L'impact du TDAH sur les frères et sœurs

Analyse d'une étude sur l'énorme impact négatif que les enfants atteints de TDAH peuvent avoir sur leurs frères et sœurs.

À quoi ressemble un enfant lorsqu'un de ses frères et sœurs est atteint du TDAH? Quels sont les types de problèmes avec lesquels les enfants dans cette situation ont tendance à lutter? Il s'agit d'un domaine extrêmement important pour les parents et les professionnels et presque aucune recherche sur ce sujet n'existe.

C’est pourquoi j’ai eu le plaisir de trouver récemment une étude dans laquelle cette question est examinée (Kendall, J., TDAH. Family Process, 38, printemps 1999, 117-136). J'ai trouvé que c'était une merveilleuse étude, même si les informations présentées sont quelque peu bouleversantes. En lisant les informations ci-dessous, gardez à l'esprit que ce que l'auteur de cette étude a rapporté ne s'applique pas nécessairement à tous les enfants qui ont un frère ou une sœur atteint de TDAH. J'ai personnellement vu des familles où la relation entre frères et sœurs quand on avait le TDAH était assez positive, et cela peut certainement être vrai pour votre propre famille. Néanmoins, je pense que ce qui a été découvert dans cette étude est potentiellement très instructif et utile à connaître.

Parce que si peu de travail a été fait dans ce domaine, l'auteur a choisi de mener une enquête qualitative plutôt que quantitative. Plutôt que de collecter des données d'échelle de notation ou d'autres types de données qui pourraient être traduits en chiffres et ensuite analysés statistiquement, l’approche consistait à recueillir autant d’informations approfondies que possible sur l’expérience des enfants qui vivent avec un frère ou une TDAH.
Cela a été fait en menant une série d'entretiens approfondis avec des enfants et des parents dans 11 familles. Ces familles ont participé à une étude plus vaste sur l'expérience familiale de vivre avec un enfant atteint de TDAH. Treize frères et sœurs non atteints de TDAH, 11 mères biologiques, 5 pères biologiques, 2 beaux-pères et 12 garçons atteints de TDAH ont chacun participé à 2 entretiens individuels et 2 entretiens familiaux. Huit des 13 frères et sœurs non-TDAH étaient plus jeunes que leur frère TDAH et 5 étaient plus âgés. Sept étaient des garçons et 6 des filles. L'âge moyen des garçons atteints de TDAH dans ces familles était de 10 ans. Aucun des enfants atteints de TDAH n'était une fille. Cinq des garçons diagnostiqués avec le TDAH avaient également reçu un diagnostic de trouble oppositionnel avec provocation. Trois des familles étaient à faible revenu et recevaient une aide fédérale. Les 8 autres familles étaient de statut socioéconomique moyen ou moyen supérieur.

En plus de recueillir des données par interview, des frères et sœurs non atteints de TDAH ont également tenu des journaux écrits. Ces enfants ont été invités à écrire dans leur journal une fois par semaine pendant 8 semaines concernant leur compte rendu d'un incident critique - particulièrement bon ou particulièrement mauvais - lié au TDAH. Ces journaux, ainsi que les entrevues qui ont été enregistrées sur bande audio et transcrites, ont constitué la base de données qui a été utilisée pour examiner des thèmes communs dans la vie des frères et sœurs. L'objectif était d'identifier les principaux thèmes qui ont émergé dans les récits des 13 frères et sœurs différents qui ont participé.
L'auteur souligne que les résultats à émerger ne représentent qu'un seul compte rendu possible de l'expérience de la fratrie et doivent être considérés comme provisoires. Cependant, étant donné que ces récits ont été fournis spontanément par les frères et sœurs eux-mêmes, il est raisonnable de croire qu'ils reflètent des aspects importants de l'expérience de nombreux enfants.
À partir de l'énorme quantité de données collectées - plus de 3000 pages ont été transcrites - 3 grandes catégories de l'expérience fraternelle ont été identifiées. Ces catégories étaient les perturbations, les effets des perturbations et les stratégies de gestion des perturbations. Un aperçu des expériences représentées par ces différentes catégories est présenté ci-dessous. Un ensemble extrêmement riche de données descriptives a été présenté, et je ferai de mon mieux pour capturer cela pour vous.

