Non assuré et vivant avec le TDAH

Celui qui a décidé que le TDAH n'est pas une maladie grave nécessitant le même niveau d'assurance que tout autre trouble mental n'a jamais visité l'école Monarch à Houston, au Texas. Là-bas, environ 65 enfants - dont la plupart souffrent du TDAH dans le pire des cas - ont du mal à donner un sens à leur vie.

Mon fils, TK, est un étudiant monarque et a commencé il y a quatre ans comme un enfant mentalement perturbé et handicapé social qui a oublié tout ce qu'il a appris et a répondu à presque toutes les situations sur une impulsion - que cela signifiait frapper son bureau parce que le travail était trop dur ou pousser un autre enfant pour l'envahir son espace.

Heureusement, Monarch a intégré à son programme des thérapies individuelles et de groupe quotidiennes qui, combinées à des approches structurées à domicile et des médicaments prescrits par son médecin ont fait des savoirs traditionnels un homme.

À quinze ans, il a du talent et des objectifs (informatique), des capacités de leadership (il siège au conseil de direction de l'école), de la sagesse (il médiatise les différends entre les autres étudiants), une quête de l’excellence (il a obtenu deux A ce trimestre) et un record de comportement que ses professeurs appellent «Exceptionnel». Il dit «non» aux drogues, «oui» (la plupart du temps) à maman et papa, et «peut-être» quand il a besoin de plus de temps pour considérer tous les aspects d'une décision importante. Nous sommes bénis.

En ce moment, Ann Webb a du mal à obtenir le même genre de résultats pour sa fille, Elizabeth, qui a 10 ans. Mais Elizabeth fréquente l'école publique et tous ses services de santé mentale sont donc fournis par des prestataires de soins de santé privés. Les soins psychiatriques d’Elizabeth sont couverts par le précédent régime d’assurance de sa mère, car le régime actuel d’Ann ne prévoit que des prestations minimales pour le TDAH.

Ann a cherché une meilleure politique. Elle pensait en avoir trouvé un au Texas Children’s Hospital (TCH), qui offre d’excellents services aux enfants atteints de TDAH comme Elizabeth. TCH propose également une assurance santé à bas prix pour les enfants, alors Ann était impatiente de revoir le plan. «Quand je suis arrivée aux prestations de santé mentale, j'ai été consternée», raconte Ann. «Vingt visites par an autorisées. Tout ce qui suit est entièrement à la charge, avec un maximum à vie de 20 000 $.

«Le plan mis en place par cette institution pour faire une telle distinction entre santé mentale et couverture médicale me rend furieux.»

La situation d'Elizabeth n'est pas unique. Selon Ann, «Nous effectuons probablement 50 visites par année à des professionnels de la santé mentale. Elle voit son psychologue chaque semaine, son psychiatre trois fois par an et j'essaie de l'inscrire au programme TCH Teammates, une thérapie de groupe qui dure 17 semaines. Il est ridicule pour TCH d’offrir des programmes qui ne correspondent même pas à son propre cadre d’assurance. »

Laurie et Michael Pontoni n'ont pas de parapluie. Les deux possèdent un restaurant à Holland, dans le Michigan, une petite entreprise qui ne peut bénéficier d'une police d'assurance maladie de groupe que si au moins cinq employés à temps plein s'inscrivent. Les Pontoni n’ont pas pu recruter suffisamment d’employés et ont donc dû envisager d’acheter une politique familiale individuelle. Le coût: 900 $ par mois, à peu près le même que le paiement de leur maison. Ils ont décidé de renoncer à l'assurance et de prier pour n'avoir aucune urgence. Comme les Pontoni, 41 millions d’Américains n’ont pas d’assurance maladie.

Les trois membres de la famille Pontoni ont des besoins de santé mentale, principalement un traitement pour le TDAH qui se déroule dans la famille. Ils sont tous sous médication et ont besoin d'un traitement psychiatrique régulier, d'un contrôle des médicaments et d'une psychothérapie continue. La dernière fois que Laurie Pontoni a tout ajouté, ils payaient 1 100 $ par mois pour des services de santé mentale et des médicaments. La police d'assurance, à 900 $ par mois, n'aurait inclus qu'une partie très limitée de leur soins de santé (le cas échéant) - de sorte que leurs frais médicaux déboursés auraient probablement approché près de 2 000 $ par mois. Les Pontoni n’ont pas ce genre d’argent mais ils ne se qualifient toujours pas pour Medicaid - à peine.

