À la recherche d'une réponse

Cela ressemblait à une autre pépite de mauvaises nouvelles dans le journal. "Le carburant de fusée a été trouvé à des niveaux étonnamment élevés dans le lait maternel des mères", ai-je lu, assis à mon bureau en désordre, en sirotant mon deuxième café du matin. La phrase suivante a sauté de la page: "Ces niveaux de carburant de fusée pourraient même provoquer des retards de développement chez les enfants."

Je posai le papier à côté de mon ordinateur, le café devenant acide au fond de ma gorge. Est-ce que c'est ça? Je me suis demandé. Ai-je mangé de la nourriture contenant du carburant pour fusée lorsque j'étais enceinte? Est-ce la raison pour laquelle?

Un Bloomer tardif?

Dans son école primaire privée, à seulement six pâtés de maisons de mon bureau à New York, mon fils, Alex, se dirigeait à ce moment vers un groupe de lecture du matin. Âgé de six ans et demi, il peut lire environ 20 mots et sonder les autres avec sa détermination brevetée. Ses compétences en mathématiques sont également solides: il peut ajouter et commence à soustraire. Il aime la science et les ordinateurs et l'art. Il vit pour le football.

Et pourtant, tout n'est pas comme il se doit. Mon fils a des «problèmes». Problèmes de développement. Il ne connaissait que cinq mots à l'âge de deux ans; il ne parle toujours pas avec compétence. Il a des problèmes avec les enfants de son âge sans y être invité. Sur le terrain de jeu le week-end, d'autres petits garçons se précipitent vers Alex, qui creuse habituellement un tunnel le bac à sable, et demander avec impatience, "Voulez-vous jouer?" Alex sourit, mais il ne répond pas ou arrête ce qu'il est Faire. Une minute plus tard, Alex regardera autour de moi et me demandera: "Où est le garçon?" Mon cœur se brisant un peu, je dirai: "Il est parti, Alex. »Dans le ragoût darwinien de la cour de récréation, les enfants ont trois secondes pour répondre aux signaux sociaux les uns des autres. Alex manque d'un mile.

Questions difficiles

Quand les gens me demandent où mon fils va à l'école, je leur réponds qu'Alex fréquente une petite école spécialisée. Leur prochaine question est: "Qu'est-ce qui ne va pas?" Et puis vient la partie déroutante: je ne sais même pas. Divers «experts» - neurologues et psychologues pédiatriques, orthophonistes, ergothérapeutes et thérapeutes par le jeu - ont examiné mon fils. Et presque chaque séance avec un médecin a conduit à un diagnostic différent: il a un trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention (TDAH); il a Asperger; il a un trouble envahissant du développement, non spécifié ailleurs (PDD-NOS). C'est un enfant «désynchronisé», avec des problèmes sensoriels. Il a un ton bas. Il souffre d'un trouble anxieux naissant. Certains de ces diagnostics s'annulent.

Un neurologue, qui a commandé 2 500 $ pour une évaluation, a admis que PDD-NOS, le diagnostic habituel d'Alex, est un «diagnostic de poubelle». «Cela signifie que personne n'est certain de ce qui ne va pas avec l'enfant», a-t-elle déclaré.

Le pédiatre chaleureux et pragmatique d'Alex, le Dr Michael Traister, évite les étiquettes en faveur de souligner les points positifs: Alex progresse régulièrement. Il parle plus. Il établit un contact visuel. Le Dr Traister est l'une des rares pom-pom girls de notre vie.

Un début désastreux

Les débuts de mon fils dans le monde de l’éducation ont été un désastre absolu. «Je n’ai jamais vu un enfant comme Alexander auparavant», siffla le directeur de son école maternelle privée, alors qu’il avait quatre ans. Après une semaine, mon mari et moi étions assis dans le bureau du directeur avec un enfant consultant psychologue, dont la première question était: "Alexandre était-il prématuré?" (Il est en fait né quatre jours sa date d'échéance.)

Il est descendu de là. Sept semaines après le début de la maternelle d'Alex, le directeur m'a informé par téléphone qu'un groupe d'autres parents étaient descendus dans son bureau et ont exigé le retrait d'Alex. Il occupait trop de temps du professeur, temps volé à leurs enfants. Je me désintégrai en sanglots profonds et douloureux. Enragé, mon mari s'est précipité vers le préscolaire, a arraché le nom d'Alex de sa cabine et a rassemblé toutes ses petites affaires. Nous avons retiré Alex de l'école. Vous ne pouvez pas nous virer! Nous quittons!

