Nous devons parler de la stigmatisation du TDAH dans les communautés BIPOC

Il y a vingt ans, j'étais une mère célibataire qui avait deux fils atteints de TDAH. Je voulais créer un groupe de soutien pour des familles comme la mienne à Chicago. Lorsque j'ai contacté le chef d'un groupe de soutien de banlieue voisin pour lui demander comment s'y prendre, elle a suggéré que je ne devrais pas me déranger. Elle a estimé que je devrais plutôt rejoindre son groupe. La raison? Les enfants des villes n’avaient pas de TDAH. Ils avaient des «problèmes de comportement». Oui, c'était du code. Les enfants noirs n’avaient pas de TDAH. Ils étaient tout simplement mauvais.

Autres parents noirs ont grondé ma parentalité. Ils ne soigneraient pas leurs enfants! Les médicaments provoquent secrètement un génocide. De plus, leurs enfants n’ont pas de TDAH. Les écoles les ciblent parce qu'ils sont noirs. Ma propre mère m'a dit que le remède contre le TDAH était de «discipliner» davantage mon enfant. Un travailleur social m'a accusé d'avoir «habilité» mon fils lorsque j'ai demandé un logement.

La stigmatisation, les stéréotypes et les préjugés ont affecté la capacité de notre famille à gérer le trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention (TDAH ou ADD). Et nous ne sommes pas seuls. Ces incidents se sont produits il y a plus de 20 ans. Ils se produisent encore aujourd'hui. Lutter contre la stigmatisation n'a rien de nouveau dans la communauté du TDAH. Le manque de compréhension est surprenant, même parmi les professionnels. Mais chez les Noirs et dans d'autres communautés marginalisées, il abonde. Les dirigeants et défenseurs afro-américains de la communauté du TDAH sont bien conscients de la stigmatisation.

Nous devons faire face à l'ignorance à l'intérieur et à l'extérieur de nos familles et communautés. L'auteur et défenseur du TDAH René Brooks est le créateur du Black Girl, blog Lost Keys. Elle soutient que «nos enfants sont punis pour avoir fait des choses neurodivergentes. Les gens interprètent mal les comportements du TDAH. Nous devons convaincre les familles qu'il y a plus d'une façon de devenir parent. La réalité veut que nous apprenions à nos enfants à naviguer dans les eaux délicates du fait d'être noir et d'avoir un TDAH. Comment pouvons-nous faire cela sans conséquences graves pour eux? »

La stigmatisation affecte la parentalité au sein de la communauté noire, mais la parentalité noire est également souvent critiquée par des étrangers. Selon Brooks.

[Lisez ceci ensuite: «Avez-vous déjà rencontré de la stigmatisation ADD?»]

IngerShaye Colzie, MSW, LCSW, est coach et thérapeute pour le TDAH près de Philadelphie. Elle note que l'humiliation de la famille et des amis peut être particulièrement blessante. «Si vous n’avez pas un groupe d’amis fort, votre communauté vous ostracisera en raison de la façon dont vous êtes parent et des attentes des autres envers votre enfant. Être incompris vous fait sortir de votre groupe d'amis. Et puis vous êtes seul. Elle et Brooks associent la stigmatisation à la solitude et à l'isolement ressentis par les personnes atteintes de TDAH. Les «bizarreries» du TDAH distinguent les gens de leurs communautés familiales et culturelles. Mais la stigmatisation culturelle dans la communauté du TDAH isole également les Noirs, les Autochtones et les personnes de couleur (BIPOC).

Stigmatisation et peurs liées au traitement du TDAH

Kofi Obeng est co-animateur d'un groupe de soutien en ligne sur le TDAH pour les Afro-Américains. Il pense que les racines de la stigmatisation résident dans un système de suprématie blanche. Ce système sous-évalue l'humanité noire et pénalise la noirceur chaque fois et partout où elle le peut. «La stigmatisation se manifeste par la honte / le blâme des victimes par les membres des cercles du TDAH», dit Obeng. Obeng, de Caroline du Sud, dit que le TDAH n'est presque jamais reconnu comme la cause d'un comportement problématique. Au lieu de cela, les amis et la famille blâment les défauts de caractère qu'un enfant pourrait réparer s'il faisait plus d'efforts.

«En d'autres termes, ils disent que le problème réside en vous. Vous seul pouvez vous réparer, alors n'attendez pas d'empathie ou de soutien de la part du reste d'entre nous. Ma propre famille a blâmé mes luttes contre le TDAH sur mon manque de persévérance. Ils ont dit que je m'ennuyais trop facilement. Ou je ne suis pas un finisseur. C'etait ma propre faute. Je devrais simplement prier davantage.

