Conseils et idées pour les parents d'enfants atteints de TDAH
Brandi Valentine est notre invité. En ce qui concerne le TDAH (trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité), Brandi Valentine, maître de site d'ADHD News, a traversé l'école des coups durs. Elle partage ses expériences à la maison et à l'école d'élever 2 enfants TDAH, vous n'avez donc pas à tout apprendre à la dure.
David est le modérateur de HealthyPlace.com.
Les gens bleu sont membres du public.
Transcription de la conférence
David: Bonsoir. Je suis David Roberts. Je suis le modérateur de la conférence de ce soir. Je souhaite la bienvenue à tout le monde sur HealthyPlace.com. Notre sujet ce soir est "Les enfants souffrant d'un trouble déficitaire de l'attention". Notre invitée est Brandi Valentine d'ADHD News et mère de 2 enfants TDAH.
Bonsoir Brandi. Bienvenue sur HealthyPlace.com et merci d'être notre invité ce soir. Vous avez un garçon et une fille. Quel âge ont-ils maintenant? Et pouvez-vous nous en dire un peu plus sur eux en ce qui concerne les troubles d'hyperactivité avec déficit de l'attention?
Brandi Valentine: Salut à tous! J'ai une fille, maintenant âgée de 15 ans, qui a un type d'attention inattentif et un garçon de 12 ans qui a un TDAH
David: Comment caractériseriez-vous le niveau de gravité de leurs symptômes de TDAH?
Brandi Valentine: Ma fille ne souffre d'aucun problème d'hyperactivité, mais a beaucoup de problèmes de concentration et d'attention, d'organisation, etc. Ses symptômes ADD sont plutôt bénins à un égard, mais lui causent beaucoup de problèmes au quotidien. Ce problème a causé beaucoup de problèmes avec le travail en classe, les projets dus, etc., et il cause déjà quelques problèmes dans le cadre du lycée.
Mon fils a un TDAH sévère et jusqu'à cette année, il a suivi des cours d'éducation spécialisée dans une salle de classe indépendante. Son comportement est correct 99% du temps, mais ses problèmes résident dans les troubles d'apprentissage qui interfèrent avec sa capacité à traiter l'information et à fonctionner comme d'autres enfants.
David: Êtes-vous marié ou êtes-vous un parent célibataire?
Brandi Valentine: Je suis monoparentale jusqu'à tout récemment. Je me suis mariée en mai de cette année. Je suis mariée à un grand gars atteint de TDAH.
David: Vivez-vous dans une grande ville, avec un grand district scolaire? Ou s'agit-il d'une communauté de taille moyenne ou petite?
Brandi Valentine: J'ai vécu dans une grande ville avec un grand district scolaire jusqu'en juin 98. J'ai maintenant emménagé dans une petite communauté au pied de la montagne avec une population scolaire beaucoup plus petite pour les enfants des écoles élémentaires et intermédiaires.
David: Comme je l'ai dit plus tôt, nous avons invité Brandi à être notre invitée car elle a tout vécu et nous avons pensé que cela pourrait être utile pour elle de partager ses expériences positives et pas si positives avec les autres, afin que vous n'ayez pas à tout apprendre dur façon.
Donc, la première chose que je voudrais aborder sont les problèmes scolaires. Brièvement, en général, comment les responsables de l'école ont-ils répondu à vos préoccupations concernant vos enfants?
Brandi Valentine: Au début, ils n'ont pas bien répondu du tout. Chaque problème que mon fils rencontrait était «ma faute» et ma responsabilité de le réparer. Depuis que j'ai appris mes droits et les responsabilités de l'école, j'ai très peu de problèmes avec les écoles pour obtenir des services pour mes enfants.
David: Je suppose que lorsque vos enfants étaient à l'école primaire, il n'y avait pas beaucoup d'informations sur le TDA / TDAH. Comment avez-vous réagi lorsque la direction de l'école est venue vers vous et a dit que tout était votre problème, votre faute?
