L'Europe fait-elle un meilleur travail de traitement du TDAH que les États-Unis?

Nous avons élevé un fils atteint de TDAH, du tout-petit à l'adolescent, dans divers pays européens, et notre famille américaine n'a pas seulement observé l'évolution des attitudes européennes à propos du TDAH, nous avons vécu avec eux. Nous avons pataugé en Suisse en essayant de trouver un médecin qui avait de l'expérience dans le diagnostic et le traitement du TDAH. Nous avons eu des conversations difficiles avec les administrateurs scolaires et les enseignants qui n'avaient aucune formation et aucune obligation légale de fournir des locaux scolaires. Dans les années 1990 et 2000, les connaissances sur le TDAH en Europe étaient inégales et la stigmatisation était élevée. Particulièrement douloureux pour notre famille, le TDAH a souvent été rejeté comme une mode médicale américaine.

À cette époque, de solides organisations de défense des droits et des livres à succès avaient sensibilisé au TDAH aux États-Unis. Le 1990 Loi sur les personnes handicapées (IDEA) a demandé aux écoles publiques américaines d'accorder un accès égal aux élèves atteints de TDAH et de fournir des logements scolaires supplémentaires. Des scientifiques et des médecins américains ont dirigé une grande partie des recherches initiales sur le TDAH. Les médecins américains ont diagnostiqué le TDAH avec les directives plus larges établies par l'American Psychiatric Association. Les États membres de l'UE (Union européenne), quant à eux, ont utilisé une mosaïque de différentes directives nationales ou directives de l'Organisation mondiale de la santé. Dans de nombreux pays européens, les médecins avaient une expérience clinique limitée en utilisant ces directives.

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TDAH dans le monde

Le trouble déficitaire de l'attention / hyperactivité semble peu différent selon l'endroit où vous vivez, même si les symptômes sont les mêmes. Voici un exemple:

France

Trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH)

Allemagne

Das Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom ohne Hyperaktivität (ADHS)

Danemark

TDAH / Hyperkinetiske forstyrrelser

Russie

?????? ??? (???)

le Portugal

Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH)

Les choses ont changé

Les attitudes des Européens à propos du TDAH évoluent considérablement. Les institutions européennes estiment aujourd'hui qu'au moins 3,3 millions d'enfants (1 sur 20) dans l'Union européenne souffrent de TDAH. Les institutions européennes quantifient les coûts des soins de santé, de l'éducation et de la justice pour ne pas traiter le TDAH.

Les médecins et les scientifiques européens dirigent de plus en plus des organisations mondiales du TDAH, comme le Congrès de la Fédération mondiale. Lors de sa cinquième réunion en Écosse en mai 2015, plusieurs panels ont abordé la recherche de pointe dans le diagnostic et le traitement du TDAH. En juillet 2015, l'UE a approuvé le premier médicament contre le TDAH dans le cadre de son processus centralisé d'approbation des médicaments, Intuniv, une alternative aux médicaments stimulants.

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Le TDAH Europe est devenu une organisation de plaidoyer à l'échelle européenne. Le soutien aux parents du TDAH et les groupes Facebook existent désormais dans chacun des 28 États membres de l'UE. En tant que parent en Europe, il est encourageant de souligner la reconnaissance officielle du TDAH et de faire équipe avec d'autres parents pour partager des conseils et des stratégies.

L'engagement des défenseurs européens du TDAH est impressionnant. Hypersupers, un groupe de parents et d'adultes français préoccupés par le TDAH, travaille depuis 2009 pour inciter la communauté médicale française à s'engager efficacement dans le TDAH. En mars 2015, la Haute Autorité de Santé (HAS), importante sceptique du TDAH, a finalement reconnu que TDAH inattentif est un sous-type légitime de la maladie.

