Non, mon enfant n'a pas de PANDAS, il a une maladie mentale

Sensationnel.. En essayant de soutenir votre propre position selon laquelle votre fils est mentalement malade et devrait être accepté et soutenu, vous, dans un état assez sarcastique manière, abattre les autres parents qui ont également fait leurs recherches, sont allés chez les médecins appropriés, et essaient de trouver un soutien pour leur les enfants. Mon fils a montré des signes de TOC et d'anxiété à l'âge de 10 ans. Nous lui avons donné des conseils, pris des médicaments psychologiques, accepté pleinement son diagnostic de maladie mentale sans honte (en tant que psychologue / conseiller scolaire, je ne suis pas en train de stigmatiser les personnes atteintes de maladie mentale). Nous avons fait du CBT, une thérapie de réponse à l'exposition, des techniques de relaxation. Il a pris des médicaments anti-anxiété, des antidépresseurs, un certain nombre de médicaments typiques pour traiter le TOC. Nous sommes allés à la conférence de la Fondation Internationale OCD dans six États. Nous lisons chaque livre sur le TOC sous le soleil. Nous l'avons fait pendant plus de 3 ans. Et devine quoi? Rien de tout cela n'a fonctionné. Les médicaments lui ont en fait fait pire.

Melissa, en supposant qu'une cause MÉDICALE de la maladie mentale de votre enfant aurait été trouvée par la communauté médicale traditionnelle (comme vous a déclaré quand vous avez dit "Si quelque chose d'autre que la maladie mentale était en jeu, nous le saurions." est tellement inexact, je suis vraiment désolé pour votre enfant. Que vous acceptiez simplement les limites de l'établissement médical traditionnel dans sa capacité à rechercher le type de réponses qui, TOUJOURS AUJOURD'HUI, peuvent encore être disponibles, est stupéfiant. J'ai perdu 6 ans, demandant aux médecins réguliers de faire des analyses de sang et de m'aider avec ce que je soupçonnais intuitivement être un problème de PANS / PANDAS, espérant continuellement que QUELQU'UN ferait le bon bilan sanguin pour prouver que les titres étaient élevés, ce qui correspondait à la raison pour laquelle mon fils se sentait "bien" mentalement à chaque fois qu'il prenait antibiotiques. J'ai même fait tester mon fils pour les maladies transmises par les tiques chez le médecin habituel - et ils sont tous revenus négatifs. Donc, si je m'étais arrêté là et avais simplement ACCEPTÉ la référence psychiatrique, nous aurions COMPLÈTEMENT MANQUÉ que mon fils était en fait profondément malade de plusieurs maladies à transmission vectorielle! Voir, les tests CDC traditionnels que les médecins donnent, pour ces maladies, sont très imparfaits. Même le médecin lui-même l'a admis. Ils se trompent 50% du temps!! Parce qu'ils recherchent les marqueurs auto-immunes contre les infections (comme Lyme, Bartonella, Babesia & Erlichiosis ...) Le problème est que si les germes ont été dans le corps de l'enfant pendant une longue période, le système immunitaire ne peut tout simplement pas monter la réponse contre ces germes. Et donc, alors que le test régulier d'un cabinet de médecin conduirait un parent à croire qu'un diagnostic négatif signifie que l'enfant est exempt de ces germes, dans notre cas, ce n'était tout simplement pas le cas. J'avais fait mes recherches (quelque chose qui semble faire cruellement défaut dans votre cas, d'après ce que je peux dire) et je SAVAIS que Lyme et les coinfections sont difficiles à trouver. J'ai également appris que BEAUCOUP des maladies nées de tiques, lorsqu'elles sont chroniques, imitent la maladie mentale. Certains créent des symptômes si graves que, s'ils ne sont pas traités, le patient peut développer une psychose! Je n'étais tout simplement pas disposé à accepter la capacité limitée de mon médecin à m'aider et j'ai trouvé des laboratoires qui testent un aspect complètement différent du processus de la maladie. Au lieu de titres pour les germes, j'ai choisi des tests PCR, qui recherchent réellement l'ADN des bactéries dans le sang. Comment pouvez-vous discuter avec l'ADN???
Et devine quoi, Melissa? Il s'avère que cet enfant dont les médecins l'avaient déclaré simplement malade mental et nécessitant des ISRS, avait définitivement l'ADN des spirochètes borrelia, bartonella et babesia dans son sang!! Il existe une preuve sans équivoque que le corps de mon enfant est atteint de maladie, mais la communauté médicale traditionnelle était simplement prête à l'envoyer chez le psychiatre (ce qui, si j'avais écouté aveuglément, aurait pu, en fait, aggraver ses symptômes de maladie mentale, ce qui confirme souvent au psychiatre que l'enfant est mentalement malade mais a juste besoin d'un autre des médicaments!!!)
