L'électrochoc comme blessure à la tête
Rapport préparé pour la National Head Injury Foundation
Septembre 1991
par Linda Andre
introduction
L'électrochoc, connu sous le nom de thérapie électroconvulsive, ECT, traitement de choc ou simplement choc, appliquer 70 à 150 volts de courant électrique domestique au cerveau humain afin de produire un grand mal, ou généralisé, saisie. Un cours d'ECT se compose généralement de 8 à 15 chocs, administrés tous les deux jours, bien que le nombre soit déterminé par le psychiatre individuel et de nombreux patients en reçoivent 20, 30, 40 ou plus.
Les psychiatres utilisent l'ECT sur les personnes avec un large éventail d'étiquettes psychiatriques, de la dépression à la manie, et ont a récemment commencé à l'utiliser sur des personnes sans étiquette psychiatrique qui ont des maladies médicales comme la maladie de Parkinson maladie.
Une estimation prudente est qu'au moins 100 000 personnes reçoivent l'ECT chaque année, et selon tous les comptes, ce nombre augmente. Les deux tiers des personnes choquées sont des femmes, et plus de la moitié des patients sous ECT ont plus de 65 ans, bien qu'elle ait été administrée à des enfants dès l'âge de trois ans. L'ECT n'est pas administré du tout dans la plupart des hôpitaux publics. Il est concentré dans les hôpitaux privés à but lucratif.
L'ECT change radicalement le comportement et l'humeur, ce qui est interprété comme une amélioration des symptômes psychiatriques. Cependant, comme les symptômes psychiatriques réapparaissent généralement, souvent après aussi peu qu'un mois, les psychiatres «maintenance» ECTone crise de grand mal électrique toutes les quelques semaines, administrée indéfiniment ou jusqu'à ce que le patient ou sa famille refuse de continuer.
Les preuves des lésions cérébrales ECT
Il y a maintenant cinq décennies de preuves de lésions cérébrales ECT et perte de mémoire d'ECT. Les preuves sont de quatre types: études animales, études d'autopsie humaine, études in vivo chez l'homme qui utilisent techniques d'imagerie cérébrale ou tests neuropsychologiques pour évaluer les dommages, et auto-rapports ou récits des survivants entretiens.
La plupart des études sur les effets de l'ECT sur les animaux ont été réalisées dans les années 40 et 50. Il existe au moins sept études documentant des lésions cérébrales chez des animaux choqués (cité par Friedberg dans Morgan, 1991, p. 29). L'étude la plus connue est celle de Hans Hartelius (1952), dans laquelle des lésions cérébrales ont été systématiquement constatées chez les chats ayant reçu une cure d'ECT relativement courte. Il a conclu: "Il faut donc répondre par l'affirmative à la question de savoir si des lésions irréversibles des cellules nerveuses peuvent survenir en association avec l'ECT."
Des études d'autopsie humaine ont été réalisées sur des personnes décédées pendant ou peu de temps après l'ECT (certaines sont décédées des suites de lésions cérébrales massives). Il existe plus de vingt rapports de neuropathologie dans les autopsies humaines, datant des années 1940 à 1978 (Morgan, 1991, p. 30; Breggin, 1985, p. 4). Beaucoup de ces patients ont eu ce qu'on appelle un ECT moderne ou "modifié".
Il est nécessaire de clarifier brièvement ici ce que l'on entend par ECT "modifié". Les nouvelles et les articles de magazines sur l'ECT affirment généralement que l'ECT tel qu'il a été administré au cours des trente dernières années (c'est-à-dire en utilisant l'anesthésie générale et des médicaments paralysant les muscles pour prévenir les fractures osseuses) est "nouveau et amélioré", "plus sûr" (c'est-à-dire moins dommageable pour le cerveau) qu'il ne l'était dans les années 40 et '50s.
Bien que cette affirmation soit faite à des fins de relations publiques, elle est catégoriquement niée par les médecins lorsque les médias n'écoutent pas. Par exemple, le Dr Edward Coffey, chef du département ECT au Duke University Medical Center et défenseur bien connu de l'ECT, raconte ses étudiants lors du séminaire de formation "Practical Advances in ECT: 1991":
L'indication de l'anesthésie est simplement qu'elle réduit l'anxiété, la peur et la panique associées ou pouvant être associées au traitement. D'accord? Cela ne fait rien d'autre que ça... Il y a cependant des inconvénients importants à utiliser un anesthésique pendant l'ECT ... L'anesthésique élève le seuil de saisie... Très, très critique ...
Il est donc nécessaire d'utiliser plus d'électricité pour le cerveau, pas moins, avec une ECT "modifiée", ce qui rend à peine une procédure plus sûre. De plus, les médicaments paralysants musculaires utilisés dans l'ECT modifié amplifient les risques. Ils rendent le patient incapable de respirer de manière indépendante, et comme le souligne Coffey, cela signifie des risques de paralysie et d'apnée prolongée.
Une autre affirmation courante des médecins de choc et des publicistes, selon laquelle ECT «sauve des vies» ou empêche le suicide d'une manière ou d'une autre, peut être rapidement éliminée. Il n'y a tout simplement aucune preuve dans la littérature pour étayer cette affirmation. La seule étude sur l'ECT et le suicide (Avery et Winokur, 1976) montre que l'ECT n'a aucun effet sur le taux de suicide.
Études de cas, tests neuroanatomiques, tests neuropsychologiques et auto-évaluations qui restent étonnamment similaires sur 50 ans témoignent des effets dévastateurs de l'ECT sur la mémoire, l'identité et cognition.
Des études récentes de tomodensitométrie montrant une relation entre l'ECT et l'atrophie cérébrale ou une anomalie comprennent Calloway (1981); Weinberger et al (1979a et 1979b); et Dolan, Calloway et al (1986).
La grande majorité de la recherche ECT s'est concentrée et continue de se concentrer sur les effets de l'ECT sur la mémoire, pour une bonne raison. La perte de mémoire est un symptôme de lésion cérébrale et, comme le souligne le neurologue John Friedberg (cité dans Bielski, 1990), l'ECT provoque perte de mémoire plus permanente que toute blessure grave à la tête fermée avec coma ou presque toute autre insulte ou maladie du cerveau.
