J'aurais aimé savoir plus tôt…

"Si vous voulez que vos enfants s'améliorent, laissez-les entendre les bonnes choses que vous dites à leur sujet aux autres."
Haim Ginott

Mon fils de 42 ans est décédé récemment, après une bataille de 6 ans contre le cancer. Ce n'était pas un enfant facile à élever, et je l'appelais souvent l'enfant-affiche du trouble déficitaire de l'attention (TDAH ou ADD). Ses défis ont commencé à l'âge de 6 semaines, avec un trouble oculaire qui a entraîné un retournement rapide et vers le bas. C'était effrayant et déroutant. Il a été hospitalisé pendant 10 jours à Hôpital pour enfants, à Détroit, où les experts se sont réunis pour éliminer des options horribles: tumeur du nerf optique, épilepsie, maladie neurologique grave, etc. Il a été libéré avec un vague diagnostic de «Dysfonctionnement cérébral minimal», Qui était aussi ce que l'on appelait le TDAH avant les années 1970.

Il se trouve que le mystère de Jeff ne faisait que commencer.

Au fur et à mesure qu'il se développait, nous avons surveillé les problèmes neurologiques que les médecins nous avaient prévenus. Les professionnels ne savaient pas à quel point il pouvait être limité en marchant, en parlant, etc. Le cauchemar d'inquiétude a commencé par de petites choses: une mauvaise coordination œil-main, une marche tardive et un miroir avec sa main gauche quoi que sa main droite fasse. Pour nous confondre… il a parlé tôt et à un haut niveau de compétence! De quoi s'agissait-il? Il a finalement marché à 17 mois et a couru immédiatement. Il a semblé comprendre les concepts abstraits très tôt et est devenu un tout-petit délicieusement actif.

Nous collections de longues listes de points positifs et négatifs en même temps. Ses compétences verbales ont progressé et sa connaissance de soi semblait hors des cartes. Pourtant, il a raté beaucoup de ce qui a été dit dans le préscolaire et ne semblait pas faire ce que «tout le monde» faisait. Le soir où sa classe de maternelle avait des portes ouvertes pour les parents, il a pleuré amèrement devant son père et j'ai quitté la maison pour assister à l'événement, nous suppliant de ne pas y aller. En nous demandant pourquoi il était si bouleversé, nous avons appris que les enfants avaient tous été invités à dessiner une photo d'eux-mêmes que l'enseignant a ensuite fièrement accrochée au babillard pour que les parents puissent la voir. Jeff SAVAIT que son dessin ne ressemblait à personne et qu’il ressentait de l’humiliation à 5 ans. Nous lui avons assuré que tout le monde n'était pas sûr de ses capacités artistiques et que tout ce qu'il dessinait serait très bien. En entrant dans la classe, nous avons vu les dessins affichés. Sans parler, nous souhaitions tous les deux que l'UN évidemment différent ne soit pas celui de Jeff, mais… bien sûr que ça l'était.

Ce fut le début d'un processus éducatif long et difficile que nous avons tous enduré douloureusement.

[Auto-test: votre enfant pourrait-il souffrir de TDAH?]

L'école élémentaire était un cauchemar de IEP et discussions sur les besoins spéciaux. C'était à la fin des années 70 et au début des années 80: la petite enfance des éducateurs comprenant les besoins spéciaux. Le professeur de 5e année de Jeff nous a dit:Si je fais des exceptions pour Jeff, tout le monde s'attendra à la même chose.«Nous nous sommes battus pour chaque logement qui a contribué à augmenter la fenêtre d'opportunité d'apprendre. Il y avait toujours de la honte et de mettre Jeff comme exemple de «ne pas essayer assez fort». l'estime de soi a souffert et il a commencé à graviter vers d'autres enfants qui ont également eu du mal et / ou ne se soucient pas beaucoup de l'école.

Le revers était le fort désir de Jeff d'être indépendant. À 11 ans, il a postulé pour un travail de balayage dans un salon de coiffure à proximité. Il était payé une fois par semaine, ce qui lui faisait sentir au sommet du monde! Il a eu le début d'un solide curriculum vitae à cet âge tendre.

