La communication de patient à patient peut être dangereuse

Merci pour cette information précieuse, Natasha. Il existe d'excellents endroits pour le soutien par les pairs, je crois que l'un des meilleurs est la DBSA (Depressive and BiPolar Support Alliance) qui a des groupes dans tout le pays. Grande interaction face à face. Il est important pour moi de savoir à qui je parle. Bien que des informations puissent être échangées en ligne, de véritables groupes de pairs ont des personnes qui suivent une formation avant d'exécuter ces groupes, juste pour éviter le genre de désinformation qui peut se propager rapidement sur le l'Internet. WWW.SNOPES.COM est très occupé à essayer de suivre les informations inexactes.

Nous sommes tous si uniques; ce qui fonctionne pour une personne peut m'aggraver.
À mon avis, la psychiatrie est plus un ART qu'une SCIENCE.
Les médicaments sont un tel processus d'essai et d'erreur; J'ai eu une mauvaise réaction à l'un des premiers médicaments bipolaires qui m'avaient été prescrits (Lamictal), mais cela ne signifie pas qu'ils sont tous mauvais, ou que cela ne fonctionnera pas vraiment bien pour quelqu'un d'autre.

Salut Joel,
Oui, sur mon blog personnel, j'ai également plusieurs clauses de non-responsabilité (non pas à cause de fausses informations mais simplement parce que c'est une erreur absolue de prendre conseil auprès de quelqu'un sur Internet. Période.).
"J'invite également les gens à essayer tout médicament recommandé par leur psychiatre (à moins qu'ils ne l'aient déjà pris avec des effets désastreux - alors ils devraient parler au début) malgré les histoires d'horreur qu'ils entendent parce que nous ne vivons pas tous du même côté effets. Je vais pointer du doigt les gens qui prennent des médicaments que j'ai trouvés affreux et qui obtiennent de bons résultats.
Je n'en sais rien. Je ne dirais pas "prenez des médicaments" mais je dirais qu'il faut y penser. Oui, les gens obtiennent des résultats de tous les types de médicaments, mais la seule façon de savoir si c'est un bon choix pour vous est d'en discuter avec votre médecin.
(Par exemple, si votre préoccupation numéro un est la performance sexuelle, le médecin peut ne pas le savoir et en discuter de l'inquiétude avec votre médecin, il pourra peut-être suggérer quelque chose qui n'a pas ce côté effet.)
"Un bon soutien signifie aider les gens à comprendre le processus de prise de décision et donner aux gens la possibilité d'en faire partie, et non le seul exécuteur testamentaire. Les bons psychiatres savent travailler avec les patients et respecter leurs droits. "
Je suis d'accord, d'accord. Il n'y a que peu d'informations qu'un patient peut connaître et à un moment donné, nous devons faire confiance aux médecins pour faire leur travail. La dernière fois que j'ai regardé, je n'ai pas pu me couper le corps pour la chirurgie, peu importe le nombre de livres que j'ai lus.
- Natasha

Bonjour Natasha,
Merci pour les citations de mon commentaire à votre article "La communication de patient à patient peut être dangereuse". Je suis heureux de comprendre mes intentions de bonne volonté. Continuez votre travail fructueux et réfléchi dans HealthyPlace.
- Dr FERATI

L'une des règles que je respecte dans mon groupe de soutien est de rappeler aux gens qu'ils doivent discuter de leurs préoccupations au sujet des médicaments avec leur psychiatre avant de bouger. Les patients portent souvent de fausses informations.
J'exhorte également les gens à essayer tout médicament recommandé par leur psychiatre (à moins qu'ils ne l'aient déjà pris avec des effets désastreux - alors ils devraient parler au début) malgré les histoires d'horreur qu'ils entendent parce que nous ne vivons pas tous du même côté effets. Je vais pointer du doigt les gens qui prennent des médicaments que j'ai trouvés affreux et qui obtiennent de bons résultats.
Un bon soutien signifie aider les gens à comprendre le processus décisionnel et donner aux gens la possibilité d'en faire partie, et non le seul exécuteur testamentaire. Les bons psychiatres savent travailler avec les patients et respecter leurs droits.