Les rapports de perte de mémoire catastrophique remontent au tout début de l'ECT. L'étude définitive des effets de la mémoire d'ECT reste celle d'Irving Janis (1950). Janis a mené des entretiens autobiographiques détaillés et exhaustifs avec 19 patients avant l'ECT, puis a tenté d'obtenir les mêmes informations quatre semaines après. Les témoins qui n'avaient pas d'ECT ont eu les mêmes entretiens. Il a constaté que "Chacun des 19 patients de l'étude a montré au moins plusieurs cas de vie d'amnésie et dans de nombreux cas, il y avait de dix à vingt expériences de vie dont le patient ne se souvenait pas. "Les souvenirs des témoins étaient Ordinaire. Et quand il a suivi la moitié des 19 patients un an après l'ECT, il n'y avait eu aucun retour de mémoire (Janis, 1975).
Des études dans les années 70 et 80 confirment les conclusions de Janis. Squire (1974) a constaté que les effets amnésiques de l'ECT peuvent s'étendre à la mémoire distante. En 1973, il a documenté une amnésie rétrograde de 30 ans après l'ECT. Freeman et Kendell (1980) rapportent que 74% des patients interrogés des années après l'ECT avaient des troubles de la mémoire. Taylor et al (1982) ont trouvé des failles méthodologiques dans des études qui prétendaient ne montrer aucune perte de mémoire et documenté des déficits de mémoire autobiographique plusieurs mois après l'ECT. Fronin-Auch (1982) a constaté une altération de la mémoire verbale et non verbale. Squire et Slater (1983) ont constaté que trois ans après le choc, la majorité des survivants signalent une mauvaise mémoire.
Aux États-Unis, la plus haute autorité gouvernementale en matière médicale, la Food and Drug Administration (FDA), convient que l'ECT n'est pas bon pour la santé. Il nomme les lésions cérébrales et la perte de mémoire comme deux des risques d'ECT. La FDA est responsable de la réglementation des dispositifs médicaux tels que les machines utilisées pour administrer l'ECT. Chaque appareil se voit attribuer une classification des risques: Classe I pour les appareils qui sont fondamentalement sûrs; Classe II pour les appareils dont la sécurité peut être assurée par la normalisation, l'étiquetage, etc.; et Classe III pour les appareils qui présentent «un risque déraisonnable potentiel de blessure ou de maladie en toutes circonstances. À la suite d'une audience publique en 1979, au cours de laquelle des survivants et des professionnels ont témoigné, l'appareil ECT a été affecté à la classe III. Il y reste aujourd'hui, malgré une campagne de lobbying bien organisée de l'American Psychiatric Association. Dans les dossiers de la FDA à Rockville, Maryland, se trouvent au moins 1000 lettres de survivants témoignant des dommages qui leur ont été causés par ECT. En 1984, certains de ces survivants se sont organisés en comité pour la vérité en psychiatrie afin de faire pression pour obtenir un consentement éclairé afin de protéger les futurs patients contre les lésions cérébrales permanentes. Leurs déclarations remettent en question l'hypothèse selon laquelle les survivants "se remettent" d'ECT:
La majeure partie de ma vie de 1975 à 1987 est un brouillard. Je me souviens de certaines choses lorsque des amis me le rappellent, mais d'autres rappels restent un mystère. Ma meilleure amie depuis le lycée dans les années 1960 est décédée récemment et avec elle a passé une grande partie de ma vie parce qu'elle savait tout de moi et m'aidait avec les parties dont je ne me souvenais pas. (Frend, 1990)
Je n'ai pas eu de choc depuis plus de dix ans maintenant, mais je suis toujours triste de ne pas me souvenir de la majeure partie de ma fin d'enfance ou de mes jours de lycée. Je ne me souviens même pas de ma première expérience intime. Ce que je sais de ma vie est de seconde main. Ma famille m'a raconté des morceaux et j'ai mes annuaires de lycée. Mais ma famille se souvient généralement des «mauvais» moments, généralement comment j'ai foiré la vie de famille et les visages de l'annuaire sont tous des étrangers. (Calvert, 1990)
À la suite de ces "traitements", les années 1966-1969 sont presque totalement vides dans mon esprit. De plus, les cinq années précédant 1966 sont gravement fragmentées et floues. Toute ma formation universitaire a été anéantie. Je ne me souviens pas d'avoir jamais été à l'Université de Hartford. Je sais que j'ai obtenu mon diplôme de l'institution à cause d'un diplôme que je porte et qui porte mon nom, mais je ne me souviens pas l'avoir reçu. Cela fait dix ans que j'ai reçu des électrochocs et ma mémoire est toujours aussi vide que c'était le jour où j'ai quitté l'hôpital. Il n'y a rien de temporaire dans la nature de la perte de mémoire due aux électrochocs. Elle est permanente, dévastatrice et irréparable. (Patel, 1978)
L'ECT comme lésion cérébrale traumatique
Les deux psychiatre Peter Breggin (Breggin, 1991, p. 196) et la survivante de l'ECT, Marilyn Rice, fondatrice du Comité pour la vérité en psychiatrie, ont souligné que des blessures mineures à la tête à la suite de le traumatisme se produit souvent sans perte de conscience, convulsions, désorientation ou confusion, et est donc beaucoup moins traumatisant qu'une série de électrochocs. Une meilleure analogie serait que chaque choc individuel équivaut à un traumatisme crânien modéré à grave. Le patient ECT typique reçoit alors au moins dix traumatismes crâniens en succession rapide.
Les partisans ainsi que les opposants à l'ECT l'ont depuis longtemps reconnu comme une forme de blessure à la tête.