«C’est vraiment frustrant pour moi d’aller travailler et de travailler très dur et de savoir que tout l’argent que je gagne va à une autre prescription ou à la visite d’un autre médecin», explique Laurie. "Nous sommes les travailleurs pauvres typiques - la famille qui n'est pas admissible à Medicaid mais ne peut pas se permettre une assurance raisonnable pour nos besoins en santé mentale."

Parfois, elle se sent désespérée. «Si le pire venait à empirer, je pourrais arrêter de prendre mes médicaments et faire de mon mieux, mais je ferais autant de pas en arrière parce que les médicaments m'aident à réussir au travail.»

Mais il est hors de question qu'elle prenne son fils adolescent, Jeff, à l'écart des médicaments. «Il a fait tellement de progrès au cours des deux dernières années», dit Laurie. «Si nous lui enlevions les médicaments, il aurait des ennuis, échouerait ses cours, perdrait son sang-froid. Il serait certainement hors de contrôle. "

Laurie, au moins, n'est pas aussi mal lotie que Janis Adams, une maman de Waynesville, dans le Missouri, dont le fils Caleb est atteint du TDAH et d'une foule de troubles comorbides. L'automne dernier, Caleb a menacé de se suicider - mais le coût d'un traitement psychiatrique privé était supérieur au revenu mensuel de ses parents. Pour obtenir un traitement psychiatrique adéquat pour son fils, Adams a dû abandonner la garde de son garçon de 13 ans à l'État. De cette façon, il pourrait se qualifier pour Medicaid.

Adams a de la chance d'avoir obtenu autant. Une étude réalisée par le groupe, Missouri Children, montre qu'il y a 52 903 enfants avec «de graves émotions perturbations »qui pourraient bénéficier des services de l'État, mais l'État ne peut servir qu'environ 20% des leur. «Cela laisse environ 42 000 familles avec enfants aux prises avec une assurance privée ou Medicaid, des écoles réticentes, le système de justice pour mineurs ou sans services.»

TK est né avec le type de TDAH sévère qui, s'il n'est pas traité avec compétence, peut entraîner des enfants en détention pour mineurs et en prison. En fait, il est un exemple typique: si nous ne payons pas pour le traitement du TDAH à l’avant, nous devrons le payer à l’arrière. Une étude récente de l'Illinois a révélé que près de 80 pour cent des jeunes détenus dans des mineurs dans l'État avaient un TDAH non diagnostiqué et non traité.

Il serait difficile de quantifier exactement combien notre famille a dépensé pour aider à transformer ce petit garçon confus et agressif en un jeune homme populaire, responsable et axé sur les objectifs. Les frais de scolarité à Monarch sont d'environ 24 000 $ par an, et bien que les composants thérapeutiques puissent être soumis pour les prestations d'assurance, la plupart des parents, y compris nous, trouvent que leurs régimes d'assurance offrent une Aidez-moi.

N'étant pas classé comme une «maladie mentale grave» (SMI), comme une dépression majeure ou un trouble obsessionnel compulsif, le TDAH est exempté de mon état (Texas) loi sur la parité en matière de maladie mentale qui oblige la plupart des compagnies d'assurance à fournir un minimum de 45 jours de couverture hospitalière et 60 jours de couverture ambulatoire pour SMI. Comme Ann Webb, nous sommes remboursés pour moins de deux mois de séances de thérapie par an. De nombreux autres parents obtiennent un remboursement minimal parce que leurs plans comportent de grandes franchises et un co-paiement. Même si nous mentions (comme beaucoup le font) et disions que les savoirs traditionnels souffraient d'une dépression majeure (un SMI), les lois du Texas sur la parité d'assurance ne permettraient que 60 jours de couverture ambulatoire - mieux, bien sûr, mais certainement pas assez.