Brandi Valentine: Vous avez raison, il y avait très peu d'informations sur le TDA / TDAH lorsque James a été diagnostiqué en 1993.
Quand ils m'ont dit pour la première fois que mon enfant était "psychotique", j'étais submergé de culpabilité et, bien sûr, un effort pour faire tout ce que je pouvais pour mon enfant, j'ai écouté tout ce que les professionnels devaient dire. Je n'avais aucune idée, à l'époque, que les "professionnels" n'en avaient pas la moindre idée. Je ressens très mal certaines des choses dont j'ai fait partie pendant la maternelle de mon fils. Je pense qu'ils m'ont amené à contribuer au problème en n'étant pas des professionnels informés sur le TDA / TDAH.
Je leur ai fait confiance, j'ai accepté leurs demandes et j'ai contribué aux problèmes. Bêtement, j'ai senti que ces personnes, qui étaient formées au traitement des enfants et aux questions liées à l'éducation, me donnaient les meilleurs conseils disponibles.
À l'époque, James n'avait pas été diagnostiqué. Ils ont dit que James était psychotique. Ayant eu une relation abusive avec son père, il y avait beaucoup de culpabilité de ma part car j'avais l'impression d'avoir causé ces problèmes. Encore une fois, dans un effort pour faire tout ce que je pouvais pour mon enfant, j'ai écouté ces gens, j'ai pris à cœur leur «sagesse» et leur formation et j'ai accepté leurs idées.
En y repensant, je crois que beaucoup de problèmes provenaient de leur supposition que les problèmes de mon fils étaient dus à une mauvaise parentalité. Et le fait qu'ils ne voulaient pas traiter ses problèmes et ses besoins et, au lieu de cela, ils ont placé le problème à mes pieds pour y faire face.
David: Alors, que recommanderiez-vous aux parents qui se trouvent dans une situation similaire aujourd'hui?
Brandi Valentine: Si j'avais l'occasion de recommencer, mon conseil serait le suivant:
Découvrez POURQUOI votre enfant a ces problèmes. Pour ce faire, demandez à l'école de faire le test qui est disponible à leur fin et demandez également à votre pédiatre de faire le test qu'il / elle recommande.
CONNAIS TES DROITS! ET LES RESPONSABILITÉS DE L'ÉCOLE! Je crois que les professionnels de l'école comptent sur leur «autorité» en tant que professionnels pour amener les parents à faire ce qu'ils demandent sans poser de questions. J'ai appris à tout remettre en question jusqu'à ce que je sois convaincu que le professionnel qui me parle est bien informé et travaille dans le meilleur intérêt de mon enfant.
Être impliqué! Je suis régulièrement en contact avec les professeurs de mes enfants. Je n'attends généralement pas qu'ils viennent me voir avec un problème. Je reste en contact et je m'assure qu'ils comprennent que je suis disponible en cas de problème ou de préoccupation.
David: Lorsque vous dites «connaissez vos droits et les responsabilités de l'école», où trouve-t-on ce genre d'informations?
Brandi Valentine: Bonne question! En 7 ans, je n'ai JAMAIS vu un district scolaire, un enseignant ou un directeur me dire quels étaient mes droits, ou que j'en avais même. Sans une situation très triste à l'école de mon fils, je n'aurais jamais su qu'il y avait des droits pour les parents et les enfants.
J'ai trouvé un excellent manuel sur mes droits et les responsabilités de l'école grâce à une organisation juridique qui a fait du plaidoyer pour les enfants handicapés. Aujourd'hui, vous pouvez trouver ces informations PARTOUT! J'ai une copie zippée de ce manuel disponible sur mon site ici à Healthyplace.com et vous pouvez trouver ces informations par état sur le site Site de Wright sur l'éducation spécialisée.
David: Donc, pour résumer cette partie de notre discussion, la première chose que vous dites est: ne soyez pas intimidé par les responsables de l'école; et deuxièmement, si vous connaissez vos droits et les responsabilités de l'école, vous n'aurez pas à dépendre de ce que les administrateurs disent et à prendre cela comme un évangile.