En tant que neurologue et électroencéphalographe, j'ai vu de nombreux patients après l'ECT, et je ne doute pas que l'ECT produise des effets identiques à ceux d'un traumatisme crânien. Après plusieurs séances d'ECT, un patient présente des symptômes identiques: o ceux d'un boxeur à la retraite, bourré de punch. Après quelques séances d'ECT, les symptômes sont ceux d'une contusion cérébrale modérée, et une utilisation plus enthousiaste de l'ECT peut entraîner le fonctionnement du patient à un niveau sous-humain. La thérapie électroconvulsive peut en effet être définie comme un type contrôlé de lésions cérébrales produites par des moyens électriques. (Sament, 1983)
Le choc, c'est de jeter une couverture sur les problèmes des gens. Ce ne serait pas différent que si vous étiez troublé par quelque chose dans votre vie et que vous aviez un accident de voiture et une commotion cérébrale. Pendant un moment, vous ne vous soucieriez pas de ce qui vous dérangeait parce que vous seriez tellement désorienté. C'est exactement ce que fait la thérapie de choc. Mais dans quelques semaines, lorsque le choc s'estompe, vos problèmes reviennent. (Coleman, cité dans Bielski, 1990)
Nous n'avons pas de traitement. Ce que nous faisons, c'est infliger une blessure à la tête fermée aux personnes en crise spirituelle. blessure à la tête fermée! Et nous avons une vaste littérature sur les blessures à la tête fermée. Mes collègues ne sont pas impatients d'avoir de la documentation sur les blessures à la tête fermée par électrochocs; mais nous l'avons dans tous les autres domaines. Et nous avons beaucoup plus que ce que les gens permettent aujourd'hui. Il s'agit d'une blessure électrique à la tête fermée. (Breggin, 1990)
Il n'y a jamais eu de débat sur les effets immédiats d'un choc: il produit un syndrome cérébral organique aigu qui devient plus prononcé à mesure que les chocs se poursuivent. Harold Sackeim, premier publicitaire de l’établissement ECT (quiconque a l’occasion d’écrire ou de se référer à ECT, d'Ann Landers à un chroniqueur médical, est référé par l'APA au Dr Sackeim) succinctement:
La crise induite par l'ECT, comme les crises généralisées spontanées chez les épileptiques et la plupart des lésions cérébrales aiguës et des traumatismes crâniens, entraîne une période de désorientation variable. Les patients peuvent ne pas connaître leur nom, leur âge, etc. Lorsque la désorientation est prolongée, elle est généralement appelée syndrome cérébral organique. (Sackeim, 1986)
Ceci est tellement attendu et routinier dans les services ECT que le personnel hospitalier est habitué à faire des notations graphiques comme "Organicity marqué" ou "Pt. Extrêmement organique" sans y penser. Une infirmière qui travaille depuis des années dans un service d'ECT déclare:
Certaines personnes semblent subir des changements de personnalité drastiques. Ils viennent à l'hôpital en tant que personnes organisées et réfléchies qui ont une bonne idée de leurs problèmes. Des semaines plus tard, je les vois errer dans les couloirs, désorganisés et dépendants. Ils deviennent tellement brouillés qu'ils ne peuvent même pas avoir de conversation. Ensuite, ils quittent l'hôpital dans un état pire que celui où ils sont entrés. (Infirmière psychiatrique anonyme, citée dans Bielski, 1990)
Une fiche d'information standard pour les patients ECT appelle la période du syndrome organique cérébral le plus aigu une "convalescence »et avertit les patients de ne pas conduire, travailler ou boire pendant trois semaines (New York Hospital-Cornell Medical Center, sans date). Par coïncidence, quatre semaines est la période maximale pendant laquelle les partisans de l'ECT peuvent alléger le soulagement des symptômes psychiatriques (Opton, 1985), corroborant la déclaration faite par Breggin (1991, pp. 198-99) et dans toute la littérature ECT que le syndrome du cerveau organique et l'effet "thérapeutique" sont le même phénomène.
La fiche d'information indique également qu'après chaque choc, le patient "peut ressentir une confusion transitoire similaire à celle observée chez les patients type d'anesthésie brève. "Cette caractérisation trompeuse est démentie par les observations publiées par deux médecins de patients après ECT. (Lowenbach et Stainbrook, 1942). L'article commence par déclarer "Une convulsion généralisée laisse un être humain dans un état où tout ce qu'on appelle la personnalité a été éteint".
Le respect de commandes simples comme l'ouverture et la fermeture des yeux et l'apparition de la parole coïncident généralement. Les premiers énoncés sont généralement incompréhensibles, mais il est bientôt possible de reconnaître d'abord les mots, puis les phrases, bien qu'il soit possible de les deviner plutôt que de les comprendre directement ...
Si à ce moment les patients recevaient un ordre écrit d’écrire leur nom, ils ne suivraient pas la commande... si ensuite la demande était répétée oralement, le patient prenait le crayon et écrivait son Nom. Au début, le patient ne fait que gribouiller et doit être constamment invité à continuer. Il peut même se rendormir. Mais bientôt l'initiale du prénom peut être clairement perceptible... Habituellement, 20 à 30 minutes après une convulsion à part entière, l'écriture du nom était à nouveau normale ...
Le retour de la fonction parlante va de pair avec la capacité d'écriture et suit des lignes similaires. Les mots murmurés et apparemment insensés et peut-être les mouvements muets de la langue sont l'équivalent du gribouillage. Mais avec le temps, il est possible d’établir des sessions de questions et réponses. Désormais, la perplexité du patient résultant de son incapacité à saisir la situation imprègne ses propos.
Il peut demander s'il s'agit d'une prison. ..et s'il a commis un crime.. Les efforts du patient pour rétablir son orientation suivent presque toujours la même ligne: "Où suis-je?"... vous connais "(montrant l'infirmière)... à la question "Quel est mon nom?" "Je ne sais pas"...
Le comportement du patient lorsqu'on lui demande d'effectuer une tâche telle que se lever du lit où il se trouve démontre un autre aspect du processus de récupération. .il n'agit pas selon les intentions exprimées. Parfois, la répétition urgente du commandement déclenche les mouvements appropriés; dans d'autres cas, il fallait faire signe de la main en tirant le patient de la position assise ou en retirant une jambe du lit. Mais le patient a alors fréquemment cessé de faire des choses et la série d'actions suivante, enfiler ses chaussures, attacher le lacets, quittant la pièce, devaient à chaque fois être expressément commandés, signalés, ou la situation devait être activement forcé. Ce comportement indique un manque d'initiative ...
