Plaidoyer pour votre ADD, enfant TDAH
Judy Bonnell, hôte de The Parent Advocate site Web, a 40 ans d'expérience et de connaissances à partager en ce qui concerne la parentalité et la défense des enfants TDAH. Cette conférence s'adresse aux parents d'enfants atteints de TDAH, TDA.
David est le modérateur de HealthyPlace.com.
Les gens bleu sont membres du public.
Transcription de la conférence
David: Bonsoir. Je suis David Roberts. Je suis le modérateur de la conférence de ce soir. Je souhaite la bienvenue à tout le monde sur HealthyPlace.com.
Notre sujet ce soir est "Plaidoyer pour votre ADD, ADHD Child". Notre invitée est Judy Bonnell, propriétaire de The Parent Advocate site Web ici à HealthyPlace.com. Si vous n'êtes pas encore allé sur son site, je vous encourage à le faire. Il y a beaucoup d'informations là-dedans.
Donc, tout le monde le sait, Judy a plus de 40 ans d'expérience parentale et de défense de ses enfants atteints de TDAH (Attention Trouble d'hyperactivité avec déficit) et aider les autres parents à gérer le système et à comprendre l'éducation de leur enfant droits. Au cours de ces années, elle a acquis beaucoup de connaissances sur le fonctionnement du «système» et sur la façon dont vous pouvez le faire fonctionner pour vous. Vous pouvez
Bonsoir Judy, et bienvenue sur HealthyPlace.com et merci d'être notre invitée ce soir. Je ne peux pas vous dire combien de courriels je reçois de parents frustrés ou découragés et qui se sentent comme s'ils se sont heurtés à un mur de briques quand il s'agit d'obtenir de l'aide pour leurs enfants. Pourquoi est-il si difficile à faire fonctionner le système de santé, le système scolaire et d'autres avec nos enfants ADD, ADHD?
Judy Bonnell: Bonsoir. C'est vraiment un plaisir d'être ici. Si j'avais une réponse facile à vos questions, nous aurions en effet des enfants en bonne santé et bien éduqués. Mais je trouve que la politique et l'argent sont souvent les facteurs primordiaux de ces services. Ce sera une belle journée où les besoins de l'enfant seront les plus importants.
David: Si vous deviez résumer, quelles seraient, selon vous, la ou les deux choses les plus importantes que les parents devraient savoir en matière de défense de votre enfant?
Judy Bonnell: Document, Document, Document. Écrivez beaucoup de lettres d'entente. Expliquez ce que vous voulez et ce que le personnel de l'école vous a dit. Soyez poli mais minutieux et conservez des copies de tout.
David: En ce qui concerne les problèmes scolaires, diriez-vous qu'il vaut mieux passer par la chaîne de commandement, ou iriez-vous directement au sommet pour résoudre vos problèmes?
Judy Bonnell: Au moment où les parents se rendent compte qu'ils ont un problème grave, les enseignants et, généralement, le directeur sont conscients. Si oui, allez voir le directeur de l'éducation spéciale. Les directeurs d'école ne prennent pas réellement de décisions en matière d'éducation spécialisée, mais font parfois partie de l'équipe du Plan d'enseignement individualisé (PEI) et y participent.
David: Donc, garder des fichiers bien documentés sur vos tentatives d'obtenir de l'aide et ce qui a été dit à qui est très important. Qu'en est-il du comportement d'un parent face au personnel de l'école. Un parent devrait-il être dur ou condescendant, ou que suggéreriez-vous?
Judy Bonnell: C'est tellement difficile! J'ai toujours été Jell-O au plan d'éducation individualisé de mon propre fils, aux réunions du PEI. Mais si les parents prennent Attachement des parents et avoir leurs préoccupations sur papier, c'est beaucoup plus facile.
David: Nous avons quelques questions d'audience, puis nous allons continuer:
KK: Le centre médical de l'Université de Yale a fortement recommandé à ma fille de 7 ans d'avoir une aide en classe. Nous vivons en Floride et on m'a dit "ce n'est pas ainsi que nous faisons les choses ici". Le nord, le sud, l'est ou l'ouest ne devraient pas faire de différence. Quels sont les critères pour obtenir une aide?
Judy Bonnell: Le besoin en fait. Chaque fois que quelqu'un vous dit quelque chose qui sonne du mur, demandez-lui de bien vouloir mettre sa position par écrit pour vous. De plus, si c'est la politique du district, cela doit être écrit.