Brandi Valentine: Exactement! J'ai constaté que l'école est beaucoup plus réactive lorsqu'elle sait qu'elle a affaire à un parent qui connaît ses droits.
David: Une fois que vous avez appris vos droits et les responsabilités de l'école, était-ce un jeu d'enfant? Ont-ils dit: "Eh bien Brandi, nous n'allons pas duper avec toi. Comment pouvons nous aider?"
Brandi Valentine: Je souhaite que! Non, mais sérieusement, une fois qu'ils ont réalisé que j'étais au courant de mes droits et de leurs responsabilités, j'ai eu beaucoup moins de tactiques "nous attendrons et verrons". Au lieu de cela, ils connaissaient les lois et les directives fédérales auxquelles ils devaient se conformer et ils savaient tous que * je * connaissais les directives. Cela a rendu beaucoup plus difficile pour eux de me dire qu'ils ne pouvaient rien faire, aucun service disponible, et a supprimé beaucoup de tactiques de «retard» que j'ai rencontrées.
David: Lorsque Pete Wright parlait ici du droit de l'éducation spéciale, il a discuté de l'importance de la documentation, documentant toutes les conversations avec les enseignants et les responsables de l'école, les médecins, tout le monde! Essentiellement, je suis reparti avec l'impression qu'il disait qu'il fallait vraiment être son propre avocat, son propre avocat dans ces affaires. Trouvez-vous que c'est vrai?
Brandi Valentine: Très vrai. Qu'est-ce qui incite l'école à défendre les intérêts de votre enfant? Ils n'en ont pas. VOUS sont les meilleurs défenseurs de votre enfant. La documentation est très importante.
David: Voici une question d'audience Brandi:
jill: Le district scolaire vous a-t-il déjà dit que vous feriez mieux de mettre vos enfants sous médicaments ou qu'ils ne seraient pas autorisés à retourner dans le bâtiment?
Brandi Valentine: Oui. Au début, ils m'ont dit que je devais rester à l'école avec mon fils pour qu'on lui enseigne. J'ai quitté mon travail pour aller à la maternelle avec mon fils. Plus tard, quand j'ai enlevé mon fils Ritalin pendant un an, la directrice m'a dit qu'elle était inquiète pour la sécurité des autres enfants et que je devais lui remettre des médicaments ou aller à l'école avec lui.
David: Qu'est-ce que tu as fait?
Brandi Valentine: J'ai dit au directeur qu'il y avait des enfants, sans problèmes médicaux et sans médicaments, qui constituaient plus une menace pour les autres enfants que mon fils. Mon fils a eu beaucoup de problèmes d'intimidation et de railleries, tant physiques que verbales. Il est assez difficile de soutenir que mon enfant est un danger pour les autres quand il y a d'autres enfants qui le pilonnent et qui ne prennent pas de médicaments sur ordonnance.
J'ai refusé sur les deux points et le directeur a abandonné le problème.
David: Quelle a été votre expérience concernant les médicaments et le TDA / TDAH (trouble déficitaire de l'attention, trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention)?
Brandi Valentine: Les médicaments ont été une aubaine pour mon fils. À mon avis, les médicaments sont un choix personnel et non celui qui devrait être imposé à un enfant ou à un parent.
Je crois également que de nombreux enseignants et professionnels ont l'impression que les médicaments sont une approche miracle à tous les problèmes qu'ils ont avec un enfant. J'ai vu beaucoup de ce qui se passe dans les salles de classe. Je me suis assis dans des salles de classe si perturbantes et si désorganisées que l'école a renvoyé l'enseignant et fait venir un ancien policier pour contrôler la classe.