Salut MMC,
Ah, oui, j'ai mentionné le lien entre Geodon et la consommation alimentaire, mais j'ai cité une étude. Je ne l'ai pas simplement sorti d'un chapeau.
(J'aurais pu le retirer d'un chapeau, mais si je l'avais fait, ça aurait été quelque chose comme "J'ai trouvé en prenant Geodon aidé quand je l'ai pris avec de gros repas. "Clairement exprimé comme une opinion et une expérience qui varie du patient au patient.)
Oui, je l'ai lu et je sais que son cœur est au bon endroit mais cela n'en fait pas une bonne idée.
Je n'ai pas l'intention de retourner à l'école. J'y ai pensé il y a quelques années, mais je n'ai tout simplement pas le temps ni l'argent pour le faire.
- Natasha

Hmm, je vois ce que vous voulez dire - je n'avais pas remarqué que les gens obtenaient cette précision avec des conseils sur la mesure du dosage lorsque j'ai consulté le site, alors devinez que la modération n'est pas aussi forte qu'elle devrait l'être. Mais en même temps, je suis sûr que vous avez aidé les gens lorsque vous avez mentionné l'astuce de manger du géodon avec de la nourriture, il est donc difficile de savoir comment tracer la ligne.
En ce qui concerne l'aspect recherche, oui, je pense que c'est plus délicat car c'est Internet mais en ce sens, le site entier est en quelque sorte une expérience en soi et ils apprennent au fur et à mesure. La science est plus que de simples expériences contrôlées et je suppose que le fondateur, Jamie Heywood, après avoir vu son frère mourir de la SLA a voulu accélérer un peu le processus. Sa philosophie est à: http://www.patientslikeme.com/about/openness
Avez-vous pensé à retourner aux études supérieures pour faire vous-même des recherches?

Bonjour Dr Ferati,
"Il convient de mentionner les données selon lesquelles les impressions des patients souffrant de troubles mentaux face à leurs difficultés psychologiques sont également différentes et subjectives. Quand augmenter à cela le fait que le patient possède superficiellement des connaissances sur les troubles psychiques, alors le problème devient grave et dans la plupart des cas dangereux pour sa santé. "
Oui, comme cela est bien noté dans les cas de manie et de psychose.
"Les commentaires sont souvent contradictoires avec des faits psychiatriques réels, qui peuvent endommager le processus thérapeutique. Ces communications entre patients ne servent qu'à partager l'anxiété en tant que symptômes associés à toute entité mentale. "
Oui, c'est l'un des problèmes.
Et je suis d'accord, parfois il y a juste un type d'environnement propice à la peur (je ne l'ai pas remarqué sur ce site particulier).
- Natasha

Salut MMC,
Eh bien, vous dites qu'ils ont la surveillance, mais j'ai vu des choses que je tirerais sans même essayer.
"Ne prenez pas plus de 200 mg de Xdrug"
C'est un conseil _terrible_ et il, et d'autres comme ça, était partout. Si vous voulez connaître la posologie standard, vous pouvez demander à votre médecin ou consulter les informations de prescription, mais _no_one_ devrait dire que c'est un non-sens.
Il peut y avoir des problèmes de confidentialité à certains endroits, mais ils vous disent qu'ils divulguent vos données. Il n'y a pas de "soucis" comme ils vous le disent à l'avance. Vous avez renoncé à vos droits dans le contrat d'utilisation. Dans ce cas, une entreprise n'aurait pas besoin de filtrer le grattage, il suffit de contacter le site et d'obtenir les données d'origine.
"Vous n'êtes pas le seul patient motivé et compétent!"
Pas du tout. Mais si quelqu'un est vraiment motivé et compétent, il sait mieux que de fournir le type d'informations spécifiques ci-dessus. Ils savent pour fournir des liens pour les assertions. Leurs opinions doivent être clairement identifiées comme telles.
Et même si les données étaient privées à des fins de «crowdsourcing», les données sont à peu près invalides car il n'y a aucun moyen de vérifier l'exactitude des revendications. C'est le problème avec Internet, je pourrais être un homme hongrois chauve de 64 ans et vous ne le sauriez jamais. Et quelqu'un pourrait dire qu'il est déprimé mais qu'il a vraiment le diagnostic de bipolaire. Et ainsi de suite. Les gens sont complexes. C'est pourquoi la science se fait dans des circonstances contrôlées et c'est pourquoi vous avez besoin d'un humain pour valider les affirmations d'un humain.
Je trouve les informations intéressantes, philosophiquement, mais je crains qu'elles soient plus nuisibles qu'utiles dans leur format donné.
(J'ai également une diatribe sur la signification statistique et la façon dont rien n'indique la gravité d'un effet secondaire. Parfois, une éruption cutanée n'est qu'une éruption cutanée. Parfois, une éruption cutanée peut vous tuer. Et, bien sûr, c'est rare et il n'y a aucune indication de ce type de danger. Ce manque d'informations peut tuer quelqu'un.)
- Natasha

