«Le seul mot qui a transformé notre dynamique familiale»

Notre fils a reçu son premier diagnostic il y a trois étés. Depuis lors, quatre autres ont rejoint sa liste de blanchisserie de ce que les enseignants et les thérapeutes appellent les «besoins spéciaux». Notre petite boule d'énergie bouillonnante a commencé à montrer des signes que son père et moi, avec plus de 20 ans d'expérience combinée dans l'éducation et la prise en charge de la population ayant des besoins spéciaux, savions étaient drapeaux rouges.

Il a presque sept ans maintenant, mais nous avons passé la majeure partie de sa vie de deux à cinq ans à plaider auprès de spécialistes et de médecins qui ont refusé de évaluer un enfant aussi jeune. Ils doutaient, mais nous le savions déjà.

Nos journées étaient remplies d'émotions non articulées, d'explosions de frustration, radicalement effondrements agressifs, et même la retenue alors que nous essayions de prévenir l'automutilation ou le mal aux autres. C'était plus que la parentalité d'un bambin ou d'un adolescent provocant; nous étions épuisés chaque jour en répétant encore et encore «non», «ne fais pas ça», «descends de là» et «s'il te plaît arrête. C'est dangereux. "

Nous avons vu des thérapeutes, des spécialistes, des ergothérapeutes, des thérapeutes du jeu et de la parole et des guérisseurs naturels. Nous avons enfin a décidé de soigner notre fils. Mais ce que nous avons appris en cours de route, c'est qu'il entendait beaucoup plus de propos négatifs que de renforcement positif ou d'éloges de notre part, ses parents - les deux personnes qui devraient être ses plus grandes pom-pom girls.

Cette révélation ne nous a pas surpris. Nous avions ressenti le poids de nos corrections pendant des années et nous nous sentions incapables de réorienter les comportements de notre fils, de lui apprendre la discipline, et le garder en sécurité tout en équilibrant le désir des parents de le soulever et de s'assurer qu'il savait que nous pensions qu'il pouvait faire n'importe quoi.

En août dernier, après plus d'un an de recherches soutenant l'idée de la simplification et le minimalisme comme moyen de lutter contre la surcharge sensorielle pour les enfants ayant des besoins similaires à ceux de notre fils, notre famille a vendu notre ferme de 15 acres, a donné au moins 80% de nos biens et a emménagé dans une minuscule maison de 36 pieds à col de cygne. La réduction drastique des vêtements, de la décoration, des jouets et des trucs a, au cours de la dernière année, eu un impact positif sur la capacité de notre fils à gérer son environnement et à prospérer dans son environnement quotidien.

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Le passage à la réduction des effectifs nous a appris de nombreuses leçons, mais le changement de perspective de cet été a été à la fois une surprise et un véritable cadeau pour notre famille. Avoir moins de dépenses nous permet d'être un ménage à revenu unique, afin que nous puissions «faire de l'école de route» avec nos deux enfants. Depuis que je suis professeur à l'extérieur de la maison, nous avons l'été pour la première fois ensemble en famille de quatre personnes.

Alors que nous planifions un road trip pour parler aux enseignants et aux dirigeants de la manière d'éduquer les apprenants difficiles - et un petit public de maison sur les avantages de la réduction des effectifs et du minimalisme - nous savions que ce serait un été comme aucun autre.

Nous l'appelons «l'été de oui».

Le spécialiste de notre fils avait suggéré des années auparavant que nous choisissions deux ou trois de ses comportements qui nécessitaient des interférences comportementales et une réorientation. Cela signifiait que toute transgression en dehors de ces deux ou trois comportements (sauf danger imminent), ne mériterait pas une réaction négative. Rien. Pas d'émotion. Pas de souffle et de souffle dans une tentative silencieuse de transmettre notre frustration. Silence.

Depuis qu'il a fait cette promesse et discuté des limites et des attentes avec notre fils, le «Summer of Yes» a changé notre point de vue sur la parentalité d'un enfant extrême.

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Nos journées ne sont plus passées à se réveiller et à redouter ce que la journée pourrait apporter. Nous n'attendons plus avec impatience l'heure du coucher afin que nous puissions sortir quelques heures sans se sentir effrayés, frustrés ou isolés du reste du monde qui ne semblaient jamais nous avoir ni notre fils.

Au lieu d'éviter certaines opportunités, comme un festival ou un parc, car il pourrait avoir une fusion en public, ou toujours commander de la restauration rapide dans le service au volant au lieu de dîner car il a du mal à attendre, nous disons «Oui». Il a été incroyable. Notre fils se sent plus encouragé et moins restreint. Cela lui permet de prendre le contrôle de ses actions.

Les six premières semaines de cet été, nous avons fait des voyages sur la route, habillés comme des vaches à Chick-fil-A, visité des pataugeoires, allé à des fêtes d'anniversaire, apprécié des pique-niques dans le parc, fait du putt-putt et bien plus encore plus. Nous avons évité ces activités dans le passé parce que nous connaissons notre fils, et il est souvent plus facile d'éviter la fusion potentiellement désastreuse que de la risquer et de devoir ramasser les morceaux.

Il est toujours surstimulé. Il a encore du mal à exprimer ses sentiments et ses émotions. Et nous continuons d'élaborer des stratégies et de nous ajuster pendant les effondrements. Notre fils a été diagnostiqué avec des troubles cérébraux, pas avec le rhume.

Mais maintenant - maintenant que nous disons «oui» tellement plus - nous nous amusons. Profiter de notre fils est comme un rêve! Oui, il a encore besoin de plus que l'enfant neurotypique, mais il n'a pas besoin que je plane au-dessus de lui, le protégeant de chaque catastrophe potentielle. Il n'a pas besoin que son père redirige chaque erreur de backtalk. Ignorer ces petits comportements a libéré notre anxiété et notre épuisement. Ces jours-ci, nous voyons notre fils comme un résolveur de problèmes qui apprend à se rediriger.

Parfois, la parentalité ressemble à un record battu de «Non», «Pas en ce moment» et «Arrête ça», mais ce n'est pas obligatoire. Nous, les parents, avons le choix dans cette danse d'élever nos enfants extrêmes, tout autant que nos enfants. Essayez de dire oui. Ça pourrait tout changer!

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Mis à jour le 16 août 2019