Il est possible, voire probable, qu'une patiente et sa famille lisent l'intégralité de la fiche d'information mentionnée précédemment et n'aient aucune idée que l'ECT implique des convulsions. Les mots «convulsion» ou «saisie» n'apparaissent pas du tout. La feuille indique que le patient aura "des contractions musculaires généralisées de nature convulsive".
Récemment, le Dr Max Fink, le médecin de choc le plus connu du pays, a proposé de laisser les médias interviewer un patient juste après un cours d'électrochoc... pour une somme de 40 000 $ (Breggin, 1991, p. 188).
Il est courant que les personnes qui ont reçu de l'ECT déclarent être "dans le brouillard", sans jugement, atteinte ou initiative de leur ancienneté, pendant une période pouvant aller jusqu'à un an après l'ECT. Par la suite, ils peuvent avoir peu ou pas de mémoire de ce qui s'est passé pendant cette période.
J'ai vécu l'explosion dans mon cerveau. Quand je me suis réveillé de l'inconscient béni, je ne savais pas qui j'étais, où j'étais, ni pourquoi. Je ne pouvais pas traiter la langue. J'ai tout prétendu parce que j'avais peur. Je ne savais pas ce qu'était un mari. Je ne savais rien. Mon esprit était un vide. (Faeder, 1986)
Je viens de terminer une série de 11 traitements et je suis en moins bonne forme qu'au début. Après environ 8 traitements, je pensais que ma dépression s'était améliorée... J'ai continué et mes effets ont empiré. J'ai commencé à ressentir des étourdissements et ma perte de mémoire a augmenté. Maintenant que j'ai eu le 11, ma mémoire et mes capacités de réflexion sont si mauvaises que je me réveille le matin la tête vide. Je ne me souviens pas de beaucoup d'événements passés dans ma vie ou de faire des choses avec les différentes personnes de ma famille. C'est difficile à penser et je n'aime pas les choses. Je ne peux penser à rien d'autre. Je ne comprends pas pourquoi tout le monde m'a dit que cette procédure était si sûre. Je veux récupérer mon cerveau. (Johnson, 1990)
Effets à long terme de l'ECT sur le fonctionnement cognitif et social
La perte de l'histoire de sa vie - c'est-à-dire la perte d'une partie de soi - est en soi un handicap dévastateur; mais à cette qualité unique de traumatisme crânien ECT s'ajoutent les déficits cognitifs associés à d'autres types de traumatismes crâniens.
Il n'y a actuellement pas assez de recherches sur la nature des déficits cognitifs ECT, ou sur l'impact de ces déficits sur les rôles sociaux, l’emploi, l’estime de soi, l’identité et la qualité de vie à long terme survivants. Il n'y a qu'une seule étude qui examine comment l'ECT affecte (négativement) la dynamique familiale (Warren, 1988). Warren a découvert que les survivants de l'ECT ont «généralement» oublié l'existence même de leurs maris et enfants! Par exemple, une femme qui avait oublié qu'elle avait cinq enfants était furieuse lorsqu'elle a découvert que son mari lui avait menti, lui disant que les enfants appartenaient à un voisin. Les maris utilisaient fréquemment l'amnésie de leur femme comme une occasion de reconstituer l'histoire conjugale et familiale, à leur avantage. De toute évidence, l'étude de Warren suggère qu'il y a beaucoup à explorer dans ce domaine.
Il n'y a actuellement aucune recherche qui traite de la meilleure façon de répondre aux besoins de réadaptation et de formation professionnelle des survivants de l'ECT. Une telle étude, proposée mais non mise en œuvre dans les années 1960, est décrite dans Morgan (1991, pp. 14-19). Sa conclusion pleine d'espoir "avec suffisamment de données, il sera peut-être un jour possible de traiter thérapeutiquement les patients atteints d'ECT, une approche radicalement nouvelle de la psychothérapie, ou une rééducation directe ou une modification des comportements ", une génération plus tard, passer. Les sources de financement telles que l'Institut national de recherche sur le handicap et la réadaptation doivent être encouragées à parrainer de telles recherches.
Les recherches existantes montrent que les tests psychométriques sensibles révèlent toujours des déficits cognitifs chez les survivants de l'ECT. Même compte tenu des différences dans les méthodes de test disponibles, la nature de ces déficits est restée stable sur 50 ans. Scherer (1951) a testé la fonction de mémoire, l'abstraction et la formation de concepts à un groupe de survivants qui avaient reçu en moyenne 20 chocs (utilisant un courant à impulsion brève ou à onde carrée, le type qui est standard aujourd'hui) et à un groupe témoin de patients qui n'ont pas reçu ECT. Il a constaté que «l'absence d'amélioration entre les résultats avant et après choc peut indiquer que le choc a blessé le patient dans la mesure où il est incapable d'atteindre son prémorbide potentialités intellectuelles, même s'il peut se débarrasser des effets débilitants intellectuels de la psychose. "Il a conclu que" des résultats organiques nocifs dans les domaines de la une fonction.. .peut annuler les avantages partiels du traitement. "
Templer, Ruff et Armstrong (1973) ont constaté que les performances au test Bender Gestalt étaient nettement moins bonnes pour les personnes qui avaient reçu une ECT que pour les témoins soigneusement appariés qui ne l'avaient pas fait.
Freeman, Weeks et Kendell (1980) ont apparié un groupe de 26 survivants ECT avec des contrôles sur une batterie de 19 tests cognitifs; tous les survivants se sont avérés avoir une déficience cognitive significative. Les chercheurs ont tenté d'attribuer la déficience aux drogues ou à la maladie mentale, mais n'ont pas pu le faire. Ils ont conclu que «nos résultats sont compatibles» avec l'affirmation selon laquelle l'ECT cause une déficience mentale permanente. Les entretiens avec les survivants ont révélé des déficits presque identiques:
Oubliant les noms, se laisse facilement détourner et oublie ce qu'il allait faire.