Mélangez cela avec des enfants qui ont des capacités d'apprentissage différentes, des défis d'apprentissage qui n'ont pas été diagnostiqués, et certains enseignants recherchent tous les moyens possibles pour faciliter leur travail. Ils considèrent donc les médicaments comme une réponse plutôt que d'accumuler plus de travail sur un horaire de travail déjà surchargé, ce qui leur permettrait de traiter les enfants avec plus d'individualité.
David: Voici une question du public:
angie: Dois-je commencer à tenir un registre des choses puisque mon fils commencera dans quelques semaines ou devrais-je attendre la maternelle?
Brandi Valentine: Commencez maintenant! De nombreux parents ne réalisent pas que l'école est responsable d'aider votre enfant dès le jour de sa naissance.
J'ai découvert très tôt, alors que James était en maternelle, qu'il y avait des problèmes. 1 an de préscolaire et 2 ans de maternelle, et pas une seule fois, est-ce que quelqu'un m'a dit qu'il y avait des solutions aux problèmes de mon fils.
Une fois que James est entré dans un cadre structuré, comme le préscolaire, ses symptômes de TDAH sont devenus plus apparents. Les enseignants m'ont alors dit qu'il y avait des problèmes, mais ils ne m'ont pas dit que j'avais des pistes à suivre.
Je porterais une attention particulière à la façon dont mon enfant fonctionne. Prenez des notes, documentez et demandez qu'il / elle soit testé (e) maintenant pour une éducation spécialisée. Identifiez ces problèmes dès que possible. Cela ne fera qu'aider votre enfant sur la route.
Joan: Même si je connais mes droits, j'ai l'impression que chaque fois que je vais parler au professeur ou à l'administration de mon fils, ce sera une bataille. Aucune suggestion?
Brandi Valentine: J'emmène une personne de soutien pour m'aider à garder le cap et à me rappeler que je dois faire ce qui est le mieux pour James et ne pas me battre avec le district scolaire. Je fais une liste de tous mes problèmes et questions pour m'aider. Et... J'apporte mon manuel avec moi à toutes les réunions. C'est une chose de connaître vos droits, mais quand ils SAVENT que vous êtes bien informé, il est difficile de vous ignorer et / ou contourner les problèmes quand ils peuvent voir de leurs propres yeux que vous avez les faits devant vous.
8360kev: Pensez-vous que le régime est meilleur que le Ritalin?
David: Avez-vous une expérience avec ce Brandi? Avez-vous essayé d'ajuster le régime alimentaire de vos enfants?
Brandi Valentine: Je ne peux pas dire que c'est mieux, mais je crois que c'est négligé comme une solution possible ou au moins un avantage pour l'enfant.
J'ai essayé plusieurs régimes au cours des deux dernières années qui ont fait une différence. Je ne peux pas commencer à vous dire à quel point certaines choses peuvent interférer avec votre corps comme les glutens, les produits à base de blé, etc. Je crois que les enfants, avec ou sans médicaments, peuvent bénéficier d'une meilleure alimentation.
Sur les médicaments, de nombreux enfants ont des problèmes de suppression de l'appétit. S'ils ne mangent pas bien, comment pouvez-vous vous attendre à ce qu'ils reçoivent toute la nutrition dont ils ont besoin? Je crois également que les enfants allergiques ont plus de problèmes de TDA / TDAH. Si vous pouvez les atténuer grâce à un régime alimentaire, je l'essayerais certainement.
David: Et méfiez-vous certainement des articles en sucre, comme les sodas, les collations, les glaces, etc. Cela ne fait qu'ajouter à l'hyperactivité.
Pouvez-vous nous donner un exemple de deux ou trois aliments que vous avez modifiés dans l'alimentation de vos enfants et quelle a été la différence?
Brandi Valentine: Je n'ai changé aucun aliment dans leur régime alimentaire autre que de regarder la quantité de sucre qu'ils mangent. Pas à cause de problèmes d'hyperactivité mais parce que le sucre peut épuiser le corps des minéraux. J'ajoute un minéral essentiel et un supplément multi-enzymatique à leur alimentation. Je le fais parce que les minéraux sont nécessaires au bon fonctionnement du cerveau et que les enzymes sont nécessaires pour que les minéraux soient efficaces. Les enzymes aident également à une bonne digestion et aident à la dégradation des aliments.