Pour les non-informés, qui peuvent inclure la plupart des législateurs, il existe de nombreux degrés de TDAH. Ils partent de la petite fille timide qui a du mal à faire attention en classe mais qui va bien et a de bons amis; au brillant jeune érudit qui laisse échapper des réponses en classe et est si socialement incompétent que ses professeurs et ses pairs ne peuvent pas le supporter; aux enfants comme le mien et Ann Webb, dont le TDAH s'accompagne de multiples troubles d'apprentissage, d'un manque de contrôle des impulsions, d'une confusion fréquente ce qu'ils sont censés faire et où ils sont censés être, et une effrayante incapacité à contrôler leur comportement avec des conséquences futures dans esprit.

Heureusement, il existe d'excellents traitements qui fonctionnent pour tous les degrés de TDAH. C’est juste que certains ont besoin de plus de traitements que d’autres. Malheureusement, ils sont tous regroupés en tant que non-SMI, qui ne remplissent les conditions que pour la couverture la plus minimale. Peu de familles peuvent se permettre les services dont leurs enfants ont besoin pour le reste de l'année.

C’est seulement à cause des sacrifices financiers que mon mari et moi avons eu la chance de rendre cet enfant si gravement affaibli a finalement émergé de l'obscurité dans laquelle des milliers de TDAH graves peuvent passer le reste de leur vie. vies. Le TDAH non traité peut très bien conduire à une dépression grave ou à un autre SMI à l'âge adulte. La législation paritaire doit être une priorité.

Réduire les coûts des soins de santé

Bien qu'il soit difficile de trouver des polices d'assurance et des plans de médicaments adéquats que vous pouvez vous permettre, il est toujours avantageux de creuser plus profondément. Il existe de nombreuses sources alternatives d'assurance et de médicaments à prix réduit. Voici les meilleures solutions.

Assurance maladie collective pour les indépendants, les travailleurs à temps partiel, les contractuels et le temps:

La «nouvelle» économie a créé une classe de travailleurs non assurés en croissance rapide. Pour de nombreux membres de ce groupe, les politiques de santé individuelles et familiales sont financièrement hors de portée.

Nulle part cette situation n'a été plus critique qu'à New York, où une combinaison de les coûts et les choix d’assurances limités ont laissé d’énormes segments de la population de la ville sans aucun Assurance.

Entrer Jour de travail, une organisation d'assurance à but non lucratif qui forme son propre groupe et achète ensuite une assurance pour cela auprès de HMO comme HIP (Health Plan of New York). Le grand groupe peut exiger des primes abordables, même pour ceux qui sont malades. Le New York Times parle d'un rédacteur pigiste souffrant de sclérose en plaques dont la prime n'est que de 235 $ par mois. Une famille de quatre personnes paie environ 750 $ par mois, ce qui est comparable, sinon moins, au coût de l'assurance collective d'entreprise. Pour plus d'informations, visitez workingtoday.org

Service canadien de livraison de médicaments sur ordonnance, Inc. Pour diverses raisons, les médicaments sur ordonnance sont beaucoup moins chers au Canada - et maintenant il n'y a plus grand chose pour vous empêcher d'acheter vos médicaments là-bas. Le Service canadien de livraison de médicaments sur ordonnance aide les citoyens américains à acheter des médicaments au Canada - avec une mise en garde. Vous ne pouvez pas acheter de médicaments contrôlés (tels que des stimulants ou des stupéfiants).

Si vous ou votre enfant prenez un médicament non stimulant pour le TDAH, il peut y avoir d'énormes différences de prix. Et même si vous ne pouvez pas acheter de stimulants par le biais du programme, l'argent sur lequel vous économisez d'autres médicaments aideront à rendre plus abordable l'achat d'ordonnances qui doivent être remplies NOUS.

Enfin, de nombreuses sociétés pharmaceutiques américaines proposent (mais annoncent rarement) des programmes de réduction pour certains patients non assurés. Cela ne fait jamais de mal de vérifier auprès d'une entreprise pour voir si de tels rabais sont offerts et si vous ou vos enfants êtes admissibles.

Mis à jour le 4 novembre 2019