Comment j'ai perdu 10 ans de ma vie

«Si ça marche comme un canard et caquille comme un canard…», mon psychiatre a répondu quand j'ai suggéré que je pourrais avoir un TDAH. Même s’il s’est arrêté, les mots qu’il n’a pas prononcés m’ont paru évidents: «Alors, c’est juste la dépression et l’anxiété courantes et banales. Ensuite, je n'ai pas besoin ou je ne veux pas approfondir cela. Ensuite, vous ne savez pas de quoi vous parlez. Alors je sais mieux.”

Je me souviens encore de ces mots et de leurs implications huit ans plus tard. Je me souviens à quoi il ressemblait: un vieil homme accroupi assis dans son petit bureau confortable, face à moi mais ne me regardant pas. Il me semblait, à l'époque, que lire ses notes avec désinvolture était plus important pour lui que ma santé mentale en déclin. Et huit ans plus tard, je suis toujours en colère.

La perception du trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention (TDAH) en tant que «trouble du jeune garçon» imprègne la conscience culturelle, comme elle le fait depuis des décennies, et la compréhension de la façon dont le TDAH se présente chez les femmes a été retardée en conséquence. Il semble y avoir quelques facteurs clés qui influencent cette idéologie: comment les filles sont socialisées pour internaliser les comportements plutôt que de les externaliser,

fausse croyance que le TDAH se présente de façon identique dans les deux sexes, et un parti pris général contre les femmes dans l'industrie médicale, à la fois en tant que patientes et en tant que praticiens. Malheureusement, j'ai été victime de la plupart des situations ci-dessus - parce que je réussissais bien à l'école et que je n'avais aucun problème de comportement grave jusqu'à la fin de mon adolescence, je ne pouvais pas peut-être avez un TDAH.

Les femmes et les filles atteintes de TDAH sont chroniquement sous-diagnostiquées ou mal diagnostiquées, avec un effet dangereux. Même s'ils sont correctement traités, ils sont plus susceptibles la violence familiale, tentatives de suicide et automutilation (vérifier), isolement et rejet sociaux (vérifier), manipulation émotionnelle et éclairage au gaz, et troubles de l'humeur comorbides (vérifier, vérifier et vérifier). Je peux juste mettre un gros chèque de graisse dans presque toutes ces cases, et j'avais aucune idée pourquoi ces choses m'arrivaient. Il semblait presque impossible d'expliquer les actions des autres ou mon propre comportement parce que ce n'était pas seulement un sentiment d'être «un peu différent» ou «excentrique et étourdi.» Ce fut une rage, une agonie hurlante que je ressentais presque à tout moment - le genre qui me poussait constamment vers le suicide et l'automutilation - et qui laissait une litanie de relations défaillantes, de traumatismes et de carnage émotionnel dans son sillage. C'était un échec vraiment mortel dû à la négligence médicale.

Quand mon (heureusement) ancien psychiatre m'a dit ces mots, j'avais 19 ans - trop jeune pour savoir que je pouvais interroger et défier mes médecins mais assez vieux pour savoir que quelque chose n'allait pas. Rien n'est aligné - ça ne pourrait pas être dépression, anxiété, et PMDD. Tous les médicaments que j'avais essayés jusque-là pour remédier à ma maladie mentale écrasante et presque mortelle ne fonctionnaient pas. En fait, de nombreux ISRS, comme Prozac et Zoloft, ont en fait aggravé la situation.

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Une infirmière praticienne passionnée a prescrit Wellbutrin pour moi à la même époque, ce qui m'a procuré un léger soulagement, mais ce n'était pas suffisant pour faire une différence notable dans mon comportement ou mes émotions. Mais surtout, nous ne savions pas vraiment Pourquoi ça marchait. Qu'est-ce qui était traité? Quel était le problème sous-jacent? Ma famille, mes médecins, mes thérapeutes et même moi-même, tous pensions que c'était simplement une dépression difficile et résistante au traitement - mais, bien sûr, ce n'était pas le cas.

