Témoignage d'Anne Krauss
Témoignage d'Anne Krauss, ancien membre du personnel du NY OMH devant le comité de la santé mentale de l'Assemblée d'État de NY
Bonjour. Je m'appelle Anne Krauss. Je suis actuellement employé en tant qu'administrateur de la National Association for Rights Protection and Plaidoyer, bien que je sois ici aujourd'hui en tant que simple citoyen, pas en tant que représentant organisation. Jusqu'au 21 mars de cette année, j'ai travaillé pour le Bureau de la santé mentale de l'État de New York en tant que spécialiste des affaires des bénéficiaires pour Long Island. Le 9 mars, j'ai reçu un appel de John Tauriello, sous-commissaire et avocat du Bureau d'État de New York de Santé mentale (NYS OMH) et Robert Meyers, NYS OMH Directeur adjoint de la Division des systèmes de soins communautaires La gestion. Ils m'ont informé que si je continuais à plaider activement au nom de Paul Thomas dans ses efforts pour empêcher Pilgrim Psychiatric Center de le choquer, l'OMH considérerait cela comme un conflit d'intérêts avec mon emploi. J'ai expliqué que j'étais engagé dans cette activité sur mon temps et à mes frais. Cependant, ils ont insisté sur le fait que, puisque M. Thomas est engagé dans une bataille juridique avec l'organisation pour laquelle je travaillais, il serait contraire à l'éthique de plaider pour M. Thomas tout en travaillant pour l'OMH. Le 21 mars, j'ai remis ma lettre de démission, qui a été acceptée le 22 mars.
Jusqu'en décembre 2000, l'électrochoc n'avait pas été un problème auquel j'avais accordé beaucoup d'attention. J'aurais été surpris d'apprendre que moins de quatre mois plus tard, l'électrochoc serait le problème qui me conduirait à démissionner. Quand j'ai appris en décembre que le Pilgrim Psychiatric Center cherchait à traiter un patient avec électrochoc contre les souhaits de sa famille, j'ai commencé à me renseigner sérieusement sur ce compliqué problème. Quand j'ai appris que Paul Thomas, que j'ai rencontré pour la première fois en 1998, avait reçu plus de 50 traitements de choc en moins de deux ans malgré ses objections, je me suis senti obligé d'agir.
Je suis une personne qui croit fermement qu'il est important d'acquérir une compréhension scientifique d'un problème avant de prendre toute décision concernant une ligne de conduite. Je viens d'une famille de scientifiques. Mon père et mon frère ont fait leurs études au California Institute of Technology. J'étais étudiante en physique à l'Université Harvard lorsque je me suis mariée et j'ai abandonné pour élever une famille. Mon mari a reçu un Ph. D. à Cal Tech en biochimie après avoir reçu un diplôme en médecine au Cornell College of Medicine. J'ai finalement terminé mes études de premier cycle à l'Empire State College, puis j'ai obtenu un doctorat. programme en psychologie expérimentale et neurosciences cognitives à l'Université de Syracuse. Encore une fois, les obligations familiales ont interrompu mes études, mais mon dévouement aux approches scientifiques reste inébranlable.
Les partisans d'ECT affirment que la recherche soutient massivement l'hypothèse selon laquelle l'électrochoc est sûr et efficace. Un coup d'œil rapide à la littérature de recherche semble étayer cette affirmation. Cependant, je voudrais avertir les membres de cette commission de l'Assemblée de regarder de très près et d'un œil critique les preuves scientifiques qui sont actuellement disponibles. En dix minutes, nous n'avons pas le temps d'examiner adéquatement quelles recherches ont été effectuées ou, plus important encore, quelles recherches n'ont pas été effectuées. Même si toute cette journée était consacrée à la compréhension du tableau de recherche, nous ne pouvions que gratter la surface. Cependant, permettez-moi de partager certaines informations qui, je l'espère, éveilleront votre curiosité, tout comme les miennes, afin que vous reteniez votre jugement jusqu'à ce que vous ayez le temps d'enquêter en profondeur sur les preuves.