Au lieu de cela, j'ai amené mon fils chez un médecin lettré de Lyme, et sa soi-disant maladie mentale est grandement sous contrôle maintenant (il s'est probablement amélioré d'environ 75% après 3 mois de traitement).
Non seulement je regrette le ton que vous prenez en affirmant que les parents qui cherchent un remède médical possible pour la maladie mentale de leur enfant font en quelque sorte du shopping pour un remède à un problème incurable, mais je plains vraiment votre enfant, que vous vous aligniez et vous résigniez si aveuglément au modèle médical traditionnel. Mon enfant prend maintenant 4 antibiotiques différents (ce qui n'est pas quelque chose dont je suis heureux, mais ces germes sont incroyablement furtifs et virils. Ils ont besoin d'une artillerie majeure pour les tuer). Nous n'avons jamais vu de tique et nous n'avons jamais isolé un moment où il aurait pu être mordu par un. Mais ses symptômes (anxiété profonde, irritabilité et éventuellement RAGE) étaient, comme je l'ai appris, fortement corrélés avec les bactéries qui ont été scientifiquement prouvées comme infestant son sang. Je suis incroyablement fier de la difficulté avec laquelle je me suis battu pour que mon fils reçoive les soins appropriés dont il avait besoin!! Et je ne peux pas imaginer où il serait en ce moment si tout ce que je faisais était d'accepter que mon fils avait une maladie mentale.
Je regrette qu'il ait dû en souffrir pendant tant d'années pendant que je m'embrouillais en pensant que le monde médical du mainsteam pouvait m'aider. Il a souffert inutilement, et pour cela, je suis désolé. Mais je ne savais pas ce que je ne savais pas. Jusqu'à ce que je le fasse.
Et je vous invite à considérer qu'il peut y avoir BEAUCOUP DE LOT que vous ne savez pas que vous ne connaissez pas et que ces angles morts pourraient nuire par inadvertance à votre enfant!
Et si tu ouvrais ton esprit? (Je peux déjà dire par le fait que vous n'avez mentionné que PANDAS et non PANS, que vous n'avez pas assez appris sur cet ensemble de maladies). Et si vous aviez une nouvelle analyse de sang envoyée aux laboratoires Igenex et Galaxy, pour tester l'ADN de ces maladies à transmission vectorielle... Et si, APRÈS avoir cru que votre fils allait TOUJOURS vivre avec ses symptômes de maladie mentale et son diagnostic, vous a découvert que, par exemple, ce qui était réellement à l'origine de ses symptômes était une infection sanguine chronique connue sous le nom de babesia!!! Et si, APRÈS cette découverte, vous pouviez prouver que votre PROPRE ARTICLE DE BLOG EST FAUX, en traitant cette maladie, et qu'après tout ce temps, il n'aurait plus besoin des médicaments psychotropes?! Et si, Melissa?! Seriez-vous prêt à mettre de côté votre absolutisme, à explorer une POSSIBILITÉ que la vie de votre enfant puisse être vraiment améliorée - grâce à la GUÉRISON?!
Je suis moi-même clinicien en santé mentale. L'idée que les symptômes de la maladie mentale pouvaient être CAUSÉS par des germes n'était tout simplement pas dans ma vision du monde. Il n'y avait pas de place pour ça. Et c'est pourquoi mon fils a passé si longtemps sans traitement approprié!! Ses premiers symptômes sont également apparus à l'âge de 3 ans, tout comme votre enfant! Il n'a reçu un traitement approprié qu'à l'âge de 16 ans. Je prie pour que vous rouvriez la possibilité que la maladie de votre fils puisse être causée par des germes. Je vous promets que vous n'avez pas encore fait les analyses sanguines appropriées pour écarter cette possibilité. Et si vous le faisiez, au moins ALORS vous seriez en mesure de dire, sans l'ombre d'un doute tenace, que vous avez vraiment tout fait pour votre fils, si possible, pour le traiter efficacement. Exclure ou exclure. Mais le rejeter d'emblée avant une enquête approfondie et efficace n'est tout simplement pas une bonne science.

