Frères et sœurs d'enfants ayant des besoins spéciaux
Cette fiche d'information concerne les frères et sœurs d'enfants atteints d'un handicap grave ou d'une maladie chronique. Il est écrit pour les parents et pour ceux qui travaillent avec des familles qui ont un enfant ayant des besoins spéciaux.
introduction
Chaque enfant et chaque famille est différent et tous les points mentionnés ici ne s'appliquent pas à chaque situation. Les questions discutées sont celles soulevées le plus souvent par les parents et les frères et sœurs eux-mêmes.
Pleins feux sur les frères et sœurs
La plupart d'entre nous grandissent avec un ou plusieurs frères ou sœurs. La façon dont nous nous entendons avec eux peut influencer la façon dont nous nous développons et le type de personnes que nous devenons.
En tant que jeunes enfants, nous pouvons passer plus de temps avec nos frères et sœurs qu'avec nos parents. Les relations avec nos frères et sœurs sont probablement les plus longues que nous ayons et peuvent également être importantes tout au long de notre vie d'adulte.
Auparavant, les enfants handicapés ou souffrant de maladies chroniques pouvaient avoir passé de longues périodes à l'hôpital ou y avoir vécu de façon permanente. Aujourd'hui, presque tous les enfants, quels que soient leurs besoins particuliers, passent la plupart de leur temps en famille. Cela signifie que leur contact avec leurs frères et sœurs est plus continu. Il n'est donc pas surprenant que les parents aient récemment voulu parler de l'importance des frères et sœurs et les hauts et les bas de leur vie quotidienne et de demander conseil pour gérer les difficultés qui peuvent parfois survenir.
Recherche sur les frères et sœurs
Les études sur les frères et sœurs des personnes ayant des besoins spéciaux ont eu tendance à rapporter une expérience mitigée; une relation souvent étroite avec quelques difficultés. Les relations fraternelles tendent généralement à être un mélange d'amour et de haine, de rivalité et de loyauté. Dans une étude, un groupe de frères et sœurs a déclaré avoir des sentiments plus forts envers leur frère et leur sœur - soit en les aimant ou en les détestant plus - qu’un groupe égal au sujet de leurs frères et sœurs. Comme l'a dit un grand frère:
"C'est la même chose que dans toute relation entre frère ou sœur, seuls les sentiments sont exagérés."
Souvent, le fait de devoir d'abord répondre aux besoins de l'enfant handicapé semble favoriser une maturité précoce chez les frères et sœurs. Les parents peuvent craindre que les frères et sœurs ne grandissent trop vite, mais ils sont souvent décrits comme très responsables et sensibles aux besoins et aux sentiments des autres. Certains frères et sœurs adultes disent que leur frère ou sœur a apporté quelque chose de spécial à leur vie.
"Le fait d'avoir Charlie a favorisé davantage d'activités familiales et une relation plus affectueuse entre nous tous".
29 frères et sœurs âgés de 8 à 16 ans ont été interrogés dans une étude récente [1]. Tous ont dit qu'ils aidaient à prendre soin de leur frère ou sœur dont ils parlaient avec amour et affection. Les difficultés rencontrées ont été:
- Être taquiné ou intimidé à l'école
- Se sentir jaloux de la quantité d'attention que son frère ou sa sœur a reçue
- Sentiment de ressentiment parce que les sorties en famille étaient limitées et peu fréquentes.
- Avoir son sommeil perturbé et se sentir fatigué à l'école
- Il est difficile de terminer ses devoirs
- Être gêné par le comportement de leur frère ou sœur en public, généralement à cause de la réaction des autres.
Grandir ensemble
La plupart des frères et sœurs vivent très bien leurs expériences d'enfance et se sentent parfois renforcés par eux. Ils semblent faire mieux quand les parents et les autres adultes de leur vie peuvent accepter les besoins spéciaux de leur frère ou sœur et les valoriser clairement en tant qu'individus. Éviter les secrets de famille, ainsi que donner aux frères et sœurs la chance de discuter et d'exprimer leurs sentiments et opinions, peut grandement contribuer à faire face aux inquiétudes et aux difficultés qui surgiront de temps à autre. temps.
Ci-dessous, nous mettons en évidence certains des problèmes qui surviennent souvent chez les frères et sœurs d'un enfant ayant des besoins spéciaux, et quelques exemples des moyens que les parents ont trouvés pour y répondre:
Temps et attention limités des parents
Protégez certains moments à passer avec vos frères et sœurs, par exemple coucher, cinéma une fois par mois
Organiser des soins de courte durée pour des événements importants tels que les journées sportives
Parfois, mettez les besoins des frères et sœurs en premier et laissez-les choisir ce qu'ils doivent faire
Pourquoi eux et pas moi?
