«Ce que j'ai grandi avec un handicap m'a appris sur la parentalité d'un enfant atteint du TDAH»

Je suis né avec la paralysie cérébrale (PC), un trouble qui affecte ma capacité à bouger et à équilibrer. Au moment où j'avais 10 ans, j'avais subi trois chirurgies majeures des jambes pour soulager certains de mes symptômes de PC. J'ai perdu trois étés entiers en cure de désintoxication et il me semblait que j'étais toujours au cabinet d'un médecin ou avec mon physiothérapeute.

Chaque visite posait des questions. Celui que je redoutais le plus était: "Avez-vous fait vos exercices quotidiens à la maison?" J'ai menti que j'avais, mais la vérité est que j'ai raté des jours ici et là. J'étais enfant et je voulais faire ce que faisaient tous les autres enfants de mon âge.

Ce souvenir a refait surface récemment lorsque ma femme et moi avons emmené notre fils à son rendez-vous de suivi bimensuel avec son neurologue. Notre fils voit un neurologue parce qu'il a reçu un diagnostic de trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention (TDAH) il y a environ deux ans. Lors de ce rendez-vous, je me suis senti mal pour mon fils et je voulais plus que jamais changer son sort dans la vie ou les échanges avec lui.

Le médecin de mon fils est minutieux et, comme mes propres médecins il y a des années, pose beaucoup de questions. Elle recueille des informations et j'obtiens cela, mais elle fait aussi un excellent travail pour lui faire sentir différent - tout comme je l'ai fait quand j'avais son âge.

Si vous avez un enfant atteint de TDAH, vous rencontrez probablement des difficultés similaires. Ma femme a repéré signes de TDAH dans notre fils - les émotions, anxiété, problèmes sensoriels, sautes d'humeur, manque de concentration, etc. Je suis entraîneur de sports pour les jeunes depuis des années et je ne pouvais pas éviter de comparer mon fils aux autres enfants de mon équipe. Il semblait un peu immature, mais je pensais qu'il le dépasserait. Avec le recul, je pense que j'étais dans le déni et que j'avais du mal à gérer les différences de mon fils.

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Nous voulons tous que nos enfants l'aient mieux que nous. Accepter que, dans cet aspect de sa vie, il ne soit pas susceptible de l'avoir mieux que moi, a pris un certain temps, mais j'ai appris que la première étape pour résoudre un problème est d'admettre qu'il existe.

Faire ce qui est le mieux pour votre enfant: l'approche D.I.F.F.E.R.E.N.T

En tant que personne qui a vécu des différences toute sa vie, j'apporte une perspective unique à la parentalité. J'ai développé un acronyme - D.I.F.F.E.R.E.N.T. - pour faciliter le respect des principes directeurs qui ont fonctionné pour notre famille. Chaque lettre correspond à une vérité parentale que j’ai apprise en vivant avec ma propre adversité et en aidant mon fils avec la sienne.

D est pour Délibéré.

La plupart des enfants atteints de TDAH sont submergés par des tâches qui ne sont pas divisées en petits morceaux. Si je dis à mon fils «d'aller nettoyer ta chambre», l'énormité de la tâche le paralyse. Sans direction spécifique, il passera toute la journée là-haut et sera distrait à jouer avec des jouets quand il est censé se redresser.

En étant délibéré, vous pouvez aider votre enfant à réussir. Décomposez la tâche principale en une série de petites tâches clairement définies. Donnez-leur la structure dont ils ont besoin en expliquant chaque tâche de manière délibérée. Au fur et à mesure que mon fils progresse, je continue à ajouter plusieurs tâches une par une (faire le lit, ramasser vos vêtements, plier les vêtements, etc.) jusqu'à ce que le travail soit terminé. À la fin, la pièce sera nettoyée et votre enfant sera fier. Un gagnant-gagnant si vous me demandez.

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Les enfants atteints de TDAH veulent désespérément faire le bien - je pense encore plus que les enfants neurotypiques. Lorsque nous leur donnons des outils pour réussir et qu’ils réussissent, ils voudront en faire plus.

Je suis car j'ai le TDAH.

FAUX! nous avez un TDAH. Votre enfant a besoin d'un solide système de soutien pour s'épanouir. Le TDAH doit être adopté par toute la famille et vous devez être le plus grand défenseur. J'ai appris le plaidoyer auprès de mes propres parents. Ils se sont battus pour que je sois dans des classes «régulières» et que je monte dans un bus scolaire «régulier» parce qu'ils savaient que je serais capable de le gérer avec le bon soutien - et je l'ai fait.

De mon point de vue, l'une des parties les plus difficiles du TDAH est qu'il s'agit d'un trouble invisible. Mon combat était facile à voir - je marchais en boitant (et parfois avec l'aide d'une marchette ou d'une canne) - et c'était facile à voir, donc les gens étaient généralement patients avec moi.

