Résultats de l'enquête sur le traitement du TDAH 2017

NEW YORK, 23 octobre 2017 - ADDitude magazine, une publication fondée en 1998 pour informer et connecter les personnes et les familles vivant avec un trouble déficitaire de l'attention (TDAH), aujourd'hui a annoncé les résultats de son enquête révolutionnaire auprès de 4 425 soignants et adultes concernant leur recherche, leurs stratégies et leurs la satisfaction. Lisez le rapport d'enquête complet ici.ADDitude déployé son enquête auprès de plus de 90 000 abonnés à la newsletter; les 4 425 personnes qui ont répondu ont rapporté le profil démographique, la chronologie du diagnostic du TDAH et les principaux symptômes décrits dans le tableau ci-dessous.

Profil des répondants au sondage sur le traitement du TDAH

Les enfants	Adultes
Le sexe
. Masculin	74%	25%
. Femme	26%	75%
Âge moyen au moment du diagnostic	8 années	39 ans
Nombre moyen d'années depuis le diagnostic	4,4 ans	5,3 ans
Principaux symptômes traités
. Distractibilité / inattention	86%	89%
. Impulsivité	72%	57%
. Défis organisationnels	60%	81%
. Défis de la gestion du temps	57%	82%
. Émotions intenses ou fluctuantes	52%	55%
. Hyperactivité	50%	20%
. Perturbations de sommeil	30%	42%
. Autres défis liés aux fonctions exécutives	43%	52%
. Déficits de compétences sociales	50%	33%
. Comportement difficile	48%	12%

Dans le sondage, les répondants ont été invités à déclarer toutes les stratégies de traitement utilisées actuellement - et par le passé - pour traiter les symptômes du TDAH en eux-mêmes ou chez leur enfant. Une écrasante majorité des personnes atteintes de TDAH - 67% des enfants et 70% des adultes - déclarent utiliser des médicaments sur ordonnance, qui ont été recommandés ou prescrits par 92% des médecins des répondants. Les médicaments les plus couramment utilisés chez les enfants atteints de TDAH étaient Concerta (42% des répondants l'ont déjà utilisé), Adderall (38% l'ont utilisé) et Vyvanse ou Ritalin (tous deux essayés par 32%). Adderall, Ritalin et Vyvanse étaient les plus couramment utilisés chez les adultes ayant un diagnostic de TDAH.

Peu de répondants ont déclaré avoir trouvé le meilleur médicament lors de leur premier essai. En fait, 44% des soignants et 45% des adultes ont déclaré qu'ils avaient cessé d'administrer ou de prendre des médicaments sur ordonnance. En moyenne, les soignants ont déclaré avoir essayé 2,7 ordonnances différentes avant d'en trouver une qui a aidé leur enfant à gérer les symptômes avec des effets secondaires minimes. Les adultes atteints de TDAH, en moyenne, ont déclaré avoir essayé 3,5 médicaments différents avant de trouver une solution efficace. Les effets secondaires les plus fréquemment cités par les deux données démographiques étaient la perte d'appétit, l'irritabilité et les troubles du sommeil.

Effets secondaires des médicaments pour le TDAH

Top 3 des effets secondaires jamais expérimentés	Les enfants	Adultes
Perte d'appétit	58%	35%
Irritabilité	34%	24%
Perturbations de sommeil	28%	23%

Les effets secondaires potentiels ou réels pèsent lourdement sur l'esprit des soignants lorsqu'ils décident de donner ou non un médicament pour le TDAH à leur enfant, selon les commentaires des répondants. Dans une enquête de suivi auprès de 317 personnes, 20% des soignants ont déclaré avoir essayé d'autres traitements avant de se tourner vers les médicaments; 14,5% ont déclaré qu'ils considéraient les médicaments comme un «dernier recours» si aucun autre traitement ne fonctionnait.

«Mon mari et moi étions très réticents à essayer des médicaments sur notre fils pour son TDAH (sans hyperactivité)», a écrit un soignant. «Nous avons en fait refusé de lui donner des médicaments et essayé nos propres options de traitement (alimentation, suppléments, spécialistes, sports). Mais, quand ils ne travaillaient pas et que notre fils échouait en classe et luttait contre une estime de soi extrêmement faible, nous devions au moins essayer le médicament. Vyvanse a très bien fonctionné pour lui et il nous a même remerciés de lui avoir donné quelque chose pour enlever toutes les toiles d'araignées dans son cerveau. »

Malgré des distinctions anecdotiques telles que celle-ci et son ubiquité relative dans les plans de traitement, les médicaments pour le TDAH a reçu une cote de satisfaction terne parmi les soignants et les adultes qui ont répondu à notre sondage. Bien que la satisfaction globale à l'égard des médicaments soit plus élevée chez les adultes que chez les soignants, elle n'a pas dépassé 50% pour l'un ou l'autre segment.

