Comment choisir les bons professionnels du TDAH pour votre enfant

Il était une fois, la plupart des enfants excentriques n'étaient pas assignés à catégories diagnostiques formelles comme le trouble déficitaire de l'attention (TDAH). Ils étaient appelés excentriques ou étranges, et étaient humorisés comme des excentriques, choyés comme des génies infantiles, ou ostracisés comme des inadaptés.

Nous nous souvenons tous de ces enfants de nos jours d'école et, il y a de fortes chances qu'ils n'aient suivi aucune thérapie spéciale, aucun médicament, aucun traitement pour le TDAH et aucune terminologie psychologique au cours de leur voyage enfance.

Regardez autour de ces mêmes salles de classe et cours d'école maintenant, et vous verrez une variété de diagnostics: TDAH, divers troubles d'apprentissage, dysfonctionnement de l'intégration sensorielle (SID), trouble provocateur oppositionnel (IMPAIR).

L'enfance est devenue une soupe à l'alphabet. Un enfant qui ne rentre pas tout à fait dans le moule est susceptible de subir des tests intensifs, conduisant au diagnostic et un nouveau diagnostic et, à son tour, un programme individualisé de thérapies, des interventions à domicile et, éventuellement, médicaments. C'est une bonne chose. Nous ne tenons plus pour acquis que certains enfants qui ont plus de difficulté doivent être laissés seuls à lutter.

Mais pour les parents de ces enfants - à savoir vous - le monde d'aujourd'hui présente son propre type de lutte. Dans un monde parfait, vous compteriez sur une équipe d'experts érudits et sensibles qui viendrait à votre enfant sans idées préconçues et prendrait le temps de le connaître. Leurs recommandations seraient réalistes et pratiques, et les rendez-vous d'évaluation et de suivi seraient entièrement couverts par votre assurance.

Désolé - nous n'avons pas la carte pour cette monde. Comme vous l’avez peut-être découvert, avec tant de diagnostics à choisir et une gamme vertigineuse de spécialistes pour faire le choix, les parents d’enfants excentriques peut perdre du temps, de l'argent et du sommeil et se retrouver à ne pas en savoir plus que ce qu'ils savaient au début - et peut-être faire confiance à leur instinct Moins.

Eh bien, nous n'avons peut-être pas de carte, mais notre objectif ici est de vous aider à obtenir la plupart, sinon la totalité, de ce dont vous avez besoin lorsque vous constituez votre équipe d'experts. Que vous recherchiez toujours un diagnostic qui vous semble logique ou que vous soyez en bonne voie de traitement, les conseils suivants vous aideront à faire des choix éclairés concernant les professionnels de votre enfant.

Le point de départ

Les parents commencent généralement par le fournisseur de soins de santé primaires de leur enfant - généralement un pédiatre, un médecin de famille ou une infirmière praticienne. Certains pédiatres ont une formation supplémentaire en comportement et développement, et beaucoup d'autres ont au moins un intérêt particulier dans le domaine. Mais chaque pédiatre passe une grande partie de son temps à regarder les bébés et les jeunes enfants et a une idée de la gamme de Ordinaire - et des variétés qui se trouvent en marge de cette gamme.

Si vous avez exprimé des inquiétudes au sujet de votre enfant à votre pédiatre - et qu'il a écouté attentivement, a interagi avec votre enfant et l'a examiné - mais n'est pas alarmé - envisagez de vous laisser rassuré. Ce n'est pas une garantie, bien sûr, mais cela peut bien signifier que ce que vous regardez se situe davantage dans la catégorie des étapes. Il peut être difficile de juger si un enfant de deux ans n'est pas dans les cartes en matière de comportement oppositionnel et de crises de colère, surtout si l'enfant de deux ans est votre premier enfant.

Si vous aimez et faites confiance à votre médecin, vous pourriez envisager de le laisser reposer ici, au moins pendant quelques mois. Il n'y a probablement pas de test vital unique à faire le plus tôt possible pour obtenir une réponse essentielle. (Évidemment, nous ne parlons pas de diagnostiquer un enfant sourd ou un enfant autiste classique ou des crises. Il est toujours important que les enfants souffrant de troubles psychiatriques ou médicaux majeurs soient diagnostiqués et traités le plus rapidement possible.)

Mais si vous êtes vraiment inquiet pour le développement de votre enfant, communiquez-le à votre pédiatre. Arrêtez-le, regardez-le dans les yeux, dites-lui que vous êtes inquiet et dites-lui exactement pourquoi. Planifiez ensuite une visite pour parler spécifiquement de votre préoccupation. N'essayez pas d'en discuter pendant, disons, une visite pour une infection de l'oreille désagréable.

Vos préoccupations devraient inciter votre pédiatre à effectuer une sorte d'évaluation systématique du développement, et non pas seulement à «mettre les yeux» sur votre enfant. Si vous ne vous sentez pas écouté, obtenez un deuxième avis. La plupart des pédiatres seront ouverts à référer votre enfant à un pédiatre comportemental et développemental si vous êtes vraiment inquiet.