J'ai souffert et j'ai eu du mal à l'université. Bien que j'étais assez accompli académiquement, ma vie sociale languissait et les rencontres romantiques allaient de négatives à carrément traumatisantes. Je n'ai pas pu poursuivre ma passion pour la musique et ma santé mentale s'est rapidement détériorée. Mon impulsivité, ma sincérité nocif des expressions de douleur, ont chassé les gens et l'abandon a fait encore plus mal à cause de ce que je sais maintenant rejet dysphorie sensible. Pour faire court, le Wellbutrin ne le coupait tout simplement pas.

L'obtention du diplôme universitaire avec plus d'une poignée de tentatives de suicide à mon actif m'a laissé épuisé et sans espoir. Ma carrière a souffert. Je savais que j'étais talentueux, je savais que j'étais intelligent et passionné, mais je ne pouvais tout simplement pas spectacle il. Le désir de trouver une solution, de me «réparer», est devenu de plus en plus frénétique de jour en jour. Après tout, comment pourrais-je réussir quand j'appelais des malades pour travailler plus souvent que je ne le pensais? Ou quand j'ai dû me faufiler dans les toilettes pour pleurer quand mon éditeur a critiqué mon travail? Ou quand ma peur du rejet était si paralysante que j'ai cessé d'écrire de façon créative?

J'ai brûlé des médicaments après les médicaments, suivi des consultations externes intensives pendant des mois et programmes d'hospitalisation partielle, et parcouru des thérapeutes et des psychiatres inefficaces jusqu'à ce que je a trouvé mon médecin actuel. Il a été le premier psychiatre à Ecoutez tome. C'était stupéfiant. Il s'est assis avec moi pendant quatre heures pour obtenir des antécédents médicaux complets et presque trop détaillés avant de me critiquer avec un nouveau diagnostic: Bipolaire II. Il suffit de dire que mon monde a été secoué. Était-ce la réponse que je cherchais? Eh bien, cela ne s'est avéré que partiellement.

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Les stabilisateurs d'humeur semblaient atténuer un peu la turbulence émotionnelle, mais ce n'était toujours pas suffisant. Le lithium m'a rendu hypomaniaque et j'ai pris 60 livres. La lamotrigine en elle-même n'était guère efficace. Avec chaque nouveau médicament que j'ai essayé, j'avais l'impression de parcourir les clés d'un porte-clés. Chaque touche que j'ai essayée regardé comme le bon, mais aucun d'eux n'a tourné la serrure. J'avais l'impression d'avoir frappé un autre mur, impuissant face à la force écrasante de mon propre cerveau apparemment brisé.

Les choses sont devenues plus laides au fil des ans. Les pensées suicidaires étaient un compagnon constant et j'avais peur de finir hospitalisé ou pire. J'ai dû prendre ce qui devait être mon quatrième arrêt de travail pour incapacité de courte durée et, après un deuxième ou trois avis, j'ai réussi à convaincre mon psychiatre de signer un traitement électroconvulsif. Bien qu'il s'agisse d'un traitement incroyablement efficace pour trouble bipolaire (et pas aussi effrayant ou dangereux que des films comme Vol au dessus d'un nid de coucou voudriez-vous croire), c'était l'enfer sur mon corps. Les effets positifs ne pouvaient pas durer sans traitement continu, j'ai donc démissionné de mes efforts après mon premier cycle d'administration de trois mois.

Les impasses ne cessaient de venir. Je vacillais dans et hors d'un état suicidaire, déprimé, puis plein d'espoir, puis hypomaniaque, mais toujours mal diagnostiqué. Finalement, huit ans après que ce psychiatre eut évincé à la main mes pensées sur le TDAH, j'ai poussé à nouveau pour le test - et j'ai vraiment dû pousser, même avec mon médecin actuel. Être testé a été une expérience éprouvante pour les nerfs, pleine de doutes et de peurs que je pourrais juste courir après un autre traitement infructueux ou une mauvaise réponse.