Évaluations des médicaments pour le TDAH

Attitudes envers les médicaments	Aidants naturels	Adultes
Les médicaments pour le TDAH ont changé la vie	45% d'accord	50% d'accord
Les médicaments pour le TDAH ont des avantages et des inconvénients	45% d'accord	45% d'accord
Nous considérions les médicaments comme un traitement de «première ligne»	16% d'accord	34% d'accord
Les médicaments ne font partie que d'un plan de traitement	40% d'accord	21% d'accord

«C’est toujours un équilibre. À mesure qu'il grandit - et maintenant qu'il [traverse] la puberté - les médicaments doivent toujours être surveillés et nuancés », a écrit un soignant. «Je déteste l'aplatissement de la personnalité, mais je ne le ferais jamais à l'école (sans médicaments) et il est très intelligent. J'ai l'impression que je n'ai pas d'autre choix que de prendre des médicaments parce que l'alternative semble être bien pire. »

Selon les réponses au sondage, les professionnels de la santé étaient beaucoup moins susceptibles de recommander des alternatives aux médicaments. Par exemple, le traitement suivant le plus couramment prescrit après la médication était la thérapie cognitivo-comportementale (TCC); 47% des répondants qui ont utilisé ce traitement ont déclaré qu'il était recommandé par un médecin.

«Le TDAH est écrasant comme il est», a écrit un soignant. «Le manque de preuves, de coûts, de temps, de soutien insuffisant des praticiens rend les traitements non médicamenteux accablants et parfois irréalistes. Il est nécessaire que les praticiens aident à guider les parents dans les options non médicamenteuses. »

Malgré le manque de recommandations des cliniciens, des solutions de traitement non médicamenteuses étaient couramment utilisées parmi les répondants au sondage. Les exercices les plus populaires auprès des soignants étaient l'exercice (utilisé par 37% des familles); vitamines, minéraux ou suppléments (utilisés par 36%); et plans de régime ou de nutrition (utilisés par 29%). Les vitamines, les minéraux et les suppléments étaient les plus populaires chez les adultes, 41% des répondants les utilisant pour traiter les symptômes du TDAH. L'exercice et la méditation consciente ont également été utilisés par 37% et 35% des répondants adultes, respectivement.

Paysage de traitement du TDAH

Traitements actuellement utilisés	Les enfants	Adultes	Recommandé par un médecin?
Médicaments sur ordonnance	67%	70%	92%
Vitamines, minéraux ou suppléments	36%	41%	17%
Exercice	37%	37%	13%
Plan de régime / nutrition	29%	28%	12%
Pleine conscience / méditation	13%	35%	22%
Coaching / conseil pour le TDAH	26%	21%	36%
Thérapie cognitivo-comportementale (TCC)	19%	47%
Thérapie comportementale / cours de formation des parents	10%	31%
Neurofeedback avec un clinicien	5%	3%	44%
Entraînement cérébral à domicile	3%	2%	9%

Traiter le TDAH sans médicament

Vitamines, minéraux et suppléments les plus couramment utilisés	Les enfants	Adultes
L'huile de poisson	80%	77%
Magnésium	28%	41%
Vitamine B6	23%	41%
Vitamine C	21%	30%

Traiter le TDAH avec l'alimentation et la nutrition

Stratégies de régime / nutrition les plus couramment utilisées	Les enfants	Adultes
Diminuer / éliminer les couleurs / colorants artificiels	70%	53%
Diminuer / éliminer le sucre	65%	75%
Augmenter les protéines	61%	69%
Diminuer / éliminer les édulcorants artificiels	56%	53%
Diminuer / éliminer les arômes artificiels	51%	48%

Traitements TDAH les plus populaires

Traitements trouvés extrêmement ou très efficaces	Les enfants	Adultes
Exercice	49%	56%
Médicaments sur ordonnance	41%	40%
Coaching / conseil pour le TDAH	33%	48%
Cours de gestion du comportement / formation des parents	33%	–
Thérapie cognitivo-comportementale (TCC)	–	41%
Neurofeedback avec un clinicien	30%	42%
Pleine conscience / méditation	27%	42%
Plan de régime / nutrition	24%	33%
Entraînement cérébral à domicile	24%	33%
Vitamines, minéraux ou suppléments	14%	14%

Traitements du TDAH les moins populaires

Traitements jugés peu ou pas efficaces du tout	Les enfants	Adultes
Exercice	5%	6%
Cours de gestion du comportement / formation des parents	13%	–
Coaching / conseil pour le TDAH	19%	14%
Pleine conscience / méditation	19%	13%
Thérapie cognitivo-comportementale (TCC)	–	16%
Médicaments sur ordonnance	26%	26%
Plan de régime / nutrition	27%	15%
Neurofeedback avec un clinicien	27%	26%
Entraînement cérébral à domicile	33%	32%
Vitamines, minéraux ou suppléments	42%	34%