Mes expériences avec l'alimentation se sont limitées à moi-même et à mes problèmes de douleur et d'arthrite, etc.
Lesia: Il y a à peine une semaine, nous avons constaté que notre fils était peut-être atteint du TDAH (trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité) et le médecin nous a dit qu'il aimerait lui faire prendre du Ritalin 5 mg deux fois par jour. Mon mari et moi n'avons entendu que de mauvaises choses à propos de ce médicament. Nous pensons qu'il est trop jeune pour ce médicament. Qu'est-ce qu'on fait? Dites-moi que nous avons une autre route à prendre, à part le soigner.
Brandi Valentine: Quel âge a votre fils?
Lesia: Il a 3 ans. vieux
Brandi Valentine: N'oubliez pas que ce n'est que mon opinion et que je ne suis pas un professionnel de la santé.
Mon expérience et mon opinion sont les suivantes: même si mon fils montrait ce que je sais maintenant être ADD, les symptômes du TDAH à 3 ans ans, si on me diagnostiquait à cet âge et qu'on me disait de le soigner, je me poserais ces des questions:
Qu'est-ce qui m'a poussé à chercher un diagnostic? Son comportement? Est-il agressif? Est-ce que je sais instinctivement qu'il y a quelque chose de mal basé sur le comportement et d'autres problèmes? Si oui, même avec le diagnostic, à 3 ans, j'essaierais d'autres méthodes simplement parce que le Ritalin peut avoir un impact sur la vie de votre enfant pour toujours.
Nous savons maintenant que les enfants qui ont été sur le Ritalin ne sont pas candidats à l'armée. Si vous avez utilisé Ritalin, il est beaucoup plus difficile, voire impossible, d'obtenir une licence de pilote. De plus, le choix de prendre des médicaments s'accompagne souvent d'un lourd fardeau de culpabilité.
D'un côté, vous avez des professionnels qui ont hâte de vous voir "soigner d'abord, poser des questions plus tard". D'un autre côté, vous avez d'autres personnes qui veulent vous condamner pour avoir placé votre enfant sur une substance de classe 2 simplement parce que vous ne pouvez pas efficacement élever votre enfant. Ensuite, vous avez vos propres doutes quant à savoir si vous avez fait la bonne chose, concernant les effets à long terme, etc.
Je pense que si vous essayez d'abord d'autres alternatives et que vous choisissez les médicaments en dernier, alors, sans culpabilité ni doute, vous pouvez vous dire que vous avez choisi la meilleure voie pour votre enfant. 3 ans est si jeune.
David: Aussi Lesia, si vous n'êtes pas à l'aise avec l'avis de ce médecin, j'aurais certainement un deuxième et même un troisième avis.
Brandi Valentine: Puis-je vous demander ce qui vous a poussé à demander un diagnostic médical?
Lesia: Nous avons toujours dit qu'il sortait et nous en sommes restés là, mais il est dans une école pour aveugles, et l'école suggère de le faire contrôler. L'école a été bonne et ils travaillent en étroite collaboration avec nous.
Brandi Valentine: Vous avez eu l'évaluation médicale, avez-vous eu l'évaluation académique? Ce serait tout aussi important pour moi. Ils savent maintenant que de nombreux enfants surdoués et talentueux sont diagnostiqués à tort comme add / adhd, car le fait de ne pas être remis en question les laisse ennuyés et présentent des symptômes similaires à ceux des enfants TDAH. En outre, un trouble d'apprentissage pourrait également en être la cause.
Si c'était mon enfant, je serais plus enclin à être sûr qu'il n'y avait pas d'autre moyen de résoudre le problème. Peut-être qu'un plan d'enseignement individualisé (PEI) lui donnerait plus individualisé Aidez-moi. Une telle aide pourrait lui donner la possibilité de faire ce qu'on lui demande, sans l'aide de médicaments. 5 mg de Ritalin est une dose si faible, j'essaierais certainement de résoudre ses problèmes sans que cela soit possible.
