Modèle de rôle du syndrome de Tourette: gymnaste de classe mondiale avec dyslexie, dysgraphie

Grandir avec le syndrome de Tourette

Lisa: Notre histoire est personnelle, singulière et, peut-être, familière. Nous avons décidé de le partager maintenant que Josh, 27 ans, a grandi et que nous sommes tous passés de la survie à la réflexion.

Josh était le plus mignon des enfants et il avait toujours des ennuis. De la garderie au lycée, l'histoire a rarement changé. L'école était impossible, briser les routines était difficile et sortir le matin représentait un défi quotidien. Mais amener Josh à faire quelque chose de physique était un jeu d'enfant.

J'aurais dû savoir que mon fils, Josh, avait syndrome de la Tourette (TS). J'ai enseigné l'éducation spéciale et j'ai un doctorat. Mon mari et moi avons grandi avec des frères et sœurs handicapés. Nous avons senti que quelque chose n'allait pas, mais nous n'avions aucune expérience avec TS.

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Josh: Avant qu'on sache que j'avais le TS, dysgraphie, et dyslexie, je ne savais pas ce qui n'allait pas sauf que l'école était impossible. Peu importe l'enseignant, le tuteur ou la récompense, je n'ai jamais été enthousiasmé par autre chose que la récréation et voir mes amis. Ma seule satisfaction venait de l'activité physique.

À l'âge de 10 ans, j'étais un skateur, un motard, un grimpeur, un joueur de baseball, un joueur de football, un coureur, un skieur et un snowboarder. Le sport avec lequel je suis resté sur le long terme était la gymnastique. Peu importe le sport, c'est venu facilement; et peu importe l'affectation scolaire, c'était dur. Au collège, je détestais presque tout, y compris moi-même. J'étais un gymnaste masculin qui ne savait ni lire ni écrire et qui faisait des sons bizarres et avait tics du visage.

Comment le sport a construit l'estime de soi

Lisa: Josh était incroyable à utiliser ses capacités pour compenser ses luttes; à travers des sports, il construisait son estime de soi et son estime de soi pour survivre à l'école. Mon mari et moi étions si fiers de lui et pourtant si frustrés. Il a fallu du temps pour apprendre que de meilleures routines, moins de stress, plus de rires, et le « bon » enseignant, tuteur ou coach de vie changerait sa vie et la nôtre.

Josh: Aujourd'hui, je suis heureux et réussi. J'ai reçu la médaille de bronze aux Jeux olympiques juniors aux anneaux. J'ai obtenu un diplôme universitaire. J'ai participé quatre années de suite aux championnats de la NCAA. J'ai pris la deuxième place dans la Conférence de l'Atlantique Est. Je vis seul et je travaille comme directeur pour la plus grande installation d'escalade sur corde intérieure aux États-Unis.

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Comment suis-je arrivé ici? J'avais confiance que je savais mieux ce dont j'avais besoin. Mon conseil aux parents: Laissez votre enfant partager ses sentiments et écoutez ce dont il a besoin. Si un mouvement de routine ou physique est nécessaire, laissez-le faire. Mon conseil pour les enfants comme moi: dites aux gens ce que vous faites bien et laissez-les apprendre à vous connaître. Ensuite, partagez vos défis (tout le monde a des défis). Rencontrez d'autres personnes avec le même handicap. Célébrez tout ce qui est positif.

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Lisa Dieker, Ph. D., est professeure à l'Université de Floride centrale. Depuis la rédaction de cet article, Josh Dieker est devenu directeur chez Trek Bikes à Leesburg, en Virginie.

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