Maladie de PANDAS de l'enfant et stigmatisation de la santé mentale

PANDAS (troubles neuropsychiatriques auto-immunes pédiatriques associés aux infections streptococciques) est une maladie qui peut expliquer les symptômes psychiatriques, mais il existe une stigmatisation autour de PANDAS. Récemment, j'ai reçu un message texte d'Amber Becker, l'un de mes lecteurs, me demandant mon passage système hospitalier d'État. Sa fille McKenzie a plusieurs psychiatrique et troubles du développement, a pénétré dans des hôpitaux et en a été retiré et a été considéré comme impossible à traiter. L'État de l'Indiana veut faire d'elle une pupille de l'État et la placer dans l'un des hôpitaux où j'ai été soigné. Sa crainte est que si Indiana place McKenzie à l'hôpital d'État, elle soit constamment sous sédation ou à plusieurs reprises contraintes physiques. Mais voici la torsion de l'intrigue - PANDAS peut être la cause de ses problèmes. Mais il n'y a pas de spécialistes PANDAS en Indiana, et même s'il y en avait, ils ne sont pas couverts par son assurance.

Qu'est-ce que PANDAS?

Selon le réseau PANDAS, PANDAS se produit lorsque le cerveau devient enflammé à la suite d'une angine streptococcique. Estimé comme affectant un enfant sur 200, les symptômes de PANDAS comprennent trouble obsessionnel compulsif, anxiété, tics, changements de personnalité, baisse des capacités en mathématiques et en écriture, alimentation restrictive, psychoseet les sautes d'humeur. Il y a encore beaucoup de débats sur la façon d'arrêter le syndrome, qui peut causer des dommages permanents, mais le traitement comprend des antibiotiques à long terme, un traitement par immunoglobulines intraveineuses et des transfusions de plasma.

Ces faits soulèvent quelques questions, notamment "Pourquoi n'en avons-nous jamais entendu parler?" »et« Pourquoi la laissons-nous toucher tant de personnes sans guère se battre? » Si 1 enfant sur 200 avait un cancer, nous exigerions plus de recherches pour un remède, une meilleure couverture d'assurance, plus de professionnels du traitement et un accès plus facile à se soucier. Nous serions conscients de la maladie et la combattions avec tout ce que nous avons. Mais il n'y a guère de coup d'œil.

Est-ce le stigmatisation associée à la maladie mentale? Les règles sont différentes pour les soins pour les maladies physiques et les maladies mentales - ce qui rend les soins pour McKenzie encore plus difficiles.

Accès au traitement

Selon le WTHR, l'Indiana ne dispose désormais que de deux hôpitaux psychiatriques publics, avec 67 lits disponibles pour les enfants. Il convient de noter que le chapitre de l'Alliance nationale sur la maladie mentale dans l'Indiana estime qu'entre 71 000 et 90 000 enfants Hoosier souffrent de maladie mentale.

Des installations privées sont disponibles, mais chères. "Le traitement de McKenzie se situerait entre 800 $ et plus de 1 000 $ par jour dans ces installations", a déclaré Amber à WTHR. "C'est scandaleux." Les établissements privés peuvent également refuser des patients - et c'est ce qui est arrivé à McKenzie. Elle est soit trop jeune, soit trop agressive, soit trop malade mentalement.

Malheureusement, le Département des services à l'enfant de l'Indiana (DCS) ne s'implique généralement que lorsque le comportement de l'enfant est suffisamment grave pour justifier une arrestation. Amber a travaillé avec la police et le parquet du comté de Morgan pour documenter les explosions de McKenzie, qui au moins une salle d'urgence étiquetée "crises de colère". Elle l'a même porté à son Congrès représentant. Le procureur a déposé une plainte contre DCS pour obtenir des services de McKenzie de l'État sans être nommé pupille de l'État. Le juge a critiqué DCS pour son incapacité à aider, a ordonné à l'État de payer pour le traitement et à l'État a ensuite établi l'Initiative pour la santé mentale des enfants de l'Indiana (ICSM) afin de réparer un problème système.

Cependant, cela n'a pas facilité la lutte pour Amber et McKenzie. Le meilleur match est une installation à Lafayette, qui est à 80 miles de là, a une liste d'attente de six mois et ne peut toujours pas répondre aux besoins de McKenzie.

"Des spécialistes m'ont déjà dit qu'il n'y a pas d'établissements dans l'État qui puissent répondre adéquatement aux besoins de McKenzie. Ils sont tous en dehors de l'État et ne travaillent pas avec notre programme ", a déclaré Amber à WTHR.

Nous ne tolérerions pas cela pour le cancer ou le VIH / SIDA. Pourquoi la maladie mentale est-elle différente?

Comment réparer un système cassé?

L'histoire de McKenzie me revient à la maison en raison de similitudes avec ma propre histoire. J'ai grandi dans l'Indiana dans les années 80 et mes symptômes se sont manifestés dans l'enfance. Plusieurs parents ont dit à mes parents qu'ils ne pouvaient rien faire - il n'y avait pas de traitement pour les enfants, ils devaient donc attendre que je sois adulte. Une fois adulte, j'ai été considéré comme impossible à traiter. Un professionnel de la santé mentale a dit à ma mère: «Elle ira à l'intérieur et à l'extérieur des hôpitaux jusqu'à ce qu'elle en ait assez de la soigner.» Après être venu périlleusement près d'accumuler des accusations d'intimidation fédérales, j'ai été condamné par le tribunal à recevoir le traitement dont j'avais besoin - l'établissement n'a pas accepté le volontariat les patients.

Donc, cela me scandalait qu'Amber ait dû impliquer la police, le procureur du comté, un juge et le Congrès juste pour se faire dire autre chose que "Il n'y a rien que nous puissions faire; elle est trop malade. "Cela me met en colère qu'elle puisse être forcée de remettre McKenzie à l'État juste pour obtenir le mauvais type de traitement. Mais je - nous - devons faire plus que d'être scandalisé. Nous devons plaider (Il est essentiel d'être un défenseur des personnes atteintes de maladie mentale).

Comment réparer un système cassé? La première étape consiste à reconnaître qu'il est cassé. La seconde consiste à exiger des soins de parité, ou à tout le moins adéquats, pour les maladies mentales. La troisième étape consiste à faire en sorte que les gens puissent se spécialiser en santé mentale à un prix abordable, comme offrir la remise du prêt étudiant aux professionnels de la santé mentale publics. Enfin, nous devons avoir un système de soutien adéquat pour les parents d'enfants atteints de maladie mentale.

Nous le devons à McKenzie et aux millions d'enfants comme elle.

Pour aider McKenzie, visitez la page Facebook ou la page GoFundMe.

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