Salut Paul,
Grand commentaire.
Vous soulevez de bons points à propos des _pourquoi_ les gens demandent conseil à leurs pairs, mais je pense que cela a aussi à voir avec ce que j'ai décrit ci-dessus. Vous avez absolument raison, les gens ont du mal à faire confiance aux psychiatres, le traitement est très différent de ce qu'ils ont probablement eu et la communication est toujours un problème.
"des cas bien documentés où la profession psychiatrique a prescrit des médicaments sans tester adéquatement leurs effets sur des populations de patients spécifiques"
Hé bien oui. Si aucun médicament n'est approuvé pour une maladie, ne devez-vous en donner aucun? Vous pouvez le faire si vous le souhaitez, mais toutes les branches de la médecine tomberaient en panne. Je ne dis pas que c'est la meilleure chose au monde, mais c'est un risque calculé. Si le patient estime qu'il s'agit d'un risque inacceptable, il est certainement libre de ne rien prendre. Jusqu'à récemment, aucun médicament n'était approuvé pour le traitement de la dépression bipolaire et pourtant des milliers et des milliers de personnes en souffrent.
"Vous avez également omis de mentionner les avantages positifs de parler avec des pairs. "
En fait non, je ne l'ai pas fait. Je l'ai mentionné en écrivant un dans l'audio. Ce que vous décrivez, c'est que le soutien, que je suis d'accord et que j'ai mentionné, peut être très utile pour les gens.
"Je pense que le problème clé est que les gens doivent développer des capacités de pensée critique et de communication pour pouvoir évaluer sources d'information afin de prendre des décisions plus éclairées sur leurs plans de traitement et de les mettre en œuvre effectivement."
C'est une barre très haute. Honnêtement, ça l'est. Il est extrêmement difficile de mettre les informations en contexte à moins que vous ne passiez des heures à faire des recherches (ce que, bien sûr, je fais). Les gens lisent quelque chose et supposent que c'est vrai. Personnes intelligentes. Parce que les gens n'ont pas le temps ni l'envie de chercher une source précise. Lorsque je parle d'un traitement, j'essaie de fournir des liens vers la recherche afin que les gens puissent vérifier eux-mêmes les informations et pas seulement me croire sur parole. Mais les patients ne sont pas liés à une source scientifique. C'est pourquoi les patients sont précieux pour la discussion et le soutien, mais pas pour les conseils de traitement.
(En passant, j'ai essayé une fois de me séparer d'un forum de discussion où ils m'ont empêché de créer des liens vers des sources. C'était ridicule. Donc, tout le monde a juste dit ce qu'il voulait, suppliant que la désinformation se propage comme une traînée de poudre.)
- Natasha

Oscar,
Voilà un excellent point. Nous ne pouvons pas nous permettre de faire aveuglément confiance aux médecins parce que c'est notre santé.
- Natasha

Jake,
"Je suis le genre de gars qui se fera poser un plâtre sur la jambe si elle est cassée ou un travail dentaire si j'ai une cavité et je choisirai des professionnels pour faire le travail. Je ne choisirai pas mon voisin, aussi compétitif et connaissable soit-il, il a des jambes et des cavités cassées.
Bien dit.
- Natasha

Salut Amy,
Je suis d'accord, il est bon de parler ouvertement de ces questions.
Le problème n'est pas que _aucun patient n'a des informations raisonnables à partager, le problème est que vous ne savez jamais si la personne à qui vous parlez est vraiment une de ces personnes. Vous ne savez rien sur cette personne, sauf ce qu'elle _chose_ à partager, qui peut être sciemment ou inconsciemment inexact.
ET toute personne qui comprend vraiment la maladie mentale sait à quel point il est irresponsable de faire des recommandations de traitement en ligne. Ce qui signifie que quiconque ne comprend pas vraiment la maladie mentale.
Je suis ce que vous appelez un «expert en la matière» en ce qui concerne la maladie mentale, en particulier certains types, et je peux vous le dire, lorsque les patients partagent leurs informations avec moi, ils ne sont jamais complets. Ce n'est pas de leur faute; ils ne savent pas nécessairement où accorder de l'importance. Mais les données ne sont pas fiables et les mettre dans un graphique les rend probablement moins fiables.
- Natasha