Jetez à votre enfant un gilet de sauvetage en aidant les autres à «voir» leurs difficultés. Parlez-leur en détail et faites-leur comprendre que le manque de compétences organisationnelles et les émotions intenses de votre enfant sont liés à son état neurologique.

F est pour Feelings.

Ne dévaluez jamais les sentiments de votre enfant. Ce qui peut vous sembler sans importance est important pour eux. Quand j'étais au collège, mes parents ont joué dans une équipe de softball mixte. Ils m'ont procuré un uniforme et m'ont amené à un tournoi un week-end. J'ai lancé pendant l'entraînement au bâton et j'ai pensé que j'allais jouer. Alors que les manches passaient, je m'assis sur le banc. Il m'est devenu douloureusement clair que je n'allais pas être impliqué dans le jeu.

Je me souviendrai d'un homme nommé Fabian - un collègue de ma mère - jusqu'au jour de ma mort. Entre les manches, il a demandé à l'équipe si je pouvais jouer et ils m'ont laissé faire! A ce moment, Fabian m'a vu et je me suis senti instantanément mieux. Je ne pense pas que la chose la plus importante ici soit de jouer. Il s'agissait d'avoir besoin d'être vu et de vouloir être entendu.

Nos enfants cherchent leur place dans le cercle comme je voulais une place dans cette équipe. Ils veulent que leurs opinions soient entendues, que leurs histoires soient appréciées et que leurs blagues soient appréciées.

F est également pour (in) Flexible.

J'ai aimé et pratiqué des sports toute ma vie, mais je n'étais pas très bon dans aucun d'eux à cause de mes limitations physiques. J'avais cependant un avantage sur la plupart des enfants de mon âge. J'avais une force énorme sur le haut du corps parce que mes bras faisaient souvent le travail que mes jambes ne pouvaient pas faire.

Ma mère pensait que j'aurais du succès en tant que lutteuse et m'a encouragée à sortir pour l'équipe du collège. Pour faire partie de l'équipe, j'ai dû passer un examen physique. Malheureusement, je ne l'ai pas réussi et le médecin de l'école a dit que mon handicap me faisait courir un trop grand risque de blessure. J'ai pleuré ce soir-là parce que je me sentais comme ma seule chance de participer à une équipe ne se réaliserait jamais, et ce n’était pas de ma faute.

Il a dû ressentir ma détermination parce que quelques jours plus tard, il a reconsidéré et nous a dit que si le spécialiste orthopédique m'autorisait à lutter, il me permettrait de rejoindre l'équipe. J'ai raté quatre pratiques en attendant de voir l'orthopédiste. En 14 ans de compétition, ces quatre entraînements ont été les seuls que j'ai jamais ratés.

Ma femme et moi avons beaucoup de réflexions inflexibles avec mon fils. C’est souvent une attitude «à ma façon ou sur l’autoroute». Se souvenir de la façon dont ce médecin était prêt à faire des compromis pour moi est toujours une source d'inspiration pour moi. Sa volonté de prendre une chance sur moi a changé ma vie. Il était flexible et prêt à faire des compromis et me respectait suffisamment pour m'écouter. Les enfants atteints de TDAH doivent être entendus et ils ont besoin que vous réfléchissiez avec souplesse. Cherchez des opportunités pour qu'ils réussissent. Donnez-leur des chances de prouver qu'ils sont capables lorsque vous avez des doutes. Ils pourraient juste vous prouver le contraire.

E est pour Emotional.

Je porte mon cœur sur ma manche et vis la vie avec une émotion visible. Mon handicap a contribué à ma nature sensible, et je ne m'en excuse pas. Je ne fais rien à mi-chemin. Je suis toujours à fond parce que je dois montrer au monde que je peux faire tout ce que je pense malgré mon handicap. Je veux toujours bien faire et mon fils aussi.

Ce que je sais des enfants atteints de TDAH, c'est qu'ils ont un désir intense de faire ce qui est attendu et exigé d'eux dans la société - plus facile à dire qu'à faire étant donné les défis du TDAH. Lorsque mon fils n'atteint pas un objectif ou ne répond pas aux attentes, cela provoque des émotions intenses qui sont difficiles à gérer et créent beaucoup de frustration pour moi en tant que parent. Cela m'amène à la prochaine lettre…

R est pour Rational.

Lorsque nous devenons émotionnels, nous perdons notre capacité de penser rationnellement. Les deux sont interdépendants. L'ennemi de la pensée rationnelle est l'émotion.

J'ai la chance d'être entouré d'un excellent système de soutien qui comprend mes parents, parents, amis, voisins, autres entraîneurs, mon conjoint et nos enfants. Leur soutien est humiliant parce que je sais qu'aimer une personne handicapée pose des défis qui n'existent pas dans d'autres relations. Toute ma vie, j'ai été autorisée à tomber - parfois littéralement - et encouragée à me relever. Ma lutte n'a jamais rencontré de négativité. J'apprécie cette approche pour m'inspirer à poursuivre et à atteindre des objectifs ambitieux.

