Guérir de la schizophrénie n'est pas rare
Le génie de John Nash est extraordinaire. Récupérer de la schizophrénie est tout sauf.
La fin de "A Beautiful Mind", le film nominé aux Oscars basé sur la vie du lauréat du prix Nobel John Forbes Nash Jr., dépeint l'émergence du mathématicien de Princeton de l'emprise de schizophrénie paranoïaque, la plus redoutée et la plus handicapante des maladies mentales. Les cinéphiles qui ont regardé la métamorphose cinématographique de l'acteur Russell Crowe du génie ébouriffé qui couvre furieusement les murs de son bureau avec des gribouillages délirants pour l'universitaire aux cheveux d'argent parfaitement chez lui dans la société raréfiée de collègues lauréats à Stockholm pourrait supposer que le rétablissement de Nash après trois décennies de psychose est unique.
Mais les experts en santé mentale disent que si la vie de Nash est indéniablement remarquable, son rétablissement progressif de la schizophrénie ne l'est pas.
Cette affirmation est susceptible de surprendre de nombreuses personnes, y compris certains psychiatres, qui continuent à croire la théorie, promulguée un siècle il y a par Sigmund Freud et ses contemporains, que le grave trouble de la pensée et de l'humeur est une maladie dégénérative implacable qui vole victimes de fonctions sociales et intellectuelles, les condamnant invariablement à une vie misérable dans un refuge pour sans-abri, une cellule de prison ou, au mieux, un foyer de groupe.
La récupération de la schizophrénie n'est pas si inhabituelle
Chercheurs en psychiatrie qui ont suivi les patients après avoir quitté les hôpitaux psychiatriques, ainsi qu'un nombre croissant de patients récupérés les patients qui se sont regroupés pour former un mouvement de consommateurs en santé mentale, soutiennent que la récupération du type de celle vécue par Nash est pas rare.
"Le stéréotype que tout le monde a de cette maladie est qu'il n'y a pas de guérison", a déclaré le psychiatre de Washington E. Fuller Torrey, qui a beaucoup écrit sur la schizophrénie, une maladie qu'il a étudiée pendant des décennies et qui a affligé sa sœur cadette pendant près d'un demi-siècle. "Le fait est que la reprise est plus courante que les gens ne le croient... Mais je pense qu'aucun d'entre nous ne sait avec certitude combien de personnes se rétablissent. "(Voir aussi: Pourquoi les patients atteints de schizophrénie sont difficiles à traiter.)
L'idée que le rétablissement de Nash est exceptionnel "est très répandue même si les faits ne le soutiennent pas, car c'est ce que des générations de psychiatres ont appris", a déclaré Daniel B. Fisher, un psychiatre et activiste du Massachusetts certifié par le conseil d'administration, qui s'est complètement remis de la schizophrénie pour laquelle il a été hospitalisé trois fois entre 25 et 30 ans.
"Beaucoup d'entre nous qui ont parlé de notre rétablissement sont confrontés à la déclaration selon laquelle vous ne pouviez pas être schizophrène, vous devez avoir été mal diagnostiqué", a ajouté Fisher, 58 ans, titulaire d'un doctorat. en biochimie et est allé à l'école de médecine après ses hospitalisations.
La croyance que la guérison de la schizophrénie ne se produit qu'occasionnellement est démentie par au moins sept études de patients qui ont été suivis pendant plus de 20 ans après leur sortie des hôpitaux psychiatriques aux États-Unis, en Europe occidentale et Japon. Dans des articles publiés entre 1972 et 1995, les chercheurs ont constaté qu'entre 46 et 68 pour cent des patients avaient complètement récupéré ou ne présentaient aucun symptôme de troubles mentaux. maladie, n'a pris aucun médicament psychiatrique, a travaillé et a eu des relations normales ou, comme John Nash, s'est considérablement améliorée mais fonctionnement.
Bien que les patients aient reçu une variété de traitements, les chercheurs pensent que l'amélioration peut refléter à la fois une capacité à gérer la maladie qui accompagne l'âge couplé au déclin naturel, à partir du milieu des années 40, des niveaux de substances chimiques du cerveau qui peuvent être liés à schizophrénie.
"L'une des raisons pour lesquelles personne ne connaît le rétablissement est que la plupart des gens ne le disent à personne parce que la stigmatisation est trop grande", a déclaré Frederick J. Frese III, 61 ans, qui a été hospitalisé 10 fois pour schizophrénie paranoïde dans la vingtaine et la trentaine.
