Pourquoi le TDAH est un «diagnostic flou»
Un diagnostic flou
Il n'est pas facile de poser un diagnostic de TDAH. Contrairement au diabète ou aux maladies cardiaques, le TDAH ne peut pas être détecté par un test sanguin ou un scanner. «Comme pour les autres diagnostics psychiatriques, les limites du TDAH sont floues, donc le jugement du clinicien joue un grand rôle», explique Joel Nigg, Ph. D., professeur de psychiatrie, de pédiatrie et de neurosciences comportementales à l'Oregon Health & Science Université.
La difficulté s'ajoute au fait qu'il y a peu de formation formelle sur le TDAH à l'école de médecine. «La plupart des professionnels ne disposent pas d'informations suffisantes sur la façon d'évaluer le TDAH et de le traiter», explique Thomas Brown, Ph. D., professeur adjoint de clinique de psychiatrie à École de médecine de l'Université de Yale.
Alors, quelle est la meilleure façon d'obtenir un diagnostic précis? Bien qu'il n'y ait pas de test unique pour vérifier le TDAH, plusieurs évaluations peuvent guider un clinicien qualifié pour établir un diagnostic précis.
[Les éléments de base d'un bon diagnostic de TDAH]
Erika Merrill Braga, 45 ans, se souvient avoir eu des problèmes de durée d'attention depuis qu'elle était enfant. «Je me souviens de la troisième année», dit-elle. "J'étais en désordre et partout." Les parents d'Erika l'ont emmenée voir plusieurs conseillers pour comprendre pourquoi elle avait des difficultés à l'école, mais personne n'a été en mesure d'identifier un problème médical. "Ils ont dit que je n'étais pas assez motivé ou que j'étais paresseux."
Les problèmes se sont poursuivis jusqu'à l'âge adulte. Erika, qui vit à Westport, Massachusetts, a eu du mal à accomplir des tâches au travail et rester organisé à la maison. Elle a parlé à plusieurs psychologues et médecins, leur présentant même l'idée qu'elle pourrait avoir un TDAH, mais ils pensaient tous qu'elle avait un trouble de l'humeur. «Mon médecin de soins primaires m'a dit que les adultes n'ont pas de TDAH», dit-elle.
La persévérance a cependant payé quand Erika a trouvé un fournisseur de soins de santé mentale agréé dans une clinique publique pour la voir. Après une évaluation de deux heures, Braga a appris qu'elle souffrait de TDAH de type inattentif. «J'avais l'impression que quelqu'un m'avait donné un chèque d'un million de dollars», dit-elle. "C'était une validation."
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Dans de nombreux cas, un médecin de famille est la première personne à consulter si vous soupçonnez que vous ou votre enfant souffrez de TDAH. Il ou elle peut faire des tests initiaux pour exclure des conditions médicales qui agissent comme le TDAH, telles que de faibles niveaux de fer et des déséquilibres thyroïdiens. «Assurez-vous que votre enfant est en bonne santé avant de consulter un expert du TDAH», explique Nigg.
Ne forcez pas votre médecin à poser un diagnostic. C'est ainsi que des diagnostics incorrects sont faits. "Les parents insistent pour que quelque chose soit fait, donc le pédiatre sent qu'il doit agir", ajoute Nigg. Si votre médecin commence à rédiger une ordonnance pour des médicaments contre le TDAH, arrêtez-le et insistez pour un suivi avec un expert en diagnostic du TDAH.
[Qui peut diagnostiquer le TDAH?]
Trouver un expert TDAH qualifié n'est pas facile. Si votre médecin ne peut pas suggérer quelqu'un, contactez votre section locale de CHADD (chadd.org) pour des conseils sur les meilleurs experts locaux. Le meilleur spécialiste du TDAH - qu'il soit psychiatre, psychologue, neurologue pédiatrique, comportementale M.D., ou autre chose - aura des années d'expérience dans le diagnostic et le traitement TDAH. Les adultes ont besoin d'un expert qui a de l'expérience avec le TDAH chez les adultes, ce qui peut être plus difficile à diagnostiquer. "Il y a un manque de personnes formées pour parler aux adultes", explique William Dodson, M.D., un psychiatre de Denver, Colorado.