Les appareils à électrochocs sont classés par la Food and Drug Administration comme des dispositifs médicaux de classe III. La classe III est la catégorie réglementaire la plus stricte pour les dispositifs médicaux. Les appareils à électrochocs ont été classés dans cette catégorie en raison de leur potentiel à provoquer un risque déraisonnable de maladie ou de blessure. Ces appareils ne peuvent être commercialisés en vertu de la réglementation en vigueur que parce qu'ils ont été "bénéficiant de droits acquis" en vertu de commercialisé avant 1976, lorsque le système de classification et de réglementation des dispositifs médicaux a été mis en place. Les fabricants de ces appareils n'ont jamais présenté les preuves exigées par le processus d'approbation préalable à la commercialisation de tous les appareils introduits après 1976. L'approbation préalable à la mise en marché est un processus d'examen scientifique et réglementaire visant à garantir la sécurité et l'efficacité des appareils de classe III. Gardez cela à l'esprit si vous entendez que les anciens rapports de neuropathologie résultant d'une thérapie électroconvulsive chez les animaux de laboratoire et les humains sont "dépassés". Des études similaires n'ont pas été menées en utilisant des techniques et des dispositifs de choc contemporains. De telles études n'ont pas été nécessaires pour la commercialisation, car ces nouveaux appareils sont reconnus par la FDA comme étant "aussi sûrs et aussi efficaces ou sensiblement équivalents" que les appareils plus anciens. Jusqu'à ce que de telles études soient menées, il n'y a pas de preuves scientifiques que ces nouveaux appareils sont réellement plus sûrs, comme le prétend.
Vous avez peut-être remarqué que je préfère le terme «électrochoc» plutôt que «ECT» ou «thérapie électroconvulsive». Le terme ECT implique que l'efficacité du traitement dépend de la production d'une convulsion ou d'une crise. Si tel était effectivement le cas, l'appareil le plus sûr utiliserait la dose minimale d'électricité nécessaire pour provoquer une convulsion. Un tel appareil a été développé et, en effet, les changements de mémoire, la confusion et l'agitation observés les personnes choquées avec cet appareil n'étaient pas aussi grandes que celles observées en association avec une dose plus élevée Machines. Cependant, l'utilisation de machines à faible dose a été abandonnée, car les psychiatres les ont trouvées considérablement moins efficaces. Cela suggère que la taille du choc électrique, plutôt que simplement la longueur de la convulsion, joue un rôle important dans ce traitement. Il suggère également que les effets secondaires négatifs sont inséparables de ce que les psychiatres perçoivent comme l'effet thérapeutique. Il est également intéressant de noter que même les partisans des électrochocs ne revendiquent pas un effet thérapeutique quelques semaines, ce qui est par coïncidence la même durée nécessaire pour que la plus évidente des perturbations de la mémoire disparaisse.
En examinant les preuves, je vous conseille également de faire la distinction entre des preuves de recherche solides et l'opinion médicale traditionnelle. N'oubliez pas que Moniz a reçu un prix Nobel pour la lobotomie, qui était considérée comme une percée médicale majeure à l'époque. Rappelez-vous également que la diskénésie tardive a été reconnue par des chercheurs critiques et, oui, de manière anecdotique par les patients, pendant plus d'une décennie avant l'établissement médical était disposé à admettre les véritables dimensions de ce grave problème associé au traitement pharmaceutique des psychose. Rappelez-vous ceci avant de marginaliser à la hâte les chercheurs et les patients qui critiquent les électrochocs.
Au cours des cinq derniers mois, j'ai appris que, malgré la rhétorique qui rend hommage à un concept de rétablissement après une handicap basé sur l'entraide et l'autonomisation, en pratique l'OMH agit comme si les seuls traitements légitimes étaient des électrochoc. Il y a douze ans, j'ai été hospitalisé pour ce qui a été diagnostiqué comme une psychose schizophréniforme, et j'avais souffert d'un handicap psychiatrique considérable avant même mon hospitalisation. Les symptômes du syndrome malin des neuroleptiques, un effet secondaire potentiellement mortel des médicaments, ont brusquement mis fin au traitement pharmaceutique que je recevais. Depuis lors, une combinaison de psychothérapie et d'entraide par le soutien des pairs m'a aidé à récupérer au point que je ne me considère plus comme ayant un handicap psychiatrique.
Je me rends compte que mon histoire peut être critiquée comme anecdotique, cependant, un examen minutieux de la littérature révélera considérable la preuve que, même pour les personnes souffrant d'états psychiatriques extrêmes, il existe des alternatives efficaces autres que les choc. Le Dr Bertram Karon a mené une étude dans laquelle le traitement psychothérapeutique des personnes atteintes de schizophrénie était comparé au traitement pharmaceutique. Cette étude, qui a été financée par le NIMH, a fourni la preuve que les résultats pour le groupe traité par psychothérapie étaient supérieurs à ceux du groupe traité par drogue.