Trouver un spécialiste

Face à un pédiatre qui ne cesse de vous dire qu'il n'y a rien à craindre, vous devriez probablement demander à être référé à un spécialiste du développement et du comportement de l'enfant, afin que votre enfant puisse évalué. Selon votre situation financière et votre assurance maladie, vous préférerez peut-être trouver un spécialiste ou une clinique par vous-même et prendre rendez-vous vous-même. Mais si votre assurance maladie nécessite une recommandation de votre pédiatre de soins primaires, comme le font de nombreux régimes, n'oubliez pas que vous avez tout à fait le droit de le demander.

Un endroit sûr où regarder est l’hôpital pour enfants le plus proche ou le principal centre médical universitaire. La plupart des zones métropolitaines devraient avoir au moins l'un ou l'autre, sinon les deux. Il y aura une clinique d'évaluation du développement pédiatrique dans l'un ou l'autre type d'établissement. Si vous cherchez une recommandation à un certain type de spécialiste et que votre pédiatre ne peut pas ou ne vous en fournit pas une, essayez de travailler en réseau. Demandez à un responsable de l'école de votre enfant ou à un voisin avec un enfant qui a des différences d'apprentissage ou à quelqu'un d'autre en qui vous avez confiance et qui a de l'expérience en matière de développement.

Il ne vous faudra pas longtemps pour découvrir qu’il existe un large éventail d’aides disponibles. Il existe de nombreux types de spécialistes - avec une formation différente, une orientation différente, des outils d'évaluation différents - qui peuvent vous proposer différents types d'informations.

Certains peuvent être plus orientés vers la fonction pratique et quotidienne, d'autres plus sensibles à la reconnaissance des syndromes et au diagnostic. Vous pouvez trouver des experts en milieu scolaire ou dans un centre médical, travaillant seuls ou au sein d'une organisation plus large.

Des programmes d'intervention précoce (AE), des services financés par le gouvernement fédéral pour les enfants ayant des besoins de développement au cours des trois premières années de vie, sont disponibles dans chaque État. Pour les enfants de moins de trois ans, votre compagnie d'assurance peut exiger une évaluation de l'assurance-emploi avant de payer pour tout autre type de test.

Une autre option consiste à poursuivre une évaluation de l’école, soit parce que vous pensez que cela vous aidera à réponses ou parce que votre compagnie d'assurance l'exige ou parce que l'école couvre généralement le frais. Les évaluations des écoles sont souvent des points de départ raisonnables, mais nous proposons plusieurs mises en garde:

• Les listes d'attente peuvent être longues.
• La qualité des évaluateurs varie énormément.
• Il n'y a aucune garantie que l'un des évaluateurs aura de l'expérience avec les besoins de l'enfant excentrique.

Nous avons entendu des parents se plaindre d'évaluations scolaires qui semblaient précipitées, ou superficielles, ou axées sur l'intégration de chaque enfant dans l'une des quelques catégories. D'autre part, nous avons également travaillé avec de nombreux professionnels doués en milieu scolaire qui ont énormément aidé de nombreuses familles. La perspective en milieu scolaire peut orienter l'évaluation spécifiquement sur les problèmes d'apprentissage qui sont d'une importance vitale pour les enfants.

Conclusion: bien que vous ayez besoin ou que vous souhaitiez commencer par une évaluation de l'école et qu'elle puisse fournir des informations précieuses, vous devrez peut-être aller plus loin dans votre quête.

Gérer le labyrinthe

Au fur et à mesure que vous parcourez ce dédale d'experts, votre travail consistera à suivre et à évaluer les informations proposées et à prendre des décisions importantes sur le moment de regarder plus loin et sur le moment de faire une pause.

Comprenez la distribution des personnages. Renseignez-vous auprès des spécialistes que vous voyez sur leurs qualifications et leurs domaines d'expertise particuliers. Il est important de savoir si vous avez affaire à un neurologue ou à un neuropsychologue.

Même si vous ne savez pas vraiment comment intégrer les antécédents du spécialiste à l'évaluation et aux conseils que vous recevez, votre pédiatre et les autres spécialistes que vous voyez peuvent mieux comprendre les opinions que vous avez déjà recueillies si vous pouvez les renseigner sur qui a fait le évaluer.

Parler! Poser des questions! Prendre des notes! Certains parents n’obtiennent pas ou ne peuvent tout simplement pas répondre en détail à leurs questions par les professionnels qui évaluent leur enfant. Parfois, cela se produit car il reste des tests à noter ou des conversations doivent avoir lieu entre les membres de l'équipe d'évaluation. À tout le moins, vous devriez repartir en sachant quand vous entendrez et comment vous entendrez les résultats de l'évaluation.

Quelqu'un qui vient de passer du temps avec votre enfant devrait pouvoir vous faire part de quelques réactions ou observations. Il est tout à fait raisonnable de faire savoir aux évaluateurs que vous souhaitez quelques minutes à la fin de la session pour avoir une idée de ce qu’ils pensent. Prenez toujours des notes. Vous pouvez être plus tendu que vous ne le pensez, et il peut être difficile de se rappeler exactement ce que vous avez ou n’avez pas entendu.