La première rencontre avec un expert du TDAH devrait être longue. Cela devrait commencer par une longue discussion pour l'aider à vous connaître ou à connaître votre enfant, et il devrait examiner en détail les problèmes et les défis qui vous ont amené à son bureau.
«Le meilleur outil pour un clinicien est une entrevue bien menée avec le patient et ses parents», explique Brown. "Un expert voudra savoir comment l'enfant se comporte dans une gamme d'activités." (Pour une liste des questions à prévoir, voir «Entretien avec le patient».)
Il est important d'être honnête et ouvert lorsque vous répondez à des questions. «C'est toujours difficile pour un clinicien si le parent n'admet pas que la vie à la maison doit être améliorée», explique Nigg. Un événement familial récent, un déménagement ou un divorce, par exemple, peuvent causer des problèmes de comportement chez un enfant qui n'ont rien à voir avec le TDAH. Sur la base de cet entretien, chaque expert peut utiliser un ensemble différent d'outils pour évaluer davantage un enfant et si ses difficultés indiquent un diagnostic de TDAH.
Guides, livres, échelles d'évaluation
L’American Psychiatric Association's Diagnostic and Manuel statistique des troubles mentaux (DSM) est le guide de référence standard pour les troubles de santé mentale. Ce livre fournit une liste de contrôle que les prestataires de soins de santé peuvent utiliser pour évaluer quelqu'un pour le TDAH. La dernière version du Liste de contrôle DSM contient deux catégories, l'inattention et l'hyperactivité / impulsivité, chacune avec une liste de neuf symptômes qu'une personne atteinte de TDAH peut présenter. Selon le DSM-V, un enfant de moins de 18 ans atteint de TDAH présentera au moins six des symptômes dans l'une ou l'autre catégorie pendant au moins six mois, notamment avant l'âge de 12 ans.
"Le DSM la liste de contrôle est un guide, mais je ne ferais pas de diagnostic sur cette base », explique Brown. «Certaines personnes atteintes de TDAH ne présenteront pas les six symptômes requis par le DSM pour le diagnostic. "
[Téléchargement gratuit: ce que chaque diagnostic approfondi de TDAH comprend]
Pour les adultes, le DSM est moins utile. Un diagnostic de TDAH à l'âge adulte ne ressort que d'un entretien clinique minutieux. Les experts conviennent qu'un adulte ne doit remplir que quatre des neuf critères pour signaler qu'il peut souffrir de TDAH. "Le DSM est un outil inadéquat pour diagnostiquer un adulte », explique Dodson.
le DSM-V aborde enfin le TDAH chez les enfants d'âge préscolaire, ouvrant la porte à un diagnostic de TDAH chez les enfants dès l'âge de 4 ans. Pour les plus jeunes, «vous voulez prendre le processus de diagnostic lentement, avec quelqu'un qui se spécialise dans le traitement de ce groupe d'âge », dit-il. Grâce aux nouvelles directives du DSM-V, l'American Academy of Pediatrics (AAP) recommande désormais d'évaluer et de traiter les enfants atteints de TDAH à partir de l'âge de 4 ans, et de commencer par des interventions comportementales pour le traitement des jeunes enfants.
Pour les enfants de moins de 16 ans, un clinicien peut utiliser une échelle de notation standardisée pour effectuer une évaluation supplémentaire. Il existe différentes échelles de notation, mais elles consistent toutes en de longues enquêtes à remplir par le parent, l'enseignant de l'enfant et, parfois, l'enfant lui-même. Le but de ces échelles de notation est de comparer l’opinion de chacun sur les capacités d’un enfant de manière structurée. Les échelles d'évaluation aident un clinicien à évaluer si un enfant est atteint du TDAH, de sa gravité et si l'enfant souffre d'un trouble supplémentaire qui affecte ses performances en classe.