Malgré sa maladie, Frese, qui se considère "définitivement pas complètement rétabli mais en assez bonne forme", a obtenu un doctorat en psychologie et a été, pendant 15 ans, directeur de la psychologie au Western Reserve Psychiatric Hospital de l'Ohio, le plus grand hôpital. Frese occupe des postes de professeur à la Case Western Reserve University et au Northern Ohio Universities College of Medicine.
Marié depuis 25 ans, il est père de quatre enfants et ancien président de la National Mental Health Consumers Association. Ces résultats ne concordent guère avec le pronostic que Frese a donné à 27 ans, lorsqu'un psychiatre lui a dit qu'il avait un «troubles cérébraux dégénératifs» et passerait probablement le reste de sa vie à l'hôpital psychiatrique d'État où il avait récemment été commis.
Tout le monde ne se remet pas de la schizophrénie
Aucun expert en santé mentale ni aucun des huit patients atteints de schizophrénie récupérés interrogés pour cette histoire ne suggéreraient que la guérison ou même marquée une amélioration est possible pour tous les 2,2 millions d'Américains atteints de la maladie confusionnelle qui frappe généralement à la fin de l'adolescence ou au début l'âge adulte.
Parfois, la schizophrénie, qui résulterait d'une combinaison insaisissable de facteurs biologiques et environnementaux, est tout simplement trop grave. Dans d'autres cas, les médicaments ont peu ou pas d'effet, laissant les personnes vulnérables au suicide, ce qui représente plus de 10% des personnes diagnostiquées, selon des études épidémiologiques.
Pour d'autres, la maladie mentale est compliquée par d'autres problèmes graves: la toxicomanie, l'itinérance, la pauvreté et une santé mentale de plus en plus dysfonctionnelle système qui favorise les contrôles de médicaments mensuels de 10 minutes, qui sont couverts par une assurance, par rapport aux formes de soutien plus efficaces mais qui prennent beaucoup de temps, qui sont ne pas.
L'amélioration observée chez de nombreux patients atteints de schizophrénie lorsqu'ils atteignent la cinquantaine et la soixantaine n'affecte généralement que les symptômes psychotiques les plus aigus tels que les hallucinations vives et les voix imaginaires. Les patients reviennent rarement spontanément à leur état antérieur à la maladie, disent les experts, et beaucoup chez qui la maladie s'épuise avec la planéité émotionnelle et l'extrême apathie qui caractérisent également schizophrénie.
Bien qu'un nombre croissant d'agents de santé mentale conviennent que le rétablissement se produit, il n'y a pas de consensus sur la façon de le définir ou de le mesurer. Les chercheurs universitaires adhèrent généralement à une définition stricte de la récupération comme un retour à un fonctionnement normal sans dépendre de médicaments psychiatriques. D'autres, dont beaucoup d'anciens patients, adoptent une définition plus élastique qui engloberait des gens comme Fred Frese et John Nash, qui continuent de présenter des symptômes qu'ils ont appris à gérer.
"Je dirais qu'il y a une gradation de la gravité de la maladie et une gradation du rétablissement", a déclaré Francine Cournos, professeur de psychiatrie à l'Université Columbia qui dirige une clinique à Manhattan pour les personnes atteintes de troubles mentaux graves maladies. "Le nombre de personnes qui se retrouvent sans symptômes et sans rechute est probablement faible. Mais tout le monde que nous traitons, nous pouvons aider. "
Un sombre pronostic
En 1972, le psychiatre suisse Manfred Bleuler a publié une étude historique qui semblait réfuter les enseignements de son éminent père, Eugen Bleuler, qui en 1908 a inventé le terme de schizophrénie. L'aîné Bleuler, un collègue influent de Freud, croyait que la schizophrénie avait un parcours de descente inexorable, un peu comme la démence prématurée.
Son fils, curieux de connaître l'histoire naturelle de la maladie, a retrouvé 208 patients sortis d'un hôpital en moyenne 20 ans plus tôt. Manfred Bleuler a constaté que 20 pour cent ont été entièrement récupérés, tandis que 30 pour cent ont été considérablement améliorés. En quelques années, les équipes de recherche d'autres pays ont essentiellement reproduit ses conclusions.
