"Il est temps que la société rattrape la science."

Je suis un peu en retard pour aller chercher mon fils, T.K., à l'école, alors il est assis dans la salle d'étude pour terminer ses devoirs de mathématiques. En entrant, je vois son professeur de géographie - le seul dont la patience ne s'est pas encore affaiblie. "Comment va mon garçon?" Je demande, sur le ton le plus vigoureusement positif que je puisse rassembler.

"Ne posez pas de questions auxquelles vous ne voulez pas de réponse", dit-elle, la tête baissée en passant devant moi vers la porte. Je sais en un instant que mon dernier allié est perdu.

T.K. a un trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention, mais ce n'est pas le cas de la variété de jardin qui fait bouger les enfants dans leurs sièges et s'éloigner pendant la classe. Son TDAH est grave; cela brouille sa pensée, altère sa mémoire et sape ses efforts pour contrôler son comportement social. Et c'est une bonne journée, avec des médicaments pleinement efficaces. Sans eux, il est presque totalement handicapé.

J'ai déjà fait cette terrible promenade dans les écoles. Au préscolaire et au jardin d'enfants, les enseignants les plus bien intentionnés sont finalement devenus exaspérés. T.K. a frappé d'autres enfants, lâché «tais-toi» sur la cour de récréation, a parlé sans cesse pendant la durée du cercle, n'a pas pu suivre les instructions. Il n’a rien appris; rien de ce qu'il disait n'avait de sens. Deux ou trois fois par mois, le directeur m'appelait pour venir le chercher. Il avait poussé une fille par terre pendant la récréation, jeté de l'argile sur le professeur d'art, perturbé dans la bibliothèque.

Pourtant, T.K. n'était pas malveillant ou méchant. Même alors, ses professeurs l'ont décrit comme compatissant, affectueux, inhabituellement empathique pour son âge. Ses explosions verbales et physiques étaient étrangement hors de caractère et presque toujours suivies de remords et d'auto-récrimination. "Pourquoi ne puis-je pas m'arrêter?", Sanglota-t-il. Le délai d'attente et d'autres formes de punition semblaient si futiles.

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Nous avons été soulagés lorsque nous avons reçu un diagnostic car le TDAH est traitable. La thérapie comportementale, les médicaments et un environnement familial hautement structuré aident presque toujours les enfants atteints de TDAH. Immédiatement après avoir commencé la médication, T.K. suffisamment ralenti pour entendre l'enseignant et commencer à apprendre. La thérapie comportementale l'a aidé à gérer les coups et les bavures verbales. À la maison, une discipline positive basée sur des graphiques de comportement systématiques et des récompenses gagnées a renforcé une conduite appropriée.

Bien que ces interventions puissent - et ont fourni - des résultats spectaculaires, elles ne guérissent pas le TDAH. T.K. était en bien meilleur contrôle de lui-même, mais seulement 80 pour cent du temps. Les 20 pour cent restants - associés à ses troubles d'apprentissage qui surviennent souvent avec le TDAH - se sont toujours révélés trop accablants pour la plupart de ses enseignants des écoles publiques. Shunté dans des classes d'éducation spéciale, T.K. est tombé encore plus loin derrière ses pairs et a fait face au ridicule sur le terrain de jeu. Sa confiance a chuté.

Avec beaucoup de réticence, nous l'avons inscrit dans une école privée à besoins spéciaux, principalement pour les enfants atteints de TDAH. Mais pour notre plus grand plaisir, T.K. a commencé à prospérer dans cet environnement. Les enseignants formés pour travailler avec les enfants TDAH l'ont retourné. Ils ont fourni une cloison à placer autour de son bureau lorsque d'autres enfants l'ont distrait. S'il avait besoin de faire face à ses problèmes de mathématiques, levez-vous. Il ne s'est pas contenté de mémoriser les régions montagneuses du Tibet, il les a expérimentées, construisant des pics en papier mâché et peignant les sommets d'un blanc neigeux. Il se sentait intelligent. Il s'est détendu. Il a sauté la deuxième année.