Susan Scarpiello a vu son pédiatre pour la première fois lorsque son fils, Frank, a commencé à avoir des difficultés à suivre les instructions et à interagir avec ses pairs, à l'âge de 7 ans. Après avoir discuté des problèmes de son fils, Scarpiello a rempli une échelle de notation, et il a été rapidement déterminé que Frank souffrait effectivement du TDAH. Sans hésitation, le pédiatre a prescrit des médicaments stimulants.
Cependant, les médicaments n’ont pas aidé. Les trois médicaments qu'ils ont essayés ont tous laissé Frank spatial, retiré et pâle. «Après le troisième médicament, nous en avions assez», explique Scarpiello.
Elle a décidé qu'il était temps de trouver quelqu'un qui se spécialise dans le TDAH. Elle croit que son fils souffre d'un trouble secondaire, ainsi que du TDAH. «Il doit avoir le TDAH, mais il doit y avoir un autre problème», dit-elle.
Ce ne serait pas inhabituel. "Plus de 80 pour cent des enfants atteints de TDAH ont un deuxième trouble, ce qui complique vraiment le diagnostic de TDAH", explique Russell Barkley, Ph. D., professeur clinique de psychiatrie et de pédiatrie à l'Université médicale du Sud Carolina. L'anxiété, les troubles de l'humeur et les troubles d'apprentissage vont souvent de pair avec le TDAH.
Les troubles qui accompagnent le TDAH
Comme Scarpiello le découvre, déterminer si un enfant atteint de TDAH a un trouble secondaire n'est pas simple. Des preuves d'un trouble secondaire peuvent apparaître lors de l'entretien de dépistage et peuvent être explorées avec des questions supplémentaires et des échelles d'évaluation normalisées pour les troubles de l'humeur, l'anxiété ou d'autres conditions.
«Les étapes pour traiter un trouble secondaire sont les mêmes - poursuivre la possibilité à travers un entretien et des échelles de notation normalisées », explique Nigg,« Le plus grand défi n'est pas mécanique, mais mental. Le clinicien ne doit pas exclure prématurément d'autres conditions lorsqu'il pense voir un TDAH. »
Même si un trouble secondaire n'est pas apparent, un clinicien doit poser des questions sur sa possibilité, comme des antécédents familiaux de problèmes de santé mentale, de l'anxiété au sujet des tâches de routine ou des antécédents d'humeur troubles. Si un clinicien soupçonne un problème cognitif, il peut rechercher un trouble d'apprentissage en testant l'intelligence, la mémoire et la capacité de lecture. «Un bon entretien clinique et une bonne évaluation prendront en compte ces conditions comorbides de façon routinière», explique Nigg.
Des outils de haute technologie pour diagnostiquer le TDAH
En juillet 2013, la Food and Drug Administration des États-Unis a approuvé un nouveau dispositif médical, basé sur la fonction cérébrale, pour le diagnostic du TDAH. L'appareil, appelé aide d'évaluation neuropsychiatrique basée sur l'EEG (NEBA), enregistre les impulsions électriques qui sont émises par le cerveau.
Dans les essais cliniques, le système NEBA a montré que les ratios des ondes cérébrales particulières sont différents chez les enfants atteints de TDAH. L'appareil n'a pas été testé sur des adultes et de nombreux experts doutent de l'utilité du test. «Le domaine a traversé un certain nombre de ces machines qui prétendent fonctionner, mais quiconque y travaille depuis un certain temps sera toujours sceptique», explique Dodson.
Si un test NEBA semble anormal pour un enfant, il y a de fortes chances qu'il ou elle ait un problème à résoudre, mais «il y a des personnes atteintes de TDAH qui ne se présenteront pas comme anormales», explique Barkley. Et ce nouveau test coûte cher. Le plus important, «ça ne va pas diagnostiquer le TDAH», dit Dodson. "Le test va juste dire que c'est un peu plus probable chez un enfant donné."
