5 leçons sur la maladie mentale: chagrin, gratitude et plaidoyer

Shoulda, coulda, woulda ...

Ceux d’entre nous la maladie mentale dans nos familles ne peut pas m'empêcher de comparer occasionnellement où nous en sommes à «ce qui aurait pu être». C'est la nature humaine, je suppose. Si la comparaison peut être inspirante, elle peut également conduire à une déception inutile. Et nous en avons assez, merci.

Dans mon état d'esprit le plus zen, je suis heureux pour les autres dont les enfants sont sur le point d'atteindre des revenus à six chiffres et une vie avec un calendrier clair pour le succès, l'amour et la croissance. Dans mes moments pas si zen, je me permets ce pincement de jalousie. Pour mon fils Ben ne peut plus aider son schizophrénie que je peux arrêter un blizzard.

Mon mantra pour revenir à l'état zennish, après avoir traité l'émotion humaine:

"C'est ce que c'est."

Mais ce n'est pas si facile quand l'émotion humaine est le chagrin.

Je suis en admiration devant Lesley et David Skelly, dont l'histoire est si parallèle

[caption id = "attachment_NN" align = "alignleft" width = "170" caption = "Kit's Parents, Lesley and David"][/légende]

le nôtre jusqu'au pire: Leur fils, Kit, a perdu la vie quand il a été victime de ses voix et a sauté d'un pont.

Et pourtant, ils ont le courage et le but de continuer à avocat. Sensationnel.

J'ai rencontré Lesley pour la première fois par e-mail, lorsqu'elle m'a écrit après avoir lu mon livre pour me dire:

"J'espère que Ben va bien. Le voyage de notre fils a été un peu comme le vôtre et j'ai trouvé votre livre rassurant et utile pour moi. Je veux vraiment m'impliquer davantage comme vous. "

Nous avons écrit d'avant en arrière pendant un moment, partageant nos espoirs. Deux mois plus tard, elle a écrit à nouveau, avec "Sad news" dans le sujet. Oh mon Dieu.

"Je voulais juste vous faire part de notre triste nouvelle. Notre fils Kit s'est suicidé la semaine dernière car ses voix et ses délires étaient tout simplement trop forts. Ils lui disaient de se suicider et il ne pouvait plus les combattre… J'espère que vous vous portez bien et je continuerai de défendre la maladie mentale, en particulier la schizophrénie. "

Et donc, pour honorer la vie de leur fils Kit, et aussi pour aider à diffuser les messages des Skellys sur le plaidoyer et la maladie mentale, je réimprime ici (avec leur permission) le 5 leçons ils ont partagé avec les médias canadiens après avoir perdu Kit. Ils sont tout aussi pertinents aux États-Unis - et, je suppose, dans de nombreux autres pays.

Cinq leçons d'une famille en deuil sur la maladie mentale

1. Ne gardez pas la schizophrénie secrète. Cela ne fait qu'aggraver la stigmatisation.

Lors des funérailles de son fils, Lesley Skelly a plaidé: «Aidez-nous à amener notre société à accepter les personnes atteintes de ces maladies mentales dévastatrices. N'ayez pas peur de rendre visite à quelqu'un dans le service psychiatrique. "

2. Les hôpitaux et les organisations psychiatriques devraient coordonner les soins et soutenir les familles.

«Vous êtes dans une mousse», explique David Skelly au moment où vous entendez le diagnostic pour la première fois. "Vous penseriez qu'il y aurait une équipe d'intervention qui pourrait venir vers vous après ce premier épisode", vous n'auriez donc pas à chercher de l'aide. Leur fils a été affecté à un psychiatre à l'hôpital où il a d'abord été traité pour ce que ses parents pensaient être de l'anxiété. Ils n'ont que des éloges pour ce psychiatre, mais continuer avec lui signifiait qu'ils ne pouvaient pas facilement se prévaloir de programmes et de services dans d'autres établissements.

3. Acceptez que les délires sont la réalité d'un schizophrène.

"Nous pensions que nous pouvions le convaincre que ses délires étaient faux", explique M. Skelly, "et cela a conduit à des heures et des heures d'arguments au point de crier." Après deux ans, ils ont appris à «aller avec lui» et à ressentir de la peur que les voix et les visions engendraient, en disant, par exemple, qu'il devait être «difficile» de voir un ptérodactyle voler vers le fenêtre. "Ne validez jamais l'illusion", ajoute Mme Skelly, "mais validez les émotions."

4. Les protections de confidentialité sont trop strictes.

Kit Skelly n’assistait à aucun cours de deuxième année universitaire, mais personne n’en a parlé à ses parents car, à 19 ans, il était techniquement un adulte. Alors ils ont raté un signe d'avertissement qu'il glissait dans la psychose. Les mêmes garanties de confidentialité s'appliquent aux gestionnaires de refuges, de sorte qu'ils ne peuvent souvent pas savoir si leur fils était «vivant ou mort». Les Skellys ont appris à mendier et à manipuler les fonctionnaires pour leur donner des informations.

5. Communiquez avec si vous connaissez ou entendez parler d'une personne chez qui un membre de la famille a reçu un diagnostic de schizophrénie.

«La schizophrénie est partout», explique Mme Skelly. "Les gens ont besoin de votre soutien."

Gratitude et chagrin

Alors oui, il y a ceux qui sont désolés pour ma famille, pour Ben. Il y a beaucoup de possibilité que la maladie lui ait été volée, oui. Mais il est ici, et ça pourrait être bien pire. L'histoire de Skelly apporte des larmes, non seulement pour leur chagrin mais pour la prise de conscience que cela aurait pu être Ben, aurait pu être nous, pourrait encore l'être. Nous essayons donc de rester toujours reconnaissants pour les bons jours - diable, les bons moments. Ben est stable, étudie, socialise. Pas un petit miracle.

Les Skellys le savent. Vous aussi, à en juger par les commentaires ici sur ce blog et les e-mails des lecteurs. Tout ce que nous pouvons faire, c'est accrochez-vous, faites ce que nous pouvons, enseignez quand nous le pouvons et soutenez-vous les uns les autres.