KK: Ils ont dit qu'une aide n'est utilisée que pour des problèmes à court terme et comme les besoins de ma fille sont à long terme, elle ne serait pas admissible à une aide. Un assistant n'est-il pas moins contraignant que 2 heures dans la salle des ressources?
Judy Bonnell: Je demanderais ce poste par écrit! Je parie que vous n'obtenez pas la même réponse. Tout aide est aussi bon que le soutien et la formation qu'il reçoit. S'ils sont utilisés dans le cadre de l'éducation ordinaire, les enseignants ont également besoin de soutien et de formation. Vous avez le droit de demander cela.
David: Donc, ce que vous dites est - les responsables de l'école, etc. peuvent dire tout ce qu'ils veulent, et ils s'attendent à ce que les parents prennent cela comme un «évangile», mais cela ne veut pas dire qu'il en soit ainsi. Il est donc important de prendre l'initiative et de parcourir le livre de politique du district scolaire et de le vérifier vous-même.
Judy Bonnell: Le mot écrit est votre allié le plus important. Apprenez à l'utiliser tout le temps. Vous pouvez vous permettre d'être poli mais aussi ferme que nécessaire lorsque vous rendez les gens responsables sur papier de leurs paroles. Les lettres d'accord donnent également aux gens la possibilité de corriger tout malentendu.
Et oui, David, il est sage non seulement d'obtenir la politique du district mais une copie des règlements de votre état pour l'éducation spéciale.
teresat: Comment les parents peuvent-ils obtenir des informations telles que des livres de politique de district scolaire écrits?
Judy Bonnell: Ces informations sont du domaine public. Je voudrais demander une copie de toute politique que vous considérez comme étrange. Demandez-le simplement par écrit. Ils doivent vous le donner.
David: Qu'en est-il de l'idée de faire venir un défenseur avec vous lors de conférences scolaires et de réunions avec des fonctionnaires? Conseilleriez-vous à un parent de le faire? Et si oui, où trouve-t-on un avocat?
Judy Bonnell: Il est toujours sage d'amener de la famille, un ami et surtout un avocat. Chaque État a des centres de formation et d'information pour les parents qui proposent aux parents d'aider les parents, ainsi qu'une formation en plaidoyer. Ils sont financés par le Département américain de l'éducation et leurs services devraient être gratuits. C'est un tel parent qui à l'origine a aidé notre famille et qui m'a formé.
David: Et la fonction de l'avocat des parents est-elle de «parler au nom du parent» ou d'agir en tant que «témoin» de ce qui se dit et de ce qui se passe »?
Judy Bonnell: Idéalement, le parent parle au nom du parent. Dans la vraie vie, les parents qui n'ont connu que l'échec sont souvent soumis à une contrainte extrême lorsque je m'implique pour la première fois. Je n'assiste donc que ce que le parent désire. Une fois qu'ils ont appris à tout apporter par écrit à la réunion, ils commencent à avoir confiance en eux.
David: Donc, c'est plus quelqu'un qui est là pour vous montrer les cordes jusqu'à ce que vous vous sentiez à l'aise de le faire vous-même. Comment trouvez-vous les centres de formation et d'information des parents?
Judy Bonnell: L'organisation mère est PACER (Coalition de défense des droits des parents pour l'éducation) et il est facile à trouver sur le Web. Ils répertorieront tous les sites. Ils sont dans tous les états et sont là pour les familles.
David: Je suppose que vous pouvez également appeler votre conseil scolaire du comté et / ou de l'État et ils peuvent vous orienter dans la bonne direction.
Judy Bonnell: Chaque département d'État de l'éducation est mandaté pour travailler avec ces centres. Ils devraient également mettre à disposition les informations. Ce sont les gens qui demandent une copie des règlements de votre État en matière d'éducation spéciale.
Je ne saurais trop insister sur l'importance de connaître la loi qui régit l'éducation de votre enfant s'il a des besoins particuliers. Croyez-moi, les administrateurs scolaires locaux ont pratiquement mémorisé les règlements. Vous devez être également informé. La loi a été rédigée pour protéger les enfants, pas pour la commodité des districts scolaires. Mais souvent, ces informations ne sont pas facilement accessibles aux parents.
David: Quel genre de choses un parent devrait-il s'attendre à ce que le district scolaire fasse pour accommoder son enfant TDAH (trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité)?
Judy Bonnell: Tout d'abord, les parents doivent comprendre que tous les enfants atteints de TDA / TDAH ne sont pas admissibles à l'aide. Si les enfants ont juste besoin d'une aide mineure, comme des tâches plus courtes, moins de devoirs, des tests oraux, etc. ils peuvent l'obtenir avec un plan 504. S'ils ont besoin d'une aide de grande envergure avec des services, ils devraient être admissibles à IDEA, ce qui leur permet d'avoir un plan personnalisé. IDEA signifie Loi sur l'éducation des personnes handicapées.