Des formes d'imagerie cérébrale, telles que les images d'imagerie SPECT, peuvent également être suggérées comme un moyen de regarder le cerveau pour des preuves de TDAH, mais ils sont également chers, et de nombreux experts sont quasiment sûrs de ne pas aider. «Aucun test d'imagerie ne permet de poser un diagnostic de TDAH», explique Brown. «Ce ne sont que des instantanés du cerveau, montrant juste une seconde d'activité cérébrale. Le TDAH se produit avec le temps. »
Tests sur ordinateur: aident-ils?
Tests d'évaluation par ordinateur pour le TDAH, tels que TOVA et le test Quotient ADHD, marquez les enfants sur leur capacité à suivre des jeux informatiques simples. Bien que ces tests soient bons pour mesurer l'attention portée à un jeu particulier, Brown craint que certains enfants atteints de TDAH soient bons pour jouer à des jeux. «J'ai vu 1 000 enfants et adultes atteints de TDAH qui n'ont aucune difficulté à jouer aux jeux vidéo, mais ils ne peuvent pas rester assis en classe de mathématiques», dit-il.
Bien que leur exactitude soit douteuse, les scores de ces tests neuropsychologiques sont parfois requis par les districts scolaires lorsqu'un enfant demande une éducation spéciale ou une assistance en classe. Donc, «si vous passez ces tests et que vous obtenez un score normal, ne tenez pas compte de cela», explique Barkley. "Et si vous obtenez un score anormal, vous avez toujours besoin du processus d'entrevue pour découvrir ce qui ne va vraiment pas."
The Bottom Line
Comme l'ont découvert Braga et Scarpiello, il n'y a pas de test rapide pour le TDAH, mais un diagnostic correct est crucial. Alors que Scarpiello continue de chercher de l'aide pour son fils, elle espère que quelqu'un pourra rassembler tous les indices pour lui faire un bon diagnostic. "Ce n'est pas plus facile", dit-elle.
Trouver le meilleur expert du TDAH dans votre région est l'étape la plus importante pour obtenir un diagnostic précis du TDAH. Cela peut prendre plusieurs rendez-vous, mais le clinicien doit utiliser toutes les informations à sa disposition pour vous évaluer ou évaluer votre enfant et pour guider un plan de traitement.
«Maintenant que je comprends ce qu'est le TDAH, tout le reste a du sens», explique Braga.
Les experts conviennent qu'il n'y a pas de test unique qui puisse diagnostiquer le TDAH. La partie la plus cruciale d'une évaluation est une conversation approfondie entre l'expert du TDAH, les parents et l'enfant.
Attendez-vous à ce que votre premier rendez-vous avec un clinicien soit long - au moins deux heures. La conversation doit couvrir les antécédents médicaux de votre enfant et ses capacités à l'intérieur et à l'extérieur de la classe. Si ces sujets ne sont pas abordés lors de votre rendez-vous initial, insistez dessus ou lors d'un suivi, ou trouvez un nouveau médecin.
Voici quelques questions auxquelles vous pouvez vous attendre:
- Quels sont les problèmes que vous voyez? S'agit-il de problèmes récents ou persistent-ils depuis un certain temps?
- Quels types d'activités sont faciles pour votre enfant? Quels sont les plus difficiles?
- Que fait votre enfant pour s'amuser?
- Votre enfant dort-il suffisamment? Exercice?
- Y a-t-il des antécédents de TDAH dans la famille? Y a-t-il un parent qui a des problèmes d'attention similaires?
- Quel est le ton émotionnel à la maison? Y a-t-il eu des changements dans la famille? Y a-t-il un nouveau stress dans la vie de l'enfant?
- Qu'espérez-vous que nous puissions faire ici aujourd'hui?
Un clinicien peut adresser ces questions aux parents et à l'enfant, selon son âge, pour obtenir les deux points de vue. Quelque chose qui semble être un gros problème pour un parent n'est peut-être pas le plus gros problème pour l'enfant. Les opinions des enseignants et les dossiers scolaires peuvent également être intégrés à la conversation pour aider le clinicien à se faire une idée complète du comportement d'un enfant.
Mis à jour le 25 novembre 2019
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