Oublie où elle met les choses, ne se souvient pas des noms.
La mémoire est mauvaise et devient confuse, à tel point qu'il perd son emploi.
Difficile de se souvenir des messages. Se confond quand les gens lui disent des choses.
Elle a dit qu'elle était connue dans son club de bridge comme "l'ordinateur à cause de sa bonne mémoire". Doit maintenant écrire des choses et égarer les clés et les bijoux.
Ne peut pas conserver les choses, doit faire des listes.
Templer et Veleber (1982) ont découvert des déficits cognitifs irréversibles permanents chez les survivants de l'ECT soumis à des tests neuropsychologiques. Taylor, Kuhlengel et Dean (1985) ont constaté une déficience cognitive importante après seulement cinq chocs. "Puisque la déficience cognitive est un effet secondaire si important de l'ECT bilatéral, il semble important de définir aussi soigneusement que possible quels aspects du traitement sont responsables du déficit ", ils conclu. Bien qu'ils n'aient pas prouvé leur hypothèse sur le rôle d'une élévation de la pression artérielle, "il est important de continuer à rechercher la ou les causes de cette atteinte. Si cet effet secondaire important pouvait être éliminé ou même modifié, il ne pourrait être qu’un service patients... "Mais il n'y a pas de séparation entre les soi-disant effets thérapeutiques et le handicap cognitif effets.
Une étude en cours conçue et mise en œuvre par des membres de la National Head Injury Foundation (SUNY Stony Brook, projet de thèse non publié) de même taille échantillon car l'étude de Freeman et al utilise un simple questionnaire d'auto-évaluation pour évaluer les déficits cognitifs dans le syndrome cérébral organique aigu et chronique étapes. L'étude obtient également des informations sur les stratégies d'adaptation (auto-réadaptation) et sur le temps nécessaire pour s'adapter aux déficits.
Tous les répondants à l'étude ont indiqué qu'ils souffraient de symptômes communs de traumatisme crânien à la fois au cours de l'année après l'ECT et de nombreuses années après. Le nombre moyen d'années écoulées depuis l'ECT pour les répondants était de vingt-trois. 80% n'avaient jamais entendu parler de réadaptation cognitive.
Un quart seulement estimait avoir été en mesure de s'adapter ou de compenser ses déficits par ses propres efforts. La plupart ont indiqué qu'ils étaient toujours aux prises avec ce processus. Parmi les rares personnes qui estimaient s'être ajustées ou compensées, le nombre moyen d'années pour atteindre ce stade était de quinze. Lorsqu'on a demandé à ceux qui s'étaient ajustés ou compensés comment ils l'avaient fait, la réponse la plus fréquemment citée était «travailler dur tout seul».
On a demandé aux répondants s'ils auraient souhaité que leurs problèmes cognitifs soient reconnus ou aidés au cours de l’année après ECT, et s’ils aimeraient toujours obtenir de l’aide, peu importe depuis combien de temps sous le choc. Tous les répondants sauf un ont dit qu'ils auraient voulu de l'aide au cours de l'année post-ECT, et 90% ont dit qu'ils voulaient toujours de l'aide.
Au cours des dernières années, avec l'augmentation de la disponibilité des tests neuropsychologiques, l'augmentation nombre de survivants de l'ECT ont pris l'initiative là où les chercheurs ont échoué et ont subi des tests terminé. Dans tous les cas connus, les tests ont montré un dysfonctionnement cérébral indubitable.
Les comptes rendus des patients sur les déficits cognitifs de diverses sources et à travers les continents restent constants des années 1940 aux années 1990. Si ces personnes imaginent leurs déficits, comme certains médecins de choc aiment à le dire, il est impensable que les patients de plus de cinq décennies imaginent tous exactement les mêmes déficits. On ne peut pas lire ces récits sans se rappeler la description d'un traumatisme crânien mineur dans la brochure de la National Head Injury Foundation "The Unseen Injury: Minor Head Trauma":
Les problèmes de mémoire sont courants. Vous pouvez être plus oublieux des noms, où vous mettez des choses, des rendez-vous, etc. Il peut être plus difficile d'apprendre de nouvelles informations ou routines. Votre attention peut être plus courte, vous pouvez être facilement distrait, ou oublier des choses ou perdre votre place lorsque vous devez alterner entre deux choses. Vous pouvez trouver plus difficile de vous concentrer pendant de longues périodes et de devenir mentalement confus, par ex. lors de la lecture. Il vous sera peut-être plus difficile de trouver le bon mot ou d'exprimer exactement ce que vous pensez. Vous pouvez penser et réagir plus lentement, et cela peut demander plus d'efforts pour faire les choses que vous faisiez automatiquement auparavant. Vous n'avez peut-être pas les mêmes idées ou idées spontanées qu'avant. Vous trouverez peut-être plus difficile de faire des plans, de s'organiser, de fixer et de réaliser des objectifs réalistes ...
J'ai du mal à me souvenir de ce que j'ai fait plus tôt cette semaine. Quand je parle, mon esprit vagabonde. Parfois, je ne me souviens pas du bon mot à dire, ou du nom d'un collègue, ou j'oublie ce que je voulais dire. Je suis allé au cinéma que je ne me souviens pas avoir vu. (Frend, 1990)
J'étais une personne organisée et méthodique. Je savais où tout était. Je suis différent maintenant. Souvent, je ne trouve rien. Je suis devenu très dispersé et oublieux. (Bennett, cité dans Bielski, 1990)
Ces mots font étrangement écho à ceux des survivants de l'ECT décrits par le Dr M.B. Brody en 1944:
(18 mois après 4 chocs) Un jour, il manquait trois choses, le poker, le papier et autre chose dont je ne me souviens plus. J'ai trouvé le poker dans la poubelle; Je dois l'avoir mis là sans me souvenir. Nous n'avons jamais trouvé le papier et je fais toujours très attention au papier. Je veux aller faire des choses et découvrir que je l'ai déjà fait. Je dois penser à ce que je fais pour que je sache que je l'ai fait.. .il est étrange quand vous faites des choses et que vous ne vous en souvenez pas.