Des politiques à l'échelle européenne pour lutter contre le TDAH commencent également à émerger. En 2007, le Parlement européen a adopté une déclaration appelant les institutions et les décideurs de l'UE à consacrer plus d'attention et de ressources au TDAH. Le groupe d'intérêt sur la santé mentale, le bien-être et les troubles cérébraux s'efforce de veiller à ce que le TDAH reste à l'ordre du jour de l'UE en matière de santé.

Plus à faire

Cependant, la députée espagnole Rosa Estaràs Ferragut estime qu'il reste encore beaucoup à faire sur la sensibilisation, le système médical, les écoles et les familles. Elle déclare: «Il est nécessaire et juste que nous abordions ce problème qui affecte tant de personnes en Europe et que nous puissions apporter des solutions auprès des institutions européennes et encourager les autorités nationales à faire de même. »Elle est particulièrement préoccupée par le fait que le TDAH entraîne l'échec scolaire et, par conséquent, l'isolement social des les enfants. Elle souligne que les systèmes éducatifs de l'UE ne savent souvent pas comment traiter le TDAH.

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Parallèlement, le Conseil de l'Europe, qui représente 820 millions de personnes dans 47 pays, de l'Irlande à la Russie, travaille également sur le TDAH. Silvia Bonet Perot, ancienne ministre de la Santé d'Andorre, a guidé une résolution de mars 2015 sur le TDAH par l'intermédiaire du Conseil. Le Conseil a commencé ses travaux en 2002 dans le but de contrôler le diagnostic et le traitement du TDAH. En 2015, il s'est retrouvé dans un endroit très différent: veiller à ce que le TDAH soit traité de manière globale tout au long de la vie des enfants et des adultes.

La résolution reconnaît que le TDAH est probablement sous-traité en raison d'une formation inadéquate des prestataires de soins, des inégalités d'accès aux soins, stigmateet les idées fausses sur le TDAH. Les gouvernements européens sont encouragés à utiliser une approche globale pour le traitement du TDAH - compétences en gestion du comportement, soutien scolaire, psychologique et la médecine en tant que «mesure de dernier recours». La résolution du Conseil contribue à donner une cohérence continentale à des politiques nationales TDAH.

Nous, les parents, attendons avec impatience de voir comment ces principes seront mis en pratique. Estaràs Ferragut fait pression pour obtenir plus de ressources financières pour les écoles pour la formation des enseignants et pour développer des interventions scolaires individualisées. Bonet Perot attend des progrès concrets au niveau national dans un à deux ans. Dans ses travaux futurs, le Conseil de l'Europe pourrait promouvoir davantage de recherches sur les traitements alternatifs et «mettre davantage rôle des écoles dans la création d'un système de soutien complet pour les familles TDAH », dit-elle, un modèle qui fonctionne dans des endroits comme Suède.

Les gouvernements de l'UE et des États-Unis exhortent les parents à fournir un traitement complet à leurs enfants. En tant que maman qui a dû faire face aux coûts exorbitants des séances de conseil pour mon enfant et des programmes privés de formation en gestion du comportement pour moi, je suis intéressé de savoir si les pays européens aideront les parents à reconstituer un traitement complet de manière abordable.

Il y a des signes encourageants. Le Parlement européen propose que davantage de ressources soient fournies aux parents qui élèvent des enfants atteints de TDAH. Le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) du Royaume-Uni inclut déjà dans le cadre de traitement du TDAH, formation à la gestion du comportement à l'intention des parents ou des tuteurs pour améliorer leur capacité à aider leur enfant avec le TDAH. De même, les autorités allemandes veillent à ce que les centres pédiatriques et les centres d’éducation spécialisée Formation des parents au TDAH.

L'accent mis sur les familles et les investissements que certains pays européens ont faits dans les familles aux prises avec le TDAH, me donne l’espoir que les pays européens rattrapent non seulement les États-Unis, mais, dans certains cas, plus loin. J'ai hâte de voir où iront les pionniers européens de la politique du TDAH.

Mis à jour le 28 mars 2018