Nous parlons de deux lois différentes. 504 est une loi sur les droits civils. Il dit que tous les enfants handicapés auront accès aux mêmes choses que les enfants non handicapés.
David: Passons à d'autres questions du public Judy:
chemcl: J'ai un fils avec adhd. Au cours des 5 dernières années de gestion du conseil scolaire et du plan d'éducation individualisé - équipes IEP, il a fallu une éternité pour que mon fils soit dans le bon environnement. L'estime de soi de mon fils était également en danger. Après 5 ans d'écoles publiques (trois écoles différentes pour être exact), j'ai senti que mon fils ne recevait pas l'éducation qu'il méritait. Ma question est la suivante: quel est le bénéfice des écoles privées pour les enfants TDAH? Mon fils sera présent cet automne. C'est un gros facteur de coût, mais après avoir traité avec l'école publique, c'était ma seule solution, pour le mettre dans une école privée.
Judy Bonnell: Cela dépend de l'école. Certaines écoles sont conçues pour répondre aux besoins des enfants ayant des problèmes d'apprentissage. Certaines écoles sont très conservatrices et l'accent est mis sur une régimentation stricte. Cela dépend donc des besoins de chaque enfant. Je rechercherais une école, publique ou privée, où l'accent est mis sur les forces d'un enfant.
teresat: Quels conseils pourriez-vous donner à un parent qui travaille avec un avocat et les responsables de l'école deviennent intimidés, provoquant ainsi une relation défensive au lieu d'une relation de travail?
Judy Bonnell: Les responsables scolaires qui sont facilement intimidés sont généralement des responsables scolaires non informés quant à ce qu'ils doivent faire, ou ils sont dans des tours d'ivoire personnelles et ont une grande peur de perdre contrôle. Un enfant dans le besoin ne peut pas se permettre une telle attitude. Ce qui doit arriver, c'est de mettre de côté d'autres considérations et de se concentrer sur les besoins de l'enfant et ce dont les enseignants ont besoin pour réussir avec cet enfant. Lorsque cela finit par devenir le point de mire, et que cela se fera avec un plaidoyer efficace, tout le monde finit par être un gagnant et un smiler :-)
L'éducation spéciale devient rapidement un effort d'équipe. Il n'y a pas de place pour les personnes qui ne sont pas à l'aise avec cela. Ces gens semblent quitter la profession car c'est trop stressant pour eux. Demandez une évaluation pédagogique complète, y compris les fonctions exécutives, et faites-le par écrit. Ensuite, s'ils refusent toujours les services, les parents peuvent demander au district de payer pour une évaluation indépendante par une partie neutre. Mais ils doivent d'abord laisser le district tester. Comme toujours, demandez-le par écrit et ils doivent respecter un calendrier pour le compléter. Il varie d'un état à l'autre quant à la chronologie. Lorsque vous faites une demande, demandez toujours une réponse dans un délai de 10 ou 12 jours ouvrables.
David: Parfois, cela aide à être complémentaire à l'enseignant ou aux responsables de l'école lorsque les choses vont bien. De plus, si vous vous informez sur ce qui se passe et sur la loi, vous pouvez alors dire "J'ai trouvé cet article, ou autre chose, et j'ai pensé que cela pourrait vous être utile". De cette façon, vous éduquez les responsables de l'école sans vous montrer combatif.
starLyon: Comment pouvez-vous obtenir de l'aide pour un enfant surdoué souffrant de TDAH grave si l'école dit qu'il va bien? Un enfant ne doit-il pas obtenir d'aide?
Judy Bonnell: Encore une fois, demandez cette évaluation et testez également pour les surdoués. Être doué ne permet pas au quartier de décrocher des services! En fait, ce n'est pas suffisant pour un enfant surdoué. Ne les laissez jamais déterminer les services uniquement sur un score de QI non plus.
Pat B: Que faites-vous lorsqu'une coopérative d'éducation spéciale est continuellement confrontée à une lutte de pouvoir et oublie quels sont les besoins de l'enfant?
Judy Bonnell: Vous écrivez cette lettre d'entente. Dites ce que vous comprenez qui ne se produit pas, qui devrait se produire. Demandez une réunion et indiquez que les recommandations du district et le refus de vos demandes doivent être par écrit, comme l'exige la loi.