Un trait bien connu de nombreux enfants atteints de TDAH est l'obstination. Chaque jour ressemblait à une bataille d'esprit et d'endurance, alors qu'il montrait le défi au maximum. Couché au lit la nuit, je me demandais régulièrement si je pouvais à nouveau combattre demain toutes les batailles que j'avais affrontées aujourd'hui! Il a persisté sur des choses importantes ainsi que sur des choses apparemment sans importance. POURQUOI? Pourquoi n'ai-je pas pu "effacer ça de lui?"

Au lycée, nous avons en fait rencontré une conférence positive parents-enseignants! La prof de commerce brillait des forces qu'elle voyait en Jeff. Elle a prédit que s'il allait dans une petite école de commerce, il s'épanouirait. Elle a fait en sorte qu'il ait une «coopérative», ce qui lui a permis de quitter l'école (cela seul aurait été un régal) et travailler dans un magasin d'électroménagers à proximité, vendre des laveuses, sécheuses, réfrigérateurs, etc. Il a appris tout ce qu'il y avait à apprendre sur chaque appareil et l'a vendu avec savoir, grâce et personnalité. C'était une star!

[Rediffusion du webinaire gratuit: Accepter le diagnostic de votre enfant: transformer votre état d'esprit, vos pensées et vos actions]

Après avoir obtenu son diplôme d'études secondaires (une source constante d'arguments... comme Jeff détestait chaque jour en classe, suppliant d'abandonner et d'obtenir un GED à la place), il est allé à Université de Northwood, une école de commerce ciblant l'industrie automobile. Les voitures étaient la passion de Jeff. Il a commencé à travailler dans les concessionnaires automobiles, prouvant avec succès ses compétences exceptionnelles en vente à un âge précoce. Il était enfin dans son élément! Il se sentait grandi et compétent en vendant ses voitures bien-aimées, avec passion.

Jeff a eu plusieurs carrières au cours de sa vie: vente de voitures, immobilier commercial, assurance et acheteur pour un concessionnaire automobile. Il a étudié et obtenu toutes les licences nécessaires. Son éthique de travail était incroyable, comme en témoigne le fait que presque tous ses anciens patrons ont assisté à ses funérailles et ont partagé avec nous des souvenirs lumineux.

À 36 ans, Jeff a reçu un diagnostic de tumeur neuroendocrine, qui a commencé dans son pancréas. Il a passé 6 ans à se battre tous les jours - avec des médicaments, une chirurgie, une chimio et enfin le processus de la mort. Sa force et son endurance étaient admirées par tous ceux qui se connectaient avec lui. Il y avait des moments où il avait envie de quitter le combat. Mais, avec sa femme Jasmine à ses côtés à chaque étape, il a fait preuve de positivité et de persévérance. Il a manqué très peu de travail, a maintenu famille forte et des relations amicales et est devenu un mari, un père, un fils, un frère et un ami fidèle. Il est devenu un exemple pour ses deux filles, ses amis et sa famille. Il a enseigné les arts martiaux et a servi de modèle à ses élèves. Lui et Jasmine étaient impliqués dans un organisme de bienfaisance pour les enfants atteints de cancer.

Le petit garçon obstiné et provocant était devenu un homme exceptionnellement courageux. Je suis passé de vouloir effacer ce que je percevais comme des traits négatifs… à lui dire souvent qu'il était devenu mon héros! Je me sens chanceux d'avoir eu le temps de lui en parler.

Mais, comme j'aurais aimé avoir noté à quel point il était parfaitement déterminé à l'époque! Combien j'aspire à une refonte qui me permettrait de renforcer ses forces et de ne pas essayer de faire de lui "tout le monde". Il ne ressemblait à personne d'autre. C'était Jeff. Il était incroyable.

J'aimerais avoir su plus tôt…

[Une chanson d'amour pour les parents TDAH]

Mis à jour le 7 novembre 2019