En 1987, le psychologue Courtenay M. Harding, alors à la Yale University School of Medicine, a publié une série d'études rigoureuses impliquant 269 anciens résidents de l'arrière-salle du seul hôpital psychiatrique d'État du Vermont, où ils avaient passé ans. Largement considérés comme les patients les plus malades de l'hôpital, ils avaient participé à un modèle de 10 ans programme de réadaptation qui comprenait le logement dans la communauté, la formation à l'emploi et les compétences sociales et individualisé traitement.
Deux décennies après avoir terminé le programme, 97% des patients ont été interrogés par des chercheurs. Harding, une ancienne infirmière psychiatrique qui ne s'attendait qu'à une amélioration modeste, a déclaré qu'elle était stupéfaite de découvrir qu'environ 62 pour cent étaient jugés par les chercheurs comme étant soit complètement rétablis, ils n'ont pris aucun médicament et ne se distinguaient pas des personnes qui n'avaient pas de maladie mentale diagnostiquée ou qui fonctionnaient bien mais qui ne s'étaient pas rétablies dans un zone. (Ils ont pris des médicaments ou entendu des voix.) Une étude comparant les patients du Vermont à un groupe correspondant dans le Maine, un état avec beaucoup des services de santé mentale plus parcimonieux, a révélé que 49 pour cent des patients du Maine avaient récupéré ou amélioré de manière significative.
Alors pourquoi le pronostic presque universellement sombre de la schizophrénie a-t-il persisté face à des preuves empiriques convaincantes du contraire?
"La psychiatrie s'est toujours attachée à un modèle médical étroit", a observé Harding, qui dirige l'Institut d'études sur la résilience humaine de l'Université de Boston. "Les dictionnaires psychiatriques n'ont toujours pas de définition du rétablissement", mais parlent au lieu de rémission, qui "porte la lourde bombe à retardement d'une maladie imminente", a-t-elle observé.
Francine Cournos, de Columbia, interniste et psychiatre, est d'accord. "Beaucoup de recherches sont effectuées en milieu universitaire et beaucoup de personnes qui y sont vues sont plus malades", a-t-elle déclaré. "Et si vous travaillez dans un hôpital d'État, vous ne voyez que les patients les plus malades."
Les psychiatres n'ont traditionnellement pas fait de distinction entre les symptômes et la capacité de fonctionner, a ajouté Cournos. "Il est important de se rappeler qu'il y a une différence entre les deux. Nous avons eu ici des patients qui sont très performants et psychotiques, y compris une femme qui dirigeait un programme de direction très puissant mais au travail ne voulait rien écrire. Elle s'est débrouillée en mémorisant tout ce qu'elle avait à faire, car cela a noyé les voix. "
Récit de deux anciens patients schizophrènes
La vie de Dan Fisher et Moe Armstrong illustre les possibilités de guérison de la schizophrénie. Les deux hommes ont beaucoup en commun: ils sont voisins à Cambridge, Mass., Ils ont le même âge, ils travaillent tous les deux avec des patients psychiatriques, sont des défenseurs bien connus de la santé mentale et ils ont tous deux été hospitalisés pour schizophrénie. Par tous les moyens, Fisher s'est complètement remis. Armstrong est le premier à dire qu'il ne l'a pas fait.
L'odyssée inhabituelle de Fisher, du schizophrène au psychiatre, incarne la vision la plus optimiste du rétablissement.
Au cours des 28 dernières années, a déclaré Fisher, il n'a pris aucun médicament psychiatrique. Il n'a pas été hospitalisé depuis 1974, lorsqu'il a passé deux semaines à l'hôpital Sibley de Washington. Il est marié depuis 23 ans, père de deux adolescents et fait la navette entre un centre de santé mentale communautaire où il a a travaillé comme psychiatre pendant 15 ans et le National Empowerment Center, une organisation de consommateurs à but non lucratif qu'il a aidé à fonder une décennie depuis. Il y a quelques semaines, il a assisté à une réunion de la Maison Blanche sur les questions de handicap.
Fisher a été diagnostiqué pour la première fois avec une schizophrénie en 1969. Armé d'un diplôme de premier cycle de Princeton et d'un doctorat en biochimie de l'Université du Wisconsin, il avait 25 ans et enquêter sur la dopamine et son rôle dans la schizophrénie à l'Institut national de la santé mentale quand il a subi sa première pause psychotique.