(Un an après 7 chocs) Voici quelques-unes des choses que j'oublie: les noms des personnes et des lieux. Lorsque le titre d'un livre est mentionné, j'ai peut-être une vague idée que je l'ai lu, mais je ne me souviens pas de quoi il s'agit. Il en va de même pour les films. Ma famille me dit les contours et je peux me souvenir d'autres choses en même temps.
J'oublie de poster des lettres et d'acheter de petites choses, comme du raccommodage et du dentifrice. Je range les choses dans des endroits si sûrs que lorsqu'elles sont nécessaires, il faut des heures pour les trouver. Il semblait bien qu'après le traitement électrique il n'y avait plus que le présent, et le passé devait être rappelé petit à petit.
Tous les survivants de Brody ont eu des incidents de non-reconnaissance de personnes familières:
(Un an après 14 chocs) Je vois de nombreux visages dont je sais que je devrais en savoir beaucoup, mais je ne me souviens que dans quelques cas des incidents qui y sont liés. Je trouve que je peux m'adapter à ces circonstances en faisant très attention à faire de forts dénis, car de nouveaux incidents personnels surgissent constamment.
38 ans plus tard, une femme qui a subi 7 chocs a écrit:
Je faisais des courses dans un grand magasin quand une femme est venue me voir, m'a dit bonjour et m'a demandé comment j'allais. Je ne savais pas qui elle était ni comment elle me connaissait.. .1 ne pouvait s'empêcher de se sentir gêné et impuissant, comme si je ne contrôlais plus mes facultés. Cette expérience devait être la première de nombreuses rencontres au cours desquelles je ne pourrais pas me souvenir des noms des personnes et du contexte dans lequel je les connaissais. (Heim, 1986)
Les déficits de stockage et de récupération des nouvelles informations associées à l'ECT peuvent altérer gravement et de manière permanente la capacité d'apprentissage. Et, comme l’indique la brochure du NHIF, «Souvent, ces problèmes ne se posent qu’une fois qu’une personne revient aux exigences ou au travail, à l’école ou à la maison. "Tenter d’aller ou de retourner à l’école est particulièrement accablant et souvent vainc survivants:
Quand je suis retourné en classe, j'ai trouvé que je ne me souvenais pas du matériel que j'avais appris plus tôt et que j'étais totalement incapable de me concentrer... Mon seul choix était de me retirer de l'université. S'il y avait un domaine dans lequel j'avais toujours excellé, c'était à l'école. Je me sentais maintenant comme un échec complet et que je ne pourrais jamais retourner à l'université. (Heim, 1986)
Certaines des choses que j'ai essayé d'étudier étaient comme essayer de lire un livre écrit en russe, peu importe mes efforts, je ne pouvais pas comprendre la signification des mots et des diagrammes. Je me suis forcé à me concentrer mais ça a continué à paraître charabia. (Calvert, 1990)
En plus de la destruction de blocs entiers de souvenirs pré-ECT, j'ai continué à avoir des difficultés de mémoire considérables en ce qui concerne les activités académiques. À ce jour, par nécessité embarrassante, j'ai été obligé d'enregistrer sur bande magnétique tout le matériel éducatif qui doit être mémorisé. Cela a inclus des cours de base en comptabilité et en traitement de texte. J'ai été obligé de reprendre la comptabilité en 1983. Maintenant, je suis de nouveau obligé de reprendre un cours de base d'un semestre en traitement de texte informatisé. Actuellement, je trouve cela extrêmement embarrassant et blessant lorsque mes camarades de classe (même innocents) se réfèrent à mon peine à saisir mon matériel d'étude, donc: "Tu es un AIR-BRAIN!" Comment puis-je expliquer que mes difficultés sont dues à ECT? (Hiver, 1988)
J'ai commencé l'école à plein temps et j'ai trouvé que je faisais beaucoup mieux que
Je pouvais imaginer me souvenir d'informations sur le placement sur le terrain et les cours, mais je ne pouvais pas comprendre ce que je lis ou rassembler des idées, analyser, tirer des conclusions, faire des comparaisons. Ce fut un choc. Je suivais enfin des cours de théorie.. .et les idées ne sont tout simplement pas restées avec moi. J'ai finalement accepté le fait que ça allait être trop de torture pour moi de continuer alors j'ai quitté mon placement sur le terrain, deux cours, et a assisté à un seul cours de discussion jusqu'à la fin du semestre où je se retire. (Maccabée, 1989)
Il arrive souvent que le survivant de l'ECT soit handicapé de
son travail antérieur. Le retour au travail d'un survivant dépend du type de travail effectué précédemment et des exigences qu'il impose au fonctionnement intellectuel. Les statistiques sur l'emploi des survivants du TCE semblent tout aussi lamentables que les statistiques sur l'emploi des blessés à la tête en général. Dans l'enquête SUNY, les deux tiers des répondants étaient au chômage. La plupart ont indiqué qu'ils avaient été employés avant l'ECT et sans emploi depuis. L'un d'eux a élaboré:
À 23 ans, ma vie a changé car après ECT, j'ai eu des difficultés à comprendre, rappeler, organiser et appliquer de nouvelles informations ainsi que des problèmes de distraction et concentration. J'ai eu l'ECT pendant que j'enseignais et parce que mon niveau de fonctionnement avait changé de façon spectaculaire, j'ai quitté mon emploi. Mes capacités ne sont jamais revenues à la qualité pré-ECT. Pré-ECT J'avais pu fonctionner dans une classe de sixième année totalement individualisée où j'ai conçu et écrit une grande partie du programme moi-même. En raison des problèmes que j'ai eus après l'ECT, je ne suis jamais retourné à l'enseignement. (Maccabée, 1990)
Une infirmière écrit à un ami un an après l'ECT:
Un de mes amis a reçu 12 traitements ECT en septembre-octobre 1989. En conséquence, il a une amnésie rétrograde et antérograde et est incapable d'exécuter son travail de maître plombier, ne se souvient pas de son enfance et ne sait pas comment se déplacer dans la ville où il a vécu sa vie. Vous pouvez imaginer sa colère et sa frustration.