PERTURBATION

La perturbation causée par les symptômes et le comportement de leur frère atteint de TDAH était le problème le plus central et le plus important identifié par les frères et sœurs. Les enfants ont décrit leur vie de famille comme chaotique, conflictuelle et épuisante. Vivre avec un frère ou une sœur atteint de TDAH signifiait ne jamais savoir à quoi s'attendre ensuite, et les enfants ne s'attendaient pas à ce que cela se termine.
Sept types de comportements perturbateurs ont été identifiés. Ceux-ci comprenaient: l'agressivité physique et verbale, l'hyperactivité incontrôlée, l'immaturité émotionnelle et sociale, académique problèmes de réussite et d'apprentissage, conflits familiaux, mauvaises relations avec les pairs et relations difficiles avec famille. Ce sont les différents domaines problématiques que les frères et sœurs des frères TDAH ont indiqués comme étant les plus perturbateurs pour leur vie et pour leur famille.
Bien que ces types de perturbations aient été signalés de façon constante dans les 13 frères et sœurs, il y avait, Bien sûr, des différences importantes dans la mesure dans laquelle les enfants se sont déclarés défavorables affecté. Les enfants les plus touchés vivaient dans des familles où le frère ou la sœur atteint de TDAH était un adolescent, avec plus d'un frère ou un parent qui souffrait de TDAH et où le frère ou la sœur atteint de TDAH était plus agressif, ce qui allait de pair avec un TOD en plus de TDAH. Parmi tous les frères et sœurs, cependant, il était clair que la grande majorité des perturbations familiales étaient attribuées à leur frère atteint de TDAH.
Plusieurs types différents de modèles perturbateurs ont été identifiés. Il s'agissait notamment de l'enfant atteint de TDAH faisant quelque chose qui nécessitait une attention immédiate, des frères et sœurs plus jeunes imitant comportement perturbateur, recherche de vengeance sur le clan avec le TDAH, ou parents permettant à l'enfant atteint du TDAH de «courir sauvage". Les enfants ont décrit la vie de famille comme se concentrant sur leur frère atteint de TDAH et devant constamment s'adapter à la perturbation et aux effets négatifs qu'elle avait sur eux-mêmes et sur la vie de famille.

EFFETS DE LA RUPTURE SUR LES ENFANTS

Les effets perturbateurs de leurs frères et sœurs TDAH ont été ressentis par les enfants de trois façons principales: victimisation, gardiennage et sentiments de tristesse et de perte. Celles-ci sont décrites ci-dessous.

VICTIMISATION

Les frères et sœurs ont déclaré se sentir victimes d'actes d'agression de la part de leurs frères atteints de TDAH par des actes de violence, d'agression verbale et de manipulation / contrôle. Bien que les actes d'agression les plus graves aient été signalés par des garçons dont les frères et sœurs TDAH répondaient Trouble provocateur oppositionnel, tous les frères et sœurs interrogés ont déclaré se sentir victimes dans une certaine mesure de leur TDAH frère.
Bien que tous les actes d'agression signalés ne soient pas considérés comme graves, tous ont été perçus par les frères et sœurs comme destructeurs de leur sentiment de sécurité et de bien-être. Ils ont également signalé que les parents minimisaient souvent et ne croyaient pas à la gravité de l'agression. Ainsi, alors que les parents avaient tendance à attribuer un tel comportement à une rivalité fraternelle normale, aucun des enfants interrogés n'a subi l'agression de leur frère de cette manière.
De nombreux enfants ont déclaré qu'ils étaient des cibles faciles pour l'agression de leur frère parce que leurs parents étaient trop épuisés ou trop débordés pour intervenir. Fait intéressant, cette impression a été confirmée par de nombreux enfants TDAH eux-mêmes, qui ont noté que ils pourraient s'en tirer en frappant leur frère pendant qu'ils auraient des ennuis pour un tel comportement à école.
Dans l'ensemble, les frères et sœurs de garçons atteints de TDAH avaient tendance à déclarer ne pas se sentir protégés par les parents et étaient mécontents du degré de contrôle de la vie familiale par leur frère. Ils s'inquiétaient souvent de ce que l'enfant TDAH «ruine» des activités potentiellement amusantes qui étaient prévues et plus impatient de certains événements parce que tout dépendait de la façon dont leur frère atteint de TDAH serait se comporter.

Les sentiments d'impuissance étaient un sentiment communément exprimé. Alors que les enfants se résignaient de plus en plus à leur situation, beaucoup semblaient développer une image de eux-mêmes comme indignes d'attention, d'amour et de soins, et éprouvaient des sentiments de rejet de leur Parents.