L'enfant heureux, serviable et engageant que j'ai toujours su était là pour le reste du monde. Les parents de ses amis ont adoré l'avoir parce qu'il était si bien élevé. Il était généreux et gentil avec son frère cadet, partageant ses jouets, lui enseignant des jeux, le faisant rire. Ses professeurs l'aimaient. Si un camarade de classe tombait sur le terrain de jeu, il serait le premier - souvent le seul - à se précipiter et à réconforter son ami. Ses symptômes impulsifs de TDAH ont continué de le tourmenter, en particulier sous le stress, mais il a trouvé des moyens de les gérer. «De temps en temps, T.K. tombera dans des comportements inappropriés », a écrit son professeur de cinquième année sur son bulletin. «Mais il assume la responsabilité, s'excuse et passe à autre chose. En tête-à-tête, T.K. fait très bien, surtout avec les adultes, et est capable de tenir une conversation significative. J'ai apprécié de participer à certaines de ces conversations. "

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Cette année, en sixième, tout s'est effondré. Nous avons intégré T.K. - en partie parce que son école spécialisée se termine en cinquième année, mais aussi parce qu'il semblait prêt. Bien qu'il y ait eu des pics et des vallées académiques, des tests standardisés l'ont montré en lecture à un niveau de onzième année. En effet, l’un des principaux objectifs de l’éducation spéciale est de préparer les enfants au monde «réel» et de les intégrer le plus rapidement possible; les enfants atteints de TDAH qui peuvent être intégrés réussissent beaucoup mieux sur le plan scolaire et social que ceux de l'éducation spéciale, montrent des études. Nous savions que si nous pouvions trouver une école qui travaillerait avec nous pour gérer les facteurs de stress académiques, son TDAH ne serait pas un problème majeur.

J'ai trouvé une petite école privée - seulement 12 élèves par année - disposée à faire les adaptations nécessaires. J'ai suggéré toutes les modifications standard du TDAH qui l'avaient aidé à aller aussi loin: s'asseoir au premier rang; des devoirs moins nombreux et plus courts; étudier les copains et le partage de notes; missions fournies par écrit; pauses de stress pendant les longues périodes de classe communication écrite brève et quotidienne entre son professeur principal et ses parents; tests administrés oralement, non chronométrés ou à rapporter à la maison. Pour réduire encore plus sa charge de stress, nous avons engagé un tuteur pour un soutien supplémentaire.

T.K. était tellement impatient d'être dans une vraie école avec des enfants et des casiers réguliers. Je n'oublierai jamais le mélange de joie et d'inquiétude sur son visage alors qu'il se précipitait dans l'allée à Target en train de choisir affiches et figurines Pokémon pour son casier, couvertures de livres verts irisés, crayons psychédéliques, son premier rapporteur. Il voulait désespérément s'intégrer et craignait désespérément de ne pas le faire. Mais les problèmes ont commencé le premier jour. La plupart des enseignants n'ont apporté aucune modification à la charge des devoirs; T.K., un travailleur lent soucieux de réussir, était bien au-delà du coucher pour essayer de terminer ses tâches. Beaucoup n'ont même jamais commencé.

À partir de là, les choses se sont rapidement dégradées. Nous resterions jusqu'à 11 heures pour nous préparer à un quiz jusqu'à ce qu'il connaisse le matériel à froid. Mais la plupart de ses professeurs n'étaient pas disposés à modifier les procédures de test: T.K. est devenu vierge sur papier et a ramené à la maison les F et les D. Ils n’ont pas fourni de missions par écrit: T.K. écrit les instructions incorrectement, tourné dans le mauvais travail. Il a oublié de ramener ses livres à la maison. Il a été distrait par les personnages de Pokémon dans son casier et est arrivé tard pour le cours. Les professeurs se sont fâchés et en colère. Quand il a laissé son dossier de sciences dans son casier et a demandé d'aller le chercher, son professeur de sciences a dit non, puis grommela assez fort pour que ses camarades de classe entendent: «Parce qu'il vous faudrait probablement environ 40 minutes."

T.K. rentra en larmes. Nous l'avions préparé pour les taquineries d'enfants de son âge, mais pas de ses professeurs. «J'aimais la science», s'est-il écrié. "Je voulais vraiment l'aimer, mais elle est si méchante."

Le stress lui est arrivé. Quand je lui ai dit que c'était le temps des devoirs, il jetait son cahier au sol, les papiers volants. "Pourquoi devrais-je travailler si dur si je veux seulement obtenir un D", at-il demandé. J'ai essayé de lui dire que les notes n'avaient pas d'importance, tant qu'il faisait de son mieux. Mais le mal était déjà fait: il se sentait stupide.