Soyez ce type de soutien pour votre enfant atteint du TDAH. Au lieu de vous mettre en colère et de vous sentir frustré lorsque votre enfant ne fait pas ce que vous lui avez demandé de faire énormément de fois, accordez-vous un temps d'arrêt. Résistez à leur crier dessus et donnez à vos émotions fortes un peu de temps pour se calmer. Les enfants atteints de TDAH ont soif d'excitation. Si vous rencontrez leur émotion intense avec le même niveau d'intensité, plus de conflits en résulteront car l'émotion est plus excitante pour eux.

Les enfants atteints de TDAH pensent qu'une attention négative vaut mieux que pas d'attention. Dans le cas de mon fils, il est également en compétition pour attirer l’attention de son frère aîné. Lorsque je m'éloigne momentanément de ces conflits, je reviens mieux équipé pour répondre aux besoins de mon fils.

E est également pour Encouragement.

Quand j'étais petit, la victoire dans la vie n'était pas toujours facile à obtenir. Pourtant, j'ai toujours été félicité pour l'effort - jamais le résultat. Cela a favorisé une attitude de «non-stop» que j'ai adoptée dans la parentalité, et cela a été efficace.

Les enfants atteints de TDAH prospèrent grâce au type de parentalité positive J'ai reçu quand j'étais enfant. L'impulsivité et l'hyperactivité peuvent être des obstacles au succès pour eux, mais si vous restez à l'affût, vous trouverez des occasions - grandes et petites - de les féliciter. Remarquez quand il promène le chien, fait preuve d'un bon esprit sportif dans un jeu, fait quelque chose de gentil pour un frère, etc. et en faire une énorme affaire!

N est pour kNow votre enfant.

Mes parents ont toujours été mes plus grands fans. Mon handicap était difficile, mais je me sentais toujours en sécurité en sachant qu'ils étaient là pour moi. Ils ont toujours semblé savoir que j'avais besoin d'aide avant moi, donc je n'ai même pas eu à demander!

Faites-en votre affaire pour savoir comment pense votre enfant. Ils peuvent être un peu timides, embarrassés ou trop fiers pour demander de l'aide - je sais que je l'étais parfois. En tant que parent, c'est le moment d'intervenir. Anticipez tout problème que votre enfant pourrait avoir à l'extérieur de la maison et soyez prêt à vous battre pour lui. Ils seront tellement soulagés.

C'est pour faire confiance à votre instinct.

La recherche sur la PC au fil des ans a conduit à plusieurs nouvelles options de traitement et à des changements dans la approche de mes soins - de la chirurgie à la physiothérapie, aux exercices à domicile, aux coups de feu pour soulager mon spasticité.

Pendant tout ce temps, mes parents ont fait leurs propres recherches, parlé à n'importe quel expert qu'ils pouvaient trouver, consulté différents spécialistes et essayé diverses approches pour améliorer ma vie avec la PC. J'ai toujours été inclus dans le processus. Lorsque les suggestions de traitement ne semblaient pas correctes, nous faisions confiance à notre instinct.

La même chose est vraie avec le TDAH. Il existe de nombreuses façons d'aider votre enfant - des conseils aux régimes, aux suppléments naturels et aux médicaments. Le cas échéant, incluez votre enfant dans le processus de choix d'un chemin de traitement. Je sais de mon expérience, y compris notre fils dans le processus (le cas échéant) lui fait sentir important et soulage son anxiété.

Choisissez des traitements et des médecins dignes de confiance et lorsque quelque chose ne va pas, suivez ce sentiment. Médicament est une décision difficile et très personnelle. Comme d'autres parents d'enfants atteints de TDAH, ma femme et moi avons lutté avec ce problème pendant très longtemps. Nous avons des proches et des amis dont nous apprécions les opinions qui ne sont pas, ou pas, d'accord avec nos décisions. Vous devez faire ce qui vous semble le mieux pour votre enfant.

Un bon entraîneur n’entraîne pas tous les athlètes de la même manière. Le travail de l’entraîneur est de comprendre ce qui motive chaque joueur à faire de son mieux. La parentalité est la même manière - la même approche ne fonctionne pas pour chaque enfant. Les essais, les erreurs et ne jamais les abandonner seront payants.

Je suis loin d'être un parent parfait, mais je sais qu'élever un enfant atteint du TDAH pose certains défis auxquels les autres parents ne sont pas confrontés. Je travaille pour trouver ce qui a du sens pour mon fils et ce sera probablement différent pour son frère. Embrassez D.I.F.F.E.R.E.N.T! Ne soyez jamais satisfait!

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Mis à jour le 18 juin 2020