Aider les parents à faire face aux troubles de l'alimentation

Les parents d'enfants souffrant de troubles de l'alimentation ont un travail difficile et effrayant. Une étude récente de Pamela Carlton, MD, indique qu'ils se sentent souvent dépassés et confus lorsque leur enfant gravement malade est hospitalisé. Ils peuvent ne pas comprendre la gravité de la menace pour la santé de leur enfant et ils sont souvent inquiets quant à leur propre capacité à prendre soin de leur enfant après leur congé.

«Les parents sont extrêmement frustrés de ne pas pouvoir faire manger leur enfant», explique Carlton, médecin membre du programme des troubles de l'alimentation de l'Hôpital pour enfants Lucile Packard. "Nous avons constaté que, bien que nous prenions soin de leurs enfants, ils n'apprennent pas ce qu'ils peuvent faire à l'hôpital et à la maison pour aider leurs enfants."

Carlton est à la tête d'un nouvel effort pour enseigner aux parents le comment et le pourquoi de la médecine, de la psychiatrie et de la nutrition traitement que leur enfant recevra en tant que patient hospitalisé des troubles de l'alimentation globale de l'hôpital pour enfants Lucile Packard Programme. Le personnel des troubles de l'alimentation aidera également les parents à gérer l'état de leur enfant à la maison après la sortie et organisera des groupes de soutien hebdomadaires pour les parents d’enfants souffrant de troubles de l’alimentation, une zone. Les groupes de soutien seront dirigés par un travailleur social et pourront inviter des conférenciers occasionnels à répondre aux questions parentales courantes.

Le plan est né de deux groupes de discussion que Carlton a menés il y a un an, ainsi que d'une récente enquête auprès de 97 familles de patients hospitalisés souffrant de troubles de l'alimentation à Packard Children's Hospital. Elle a demandé aux parents d'enfants qui avaient été hospitalisés pour anorexie, boulimie et autres troubles de l'alimentation de faire part de leurs préoccupations concernant le trouble de leur enfant et son traitement.

«Ce qui était très intéressant pour nous», dit Carlton, «c'est que l'hospitalisation était la première fois que les parents réalisaient à quel point leurs enfants étaient réellement malades. Nous voulons que les parents réalisent à quel point la situation est grave et pourquoi nous la prenons au sérieux. Ils peuvent penser: "Elle semblait bien quand je l'ai amenée à la clinique, donc ça ne peut pas vraiment être si mauvais." "

Carlton a également constaté que les parents sont souvent confus quant à la justification et à la mise en œuvre du plan de traitement de leur enfant. Les participants aux groupes de discussion étaient unanimes dans leur désir d'avoir plus d'informations sur tous les aspects de leur enfant la maladie et le traitement, et les deux groupes ont demandé de rester en arrière après la session pour comparer les notes expériences.

"Une chose qui frustre vraiment les parents, c'est qu'ils ne savent pas comment nourrir leur enfant à la maison", explique Carlton. "Ils examinent les recommandations nutritionnelles et demandent:" Qu'est-ce que cela signifie? Qu'est-ce qu'une portion? ""

Dans le cadre de la nouvelle campagne d'éducation, chaque parent recevra un classeur d'informations sur les troubles de l'alimentation et les types de traitement auxquels son enfant peut s'attendre. Après avoir examiné les informations, les parents rencontreront chaque semaine Carlton pendant deux heures pour discuter du matériel.

Les parents apprendront, par exemple, que les enfants dont le poids corporel est inférieur à 75% ou dont le cœur battre moins de 50 fois par minute, avoir un risque considérablement accru de mort cardiaque subite, même s'ils peuvent sembler bien. On leur demandera de surveiller les signes de danger subtils, y compris les évanouissements et les mains ou les pieds bleus, qui peuvent signaler une urgence médicale.

Et ils rencontreront Anna, une personnalité alternative évoquée dans un essai par un patient en convalescence décrivant comment il se sent «habité» par un trouble de l'alimentation. Enfin, le classeur comprend des informations de base sur les groupes d'aliments et les menus pour des repas équilibrés et nutritionnellement complets pour nourrir leur enfant.

En plus des informations écrites et des séances hebdomadaires de questions et réponses, Carlton espère mettre en place une salle de ressources pour les parents dans la nouvelle maison du programme des troubles de l'alimentation à l'hôpital El Camino. Une fois terminée, la salle offrira probablement du matériel éducatif pour le départ et des terminaux informatiques avec des listes de sites Web réputés sur les troubles de l'alimentation. Carlton prévoit d'évaluer l'efficacité du nouveau programme éducatif en interrogeant les parents lors de l'admission et à nouveau lorsque leur enfant est sorti. «Si leurs connaissances et leur niveau de confort concernant les troubles de l'alimentation et leur traitement n'augmentent pas, nous ajusterons le programme pour mieux répondre à leurs besoins», dit-elle.

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