Soulignez que personne n'est à blâmer pour les difficultés de son frère ou de sa sœur
Convenez aux besoins particuliers de votre enfant
Encouragez les frères et sœurs à voir leur frère ou leur sœur comme une personne ayant des similitudes et des différences avec eux-mêmes.
Rencontrez d'autres familles qui ont un enfant avec une condition similaire, peut-être grâce à un soutien
Organisation
Vous vous inquiétez de ramener des amis à la maison.
Expliquez comment expliquer les difficultés d'un frère ou d'une sœur à des amis
Invitez des amis lorsque l'enfant handicapé est absent
Ne vous attendez pas à ce que les frères et sœurs incluent toujours l'enfant ayant des besoins spéciaux dans leurs jeux ou activités
Situations stressantes à la maison
Encourager les frères et sœurs à développer leur propre vie sociale
Une serrure sur la porte d'une chambre peut garantir l'intimité et éviter d'endommager les biens
Obtenez des conseils professionnels sur les tâches de soins et la gestion des comportements difficiles dans lesquels les frères et sœurs peuvent être inclus
Essayez de garder le sens de l'humour de la famille
Restrictions aux activités familiales
Essayez de trouver des activités familiales normales que tout le monde peut apprécier, par exemple natation, pique-nique
Voir s'il existe des programmes de vacances auxquels l'enfant frère ou handicapé peut participer
Utiliser l'aide de la famille ou des amis avec l'enfant ou les frères et sœurs handicapés
Culpabilité d'être en colère contre un frère ou une sœur handicapé
Expliquez clairement qu'il est parfois possible d'être en colère - les sentiments forts font partie de toute relation étroite
Partagez parfois vos propres sentiments mitigés
Les frères et sœurs peuvent vouloir parler à quelqu'un en dehors de la famille
Embarras pour un frère ou une sœur en public
Sachez que les parents non handicapés peuvent être embarrassants, en particulier les parents
Trouver des situations sociales où l'enfant handicapé est accepté
Si assez vieux, séparez-vous un moment lorsque vous sortez ensemble
Taquiner ou intimider un frère ou une sœur
Reconnaissez que c'est une possibilité... et remarquer des signes de détresse
Demandez à l'école de votre enfant d'encourager des attitudes positives envers le handicap
Répétez comment gérer les remarques désagréables
Protection contre un frère ou une sœur très dépendant ou malade
Expliquez clairement le diagnostic et le pronostic attendu - ne pas savoir peut être plus inquiétant
Assurez-vous que des dispositions peuvent être prises pour les autres enfants en cas d'urgence
Permettre aux frères et sœurs d'exprimer leur anxiété et de poser des questions
Préoccupations pour l'avenir
Discutez des plans de prise en charge de l'enfant handicapé avec ses frères et sœurs et voyez ce qu'ils en pensent des possibilités de conseils génétiques si cela est pertinent et ce que veulent les frères et sœurs. Encouragez-les à quitter la maison quand ils sont prêts.
Une sœur adulte se souvient:
Je suis l'une des cinq filles. Je suis l'aînée et j'avais 11 ans quand Helen est née. C'était un beau bébé et je suis tombé amoureux d'elle instantanément.
Cependant, au fil du temps, j'ai compris de diverses conversations entendues que quelque chose n'allait vraiment pas. Helen avait de graves handicaps physiques et mentaux et il y avait beaucoup de désaccords entre mes parents sur la meilleure chose à faire. Il y avait beaucoup de visiteurs et d'appels téléphoniques, mais midi n'a jamais vraiment expliqué ce qui se passait.
Finalement, mes parents ont rejoint le groupe Mencap local. Ils ont trouvé cela très utile, mais je n'aimais pas devoir les rejoindre pour participer aux activités sociales quand j'ai préféré voir mes propres amis.
L'une des choses difficiles pour moi était de ne pas avoir assez d'attention de mes parents. En tant qu'aînée, j'étais souvent la «petite mère». Je me sentais obligé de soutenir mes parents et je me sentais coupable de ressentir cela. Il n'était pas acceptable de se plaindre du comportement d'Helen même si elle nous mordait souvent ou nous attaquait souvent. On m'a dit à quel point j'avais de la chance d'avoir une sœur comme Helen - une opinion que je ne partageais pas toujours!