La stigmatisation stimule la résistance aux diagnostics et au traitement du TDAH. Les parents croient qu'un diagnostic de TDAH implique que leur enfant a une déficience intellectuelle. Ils craignent également qu'un diagnostic de TDAH ne relègue leur enfant à l'éducation spéciale. Les enfants noirs et Latinx sont affectés de manière disproportionnée à ces programmes, souvent avec des résultats médiocres.

[Traumatismes infantiles et TDAH: un aperçu complet et des conseils cliniques]

«Les parents noirs peuvent avoir peur de faire diagnostiquer leurs enfants. Ils craignent un mauvais traitement et des punitions qui pourraient les pipeline école-prison», Déclare Romanza McAllister, LCSW. McAllister, psychothérapeute et coach du TDAH informé des traumatismes et basé à Brooklyn, New York, est un adulte atteint de TDAH.

Les mauvais traitements médicaux historiques et institutionnels éclairent également les décisions de traitement. Ces craintes ne sont pas sans justification, mais elles apportent des résultats dévastateurs. Ils conduisent souvent à parents refusant de prendre des médicaments dans le cadre d'un plan de traitement du TDAH.

Angela Mahome, M.D., psychiatre pour enfants et adultes certifiée par le conseil à Chicago, dit que les parents de ses familles de patients noirs sont souvent sur la défensive et en colère lorsqu'elle suggère des médicaments contre le TDAH. Mentionner son propre TDAH et sa consommation de médicaments peut aider. «Je travaille très dur pour éviter de me mêler aux sessions. Mais parfois, il est utile de dire aux parents que j'ai aussi un TDAH et de prendre des médicaments pour cela. Cela me rend plus compréhensible et donne aux parents de l’espoir pour l’avenir de leur enfant. »

Ces craintes ne se limitent pas aux enfants. «Les gens de la communauté noire assimilent le TDAH à la paresse et au défi chez les enfants», dit McAllister. La peur affecte également les adultes. La recherche montre que, par rapport aux Blancs, les Afro-Américains sont moins susceptibles de recevoir des soins cohérents et sont rarement inclus dans la recherche. Ils sont plus susceptibles de dépendre des salles d'urgence ou des soins primaires que les spécialistes de la santé mentale. “Il est risqué de divulguer votre diagnostic. Nous avons souvent vu nos besoins rejetés et non satisfaits. »

TDAH non diagnostiqué dans les communautés BIPOC

Les personnes de couleur sont souvent critiquées ou humiliées pour leurs différences par rapport à leurs homologues blancs. Ils n’ont pas les mêmes convictions. Ils ne fonctionnent pas de la même manière. Ils ne parviennent pas non plus aux mêmes conclusions. Ainsi, un parent noir qui résiste à soigner son enfant ou à accepter un diagnostic est considéré comme moins informé ou sans instruction. Ils ne doivent pas comprendre ce qui est le mieux pour leur enfant. Ces stéréotypes proviennent, en partie, de stéréotypes des praticiens et manque de compétence culturelle.

«Lorsque des personnes de couleur décident de divulguer ou de demander une aide professionnelle, leurs affirmations sont souvent accueillies avec scepticisme», déclare McAllister. «De nombreuses personnes ont rencontré des praticiens qui ne sont pas disposés à en apprendre davantage sur les traditions et les croyances d’autres cultures. Ils ne sont pas non plus déterminés à examiner leurs propres préjugés et préjugés. »

Tout ça laisse les enfants et les adultes de couleur non diagnostiqués, mal diagnostiqués et non traités. Et cela entraîne des résultats négatifs. McAllister note: «Vivre une vie avec un TDAH non diagnostiqué tout en combattant le racisme et la discrimination laisse une personne à risque pour une foule de problèmes de santé mentale et physique comorbides. Le fait de ne pas être diagnostiqué ou mal diagnostiqué peut entraîner des contacts plus rapides et plus fréquents avec le système de justice et institutionnalisation." Les enfants et les adultes non diagnostiqués et non traités sont plus susceptibles de rencontrer des problèmes à la maison, l'école et le travail. Ils sont beaucoup plus vulnérables aux brimades, sur le terrain de jeu et au travail.