Vous ne fournissez aucune preuve que PANDAS et PANS (que vous omettez dans cet article) n'existent pas. Les chercheurs ont en fait trouvé de nombreuses preuves de l'existence de PANS / PANDAS, donc je vous suggère de faire beaucoup plus de recherches. Les chercheurs peuvent absolument associer les infections streptococciques et autres aux critères et peuvent sans aucun doute montrer que le traitement correct guérit les enfants atteints de ces syndromes. Je me demande combien de recherches, de bonnes recherches vous avez vraiment faites. Tout cela n'a rien à voir avec le fait de vouloir que nos enfants s'inscrivent dans un état curable comme vous le dites. PANDAS et PANS sont livrés avec autant de stigmatisation que les problèmes de MH et c'est encore plus difficile à gérer, car contrairement au MH dx, il présente des symptômes psychiques ainsi que des sx physiques. Une fois, je n'ai pas totalement adhéré aux diagnostics PANDAS / PANS. Ma fille avait 8 ans quand une anxiété soudaine, des peurs irrationnelles sont apparues et quand elle a commencé à avoir un déclin cognitif. Puis grave dépression. Elle a commencé à voir un psychologue et a commencé à prendre des médicaments. Rien ne fonctionnait, elle empirait de plus en plus et pouvait à peine fonctionner. Elle a été diagnostiquée bipolaire. Rages, effondrements, manie, anxiété, dépression, peurs, ocd. La vie était un enfer. Notre psychologue (qui est en fait une experte en PANS) mentionne PANS et PANDAS plusieurs fois, j'ai continué à l'ignorer car elle ne correspondait pas à tous les critères pour un T. exact. Ensuite, les choses sont devenues si mauvaises. Alors psych a décidé de faire des tests. Les tests ont révélé de multiples infections, le panel Cunningham était positif. Le scanner du spectre cérébral a montré de nombreuses zones de perfusion diminuée. Une fois active, bonne élève, fille heureuse, patineuse artistique compétitive, elle est tombée en enfer. Elle ne pouvait pas rester éveillée, pouvait à peine marcher, avait une myriade de sx physiques et psychologiques. Oui, tout aurait pu être attribué à MH dx et elle aurait été fortement médicamentée et hospitalisée. Elle n'aurait jamais guéri. Mais, notre psych nous a référés à un grand Dr PANS / Lyme et maintenant la récupération a commencé. Pour la première fois, ses psychos psychiques ont diminué. Première fois en 8 ans. Pourquoi? Parce que les infections et l'inflammation sont traitées. Vous rendez-vous compte que le traitement des PANS et des PANDAS est tellement plus difficile que le traitement des diagnostics de MH? Pensez-vous que je préférerais une visite de 600,00 toutes les 6 semaines plutôt qu'un copai de 20,00 pour voir un psych? Savez-vous combien de recherches indiquent que les MH dx sont réellement liés à une infection? Nous ne préférons certainement pas que nos enfants en aient. Nous ne nions rien. Nous sommes des parents qui se battons pour bien soigner nos enfants. Qui ont vécu l'enfer et ont vu nos enfants traverser l'enfer et perdre la vie à PANS et PANDAS. Nous combattons l'ignorance et les personnes qui doutent comme vous tous les jours. Vous avez choisi de croire que votre fils n'est rien acheter un psych dx et c'est votre droit. Aucun de nous ne vous refuse ce droit. Ne nous refusez pas ce que nous savons être vrai et juste. La plupart d'entre nous ne sont pas arrivés à ce dx pour nos enfants facilement ou légèrement. Nous avons vu de nombreux médecins dans l'un des meilleurs hôpitaux du pays. Ils conviennent tous que oui, elle a une myriade de symptômes graves et une myriade de résultats de tests anormaux. Pourtant, aucun d'eux ne peut lui faire de diagnostic. Pourtant, elle a des tests de Lyme CDC positifs, des marques de bart, des HHV positifs et myco. Elle a eu de nombreuses maladies. J'ai passé trois mois entiers à fouiller et à trier les dossiers psychologiques et médicaux et ce que j'ai trouvé m'a étonné. Ses symptômes ont commencé juste après une pneumonie (que je n'avais jamais remarquée). Chaque fois que son psychisme s'est aggravé, c'était immédiatement avant ou après une maladie. Son Lyme et Bart Sx ont commencé quelques jours après avoir reçu le vaccin contre le VPH. Votre refus d'explorer d'autres causes de votre fils psych sx lui fait du tort. Ne pas reconnaître la possibilité est ignorant. Déclarer que PANS et PANDAS ne sont pas des diagnostics valides est une gifle pour nous tous qui savons le contraire. Vous m'énervez plus que je ne pourrais jamais l'indiquer. J'espère que votre fils est bien traité avec des médicaments psychologiques. Il y a toujours la chance que tout soit psychique et rien d'autre. Mais, ne pas aller plus loin, c'est comme un refus catégorique de faire ce qui est le mieux pour votre fils. Ma fille pourrait-elle avoir des diagnostics PANS et MH... tout à fait possible. Je m'en fiche de toute façon tant que je peux la faire fonctionner du mieux qu'elle peut. La preuve qu'il s'agit de bien plus que de simples psychologues est massive.