Ce n'est que lorsque je suis devenue adulte que mes sœurs et moi avons parlé ensemble de nos expériences de grandir avec Helen. En tant que parent moi-même, je comprends à quel point cela a été difficile pour mes parents. Je me rends compte aussi que j'aurais quand même dû rivaliser pour attirer l'attention avec quatre sœurs même si l'une n'avait pas eu de besoins spéciaux. Ces jours-ci, l'un de mes plus grands plaisirs est le sourire ravi sur le visage d'Helen quand elle me voit.
Comment une famille a planifié l'avenir:
Depuis mon adolescence, je me demande qui s'occuperait de mon frère quand mes deux parents mourraient. J'ai trois frères dont John est le plus jeune. Il a 25 ans et a des difficultés d'apprentissage. Il a toujours vécu à la maison avec mes parents. Je me sentais préoccupé par le fait que mes parents avaient fait des suppositions sur qui serait le principal soignant de John et ils ne semblaient pas disposés à envisager Il y a trois ans, je les ai encouragés à tenir une réunion avec tous les membres clés de la famille, y compris John, pour parler de ses soins de longue durée arrangements. Nous avons eu une réunion assez formelle, que mon mari a présidée. Nous avons commencé par reconnaître que maman et papa ne seraient pas là pour toujours pour s'occuper de John et que nous devrions établir une sorte de plan par écrit que nous pourrions revoir à une date ultérieure.
Ensuite, nous avons chacun pris à tour de rôle ce que nous pensions être l'arrangement le plus positif pour John et le niveau d'implication que nous voulions avoir dans ses soins. C'était formidable d'avoir quelqu'un pour présider la réunion afin que nous ne soyons pas interrompus même si nous disions quelque chose avec lequel d'autres n'étaient pas d'accord. J'ai été vraiment surpris de voir combien nos points de vue étaient communs et comment chacun de nous voulait contribuer aux soins de John. Les principaux domaines dans lesquels nous nous sentions différemment concernaient le montant d'argent que mes parents devraient placer dans une fiducie et les droits dont John disposait en tant qu'adulte. J'ai certainement senti pour la première fois que j'avais la chance de dire ce que je ressentais à propos de ces choses.
Nous sommes parvenus à un accord conjoint sur ce qui devrait arriver et sur le soutien financier qui serait disponible. Nous avons reconnu qu'il y avait certains problèmes qui nous préoccupaient encore différemment. Nous avons convenu de revoir nos plans dans 5 ans, ou en cas de changement de circonstances.
À la fin de la réunion, je me suis senti très soulagé qu'il y ait enfin quelque chose sur papier et que nous partagions tous la responsabilité des soins de John. Depuis lors, mon père est décédé et je suis tellement content qu'il ait eu la chance de dire ce qu'il voulait pour John.
Travailler ensemble pour les frères et sœurs
Les parents manquent déjà de temps et d'énergie et ne doivent pas sentir qu'ils doivent tout gérer seuls. Ceux qui appartiennent à des groupes de soutien peuvent peut-être échanger des idées avec d'autres parents ou suggérer une discussion sur les frères et sœurs lors d'une de leurs réunions. Toutes les agences avec lesquelles une famille est en contact peuvent jouer leur rôle dans le soutien des frères et sœurs, qu'il s'agisse de la santé, des services sociaux, de l'éducation ou du secteur bénévole.
Une sensibilisation accrue des professionnels des autres enfants dans une famille et la reconnaissance de leur situation particulière peuvent aider ces frères et sœurs à sentir qu'ils font partie de ce qui se passe. Voici certaines des façons dont cela pourrait se produire:
- professionnels s'adressant directement aux frères et sœurs pour fournir des informations et des conseils
- écouter le point de vue du frère ou de la sœur - leurs idées peuvent être différentes de celles de leurs parents comprendre les récompenses et les difficultés particulières qu'ils rencontrent et comment ceux-ci peuvent affecter leur vie quotidienne
- offrir à quelqu'un en dehors de la famille de discuter en toute confiance
- fournir un soutien suffisamment souple pour répondre aux besoins des frères et sœurs ainsi que de l'enfant ayant des besoins spéciaux et de ses parents
Groupes de frères et sœurs
L'une des façons de soutenir les frères et sœurs qui s'est développée récemment est le travail de groupe. De nombreux groupes sont créés par des professionnels locaux travaillant avec le soutien des parents. Ils ont tendance à être exécutés sur un format similaire:
environ 8 enfants ou jeunes participent dans une tranche d'âge étroite, par ex. 9 à 11, 12 à 14
le groupe se réunit chaque semaine pendant 2 heures sur 6 à 8 semaines, plus les réunions
les adultes qui dirigent le groupe viennent de plusieurs agences et milieux professionnels différents, par ex. enseignement, garde d'enfants, psychologie, travail de jeunesse
les groupes offrent un mélange de loisirs, de socialisation, de discussion et d'activités telles que des jeux et des jeux de rôle; l'accent est mis sur l'expression de soi et le plaisir
le transport est souvent fourni et peut offrir une occasion supplémentaire de parler
la confidentialité au sein du groupe est soulignée
le groupe est encouragé à sentir que le groupe lui appartient, à décider des règles et des activités
Ceux qui travaillent avec des groupes de frères et sœurs disent souvent qu'ils apprennent beaucoup des jeunes participants. Les avantages pour les frères et sœurs comprennent de rencontrer d'autres personnes dans une position similaire, de partager des idées sur la façon de faire face à des situations difficiles et de passer un bon moment.