Gardiennage

De nombreux frères et sœurs ont déclaré qu'ils devaient jouer le rôle de gardien de leur frère. Les frères et sœurs plus jeunes et plus âgés ont parlé de la façon dont les parents s'attendaient à ce qu'ils se lient d'amitié, jouent avec et supervisent l'enfant TDAH. Parmi les activités de gardiennage que les enfants ont déclaré devoir effectuer, mentionnons: donner des médicaments, aider aux devoirs, intervenir avec d'autres les enfants et les enseignants au nom de leur frère, en évitant à leur frère d'avoir des ennuis et en impliquant leur frère dans des activités lorsque les parents étaient épuisé.
Bien que 2 des 11 frères et sœurs aient fait part de sentiments positifs et de fierté à l'idée d'assumer un tel rôle, les autres ont déclaré que c'était assez difficile car on attendait d'eux qu'ils s'occupent de leur frère même s'ils étaient souvent la cible de ses agression. Ils ont également déclaré avoir le sentiment que, même s'ils étaient censés fournir un soulagement aux parents, ils n'ont jamais reçu de soulagement eux-mêmes.
Les enfants ont exprimé leur ressentiment à l'idée qu'ils se sentaient souvent responsables des soins de leur frère même s'ils n'avaient aucune contribution à la prise de décision. Beaucoup se sentaient pris au milieu - devoir prendre soin de leur frère et le surveiller tout en étant attaqué et victimisé par lui.
Il est important de noter que les parents avaient tendance à considérer ces soins comme ce que les frères et sœurs font les uns pour les autres, et ne considéraient pas cela comme quelque chose de particulièrement difficile ou extraordinaire. Les enfants eux-mêmes ont cependant ressenti une opinion très différente à ce sujet.

Sentiments de douleur et de perte

De nombreux frères et sœurs de garçons atteints de TDAH ont déclaré se sentir anxieux, inquiets et tristes. Ils aspiraient à la paix et au calme et pleuraient de ne pas pouvoir mener une vie de famille "normale". Ils s'inquiétaient également pour leur frère atteint de TDAH - de se faire blesser par d'autres personnes et d'avoir des ennuis.
Les enfants ont déclaré avoir le sentiment que les parents s'attendaient à ce qu'ils soient invisibles - à ne pas exiger trop de leur attention et de leur aide, car ils étaient consommés en prenant soin de leur enfant atteint du TDAH. Beaucoup se sentaient ignorés et négligés la plupart du temps. Ils ont déclaré avoir essayé de ne plus alourdir leurs parents alors qu'ils étaient déjà accablés. Ils ont estimé que leurs besoins étaient minimisés par les parents parce qu'ils semblent beaucoup moins importants que les besoins de l'enfant TDAH.
Certains de ces sentiments, bien sûr, pourraient être considérés comme faisant partie de la compétition pour l'attention parentale qui fait partie de nombreuses relations fraternelles. L'auteur suggère cependant que ces sentiments sont beaucoup plus prononcés chez les frères et sœurs d'un enfant atteint de TDAH. Il aurait été assez instructif de recueillir des données similaires auprès d'enfants ayant des frères et sœurs non atteints de TDAH pour voir comment ces sentiments se comparent.

STRATÉGIES POUR GÉRER LES INTERRUPTIONS

Trois des 10 frères et sœurs ont déclaré avoir réagi au comportement de leur frère en ripostant. Ces trois enfants avaient reçu un diagnostic de trouble oppositionnel avec provocation. Il n'a pas été possible de déterminer si leur comportement agressif résultait uniquement des attaques de leurs frères et sœurs TDAH ou reflétait également d'autres causes importantes.
La majorité des frères et sœurs, cependant, ont réagi à la situation avec leurs frères TDAH en apprenant à éviter et à s'adapter à leur frère. Le processus qu'ils ont décrit était une transformation d'une colère intense sur la façon dont ils étaient traités, en tristesse et résignation. Chez certains enfants, ce processus a semblé entraîner une dépression clinique.
Certaines des déclarations faites par les enfants au sujet de leurs relations avec leurs frères et sœurs sont vraiment très révélatrices.
"J'ai appris à vérifier et à voir comment il se sent avant même de dire bonjour quand je rentre de l'école. S'il a l'air bouleversé, je ne dis rien parce que je sais qu'il va me crier dessus. Je redoute de rentrer à la maison parfois. "
"J'ai appris à ne pas lui parler de ce qui est important pour moi parce qu'il n'écoutera pas ou qu'il dira que c'est stupide. Donc, je ne lui parle que de ce dont il veut parler et de cette façon il ne se fâchera pas contre moi. "
"J'essaie juste de rester hors de son chemin la plupart du temps et de suivre le courant." Dans l'ensemble, 10 des 13 les frères et sœurs interviewés dans l'étude pensaient qu'ils étaient gravement et négativement affectés par leur frère avec le TDAH.

IMPLICATIONS

Il est important de mettre les résultats de cette étude dans la bonne perspective. Comme le souligne l'auteur, ces résultats sont basés sur un petit échantillon d'enfants atteints de TDAH et leurs frères et sœurs, et les expériences des frères et sœurs dans cette étude ne sont pas nécessairement représentatives de ce que de nombreux enfants expérience. Certes, on pourrait s'attendre à ce que certains enfants ayant des frères et sœurs TDAH aient des relations très positives avec leur fratrie et au sein de leur famille. On ne peut et ne doit donc pas supposer que les enfants de sa propre famille vivent nécessairement des expériences similaires.