"Je mets de plus en plus d'énergie dans mon travail, et je sentais littéralement que j'étais le produit chimique que j'étais étudier ", a déclaré Fisher, qui a rappelé qu'il était désespérément malheureux et que son premier mariage était démêler. "Et plus je croyais que ma vie était dirigée par des produits chimiques, plus je me sentais suicidaire." Il a été hospitalisé brièvement à l'hôpital Johns Hopkins, où son père faisait partie de la faculté de médecine, étant donné Thorazine, un puissant antipsychotique, et bientôt retourné à son laboratoire.
L'année suivante, Fisher a de nouveau été hospitalisé, cette fois pour quatre mois à l'hôpital naval de Bethesda, en face de son laboratoire. Un panel de cinq psychiatres l'a diagnostiqué comme schizophrène et il a quitté son emploi. Après sa sortie de Bethesda, Fisher a décidé qu'il devait apporter des changements radicaux. Il a abandonné sa carrière autrefois prometteuse en tant que biochimiste et a décidé, avec l'encouragement de son psychiatre et de son beau-frère médecin, de devenir médecin afin qu'il puisse aider les gens.
En 1976, Fisher est diplômé de la George Washington University School of Medicine, puis a déménagé à Boston pour effectuer une résidence en psychiatrie à Harvard. Il a réussi ses examens du jury et a commencé à pratiquer dans un hôpital public et à voir des patients privés. En 1980, sa carrière de défenseur des consommateurs a été lancée lorsqu'il a révélé ses antécédents psychiatriques dans une émission télévisée de Boston. Une décennie plus tard, il a aidé à fonder le National Empowerment Center, un centre de ressources pour les patients psychiatriques financé par le Centre fédéral des services de santé mentale.
"Je suis sûr que cela m'a aidé d'être issu d'une famille professionnelle et j'ai été éduqué", a déclaré Fisher à propos des facteurs qui ont conduit à son rétablissement. "Ce qui m'a aidé à récupérer, ce ne sont pas les drogues qui sont un des outils que j'ai utilisés, ce sont les gens. J'avais un psychiatre qui a toujours cru en moi, ainsi que de la famille et des amis qui m'ont soutenu. Changer ma carrière et réaliser mon rêve de devenir médecin était très important. "
Moe Armstrong Eagle Scout, star du football du lycée, Marine décorée a parcouru un long chemin depuis le nomade décennie qui a commencé quand il avait 21 ans, après sa sortie psychiatrique de l'armée après le combat en Vietnam.
Entre 1965 et 1975, a déclaré Armstrong, il vivait dans les rues de San Francisco, dans les montagnes escarpées de Colombie et dans la maison de ses parents dans le sud de l'Illinois, "où je portais une robe de chambre et disais à tout le monde que j'étais St. Francis."
Il n'a reçu aucun traitement mais a développé une dépendance à l'alcool et aux drogues.
Au milieu des années 1970, Armstrong a demandé un traitement de santé mentale par l'intermédiaire de la Veterans Administration. Il a réussi à arrêter de boire et de consommer des drogues et a déménagé au Nouveau-Mexique, où il est diplômé de l'université, a obtenu une maîtrise et est devenu un défenseur des consommateurs en santé mentale.
En 1993, il a déménagé à Boston et est devenu directeur des affaires de consommation pour une entreprise à but non lucratif qui fournit des services aux malades mentaux. Il y a six ans, il a rencontré sa quatrième femme, qui a également reçu un diagnostic de schizophrénie; le couple vit dans un appartement qu'ils ont acheté il y a plusieurs années.
Pour Armstrong, chaque jour est un combat. "Je dois constamment me surveiller", a déclaré Armstrong, qui a pris soin d'organiser sa vie de manière à minimiser les risques de rechute. Il prend des médicaments antipsychotiques, évite les films parce qu'ils le font souvent se sentir "sur-amplifié" et essaie d'être dans "des environnements de soutien, doux et aimants".
"J'ai beaucoup plus de limitations que les autres, et c'est très difficile", a déclaré Armstrong.
"Et j'ai dû abandonner l'idée que je serais Moe Armstrong, soldat de carrière, ce que je voulais être. Je pense que j'ai récupéré autant que je l'ai parce que je suis toujours le gars qui est le scout, à la recherche de la sortie. "
La source: Washington Post