Demandez à ce que des termes inconnus soient énoncés et expliqués et demandez des sources d'informations que vous pouvez consulter. Si vous avez fait faire une évaluation multi-spécialité complète, pensez à prendre rendez-vous pour revenir, vous asseoir et discuter des résultats.

Gardez un cahier. Au fil du temps, vous penserez aux questions que vous souhaitez poser, aux observations sur votre enfant qui semblent importantes, aux idées pour une évaluation plus approfondie ou une thérapie. Notez-les tous dans un cahier. Là, vous pouvez également noter les spécialistes que vous voyez, les tests qu'ils font, les informations qu'ils donnent.

Notez les numéros de téléphone des programmes ou des spécialistes que vous connaissez d'autres parents, ainsi que les coordonnées de quelqu'un qui n'est pas si utile maintenant mais qui pourrait l'être dans quelques années. Un cahier vous aidera à suivre votre enfant et votre propre compréhension. Cela vous aidera également à utiliser votre temps avec les spécialistes pour poser les questions que vous souhaitiez soulever.

Faites confiance à votre instinct. Entrez dans ce processus avec un esprit ouvert mais aussi avec un bon scepticisme. Si quelqu'un vous dit quelque chose qui ne correspond absolument pas à votre perception de votre enfant, réfléchissez-y objectivement. Si c'est absurde, oubliez-le. Ne laissez pas quelqu'un qui ne peut pas répondre aux questions à votre satisfaction poursuivre une relation thérapeutique à long terme avec votre enfant, peu importe la grandeur ou la gloire de ses diplômes ou de sa salle de réception.

Ne vous attendez pas à un moment «eureka». Nous le répéterons parce que c'est si important: dans l'ensemble, les enfants excentriques ne rentrent pas parfaitement dans les catégories de diagnostic. Le processus continu consistant à faire évaluer votre enfant et à envisager différents diagnostics peut être utile s'il montre la voie à suivre pour aider votre enfant. Pourtant, cela ne produira probablement pas une seule conclusion éclairante lorsque vous découvrirez ce qui se passe «vraiment».

Certains spécialistes ou cliniques donneront à presque n'importe qui un diagnostic. Si vous regardez bien et assez longtemps, vous rencontrerez quelqu'un qui apposera une étiquette sur votre enfant, peut-être parce que c'est la même étiquette que tout le monde obtient dans cette clinique particulière. Méfiez-vous particulièrement des étiquettes qui contiennent des recommandations immédiates pour les thérapeutes coûteux. Ne laissez personne s’en prendre à votre désir d’aider votre enfant. Il vaut la peine d’obtenir un deuxième avis ou de discuter de la recommandation avec votre propre pédiatre.

La plupart des professionnels que vous rencontrerez lors de votre évaluation et de votre diagnostic seront honorables. Il faut dire, cependant, qu'il existe une sorte d'industrie dans la fourniture de diagnostics et de thérapies aux enfants présentant des variations de développement. Cela nous amène, une fois de plus, à notre préférence pour le centre médical universitaire.

Enfin, n'oubliez pas que le but de tout cela - le bilan, les tests, la considération de votre enfant par plusieurs experts - n'est pas de trouver la bonne étiquette, le bon nom, la bonne réponse sur certains cosmiques examen d'étudiant en médecine. C'est pour aider votre enfant et pour aider vous aidez votre enfant.

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Choisir un cours

Posez ces questions lorsque vous envisagez des thérapies et des thérapeutes potentiels:

• La thérapie cible-t-elle les problèmes qui gênent mon enfant? Gardez à l'esprit ce que vous visez. Quelles compétences voulez-vous qu'il acquière ou quels comportements aimeriez-vous diminuer?
• Comment saurons-nous si cela fonctionne? Posez cette question lors d'une première évaluation. Comment le thérapeute décide-t-il? Quels types d'évaluations sont effectués au début et à quelle fréquence l'enfant est-il réévalué?
• Et si ça n'aide pas? Pouvez-vous faire confiance à la thérapeute pour vous faire savoir si elle pense que le programme ne fonctionne pas ou si elle et votre enfant ne correspondent pas?
• Quel est l'engagement requis? Y a-t-il un danger à arrêter le programme de dinde froide s'il n'est pas efficace? S'il s'agit d'une thérapie de groupe, dans quelle mesure est-il important pour votre enfant de la suivre pendant un semestre ou une année entière? Comment cela affecterait-il les autres enfants du groupe si elle ne le faisait pas?
• Combien de temps cela prendra-t-il?
• Mon enfant a-t-il le bon âge? Il existe de bonnes preuves suggérant que, plus vous commencez à vous attaquer aux comportements gênants, plus votre enfant progressera.

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Adapté de Quirky Kids (Ballantine), par Perri Klass, M.D., et Eileen Costello, M.D. Réimprimé avec la permission de Random House.

Mis à jour le 11 avril 2017