Nous avons jeté toutes nos économies chez les thérapeutes dans une campagne désespérée pour faire avancer Alex. Aucun des bons à Manhattan - ceux qui ont des antécédents - ne prendraient mon assurance. C'était une entreprise comptant uniquement. Mon employeur de l'époque m'a sympathiquement autorisé un jour de congé par semaine pendant un mois pour transporter mon fils aux bureaux des experts.

En même temps, mon mari et moi avons dévoré Enfants qui parlent tard, par l'économiste Thomas Sowell, lui-même parent d'un enfant souffrant de graves retards linguistiques. Sowell démontre de manière convaincante que beaucoup de ces enfants sont en fait doués en mathématiques, en sciences et en musique (Einstein étant l'enfant de l'affiche). Les étiqueter retardés sur le plan du développement - et les traiter comme tels - blessent plutôt qu’aident ce type d’enfant. «Alex est intelligent», mon mari et moi nous sommes répétés à maintes reprises. «Il est un bloomer tardif.» Nous avons vu un garçon gai et plein d'humour aux cheveux blond foncé et aux yeux bleus, qui savourait les livres «Spot», les airs de James Taylor et les sandwichs au fromage grillé parfaitement préparés. Le monde a vu un perdant.

Bien que je travaille à plein temps, je suis resté impliqué dans ses thérapies. Le bureau de l'orthophoniste d'Alex, qui facturait 1 200 $ par mois pour des séances deux fois par semaine, était à un pâté de maisons de mon bureau, et j'assistais parfois à la fin d'une séance à l'heure du déjeuner. Le thérapeute soupirait sur l'état d'Alex: "Vous devez le mettre dans un programme cet automne. "La façon dont elle a dit le mot" programme "était spéciale, et je n'étais pas prête pour ça. Même si Alex allait avoir cinq ans au cours de l'été, je voulais le faire entrer dans une autre école maternelle, lui donner un an de plus pour rattraper son retard. Quand je grandissais, les enfants spéciaux étaient soumis à des tourments sans fin. Je ne voulais pas ça pour Alex.

Parfois, alors que je revenais à mon bureau du thérapeute, il était difficile de mettre un pied devant un autre. J'avais l'impression que le monde m'appuyait.

Suis-je à blâmer?

Avec ma peur, mon inquiétude et ma dépression, j'étais toujours tourmenté par le mot «pourquoi». Mes gènes étaient-ils moche? N'avais-je pas mangé suffisamment bien pendant la grossesse? Était-ce ces trois verres de vin que j'ai bu avant même de savoir que j'étais enceinte? Si j'avais entraîné et incité davantage Alex en tant que tout-petit, serait-il si loin derrière? Mon mari était resté à la maison avec notre fils ses trois premières années, l'emmenant au parc et à l'aire de jeux tous les jours, peu importe la météo, pour laisser notre garçon énergique s'en débarrasser. Aurait-il fait mieux avec des nounous? L'avions-nous désespérément raté?

"C'est neurologique", m'a assuré tranquillement le thérapeute du jeu d'Alex un jour quand j'ai pleuré sur mes questions sans réponse. "Ce n’est rien que vous ayez fait ou que vous n’ayez pas fait." Mais c’était difficile de me laisser décrocher.

À venir

Un jour, j'ai interrogé un collègue éditeur sur sa fille préadolescente, qui fréquentait une école spécialisée à Manhattan. Je devais savoir si elle avait hésité à la placer là-bas. La réponse était oui. Quand la fille avait l'âge d'Alex, ma collègue et son mari étaient convaincus qu'elle en sortirait. Elle était une floraison tardive, pensaient-ils. Il a fallu des années de déni et de lutte académique avant d'envisager une école spéciale.

Après quelques discussions larmoyantes, mon mari et moi avons suivi une brochure pour une nouvelle école pour les enfants ayant des retards d'apprentissage. Le directeur de l'école nous a chaleureusement accueillis à la porte d'entrée pour la visite de nos parents. Alex a été accepté un mois plus tard. Notre fils est maintenant au milieu de sa deuxième année, et nous n'avons aucune raison de croire qu'il ne sera pas ordinaire après la troisième année.

Je me réveille toujours au milieu de la nuit et demande pourquoi. Je n'arrive pas à faire la paix avec le fait qu'il n'y a pas de réponses claires à cela. C'est peut-être le journaliste en moi. J'ai envie de l'explication ordonnée. Mais pendant que je lutte avec ça, nous allons tous de l'avant. Et l'espoir.

Mis à jour le 12 janvier 2018