Mais quelque chose d'étonnant s'est produit à 27 ans: on m'a diagnostiqué un TDAH. Les femmes sont si souvent diagnostiquées avec le TDAH plus tard dans la vie, bien plus tard qu'ils ne devraient l'être, et je n'ai pas fait exception. Quand j'étais enfin, enfin mis des médicaments pour mon TDAH, je me sentais humain pour la première fois de ma vie d'adulte. Je pourrais être heureux et Je pourrais être triste. Je pouvais en fait utiliser les compétences d'adaptation que j'avais compilées pour fonctionner et aller travailler. Je pouvais respecter mes engagements sociaux et même développer de nouveaux passe-temps - mais surtout, je pouvais faire toutes ces choses et ressentir tous ces sentiments sans craindre que mon monde ne s'écroule moment.

Le soulagement que j'ai ressenti en entendant mon diagnostic était astronomique, et il l'est toujours, même six mois plus tard. Les hospitalisations, les programmes de thérapie intensive et les traitements douloureux comme l'ECT ​​ne semblent plus se profiler juste à l'horizon. La crainte anticipée d'avoir encore un autre épisode dépressif ou une tentative de suicide hypomaniaque s'est dissipée. En d'autres termes: je n'attends plus que l'autre chaussure tombe. Il est difficile de mettre ce genre de libération en mots; si vous avez été diagnostiqué plus tard dans la vie, vous comprenez probablement ce sentiment.

Malheureusement, ce n'est pas encore fini. Aujourd'hui, j'ai découvert une autre pièce du puzzle du TDAH qui éclaire mon passé: les personnes qui ont leurs règles et qui souffrent de TDAH éprouvent les symptômes typiques du syndrome prémenstruel à un degré plus extrême. Mon PMDD? Expliqué. La suicidalité et le comportement destructeur qui ont toujours élevé sa vilaine tête d'hydre juste avant mes règles? Cela a du sens maintenant, avec le recul. J'ai pleuré quand j'ai appris ça. J'ai pleuré parce que les minuscules morceaux de ma santé mentale commencent à se mettre en place maintenant.

Mais j'ai également pleuré d'indignation. Il y a une sorte de chagrin, un sentiment de colère frémissante, qui a élu domicile dans l'espace qu'occupaient la confusion et le désespoir. J'ai perdu une décennie de ma vie, pas seulement pour une homme arrogant, mais tout des médecins qui ont écarté mes symptômes de la main, chacun convaincu qu'ils connaissaient mieux mon corps et mon cerveau que moi. Leur apathie et leur égoïsme m'ont presque tué.

Bien qu'il soit douloureux et étrange de pleurer une vie qui n'a jamais existé, je ne peux pas écarter ce sentiment - et vous non plus, si vous avez vécu cette épreuve vous-même. Vous avez droit à votre amertume, votre rage et votre ressentiment comme moi. Il est plus que compréhensible de pleurer et de ressentir le temps que vous avez perdu ou les choses que vous auriez pu faire différemment. Et c'est tout à fait valable pour le soulagement et j'espère pouvoir faire face à cette douleur.

Diagnostic tardif est une chose compliquée. Ce profond sentiment de nostalgie d'une vie imaginaire, dans laquelle vous étaient diagnostiqué et pourrait accomplir toutes les choses que vous vouliez, peut aller et venir comme une vague. Crête cette vague peut être écrasante, alors contactez-moi si vous avez besoin de parler à quelqu'un ou si vous voulez partager votre histoire. Je suis sérieux. Dieu sait qu'une autre femme ne devrait pas souffrir un autre seule décennie perdue en raison de l'incompréhension du TDAH. C'est déjà une expérience cauchemardesque - le moins que vous méritez est une bonne compagnie.

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Mis à jour le 30 juin 2020