Dans son livre, Recovery from Schizophrenia, Richard Warner compare les conditions dans les pays non industrialisés à ceux de l'Ouest, dans le but d'expliquer pourquoi, bien que l'apparition d'un état altéré soit relativement constante d'une culture à l'autre, les taux de récupération semblent être beaucoup plus élevés dans les pays non industrialisés monde. Les facteurs qu'il identifie et qui semblent favoriser le rétablissement dans les cultures non occidentales sont remarquablement similaires à ceux présents dans la communauté d'entraide que j'ai trouvé utiles dans mon rétablissement.
Les deux personnes que je connais pour lesquelles l'OMH demande un choc judiciaire n'ont pas eu un accès adéquat à la psychothérapie. Les limitations des visites ont également sérieusement restreint leur accès au soutien par les pairs. Une personne n'est toujours pas autorisée à recevoir des visiteurs autres que les membres de sa famille immédiate. L'environnement de la salle dans laquelle il doit vivre serait stressant pour quiconque et n'a certainement pas été conçu pour favoriser efficacement le rétablissement d'une personne qui connaît un état altéré. Pourtant, l'OMH affirme que l'électrochoc est la seule option disponible pour ces deux personnes, en raison des effets dangereux que chacun a subis lors du traitement médicamenteux.
Recommandations:
Au minimum, un moratoire sur le traitement par électrochocs forcé devrait être demandé dans l'État de New York jusqu'à ce que les exigences d'approbation préalable à la commercialisation de la FDA soient respectées. Aucune personne ne devrait être involontairement soumise à un traitement avec un appareil de classe III pour lequel la FDA n'a pas encore reçu une assurance raisonnable de sécurité et d'efficacité. L'acceptation par la communauté médicale ne remplace pas des tests rigoureux.
Des exigences de notification des informations de base sur chaque procédure administrée à New York devraient être établies, y compris l'âge du patient, lieu de traitement, statut de patient volontaire ou involontaire, et tout décès d'un patient survenu dans les deux semaines procédure. Des exigences de déclaration similaires au Texas indiquent qu'une personne recevant 60 traitements, le nombre que M. Thomas a subi au cours des deux dernières années, fait face à un risque de décès d'environ 2%. Une étude rétrospective des électrochocs à New York serait également éclairante.
La détermination de la capacité doit être effectuée par des psychologues, non par des psychiatres, et certainement pas par mêmes psychiatres qui ont déterminé qu'un traitement particulier est le meilleur ou le seul traitement option. Dans le système actuel, le désaccord avec l'opinion du psychiatre est considéré comme une preuve de "manque de perspicacité", qui à son tour est considéré comme un symptôme de maladie mentale. Séparer la question de la capacité de prendre une décision de traitement raisonnée, qui est plus psychologique que psychiatrique question, de la question de l’accord ou du désaccord avec le traitement proposé, pourrait effectivement résoudre ce problème. Les législateurs pourraient mieux comprendre cette question en lisant la transcription de l'audience de M. Thomas.
Il est très difficile de concevoir une approche législative pour garantir que les patients auront accès à des alternatives aux électrochocs. Un financement accru et un soutien continu pour la psychothérapie et l'entraide, y compris la recherche dans ces domaines, sont importants. Cependant, tant que le traitement de la santé mentale est finalement sous le contrôle des psychiatres, il est probable que les alternatives aux traitements somatiques ne seront pas considérées comme légitimes. La psychiatrie a tendance à considérer toutes les difficultés mentales comme résultant d'anomalies physiques dans le cerveau. Au risque de simplifier à l'excès pour faire un point, je dirai que dans de nombreux cas, cela a autant de sens que de blâmer le processeur Intel Pentium pour le logiciel buggy de Microsoft. Peut-être que le biais "matériel" de la psychiatrie pourrait être compensé en donnant plus de pouvoir aux psychologues, qui sont par analogie des experts en "logiciel", et à ceux d'entre nous qui ont connu un état altéré et qui savent de la manière la plus intime et directe comment les traitements somatiques et les relations humaines ont un impact sur nous.
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