Ensuite, les appels téléphoniques des responsables de l'école ont commencé. T.K. avait dit à d'autres enfants de «se taire» en classe. Il ne pouvait pas faire attention; ses réponses et commentaires ont commencé à avoir moins de sens. Il s'est déchaîné quand le professeur de géographie lui a remis une lourde tâche, la claquant sur son bureau. A mi-parcours d'un test scientifique particulièrement difficile, il quitta la pièce, frappa son casier avec son poing et se cogna la tête contre le mur. Ils étaient préoccupés par sa participation à une excursion d'une nuit parce qu'il ne pouvait pas gérer ses propres médicaments.

Le tuteur a rencontré les enseignants. Elle leur a dit T.K. ferait bien s’ils ne respectaient que les aménagements de base que j’avais suggérés. Le professeur de sciences a catégoriquement refusé. "Je n'ai pas la patience pour ça", a-t-elle déclaré. Et T.K. n'avait plus la volonté. "Je veux juste être avec des enfants qui sont comme moi", a-t-il finalement avoué en rentrant un jour. "Je ne suis pas à l'aise dans cette école." Et moi non plus.

Malheureusement, le monde réel n'est pas un endroit convivial pour les enfants ayant des problèmes comme le TDAH. Il y a trop de gens qui refusent de croire qu'il existe, choisissant plutôt de blâmer les parents et les enfants pour ses symptômes. Notre situation a explosé parce que certains de ces non-croyants faisaient partie des enseignants de T.K. Ignorant totalement toutes les recherches et les preuves scientifiques, ils ont qualifié son comportement de mauvaise discipline, la paresse et le mauvais comportement volontaire, puis est devenu frustré et en colère quand il n'a pas répondu à leur «Méthodes».

Je me demande ce qui se passera au Colorado, où le conseil scolaire de l'État a récemment dit aux enseignants de ne pas recommander de traitement médical pour le TDAH et d'employer plutôt la «discipline» en classe. Ces enseignants vont également devenir frustrés et en colère, car cette approche ne fonctionnera pas. La recherche et l'expérience démontrent clairement que les enfants réellement atteints de TDAH et de troubles similaires ne répondent pas à la discipline basée sur la punition / récompense, en grande partie à cause de leur mémoire neurologiquement altérée et perspicacité.

Heureusement, nous avons trouvé T.K. une excellente nouvelle école pour les enfants ayant des besoins spéciaux, une école qui non seulement accepte ses différences mais l'aide également à les utiliser dans le cadre de la solution; quand T.K. passe des tests oralement, l'échange verbal rafraîchit sa mémoire et l'aide à trouver la bonne réponse. Ses professeurs le traitent avec respect, ne le blâment jamais pour ses symptômes et l'aident à assumer autant de responsabilités qu'il peut. Avec les mêmes aménagements que j'avais demandés à l'école ordinaire, T.K. est heureux et prospère à nouveau. Et encore une fois, il se considère comme un bon garçon et non comme un fauteur de troubles. Et intelligent.

Mais qu'advient-il des millions d'autres enfants TDAH dont les parents n'ont pas les moyens de les défendre, ou pour se permettre des écoles spéciales, ou qui ne vivent pas dans des communautés où d'excellents programmes spéciaux publics ou privés exister? Ils abandonnent. Ils se considèrent comme stupides. Beaucoup se retrouvent dans des emplois subalternes sans issue. D'autres finissent en prison; des études montrent que jusqu'à 76% des jeunes détenus de sexe masculin souffrent de TDAH. Et les enseignants détiennent les clés aussi sûrement que les gardiens de prison.

Peut-être qu'une partie du problème est qu'il y a tellement de mauvais diagnostics. Trop de parents et d'enseignants crient «TDAH» lorsque les enfants normaux se comportent mal. Mais le plus gros problème est que les troubles cérébraux nous mettent mal à l'aise. Nous semblons croire et embrasser la souffrance uniquement lorsque ses problèmes sont visibles physiquement.

De toute évidence, il est temps que la société rattrape la science. Comme le chirurgien général l’a récemment annoncé, plus de la moitié des Américains souffrent de troubles psychiatriques à un moment donné de leur vie, mais la plupart ne sont pas traités en raison de la stigmatisation. Et la stigmatisation existe en grande partie en raison de la conviction ignorante que les troubles psychiatriques comme la dépression et le TDAH sont des signes de faible volonté et d'échec moral, non neurobiologiques - et traitables - problèmes.

[Ce dont les enfants ont besoin pour être heureux]

Publié à l'origine dans le Washington Post, le mardi 14 mars 2000.

Mis à jour le 12 décembre 2018