Ces données montrent qu'aucun médicament, thérapie ou régime diététique et complémentaire particulier ne fonctionne pour toutes les personnes atteintes de TDAH. De plus, les traitements qui, selon nos lecteurs, fonctionnent le mieux ne sont pas toujours les mêmes recommandés par leurs médecins ou utilisés par la plupart des gens. Par exemple, l'encadrement et le conseil pour le TDAH étaient le troisième traitement le plus efficace selon les soignants et les adultes, mais seulement 26% des enfants et 21% des adultes l'utilisent. D'un autre côté, seulement 14% des répondants au sondage ont jugé les vitamines et les minéraux extrêmement ou très efficaces, mais 36% des enfants et 41% des adultes disent les utiliser pour traiter les symptômes du TDAH.

Bien que les médicaments stimulants restent le traitement le plus couramment recommandé et prescrit pour les symptômes du TDAH, seulement environ la moitié des soignants et des adultes disent qu'ils font un travail extrêmement ou très bon. Pendant ce temps, l'exercice est considéré comme l'option de traitement la plus efficace pour le TDAH, mais seulement 13% des répondants au sondage ont déclaré que leur médecin l'avait recommandé.

Cette déconnexion s'explique en partie par les réponses à notre question: quelle est la principale raison pour laquelle vous n'avez pas essayé d'autres traitements que les médicaments?

Traitement du TDAH et impact de l'assurance, du coût et de la disponibilité

Pourquoi les traitements non médicamenteux ne sont pas utilisés	Les enfants	Adultes
Non couvert par l'assurance / coût élevé	29%	28%
Des professionnels difficiles à trouver	24%	25%
N'était pas au courant d'autres traitements	11%	22%
Les médicaments seuls fonctionnent assez bien	10%	20%

"Nous nous sommes arrêtés en raison des coûts élevés, du manque d'assurance et du manque de prestataires qui comprenaient le TDAH", a écrit une gardienne au sujet du programme de gestion du comportement de son enfant. «Après un certain temps, vous en avez assez de dépenser 150 $ juste pour entendre à quel point votre enfant se comporte mal.»

Ces résultats d'enquête confirment que le TDAH est une maladie complexe avec des solutions de traitement également nuancées et variées. Ce qui fonctionne pour certains patients n'aide pas les autres, et vice versa. De plus, la plupart des soignants et des adultes ont déclaré que leur plan de traitement est en constante évolution et évolution parallèlement aux hormones, aux tolérances et aux effets secondaires. Cette étude suggère que la recherche d'un plan de traitement efficace et cohérent avec plus d'avantages que d'inconvénients est un processus continu.

Citations des répondants au sondage

«Nous avons appris que le traitement du TDAH est une cible mouvante», a écrit un répondant. «Certaines choses fonctionnent pendant un certain temps et des changements surviennent à l'adolescence qui rendent important de modifier le plan de traitement. Une approche multimodale semble mieux fonctionner pour nous. »

«Il est parfois accablant d'essayer de faire tous ces traitements», a écrit un soignant. «Je sens que les parents sont seuls… Nous aurions pu bénéficier d'une équipe interdisciplinaire comprenant un pédiatre, le thérapeute et l'enseignant se réunissent au moins une fois par an et demandent à quelqu'un de se coordonner avec nous tout au long de l'année pour vérifier dans."

«L’impact des traitements non médicamenteux n’est pas significatif, ou ce n’a pas été le cas. Une bonne nutrition, de l'exercice et des vitamines ne sont probablement pas suffisantes pour contrôler le comportement de mon fils dans un milieu scolaire où nous en avons le plus besoin. "

«Il est difficile de trouver de l'aide professionnelle dans ma région. Le temps de conduite est de 90 minutes aller-retour, ce qui ne laisse pas de temps pour les devoirs ou les activités après une session d'une heure. Nous avons essayé de nombreux suppléments et ils ne semblent pas aider. Notre médecin a dit que c'était inutile et non prouvé. J'ai essayé des programmes de formation à domicile et des programmes parentaux, acheté de nombreux livres… le stress de traiter le TDAH chez mes deux garçons, ainsi que des professeurs en colère, rend difficile le suivi. »

«Les gens prennent des médicaments pour des choses aussi peu que des allergies, des maux de tête et de grandes choses comme des médicaments essentiels à la vie, alors pourquoi avoir honte de prendre des médicaments pour quelque chose comme atteindre la concentration? De toute évidence, nous ne voulons pas de dépendance, c'est pourquoi les médicaments ne sont qu'une partie du processus de traitement, mais nous ne devons pas refuser aux médicaments son rôle dans le traitement. »

Mis à jour le 26 janvier 2018