Obeng est d'accord. «Certaines personnes atteintes de TDAH développent des complexes d'infériorité et vivent isolées. Ces conditions sont propices à la dépression, à la dépendance et à l'automutilation. Leurs effets négatifs s’aggravent tout au long de la vie (apportant des problèmes de santé, des problèmes relationnels, des problèmes financiers, des problèmes de travail) », explique Obeng. “Le pipeline école-prison attrape la jeunesse noire. De nombreuses familles noires ne peuvent pas générer de richesse. Ils luttent pour survivre, et encore moins pour prospérer. »

Normaliser le TDAH dans les communautés BIPOC

Un groupe de dirigeants et de défenseurs afro-américains de la communauté du TDAH a récemment identifié sa stigmatisation comme le principal problème pour les personnes de couleur atteintes de TDAH. Ils ont cherché des moyens de surmonter ce défi. Le principal d'entre eux parlait du TDAH dans nos communautés. McAllister a noté: «Le fait que des adultes diagnostiqués parlent le jour de la carrière, soulignant comment le traitement a amélioré leur vie» aiderait les enfants et les adolescents à accepter le diagnostic. Le Dr Mahome pense également que ce serait rassurant pour les parents. Il «normalise le TDAH lorsque les gens l'admettent. Il est utile que les parents voient des personnes atteintes de TDAH qui réussissent. » C’est pourquoi elle peut révéler son propre TDAH et celle de son enfant, étudiante à l'Université de Chicago, alors qu'elle travaillait avec des Afro-Américains réticents parents.

René Brooks a aidé à normaliser le TDAH dans la communauté noire, en particulier auprès des femmes. Brooks est une influenceuse des médias sociaux avec son blog et son site Web. Au fur et à mesure que de plus en plus de personnes partageront leurs expériences, nous réduirons l'humiliation et les stéréotypes associés au TDAH dans toutes les communautés.

Il est important de créer une communauté. Nous avons besoin d'espaces pour partager nos défis et célébrer nos succès, et nous avons besoin d'espaces pour nous soutenir les uns les autres. Et les gens de couleur créent des espaces communautaires. ADDA a un groupe de soutien virtuel par les pairs afro-américain / noir Diaspora + TDAH, codirigé par McAllister et Obeng. Colzie, Brooks et d'autres ont créé des espaces informels (canaux Facebook, blogs) pour que les femmes noires atteintes de TDAH se soutiennent mutuellement.

La diffusion d'informations lors de conférences aidera. Des livres et des articles comme celui-ci sont également utiles. McAllister estime que «des adaptations claires du TDAH sur le lieu de travail et une formation scolaire / professionnelle plus intégrée sur les préjugés implicites, l'antiracisme et le capacitisme» aideront. Il en sera de même pour les efforts individuels. Nous devons être assez courageux pour parler du TDAH avec les amis, la famille et les collègues.

Obeng pense que les solutions résident dans les individus et les communautés dans leur ensemble. «Sur le plan personnel, il s'agit de prendre soin de soi et de se connecter avec des communautés comme ADDA. Là, vous pouvez former des amitiés et obtenir des ressources. Une fois que vous êtes connecté à la bonne communauté, des possibilités s'ouvrent - groupes de soutien, coachs, conférences. »

Réduire la stigmatisation dans les communautés du BIPOC ne dépend pas uniquement de nous. Nous avons besoin de plus de praticiens qui regardent, parlent et agissent comme les patients et les clients qu'ils voient. Les organisations établies perpétuent les stéréotypes et maintiennent la stigmatisation. Ils doivent reconnaître le rôle qu'ils jouent et être prêts à le corriger.

Éliminer la stigmatisation du TDAH dans les communautés de couleur ne sera ni rapide ni facile. Mais les individus, les groupes et les organisations sont prêts à relever les défis. Nous avons un long chemin à parcourir. Nous connaîtrons le succès lorsque la stigmatisation du TDAH ne dissuade aucun enfant ou adulte du diagnostic et du traitement dont il a besoin.

Evelyn Polk Green, M.S.Ed., est un ancien président de l'ADDA et du CHADD. Elle détient des diplômes de licence et de maîtrise de Université nationale Louis et une maîtrise de Université du nord de l'Illinois.

---

Conseils pour parler aux enfants des minorités atteints de TDAH

Pour les cliniciens

1. Utilisez un langage clinique qui renforce le TDAH en tant que condition médicale.

• «Je vous ai diagnostiqué un TDAH.»
• «Vos symptômes correspondent à un diagnostic de TDAH.»

