Les soignants de Parkinson: les défis difficiles auxquels ils sont confrontés

La plupart des soignants de Parkinson sont très fiers de prendre soin d'un proche avec la maladie de Parkinson, mais cela ne signifie pas que c'est toujours facile. Que vous soyez un conjoint, un être cher ou un parent d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson, il est important de: être conscient des défis auxquels vous serez confronté afin de pouvoir vous occuper physiquement et émotionnellement comme La maladie de Parkinson progresse. Explorons les défis d'être un soignant Parkinson, ainsi que des conseils sur la façon de prendre soin de vous et de votre bien-aimé.

Les défis auxquels sont confrontés les soignants de Parkinson

Être un soignant de Parkinson est un travail important. La plupart des personnes atteintes de MP sont autosuffisantes aux premiers stades de la maladie, mais leurs besoins augmentent à mesure que la maladie progresse. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à un stade avancé s'appuient souvent sur des horaires de médication stricts pour maîtriser leurs symptômes. Ils peuvent également avoir du mal à se laver, à se nourrir et à se vêtir. Prendre soin d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson de stade 5 nécessite des soins et une attention 24h / 24. Beaucoup de gens trouvent cette responsabilité écrasante.

Devenir soignant peut également impliquer de nouveaux modes de vie ou des dynamiques familiales difficiles. Vous pouvez soudainement constater que vous avez peu de temps pour vous, surtout si vous essayez toujours de travailler ou si vous vous occupez également de jeunes enfants. La vie peut être particulièrement difficile si vous et votre conjoint souffrez de la maladie de Parkinson, car l'un de vous peut avoir besoin de prendre soin de l'autre.

Quand une personne atteinte de MP a-t-elle besoin d'un soignant et pourquoi?

La plupart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont finalement besoin de soins à temps plein. Parce que leur état provoque des symptômes moteurs, de nombreux patients atteints de la maladie de Parkinson ont du mal à se déplacer librement, tandis que d'autres peuvent cesser de bouger complètement pendant des périodes (également connu sous le nom de démarche traînante ou gelée). Celles-ci Symptômes de la maladie de Parkinson s'aggravent à mesure que la maladie progresse, même s'ils sont contrôlés par médicaments pour la maladie de Parkinson.

Les patients parkinsoniens ont un risque accru de chutes et d'autres accidents. Par conséquent, il est dangereux pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson de stade 5 de rester seules à la maison pendant de longues périodes. Les symptômes non moteurs sont également courants dans la maladie de Parkinson. Les personnes atteintes de la maladie peuvent souffrir de problèmes de sommeil, d'incontinence et, dans 50% des cas, de démence. D'autres peuvent avoir des hallucinations à cause des médicaments. Les patients atteints de la maladie de Parkinson au stade avancé peuvent être incapables de manger ou de boire de façon indépendante et peuvent avoir des difficultés à respirer.

Pour toutes ces raisons, être un soignant de la maladie de Parkinson implique beaucoup de pression et de responsabilité. Vous pouvez également trouver pénible de voir votre proche éprouver ces symptômes.

Au stade 5, la plupart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson doivent utiliser un fauteuil roulant en raison de graves problèmes de posture. Par conséquent, la plupart des patients atteints de la MP à un stade avancé et leurs soignants sont confinés à la maison la plupart du temps. Cela peut nuire à la santé mentale du soignant et le faire se sentir isolé du monde extérieur.

Conseils aux soignants de la maladie de Parkinson

Bien qu'il soit difficile de soigner la maladie de Parkinson, il existe des moyens de faciliter la tâche à vous-même et à votre proche. Voici quelques conseils pour les soignants de la maladie de Parkinson:

• N'essayez pas de tout faire vous-même: Si vous prenez soin d'un conjoint ou d'un membre de la famille, essayez d'enrôler d'autres personnes pour vous aider à faire une pause. Votre bien-être est important aussi.
• Renseignez-vous: Il est sage d'en apprendre le plus possible sur la maladie de votre proche. C'est pour que vous sachiez comment prendre soin d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson, à quoi s'attendre et quand appeler le médecin.
• Donnez du pouvoir à votre proche: Il est tentant d'essayer de tout faire pour une personne atteinte de la maladie de Parkinson, mais cela ne vous est d'aucune utilité. Si votre proche peut encore s'habiller ou faire des choses dans la maison, laissez-le. Essayez de leur accorder autant d'indépendance que possible tout en vous assurant qu'ils sont en sécurité et bien entretenus.
• Ne suspendez pas votre vie: Mettre votre vie en suspens pour une personne atteinte de la maladie de Parkinson ne fera que vous donner du ressentiment, et votre proche peut se sentir coupable. Bien que prendre soin d'une personne atteinte de MP impliquera certains sacrifices, essayez de respecter vos engagements et vos dispositions sociales dans la mesure du possible.
• Explorez d'autres options: Lorsque vous vous souciez trop, vous pouvez décider de chercher des alternatives. Cela peut impliquer de faire appel à une infirmière ou à un soignant professionnel pendant quelques heures par semaine ou de chercher d'autres modes de vie - comme une maison de soins ou un hospice. Assurez-vous simplement de garder le dialogue ouvert avec votre proche, afin qu'il sache qu'il a son mot à dire.

Être un soignant de Parkinson n'est pas toujours facile, mais vous n'avez pas à vous sentir seul. Si vous rencontrez des difficultés avec votre rôle, il est important de contacter un Groupe de soutien de Parkinson ou assistance téléphonique. L’American Parkinson's Disease Association (APDA) offre beaucoup de soutien et de conseils aux soignants, et vous pouvez utiliser leur outil pratique pour trouver des groupes et des réunions dans votre région.

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