"J'ai le syndrome de Gilles de la Tourette - et je suis fier."

Je porte mon label avec fierté.

En tant que directeur d'école primaire, je comprends et respecte les préoccupations que certains parents et même enfants ont à l'égard des étiquettes. Personne ne veut entendre que son enfant a TDAH, ou un trouble d'apprentissage, ou alors autisme, ou toute autre condition, d'ailleurs.

Mais je suis la preuve vivante que les étiquettes n'ont pas besoin d'être négatives. En fait, j'ai connu des avantages dans ma vie parce que j'ai accepté et fait la paix avec mon étiquette. Laisse-moi expliquer.

Mon enfance avec le syndrome de Gilles de la Tourette

Dès la deuxième année, j'ai ressenti des contractions. Quand je dis contractions, je veux dire les bras qui s'agitent, les yeux qui clignotent et le cou qui bouge d'un côté à l'autre. Inutile de dire que j'ai été harcelée sans relâche.

Un souvenir particulier de mes années de collège se démarque encore aujourd'hui. Mes bras s'agitaient plus vigoureusement lorsque j'étais nerveux ou anxieux, ce qui était le cas lorsque j'étais appelé devant la classe pour une mauvaise note au test. Je pouvais sentir mes bras se tendre et mes nerfs commençaient à prendre le dessus sur moi. Je contrôlais le tic du mieux que je pouvais, mais c'est épuisant de le faire tout en essayant d'écouter attentivement.

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J'ai rompu quand mon professeur a dit qu'elle appellerait mes parents au sujet de la mauvaise note, parce qu'elle pensait que je n'avais pas assez essayé le test. Surpris, mon bras s'est balancé – et a fait sauter le professeur à l'épaule.

Tout ce que j'ai entendu, ce sont les « oohhs » venant de mes camarades de classe. Horrifié, mon cœur se serra tandis que mon cou se contractait et que mes bras continuaient à se balancer dans tous les sens. Quelle vue.

Sur le chemin du retour, les élèves du bus scolaire étaient implacables. Ils se sont moqués de mes contractions et du fait que j'avais en fait frappé le professeur. Je pouvais sentir mes yeux se remplir de larmes, mais je me suis juste caché du mieux que j'ai pu dans le siège du bus. Malheureusement, ce intimidation n'était pas nouveau pour moi.

Quand je suis rentré à la maison, mes parents ne m'ont parlé que de ma mauvaise note. Ils ont convenu que je devais travailler plus dur et étudier un peu plus. Mais ils n'ont jamais mentionné une seule fois l'incident de frappe.

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Plus tard dans la soirée, j'ai entendu le téléphone sonner et mon estomac s'est instantanément retourné. C'était mon professeur.

Ça y est, pensai-je. À présent Je suis dans le pétrin.

J'ai entendu des morceaux de la conversation, presque comme si mes parents essayaient délibérément de m'empêcher d'entendre. Les parties que je pouvais entendre étaient comme ceci :

« Oui, je sais qu'il vous a frappé. »

« Vous savez qu'il a tics, droite?"

"Non, je ne le punirai pas."

« Oui, vous pouvez l'apporter à votre directeur si vous le souhaitez. »

"Non, je ne le punirai pas parce qu'il n'a rien fait de mal."

« Il s'est excusé? »

« Bien, alors nous avons terminé ici. »

N'allais-je pas avoir des ennuis pour ça? Que se passe-t-il en ce moment ?!

Une fois l'appel terminé, ma mère s'est rendue dans ma chambre et m'a dit: « Si jamais je te vois essayer d'utiliser tes tics à ton avantage ou comme excuse, je ne te soutiendrai pas.

Les leçons que j'ai apprises

Cet incident ferait de moi l'homme résilient que je suis aujourd'hui, celui qui a syndrome de la Tourette et les tics actifs. Cette expérience a été si profondément façonnée que j'en ai souvent parlé avec mes parents dans les années qui ont suivi.

Grâce à ces entretiens, j'ai réalisé que j'avais appris quelques leçons très importantes que je porte avec moi à ce jour.

1. Mes parents ne m'ont jamais laissé utiliser ma condition comme une béquille ou une excuse. Ils m'ont encouragé à être honnête au sujet de mes luttes les plus importantes. Ils ont également dit que, pendant qu'ils étaient là pour moi, j'étais seul pour mener mes batailles et grandir grâce à l'expérience.

2. Mes parents ne m'ont jamais laissé sauter des activités comme parler en public ou jouer d'un instrument de musique à cause de mes tics. Si quoi que ce soit, je suis un meilleur présentateur et orateur aujourd'hui à cause de mes tics. J'ai une conscience corporelle incroyable lorsque je suis sur scène pour prononcer un discours et je ne crains aucun public. Lorsque vous êtes en mode tic complet lorsque vous prononcez un discours devant des milliers de personnes et que vous recevez un tonnerre d'applaudissements à la fin, cela vous suffit pour réaliser que les tics ne signifient rien.

3. Je n'ai jamais été autorisé à me sentir trop désolé pour moi-même. Quand je parlais à mes parents de la façon dont quelqu'un à l'école me raillait à propos de mes yeux roulés ou de mes tics dans le cou, leur réponse standard était: « Êtes-vous en vie et en bonne santé? Leurs paroles ont-elles fait des dégâts? Alors ce qu'ils disent n'a pas d'importance.

4. Cela m'a appris qu'en fin de compte, aucun mot ne peut me blesser. Et si aucun mot ne peut me blesser, personne ne peut traverser ma peau de téflon. J'ai finalement appris que personne ne pourrait jamais me dire quoi que ce soit que je n'avais déjà entendu auparavant.

Même si je ne le savais pas à l'époque, j'ai finalement réalisé que mes parents m'apprenaient toujours à accepter et à vivre avec mon label.

C'est un concept intéressant: aidez vos enfants, mais apprenez-leur à s'aider eux-mêmes en même temps. Aidez à ouvrir la voie à leur succès, mais ne faites pas tout à leur place. Soyez leur partenaire silencieux.

Parents, si vous voulez aider votre enfant, la meilleure chose à faire est d'arrêter de se battre pour lui. Ils n'apprendront rien si vous faites le travail à leur place et que le monde ressemble à des pêches et à de la crème. Malheureusement, ce n'est pas la réalité. En fait, un enfant qui n'a pas eu la chance de construire son propre les habiletés d'adaptation s'effondreront quand leurs parents ne seront pas là. Je le sais parce que je l'ai vu arriver tellement de fois.

Laissez votre enfant se développer résilience. Apprenez-leur à accepter leur étiquette et à la porter fièrement. Je porte mon label avec fierté car il a fait de moi l'homme que je suis aujourd'hui.

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Mis à jour le 1 juin 2021