"Ça m'a aidé à savoir que je ne suis pas seul avec un frère ou une sœur handicapé"
"J'ai aimé le voyage que nous avons fait - je n'avais jamais pris le train auparavant"
Tous les frères et sœurs ne voudront pas rejoindre un groupe ou auront la chance de le faire, et parfois soutenir un jeune individuellement sera nécessaire ainsi que ou au lieu d'un travail de groupe. Les projets pour les jeunes aidants incluent souvent des frères et sœurs dans leur travail et offrent généralement un mélange de soutien individuel et de groupe.
Les frères et sœurs et la loi
La loi de 1989 sur les enfants est le cadre du soutien offert aux enfants "dans le besoin", y compris ceux handicapés. L'approche de cette législation est de mettre l'accent sur l'enfant en tant que membre de sa famille. En plus d'un ou deux parents, cela peut inclure des frères et sœurs, des grands-parents ou d'autres parents, qui sont souvent des figures importantes dans la vie de tout enfant. La directive et les règlements de la loi sur les enfants, qui se réfèrent aux enfants handicapés [2], stipulent que "les besoins des frères et les sœurs ne doivent pas être négligées et doivent être prévues dans le cadre d’un ensemble de services pour l’enfant invalidité". Les frères et sœurs devraient donc désormais figurer à l'agenda des agences qui visent à soutenir les familles où un enfant a des besoins particuliers.
Parfois, les frères et sœurs qui fournissent une quantité substantielle de soins sont décrits comme de jeunes aidants. En vertu de la loi sur les aidants (reconnaissance et services), qui entre en vigueur en avril 1996, les aidants, y compris ceux de moins de 18 ans, ont droit à leur propre évaluation. Lorsque les besoins de la personne prise en charge sont examinés. Cependant, à l'heure actuelle, il n'est pas nécessaire de fournir des services pour aider les jeunes aidants.
Lectures complémentaires
- Brothers, Sisters and Special Needs par Debra Lobato (1990) Publié par Paul Brookes.
- Brothers and Sisters - a Special Part of Exceptional Families de Thomas Powell et Peggy Gallagher (1993) Publié par Paul Brookes (Ces deux livres des États-Unis contiennent beaucoup d'informations et d'idées adaptées aux parents et aux praticiens.)
- Les autres enfants et nous étions les autres enfants. Vidéos et classeur disponibles à la location auprès de Mencap, 123 Golden Lane, Londres EC1Y0RT. Matériel de formation, qui couvre les principaux problèmes, et montre des exemples de travail de groupe
- Manuel du groupe des frères et sœurs par Yvonne McPhee. Prix 15,00 £. Disponible auprès d'Yvonne McPhee, 15 Down Side, Cheam, Surrey SM2 7EH. Un manuel basé sur le travail en Australie avec des idées pratiques pour ces groupes de gestion. Brothers, Sisters and Learning Disability - A Guide for Parents de Rosemary Tozer (1996) Prix 6,00 £, p & p compris. Disponible auprès du British Institute of Learning Disabilities (BILD), Wolverhampton Road, Kidderminster DY10 3PP.
- Enfants atteints d'autisme - un livret pour frères et sœurs par JulieDavies. Publié par la Mental Health Foundation. Prix 2,50 £ plus75p p & p pour les exemplaires uniques. Disponible auprès de la National Autistic Society, 276 Willesden Lane, Londres NW2 5RB. Convient aux enfants à partir de 7 ans et développé à partir d'un travail de groupe avec des frères et sœurs.
A propos de l'auteur: Contact a Family est un organisme de bienfaisance à l'échelle du Royaume-Uni qui fournit un soutien, des conseils et des informations aux familles avec enfants handicapés.
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