Autrefois, on sait qu'en médecine il y a des hommes malades et aucune maladie. En d'autres termes, cela signifie que chaque médecin doit traiter son patient individuellement, car la même entité morbide n'est pas identique à deux patients. Il en est de même dans les services de santé mentale, où la branche médicale existe malgré la distinction entre les patients psychiatriques. Ainsi, vos remarques, Mme Tracy, sur le discours mutuel des patients à leur maladie sont exactement. Il convient de mentionner les données selon lesquelles l'impression d'un patient mentalement malade face à ses difficultés psychologiques est également différente et subjective. Quand augmenter à cela le fait que le patient possède superficiellement des connaissances sur les troubles psychiques, alors le problème devient grave et dans la plupart des cas dangereux pour sa santé. De plus, dans les discussions occasionnelles entre les patients, il n'y a pas d'antécédents complets de maladie mentale de la personne. Les commentaires sont souvent contradictoires avec des faits psychiatriques réels, qui peuvent endommager le processus thérapeutique. Ces communications entre patients ne servent qu'à partager l'anxiété en tant que symptômes associés à toute entité mentale. Tout ce qui en résulte est contrebalancé.

Je ne suis donc pas nécessairement d'accord avec le point de vue de PLM sur la confidentialité médicale - ils encouragent les gens à partager autant que possible, mais c'est un cas différent avec la maladie mentale comme vous l'avez souligné dans votre blog. Ils sont ouverts sur le partage potentiel de données avec la pharma, mais ils ont un examen strict du protocole de recherche. Le scandale de novembre, avec le rachat de certaines données par une entreprise, a attiré l'attention sur les problèmes de confidentialité. Ils ont des modérateurs très stricts qui préviendront les abus ainsi qu'une équipe de recherche. Certaines communautés sont plus fortes que d'autres - je pense que la SLA était la condition qui a vraiment motivé le site au départ, c'est pourquoi ce groupe a eu les chiffres pour faire des études statistiquement significatives. Les médecins acquièrent beaucoup de connaissances grâce à l'expérience avec plusieurs patients, donc je suppose que ce crowdsourcing essaie de simuler cela dans un sens plus personnel puisque les médecins ne connaissent pas toujours les défis quotidiens de vivre avec conditions. Vous n'êtes pas le seul patient motivé et compétent!

Je suis d'accord que parler avec ses pairs des médicaments doit être pris avec un grain de sel et non considéré comme une information définitive. D'un autre côté, si des inquiétudes sont soulevées avec des pairs au sujet d'un traitement, cela ne fait pas de mal d'en parler à vos professionnels de la santé.
Je pense que le problème est plus profond que vous ne l'avez indiqué ici. Une question qui n'a pas été abordée dans votre blog était pourquoi les gens se tournent-ils vers leurs pairs pour obtenir des conseils médicaux en premier lieu?
Je pense que beaucoup de gens se tournent vers leurs pairs pour obtenir des conseils médicaux parce qu'ils n'ont pas confiance en leur médecin. Au fil des ans, les psychiatres aux États-Unis ont réduit le temps qu'ils passent avec leurs patients en raison de contraintes économiques. Avec des temps de rendez-vous aussi courts, leurs patients peuvent sentir qu'ils ne comprennent pas vraiment ce qui leur arrive. Il peut être difficile d'essayer de contacter des psychiatres entre les rendez-vous pour répondre aux préoccupations concernant les effets secondaires.
L'élaboration d'un plan de traitement efficace peut souvent impliquer beaucoup d'essais et d'erreurs. Cela peut être en contraste frappant avec d'autres formes de traitement médical que les personnes ont reçues dans le passé et contribuer au manque de confiance dans le psychiatre quant à sa compétence.
Pour beaucoup de gens, il y a une inquiétude quant à ce qui motive les médecins à prescrire ce qu'ils prescrivent. Cela prend la forme de préoccupations concernant les influences indues que l'industrie pharmaceutique est perçue comme ayant sur les médecins.
Il y a eu des cas bien documentés où la profession psychiatrique a prescrit des médicaments sans tester adéquatement leurs effets sur des populations de patients spécifiques (par exemple, les médicaments ISRS pour les personnes atteintes de trouble bipolaire et les adolescents).
De nombreux patients estiment que leur médecin n'écoute pas leurs préoccupations concernant les effets secondaires et minimise ces préoccupations. Cette mauvaise communication entre les médecins et leurs patients peut conduire à faire davantage confiance à des pairs qui écoutent et sont empathiques envers leurs préoccupations.
Je pense qu'il y a une proportion importante de la population qui considère la psychiatrie et les médicaments comme une forme de contrôle de l'esprit plutôt qu’une pratique médicale valide et sont donc plus susceptibles de séduire des pairs qui ne sont pas satisfaits de leur traitement.
Vous avez également omis de mentionner les avantages positifs de parler avec des pairs. Parler avec des personnes satisfaites et insatisfaites de certains traitements peut renforcer l'idée que les individus réagissent différemment aux différents médicaments. Cela peut également renforcer l'idée que l'élaboration de plans de traitement efficaces peut être difficile et ne signifie pas que leur psychiatre est incompétent. Parler avec des pairs peut également ouvrir aux gens l'idée que les médicaments peuvent aider et ne sont pas simplement une forme de contrôle mental. Parler avec des pairs peut également aider les individus à développer de meilleures façons de communiquer avec leurs professionnels de la santé mentale.
Je pense que le problème clé est que les gens doivent développer des capacités de pensée critique et de communication pour pouvoir évaluer sources d'information afin de prendre des décisions plus éclairées sur leurs plans de traitement et de les mettre en œuvre effectivement. Cela leur permettra de mettre la rétroaction des pairs dans une perspective appropriée.