David: Brandi, depuis que vous avez introduit le sujet de la «culpabilité parentale» - plus tôt, vous avez dit que vous vous sentiez très coupable lorsque vous avez découvert que vos enfants souffraient de TDAH. Pouvez-vous en parler un peu? Vos sentiments et comment ils ont changé au fil des ans, le cas échéant? Aussi, comment avez-vous fait face à cette culpabilité?
Brandi Valentine: Je ne me sentais pas coupable du diagnostic d'ADD ADHD. Cette partie a été un grand soulagement. La majeure partie de ma culpabilité vient du fait que, pendant tant d'années, on m'a dit que les problèmes de mon fils étaient le produit de mon incapacité à être parent. Des professionnels de l'école, des médecins, des membres de ma famille, etc. m'ont dit cela. Le diagnostic de TDAH a levé une partie de cette culpabilité, en me disant que je n'étais pas responsable de ce qui arrivait à mon fils, mais ensuite, de nouveaux problèmes de culpabilité sont intervenus.
De nombreux membres de ma famille m'accusent de faire de mon fils un «garçon de maman», utilisant le TDA / TDAH comme «excuse». Savoir que votre enfant prend une substance de classe 2 comme Le ritalin, avec des effets secondaires possibles qui ne sont pas encore connus, ajoute une certaine culpabilité, ainsi que ce que le label d'éducation spéciale a fait à mon enfant en ce qui concerne son futur. Et puis aussi, le fait que j'ai consenti à ce qu'il soit interné dans un établissement psychiatrique pendant 2 semaines.
Je voudrais dire que je gère bien la culpabilité, mais je ne peux pas. Souvent, je suis capable de garder la culpabilité derrière moi, ne pas la laisser m'affecter. Mais il y a des moments où, quelle que soit la rationalisation que je fais des choix que j'ai faits, quelqu'un dira quelque chose qui fera ressortir une partie de cette culpabilité et je devrai y faire face.
Le recul est de 20/20. Je sens que je ferais certaines choses différemment, mais pour la plupart, si je m'assois et réfléchis aux choix que j'ai faits, je dois dire que j'ai fait chacun avec le meilleur intérêt de mon fils à cœur. Et chaque décision que j'ai prise à l'époque était la meilleure possible.
J'essaie simplement de mon mieux de ne pas me mettre avec des gens qui ne comprennent pas ou ne soutiennent pas mes décisions. Malheureusement, certaines de ces personnes sont des membres de la famille, mais je fais de mon mieux pour éviter le problème avec eux ou les éviter. Je ne peux pas fonctionner correctement ou avoir foi en mes décisions si je laisse ceux qui ne me soutiennent pas ou ne me comprennent pas, me saper de culpabilité.
David: Et c'est un excellent point Brandi. En tant que parents, nous ne pouvons faire que ce que nous pensons être le mieux à l'époque. Nous ne sommes pas des experts dans tous les domaines et donc parfois les choix peuvent ne pas être les meilleurs. Mais cela vient avec un recul de 20/20.
Je sais qu'il se fait tard. Brandi, merci d'être notre invité ce soir et de partager les choses que vous avez apprises et d'avoir été franc avec vos sentiments. Nous apprécions cela. Je tiens également à remercier tous les membres du public d'être venus ce soir. J'espère que vous l'avez trouvé utile. Visite Le site de Brandi Valentine, ADHD News, ici à HealthyPlace.com.
Brandi Valentine: Merci de m'avoir invité et merci à tous d'être venus.
David: Bonne nuit à tous et merci encore d'être ici ce soir.
Nous organisons fréquemment des conférences de discussion thématiques sur la santé mentale. Le calendrier des prochaines conférences et les transcriptions des conversations précédentes, sont ici.