Melissa, vous manquez également de références de revues à comité de lecture. Veuillez les lire pour être un clinicien informé:
Aperçu du traitement de la survenue aiguë pédiatrique
Syndrome neuropsychiatrique
Susan E. Swedo, MD, 1 Jennifer Frankovich, MD, MS, 2,3 et Tanya K. Murphy, MD, MS4
Prise en charge clinique de la pédiatrie
Syndrome neuropsychiatrique à début aigu:
Partie III - Traitement et prévention des infections
Michael S. Cooperstock, MD, MPH, 1 Susan E. Swedo, MD, 2
Des marques. Pasternack, MD, 3 et Tanya K. Murphy, MD4
; pour le PANS PANDAS Consortium
Prise en charge clinique du début aigu de l'enfant
Syndrome neuropsychiatrique:
Partie II - Utilisation des thérapies immunomodulatrices
Jennifer Frankovich, MD, MS, 1,2 Susan Swedo, MD, 3 Tanya Murphy, MD, MS, 4 Russell C. Dale, MD, 5
Dritan Agalliu, PhD, 6 Kyle Williams, MD, PhD, 7 Michael Daines, MD, 8 Mady Hornig, MD, MA, 9
Harry Chugani, MD, 10 Terence Sanger, MD, PhD, 11 Eyal Muscal, MD, MS, 12 Mark Pasternack, MD, 13
Michael Cooperstock, MD, MPH, 14 Hayley Gans, MD, 15 Yujuan Zhang, MD, 16 Madeleine Cunningham, PhD, 17
Gail Bernstein, MD, 18 Reuven Bromberg, MD, 19 Theresa Willett, MD, PhD, 1 Kayla Brown, BA, 1,2
Bahare Farhadian, MSN, RN, FNP-C, 1 Kiki Chang, MD, 1,20 Daniel Geller, MD, 21
Joseph Hernandez, MD, PhD, 1,2 Janell Sherr, MD, 1,2 Richard Shaw, MD, 20 Elizabeth Latimer, MD, 22
James Leckman, MD, PhD, 23 ans et Margo Thienemann, MD1,20; Consortium PANS / PANDAS

Voici la chose PANS est réel et un vrai dx, je connais quelqu'un qui a cela, et c'est quand d'autres maladies sont le déclencheur. Je connais des adultes qui l'ont de Lyme (bien que comme ce n'est pas P pour les enfants, ils l'appelleraient autre chose, très fréquent pour Lyme d'accompagner d'autres symptômes de maladie des métaux CHARGES de personnes ont des problèmes de MH liés aux infections, ce n'est rien Nouveau. Je peux imaginer que vous pourriez être fatigué de tant de discussions "à la mode" à ce sujet, mais il y a BEAUCOUP de personnes qui le font n'améliore pas le MEDS, il va donc de soi que le traitement des infections / leur recherche en vaut la peine COUP. Droite? Les gens seront dépistés pour diverses maladies à un moment donné dans le futur... avant ou lorsqu'ils seront admis dans un service de psychologie. Bien sûr, plus de $ sont fabriqués dans un service de psychiatrie qu'une ordonnance d'ABX. Les personnes et les enfants atteints de PANS ou de PANDAS n'ont pas tous un TOC. En fait, une lecture facile décente est Childhood Intereupted par Beth Maloney (je pense) car elle se présente de différentes manières. Si PANS n'existe pas, alors pourquoi leurs cliniques à travers le pays le traitent-elles? Pourquoi tant de pédiatres le diagnostiquent-ils? Souvent, Strep est le premier déclencheur, puis d'autres se développent (comme toute maladie auto-immune) OU sont découverts. Beaucoup de ces enfants ont des problèmes sensoriels ou se présentent comme des mangeurs rigides et restrictifs... ces symptômes peuvent faire partie de nombreux autres DX, donc c'est un problème quand, disons, manger un peu assez se produit (parfois de sensorielle, parfois de coeliaque ou d'un autre problème intestinal malsain), mais les médicaments Paych ne répareront pas PANDAS / PANS donc si un enfant va à l'hôpital et qu'il est pris d'ABX, il le fera aggraver un comportement plus malade, se blesser soi-même, ne pas manger, etc. Je ne serais pas si rapide pour juger quelque chose qui fonctionne pour des centaines (je sais qu'au moins 200 dans mon état sont traités) de les enfants. Certains peuvent prendre des médicaments psychologiques EN PLUS D'ÊTRE TRAITÉS avec des IgIV ou des antibiotiques. Beaucoup de ces enfants sont guéris. PANS n'est pas une chose inventée. Les noms peuvent sembler stupides, mais ils sont une maladie très intense, et beaucoup peuvent être traités en toute sécurité avec ABX