Je prends Adderall pour ADD. Mon médecin de famille m'a averti des effets néfastes que cela aura sur mon cœur à long terme, comme le montre la documentation du médicament.
J'ai demandé à mon PDC si Adderall peut être mauvais pour mon cœur, et il a rapidement répondu "Pas du tout".
Donc, oui, vous ne pouvez pas faire confiance au patient, mais il serait également stupide de faire aveuglément confiance à ce que dit un médecin.

Je suis d'accord avec Jake. Les professionnels de la santé mentale et les médecins n'ont pas de prix, ils sont irremplaçables et la bonne source de soins médicaux. Les patients sont une excellente source de soutien, d'encouragement et de compréhension, et souvent d'excellentes ressources pour de nouvelles informations que nous pouvons apporter à nos médecins ou thérapeutes pour une contribution supplémentaire.

Je pense que les groupes de soutien sont une excellente idée et fournissent des forums précieux pour que les gens se proposent mutuellement des épaules sur lesquelles s'appuyer. Je suis d'accord avec vous lorsque vous dites que c'est un mauvais endroit pour consulter un médecin.
Lancer des pierres ou lire des feuilles de thé ne vous mettra pas sur la voie du bien-être ni des antecdotes.
Cela dit, c'est ma conviction personnelle. Je suis le genre de gars qui me mettra un plâtre sur la jambe si elle est cassée ou un travail dentaire si j'ai une cavité et je choisirai des professionnels pour faire le travail. Je ne choisirai pas mon voisin aussi compétitif et connaissable qu'il soit sur les jambes cassées et les caries.

Je pense que ce post soulève plusieurs grands sujets de discussion. Il est très utile de soulever ces points, par exemple les risques de trop s'appuyer sur les informations des patients par rapport à votre médecin. La sécurité et la confidentialité des informations en ligne sont également mentionnées ici. Je suis tout à fait d'accord que travailler avec votre médecin concernant les médicaments est d'une importance vitale. Je ne suis certainement pas formé ou éduqué pour conseiller quiconque sur leurs médicaments! Je ne prétendrais jamais l'être et je ne songerais qu'à dire aux gens ce qui a fonctionné pour moi en reconnaissant qu'ils devraient parler avec leur médecin de ce qui est bon pour eux.
Mais... Je suis convaincu que le soutien et la communication entre pairs sont également très utiles. Je vous demande de considérer que certaines de vos déclarations peuvent être trop généralisées, par exemple les déclarations 1, 2 et 3 de votre liste. Il est important de mettre nos pairs en garde, mais je pense également qu'il est important de reconnaître la valeur de nos pairs et de nos propres voix en tant que patients.
Merci d'avoir partagé votre point de vue et de nous avoir donné la possibilité de débattre et d'examiner toutes ces questions.