Fonctionner avec la schizophrénie, le trouble schizo-affectif

Les personnes atteintes de schizophrénie ou trouble schizo-affectif devenir très familier avec le terme «fonctionnement». De nombreux professionnels de la santé mentale avec qui j'ai travaillé disent que cela signifie que vous pouvez sortir du lit le matin, prendre une douche et payer le loyer. En tant que personne atteinte d'un trouble schizo-affectif (une combinaison de trouble bipolaire et schizophrénie), Je pense que la vie devrait être plus que de se baigner tous les jours et de payer le loyer. Fonctionner avec un trouble schizo-affectif signifie autre chose pour moi.

Une vie schizophrène ou schizo-affective devrait aller au-delà de la douche et du paiement du loyer

Vous pensez que je serais la dernière personne à avoir un problème avec le terme «fonctionnement». Non seulement je me baigne tous les jours et je travaille deux des emplois à temps partiel, mais j'ai une maîtrise en photographie, je suis heureux en mariage, j'arrête de fumer et je fais de la course presque tous les Matin. C’est précisément la raison pour laquelle j’ai un problème avec le terme «fonctionnement». Je crains que si moi, ou quelqu'un d’autre, on me dit que nous pouvons se contenter de prendre une douche et de payer le loyer, nous ne pouvons même pas essayer de faire toutes sortes d'autres qui font tellement la vie plus riche.

Vers une définition plus inclusive du fonctionnement schizophrénique et schizoaffectif

À la fin de la journée, je ne sais même pas ce que signifie vraiment "fonctionner". C’est un tel terme clinique. Cela fait gens ressemble Machines. Machines dont une fonction, c'est évidemment de prendre une douche et de s'en tenir à l'essentiel. Beaucoup d’entre nous qui ont fait bien plus que cela sont décrits comme hautement fonctionnel (Trouble bipolaire très fonctionnel).

Mon oncle a la schizophrénie. Il a 78 ans. Lorsqu'il est tombé malade dans les années 50, il n'avait pas accès à la schizophrénie et médicaments schizo-affectifs nous avons aujourd'hui. Il a vécu dans divers types d'établissements de soins la plupart de sa vie. Certaines personnes disent qu'il "n'a pas eu la vie". Je sais d'où elles viennent. Je sais qu'il ressent parfois de cette façon. Mais j'ai un problème avec l'idée que, parce qu'il ne s'est pas marié, qu'il a une clôture blanche, un golden retriever et 2,5 enfants, il n'a pas «eu de vie».

Voudrais-je changer de place avec lui? Non, mais il a une vie - il était physiquement en bonne santé jusqu'à il y a quelques années, est venu beaucoup rendre visite à notre famille et a même conduit et voyagé quand il était beaucoup plus jeune. Je sais qu'il a eu un grand impact sur moi. Adolescent rebelle, il était l'un des rares adultes que je respectais car il disait tout ce que tout le monde pensait mais ne disait pas. De plus, sa maladie me fascinait. Je ne savais pas que j'aurais droit à un cours intensif dans quelques années seulement.

Je sais que c'est un poste existentiel. Que signifie «avoir une vie?» Je sais qu'en tant que personne «de haut niveau» souffrant de troubles schizo-affectifs, je mène une guerre contre la sémantique. Cette idée serait-elle moins problématique pour moi si nous utilisions un mot différent? Peut être. En tant que personne «de haut niveau» souffrant de troubles schizo-affectifs, je suis privilégiée. Par exemple, bien que J'ai été hospitalisé pour des idées suicidaires, Je n'ai jamais vécu à l'hôpital.

Je me souviens quand je ne fonctionnais pas aussi bien. C'était plus un effet secondaire de mon médicament qu'un symptôme de la maladie elle-même. Tout ce que j'ai fait, c'est dormir. Le médecin qui m'a prescrit ce médicament m'a reproché de dormir tout le temps. En y repensant, je trouve cela injuste. je suis tellement heureux que maintenant je me lève tous les matins. Je suis content de fonctionner. C'est douloureux de ne pas pouvoir faire ces choses de base. Mais je pense toujours que la communauté de la santé mentale pourrait bénéficier de ne pas avoir une définition aussi étroite de ce que signifie le fonctionnement - pour rendre le terme «fonctionnement» plus inclusif.

Photo d'Elizabeth Caudy.

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Elizabeth Caudy est née en 1979 d'un écrivain et photographe. Elle écrit depuis qu'elle a cinq ans. Elle a un BFA de la School of the Art Institute de Chicago et un MFA en photographie du Columbia College Chicago. Elle vit à l'extérieur de Chicago avec son mari, Tom. Retrouvez Elizabeth sur Google+ et sur son blog personnel.