2. Évitez le langage qui peut être bouleversant ou perçu comme négatif:

• «Vous souffrez de TDAH.»

Pour les parents

1. Ne parlez pas de médicaments en termes de punition ou de récompense.

• «Si vous êtes bon aujourd'hui, je ne vous ferai pas prendre vos médicaments demain.» Cela signifie que sauter des médicaments est une récompense.
• «Puisque tu étais mauvais et que tu m'as embarrassé dans le magasin, je vais te faire prendre ce médicament demain.» Cela fait du médicament une punition, pas un traitement.

2. Expliquez clairement pourquoi vous donnez ou ne donnez pas le médicament les jours de congé.

• «Je ne vais pas vous donner de médicaments aujourd'hui, pour que vous puissiez manger un peu plus.»
• «Je veux que vous preniez le médicament aujourd'hui, afin que vous puissiez vous concentrer et être sur votre meilleur comportement.»

3. Ne faites pas honte ou ne permettez pas aux autres de faire honte à un enfant pour avoir consulté un thérapeute ou pris des médicaments.

• «Vous devez prendre le médicament parce que vous ne pouvez pas obtenir de bonnes notes.»
• "C'est de votre faute si nous devons être ici pour voir le médecin."

Pour les enseignants

1. Lorsque vous abordez les problèmes avec les parents, concentrez-vous sur l'élève discuté.

• Ne mettez pas l’accent sur la façon dont le comportement d’un enfant perturbe les autres élèves et / ou rend l’enseignement plus difficile. L’implication est que «la présence de votre enfant ici est un problème».

2. Reconnaissez l’amélioration d’un élève.

• Il encourage les élèves / parents à poursuivre le traitement.
• Il renforce l'estime de soi et aide l'élève à développer une identité plus positive.

- Angela Mahome, M.D.

---

Conseils pour les cliniciens travaillant avec des familles noires atteintes de TDAH

Invitez et permettez au parent de poser des questions. Les patients et leurs familles peuvent avoir peur de montrer qu'ils ne comprennent pas le diagnostic. Ou ils ne savent pas trop quoi demander.

Assurez-vous toujours de savoir ce dont les familles ont besoin et leurs attentes. Certaines familles ne veulent pas de traitement, elles veulent juste savoir ce qui se passe. Offrez des options de traitement, mais prévoyez du temps pour la délibération. Ils peuvent avoir besoin d'un rendez-vous de suivi.

Il est important d'intégrer les familles dans la discussion. De nombreuses familles considéreront l'option de traitement comme une décision familiale. Ne comptez pas sur le parent et l’enfant dans la salle pour transmettre des informations aux autres. À la faculté de médecine, on nous apprend que le patient et le médecin sont ceux qui prennent toutes les décisions de traitement, mais beaucoup les cultures croient qu '«il faut un village pour élever un enfant». Incluez le village si tel est le souhait de la famille et du enfant.

Si vous ne comprenez pas quelque chose que vous devez savoir sur le patient, posez des questions. Ce n'est pas une faiblesse de ne pas savoir. Vos questions montrent votre intérêt.

De nombreux parents noirs craignent le système médical et ont peut-être attendu de l'aide. Ne confondez pas une telle situation avec un désintérêt.

Il est important de reconnaître les structures matriarcales. La grand-mère ou un autre aîné de la famille peut décider de poursuivre ou non le traitement. Demandez aux décideurs d'être dans la salle pour éclairer la prise de décision.

Les différences de langue et de communication peuvent être des obstacles aux soins. Écoutez la famille et ses styles de communication.

Reconnaissez vos propres préjugés avec les patients noirs. Ils sont là et sont montrés dans les études. Comprenez-les et corrigez-les. Ne pas le faire entraîne des résultats préjudiciables au patient.

- Napoléon B. Higgins, JR, M.D.

Stigmatisation du TDAH dans les communautés BIPOC: prochaines étapes

• Lis: Les enfants laissés pour compte
• Comprendre: Les cliniciens du TDAH doivent tenir compte des préjugés raciaux dans l'évaluation et le traitement des enfants noirs
• Apprendre: Avoir «The Talk» avec des enfants noirs touchés par le TDAH et la race

---

SUPPORT ADDITUDE
Merci d'avoir lu ADDitude. Pour soutenir notre mission de fournir une éducation et un soutien sur le TDAH, veuillez envisager de vous abonner. Votre lectorat et votre soutien contribuent à rendre notre contenu et notre rayonnement possibles. Merci.

Mis à jour le 16 avril 2021