Les psychiatres ont insisté sur le fait que son problème n'était pas lié à l'ECT mais était un effet secondaire de sa dépression. Je n'ai pas encore vu une personne gravement déprimée se battre si fort pour retrouver sa capacité à penser clairement et à pouvoir retourner au travail. (Gordon, 1990)
Elle a clairement exposé la situation impossible des survivants du TCE. Il ne peut y avoir aucune aide pour eux jusqu'à ce que l'on reconnaisse la lésion cérébrale traumatique qu'ils ont subie et ses effets invalidants.
Réhabilitation
Les survivants de l'ECT ont les mêmes besoins de compréhension, de soutien et de réadaptation que les autres survivants d'un traumatisme crânien. Si quoi que ce soit, on pourrait dire que leurs besoins peuvent être plus importants, car l'amnésie rétrograde massive unique à ECT peut précipiter une crise d'identité encore plus grande que celle qui se produit avec les autres têtes blessures.
Le neuropsychologue Thomas Kay, dans son article Lésions mineures de la tête: une introduction pour les professionnels, identifie quatre éléments traitement réussi des traumatismes crâniens: identification du problème, soutien familial / social, réadaptation neuropsychologique et hébergement; L'identification du problème, dit-il, est l'élément le plus crucial car il doit précéder les autres. Malheureusement, à l'heure actuelle, la règle plutôt que l'exception est que pour les survivants du TCE, aucun de ces éléments n'entre en jeu.
Cela ne veut pas dire que les survivants de l'ECT ne réussissent jamais à se construire un nouveau soi et une nouvelle vie. Beaucoup de survivants courageux et assidus ont, mais jusqu'à présent, ils ont toujours dû le faire seuls, sans aucune aide, et il leur a fallu une bonne partie de leur vie pour le faire.
Au fil du temps, j'ai fait de gros efforts pour retrouver une utilisation maximale de mon cerveau en le forçant à se concentrer et à essayer de se souvenir de ce que j'entends et lis. Ça a été une lutte... J'ai l'impression d'avoir pu maximiser les parties intactes de mon cerveau.. .Je pleure toujours la perte d’une vie que je n’ai pas eue. (Calvert, 1990)
Les survivants commencent à partager leurs stratégies durement gagnées avec d'autres survivants, des professionnels qui les aiderait à écouter ceux dont les activités quotidiennes, même des décennies après ECT, survivant.
J'ai essayé un cours de psychologie générale, que j'avais suivi au Collège. J'ai rapidement découvert que je ne me souvenais de rien si je lisais le texte. .même si je l'ai lu plusieurs fois (comme quatre ou cinq). J'ai donc programmé mon matériel en écrivant des questions pour chaque phrase et en écrivant les réponses au dos des cartes. Je me suis alors interrogé jusqu'à ce que le matériel soit mémorisé. J'ai toutes les cartes de deux cours. Quelle pile... J'ai mémorisé le livre, pratiquement... et a travaillé cinq à six heures par jour le week-end et trois ou quatre pendant la semaine de travail... C'était assez différent de quand j'étais à l'université. Ensuite, j'ai lu des choses et je m'en suis souvenu. (Maccabée, 1989)
Elle décrit également son propre exercice de recyclage cognitif:
L'exercice principal consiste principalement à compter de 1 à 10 tout en visualisant, le plus régulièrement possible, une image (objet, personne, etc.) J'ai pensé à cet exercice parce que je voulais voir si je pouvais m'exercer à utiliser les côtés droit et gauche de mon cerveau. Depuis que j'ai commencé cela, je pense avoir lu que ce n'était pas ce que je faisais. Mais cela semblait fonctionner. Lorsque j'ai commencé l'exercice, je pouvais à peine garder une image en tête, encore moins compter en même temps. Mais je suis devenu assez bon dans ce domaine et je le relie à une meilleure capacité à gérer les distractions et les interruptions.
En fait, des exercices similaires sont pratiqués dans les programmes formels de réadaptation cognitive.
L'auto-réadaptation est souvent un processus désespéré d'essais et d'erreurs qui prend de nombreuses années solitaires et frustrantes. Une femme décrit comment elle s'est réapprise à lire après l'ECT, à 50 ans:
Je ne pouvais traiter le langage qu'avec difficulté. Je connaissais les mots, comment ils sonnaient, mais je n'avais aucune compréhension.
Je n'ai pas commencé littéralement à «zéro», en tant que préscolaire, parce que j'avais une certaine mémoire, une certaine compréhension des lettres et des épées sonores, mais je n'avais aucune compréhension.
J'ai utilisé la télévision pour les bulletins de nouvelles, le même article dans le journal, et j'ai essayé de les assortir pour donner un sens. Un seul article, une seule ligne. Essayez de l'écrire dans une phrase. Encore et encore.
Après environ six mois (c'était tous les jours pendant des heures), j'ai essayé le Reader's Digest. Il m'a fallu beaucoup de temps pour vaincre cela - pas de photos, de nouveaux concepts, pas de voix me disant l'actualité. Extrêmement frustrant, dur, dur, dur. Puis des articles de magazine. Je l'ai fait! J'ai continué à "Pour qui sonne le glas" parce que je me rappelais vaguement que je l'avais lu à l'université et que j'avais vu le film. Mais il y avait beaucoup de mots difficiles et mon vocabulaire n'était pas encore au niveau collégial, donc j'ai probablement passé deux ans dessus. C'est en 1975 que j'ai senti que j'avais atteint le niveau collégial en lecture (j'ai commencé en 1970) (Faeder, 1986).