Comme indiqué précédemment, il serait utile d'examiner les rapports de ces enfants par rapport à ce que décrivent les enfants qui vivent avec des frères et sœurs non atteints de TDAH. Cela aiderait à différencier ce qui peut être des sentiments plus typiques que les enfants avec frères et sœurs ont de ce qui peut être unique aux enfants qui ont un frère ou une sœur avec le TDAH.
Les enfants de cette étude avaient tous des frères atteints de TDAH. On ne peut certainement pas supposer que l'expérience des enfants avec une sœur atteinte de TDAH serait similaire. Ce serait une question très intéressante et importante à examiner dans les recherches futures.
Il est également possible que les rapports des enfants sur leur expérience ne reflètent pas nécessairement la réalité réelle de leur situation. Ils peuvent se sentir fréquemment victimisés par leur frère TDAH et négligés par leurs parents lorsque ce n'est pas vraiment le cas. Certes, il n’est pas rare que les enfants sentent qu’ils sont traités injustement par leurs frères et sœurs et parents, et cela aurait certainement pu contribuer à ce que ces enfants avaient à dire sur leur situation.
Ces mises à part, ces données ont des implications importantes et je pense qu'elles doivent être prises très au sérieux. La description fournie par les enfants dans cette étude est certainement conforme à ce que j'ai observé dans de nombreuses familles avec lesquelles j'ai travaillé.
Les parents peuvent faire plusieurs choses pour minimiser la probabilité que leur enfant sans TDAH ait le type d'expérience décrit ici. Un point de départ important serait de bien réfléchir à la façon dont les expériences partagées par les frères et sœurs de cette étude correspondent à ce qui peut se passer pour vos propres enfants. Il est difficile pour un parent de reconnaître qu'un de ses enfants est victime de violence - même lorsque c'est par son autre enfant. Comme vous vous en souvenez, les parents de cette étude avaient tendance à minimiser les rapports de frères et sœurs et à attribuer ce qui se passait à une rivalité normale entre frères et sœurs. Cependant, les enfants eux-mêmes avaient une perspective très différente.
Il en va de même pour examiner attentivement combien on attend d'un enfant qu'il s'occupe de son frère ou de sa sœur. Ces enfants avaient tendance à se sentir accablés par les responsabilités de garde lorsque les parents croyaient que c'était ce que les frères et sœurs faisaient les uns pour les autres. Se demander quelles sont les attentes de votre propre famille et si elles sont raisonnables ou non pourrait être très utile. Je dois dire que lire ceci a été pour moi un important réveil.
Les rapports de fratrie d'agression / violence doivent être pris au sérieux. Il peut y avoir une réaction presque réflexive pour nier ou minimiser de tels comptes, ce qui peut laisser un enfant se sentir très seul et sans protection.
Aussi difficile que cela puisse être dans les familles occupées, faire l'effort de passer du temps spécial seul avec le frère non affecté peut être extrêmement utile. Ces enfants étaient réticents à faire des demandes à leurs parents parce qu'ils les considéraient comme surchargés de travail pour gérer leurs frères et sœurs. Bien entendu, ils ont également besoin de l’attention des parents et s’assurer qu’elle est fournie peut grandement aider un enfant à se sentir mieux dans sa situation familiale.
Pour les professionnels de la santé, je pense que ces résultats mettent en évidence l'importance d'accorder une attention particulière aux frères et sœurs d'un enfant atteint de TDAH dans un plan global d'évaluation et de traitement. Il peut être important pour de nombreuses familles de se concentrer sur la façon de maintenir une vie familiale raisonnable malgré les perturbations causées par les comportements liés au TDAH. En repensant à ma propre pratique, je reconnais maintenant combien de fois je n'ai pas pris en compte les besoins et les expériences des frères et sœurs aussi complètement que cela était nécessaire.
L'impact sur les membres de la famille des enfants atteints de TDAH, en particulier sur les frères et sœurs, est un domaine important mais sous-étudié. Cette étude qualitative est une première étape importante pour en savoir plus à ce sujet. Je crains que les résultats de cette étude ne déconcertent certains lecteurs et j'espère sincèrement que si tel est le cas, vous êtes en mesure de prendre des mesures positives pour résoudre les problèmes qui vous semblent important.

A propos de l'auteur: David Rabiner, Ph. D. est psychologue clinicienne, chercheuse principale à l'Université Duke et experte en TDAH chez les enfants.