Nadine: On m'a dit que mon fils souffrait d'un type inattentif d'ADD (Attention Deficit Disorder), cependant, il est au sommet de sa classe et il n'a pas de problèmes de comportement, donc, l'école n'interviendra pas et n'aidera pas. Il me faudra donc plus de 1 000 $ pour faire une évaluation complète ici au Canada.
David: Y a-t-elle quelque chose qu'elle puisse faire, Judy, pour que le district scolaire aide à l'évaluation?
Judy Bonnell: Tous les enfants atteints de trouble déficitaire de l'attention (TDA) n'auront pas besoin de services. Je ne sais pas pour le Canada, mais aux États-Unis, il doit y avoir des problèmes d'apprentissage. Comme je l'ai dit, je ne connais pas le droit canadien. Elle doit obtenir une copie de sa loi et voir ce qu'elle dit sur les évaluations. Apprenez toujours quelle est la loi qui couvre votre enfant.
David: Même si certains parents le souhaitent, la plupart n'ont pas les moyens d'engager un avocat et de lutter contre le système. Quand pensez-vous qu'il est temps de jeter l'éponge et de demander une assistance juridique pour répondre aux besoins éducatifs spéciaux de votre enfant?
Judy Bonnell: Le problème de la régularité de la procédure et des avocats est qu'elle peut durer des années. Cela peut également irrémédiablement endommager les relations. Dans tous les cas, les parents devraient commencer à construire cette documentation toute puissante car un avocat les bénira pour cela!
J'ai trouvé le Office des droits civils très utile dans de nombreux cas pour le TDAH. Et ils fournissent leurs propres avocats si nécessaire. C'est ainsi que nous avons gagné notre recours collectif pour enfants au Nouveau-Mexique.
David: Oui, j'imagine qu'en raison de la lenteur du processus judiciaire, si vous commencez avec des avocats pendant que votre enfant est en 5e année, au moment où ce problème est résolu, votre enfant est diplômé d'université :)
Judy Bonnell: Pas toujours. Et nous avons de très bons avocats bienveillants et attentionnés. Tout dépend des circonstances.
ikwit1: Mon mari et moi avons parlé à un psychologue scolaire pour élaborer un plan 504 pour ma fille. Elle a subi de nombreux tests éducatifs. Le problème est que la psychologue ne mettrait pas certaines interventions dans le plan parce qu'elle ne savait pas si la prochaine école donnerait suite à l'intervention. Le psychologue ne permettrait pas quelques interventions que nous voulions.
Judy Bonnell: Je pense que la psychologue est allée bien au-delà de son autorité. Ces décisions sont des décisions d'équipe et ne doivent être fondées que sur les besoins de l'enfant.
David: Que devrait-elle faire Judy?
Judy Bonnell: Je pense que vous auriez un bon problème pour le Office des droits civils avec celui-là. D'abord, j'obtiendrais la position des psychologues sur papier, bien sûr.
iglootoo1: On m'a dit lors de l'examen annuel que mon TDAH, handicapé d'apprentissage, âgé de 16 ans surdoué n'aurait pas droit à un hébergement dans un cours d'histoire avec spécialisation selon l'État (NJ). Il est titulaire d'un IEP (Individualized Education Plan). Puisqu'il n'a été diagnostiqué que récemment et qu'il essaie de comprendre, je songe à envoyer un attachement à l'IEP à tous ses professeurs. Qu'est-ce que tu penses?
Judy Bonnell: Je pense que j'écrirais une lettre de plainte à votre directeur de l'éducation spéciale et lui dirais que vous croyez que les droits civils de votre fils sont violés en ne faisant pas les aménagements nécessaires. Je recommande aux parents de regarder vers l'avenir et de voir que de telles recommandations figurent dans l'IEP bien avant la fin des tests.
Vous pourriez également leur demander pourquoi le SAT est offert avec l'hébergement, mais une classe locale ne fera pas d'hébergement? :-)
David: Je tiens à remercier Judy d'être notre invitée ce soir. Nous apprécions que vous partagiez vos connaissances et votre expérience avec nous. Et je tiens à remercier tous les membres du public d'être venus et d'avoir participé.
Judy Bonnell: Ce fut un plaisir David. Merci de m'avoir invité.
David: Si vous n'avez pas visité le site de Judy, The Parent Advocate, Je vous encourage à le faire. Il existe de nombreuses informations très utiles, des exemples de documents et des liens vers des sites liés aux problèmes évoqués ci-dessus que vous pouvez utiliser. Vous pouvez également consulter d'autres sites de la communauté ADD / ADHD.
Bonne nuit tout le monde.
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