Un survivant pour lequel le lent processus de réhabilitation a duré deux décennies exprime l'espoir de beaucoup d'autres que le processus pourrait être facilité par ceux qui ont été choqués dans les années 90:
Je n'aurais peut-être jamais pensé que la réadaptation était quelque chose dont les patients ECT pouvaient bénéficier jusqu'à ce que je sois examiné en 1987, à ma demande, à un centre psychogériatrique local parce que je craignais d'avoir peut-être la maladie d'Alzheimer parce que mon fonctionnement intellectuel me causait encore problèmes. Lors des tests psychologiques, qui se sont prolongés sur une période de deux mois en raison de problèmes d'horaire, j'ai constaté que ma concentration s'était améliorée et que je fonctionnais mieux au travail. J'ai raisonné que les efforts "encapsulés dans le temps" pour concentrer et concentrer mon attention se poursuivaient. Les tests n'étaient pas censés être de réadaptation, mais ils ont quelque peu servi cet objectif et m'ont convaincu que le recyclage séquentiel ou la pratique des compétences cognitives pourraient être bénéfiques pour les patients ECT. Bien sûr, c'était près de 20 ans après ECT ...
J'occupe un poste responsable, bien que mal rémunéré, d'assistant administratif pour une organisation professionnelle qui exécute des tâches que je n'aurais jamais pensé pouvoir refaire. J'aurais peut-être pu les faire plus tôt si j'avais suivi une formation de réadaptation. En ce moment, je suis préoccupé par le sort des patients en ECT qui sont toujours en difficulté. Alors que ces «plaignants» du TCE risquent de devenir de plus en plus déprimés et peut-être suicidaires en raison de leur handicap, les professionnels continuent de se demander si l'ECT provoque ou non des lésions cérébrales en utilisant insuffisante et dans certains cas dépassée Les données.
Je souhaite que la recherche et la réadaptation en traumatologie cérébrale
le centre accepterait quelques patients ECT et verrait au moins si la pratique ou la "reprogrammation" des capacités cognitives pourrait résulter
dans des performances améliorées. (Maccabée, 1990)
En 1990, trois survivants de l'ECT ont été traités dans le cadre du programme de réadaptation cognitive d'un hôpital de New York. Lentement, les attitudes et les idées préconçues changent.
ECT dans les années 90
ECT est passé de mode à la mode au cours de ses 53 ans d'histoire; maintenant sur le déclin, faisant maintenant un retour. Quoi qu'il arrive dans cette décennie (ironiquement désignée par le président Bush la Décennie du cerveau), Les survivants du TCE ne peuvent pas se permettre d'attendre qu'un climat politique favorable leur permette avoir besoin. Ils en ont besoin maintenant.
Il y a des signes encourageants. Les années 80 ont vu un boom sans précédent des poursuites en matière d'ECT (faute professionnelle médicale) invoquant des lésions cérébrales et des pertes de mémoire, pour le point où les colonies augmentent régulièrement pour ceux qui ont l'endurance et les ressources nécessaires pour poursuivre redresser. La machine ECT reste dans la classe III à la FDA. Les survivants de l'ECT se joignent à des groupes et organisations de soutien aux traumatismes crâniens en nombre record.
Les législatures des États renforcent les lois de l'ECT et les conseils municipaux
prennent des positions courageuses contre ECT. Le 21 février 1991, après des audiences très médiatisées au cours desquelles des survivants et des professionnels ont témoigné, le conseil de surveillance de la ville de San Francisco a adopté une résolution s'opposant à l'utilisation de l'ECT. Un projet de loi en instance à l'Assemblée de l'État de New York (AB6455) obligerait l'État à tenir des statistiques sur le montant L'ECT est terminé, mais le mémorandum qui l'accompagne, fortement rédigé, ouvre la porte à des mesures plus strictes dans le futur. En juillet 1991, le conseil municipal de Madison (Wisconsin) a proposé une résolution pour recommander l'interdiction de l'utilisation de l'ECT. (Shock a été interdit à Berkeley, en Californie, en 1982, jusqu'à ce que l'organisation de psychiatres locale annule l'interdiction de technicité.) Le comité de santé publique du conseil a convenu à l'unanimité que des informations précises sur les effets de l'ECT sur la mémoire doivent être présentées aux patients, et ils rédigent une résolution pour contenir des informations complètes et précises information. Et en août 1991, des survivants de l'ECT ont témoigné, et un manuscrit contenant des récits de perte de mémoire par 100 survivants ont été présentés lors d'audiences à Austin, Texas, devant le Texas Department of Mental Santé. Par la suite, le règlement du Ministère a été révisé pour contenir un avertissement plus fort concernant la dysfonction mentale permanente.
Une conclusion
Il est difficile, même en autant de pages, de brosser un tableau complet des souffrances des survivants du TCE et des ravages subis non seulement par les survivants mais aussi par leurs familles et amis. Et donc les derniers mots, choisis parce qu'ils font écho aux mots de tant d'autres au fil des ans, appartiennent à une ancienne infirmière étrangère de son mari et vivant avec un handicap de la sécurité sociale, luttant dans le système juridique pour obtenir réparation et travaillant avec un plaidoyer groupe.
Ce qu'ils m'ont pris, c'est mon "moi". Quand ils peuvent mettre une valeur en dollars sur le vol de soi et le vol d'une mère, je voudrais
pour savoir quel est le chiffre. S'ils venaient de me tuer instantanément, les enfants auraient au moins eu le souvenir de leur mère
avait été la plupart de leur vie. Je pense que cela a été plus cruel
mes enfants ainsi que moi-même, pour permettre à ce qu'il leur reste de respirer, de marcher et de parler.. .maintenant le souvenir que mes enfants auront de cette "quelqu'un d'autre" qui ressemble (mais pas vraiment) à leur mère. Je n'ai pas pu vivre avec ce "quelqu'un d'autre" et la vie que j'ai vécue au cours des deux dernières années n'a pas été une vie par un effort d'imagination. Cela a été un enfer dans le vrai sens du terme.
Je veux que mes paroles soient dites, même si elles tombent dans l'oreille d'un sourd. Ce n'est pas probable, mais peut-être quand ils sont dits, quelqu'un peut les entendre et au moins essayer d'empêcher que cela ne se reproduise. (Cody, 1985)
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