Le médecin n'est pas là: le problème du pédiatre du TDAH
Stephanie Berger a toujours su que sa petite-fille avait du mal à inattention et l'hyperactivité, mais elle n'a pas pu obtenir de diagnostic avant que Nadia ait neuf ans.
"Quand elle avait quatre ans, je suis allé à notre pédiatre et lui a dit qu'elle avait des problèmes », a déclaré Berger. «Il est le premier à dire que ça pourrait être le TDAH.» Berger, qui vit à Brandon, en Floride, ne connaissait pas grand-chose au TDAH, mais elle pouvait voir que Nadia avait du mal. Elle a demandé au pédiatre ce qu'il pouvait faire pour l'aider.
«Je lui ai demandé:« Pouvez-vous gérer cela? », Mais il a refusé. "Je pourrais, mais je ne devrais pas." Il a dit qu'ils couvraient un peu [le TDAH] dans sa formation à la faculté de médecine, mais c'était minuscule. "Il recommanda Nadia à un spécialiste.
Le spécialiste n'était cependant pas abordable, alors Berger a emmené Nadia chez un autre pédiatre - et, après cela, plusieurs autres. La plupart ont dit que Nadia avait probablement un TDAH, mais chacun était réticent à
la diagnostiquer. «Je n’ai pu demander à aucun d’entre eux de dire:« Elle souffre de TDAH », a-t-elle déclaré. "Ils ont continué à m'envoyer ailleurs."Les années ont passé; Berger est devenu frustré. «J'ai vu tellement de gens et personne ne l'aiderait», a-t-elle déclaré. La plupart des pédiatres qu'elle a essayés ont dit qu'ils n'avaient pas l'expertise nécessaire pour relever les défis de Nadia. Pour obtenir le diagnostic, elle devrait chercher ailleurs.
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Le fossé de la formation
En théorie, les pédiatres de Nadia auraient dû être qualifiés pour diagnostiquer et traiter son TDAH et son anxiété concomitante. Dans la pratique, cependant, leur hésitation peut être justifiée - car la plupart des pédiatres sont terriblement sous-formés aux problèmes de santé mentale les plus élémentaires.
Le problème commence à l'école de médecine, a déclaré le psychiatre Peter Jensen, M.D., où le rythme effréné et les nombreux documents accordent trop souvent la priorité aux maladies physiques plutôt qu'à la santé mentale. Bien que les programmes varient, la plupart des facultés de médecine consacrent les deux premières années aux sciences de la vie. Les étudiants de troisième année commencent à travailler avec les patients, généralement en effectuant une rotation dans les hôpitaux et en observant les médecins lors de leurs tournées. Il y a beaucoup à couvrir, a déclaré Jensen, afin que les étudiants aient un bref aperçu de chaque département au fur et à mesure.
La seule rotation en psychiatrie dure deux mois - et «l'appeler« formation »serait une surestimation», a ajouté Jensen. La plupart des étudiants en médecine ne voient que des patients psychiatriques adultes dans une unité d'hospitalisation. «Si je suis pédiatre», a-t-il dit, «il est fort probable que je n'ai jamais été exposé à des cas de santé mentale [d'enfants] pendant les études de médecine.»
Après l'obtention du diplôme, les pédiatres plongent dans des stages et des résidences. Les résidents en pédiatrie qui ne se spécialisent pas - environ 20% - reçoivent une large formation, a déclaré Jensen, afin qu'ils «puissent voir à peu près [les types des cas] qui entrent dans la porte [du médecin]. »Les contraintes de temps et les priorités concurrentes, là encore, entraînent une attention limitée accordée santé.
«Nous avons eu un mois de pédiatrie développementale et comportementale», a déclaré Mary Gabriel, M.D., pédopsychiatre et ancienne pédiatre. "C'était tout." Lorsque la plupart des pédiatres entrent en pratique, ils n'ont reçu que trois mois de formation psychiatrique pratique - la plupart axés sur les adultes souffrant de troubles graves.
Les réalités de la pratique quotidienne sont alors un choc lorsque les pédiatres apprennent que 25 à 50% de leurs patients recherchent un traitement pour leur santé mentale ou comportementale. Les lacunes de leur formation sont inévitables, a déclaré Gabriel. «Je n'étais pas suffisamment formée», a-t-elle réalisé.
«La plupart des pédiatres sortent de leur formation pédiatrique en pensant:« Ouais, j'ai appris le TDAH »», a convenu Jensen. "Mais quand ils y repensent, ils disent:" Je n'ai pas assez appris. ""
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Une pénurie nationale
Les pédiatres qui manquent de formation en santé mentale peuvent ne pas sembler être l'endroit idéal pour demander de l'aide. Mais les données montrent systématiquement que les parents se tournent vers eux. Une étude de 2015 a révélé que 35% des enfants recevant des soins de santé mentale ne voyaient que leur pédiatre et que 26% n'avaient jamais vu un psychiatre. La raison? Il n'y a pas assez de pédopsychiatres pour faire le tour, a déclaré Harvey Parker, Ph. D. - ce qui signifie que les parents «doivent compter sur les médecins de soins primaires pour dispenser ce traitement initial».
Selon le Child Mind Institute, plus de 17 millions d'enfants aux États-Unis sont touchés par des problèmes de santé mentale chaque année. Les pédopsychiatres exerçant à plein temps - ainsi que les pédiatres du développement et les psychologues pour enfants - sont au nombre d'environ 7 000, a déclaré Jensen. Si les 7 000 personnes répartissent leur temps de manière égale entre les enfants qui en ont besoin, chaque enfant recevra moins d'une heure de soins par an - ce qui n'est pas suffisant pour le diagnostic ou le traitement.
Tous les enfants qui ont besoin de soins ne le demandent pas, mais les pédopsychiatres aux États-Unis sont surchargés. Certains ont des listes d'attente de plusieurs années, tandis que d'autres refusent complètement de nouveaux patients. Après que Berger a changé d'assurance pour emmener Nadia chez un psychiatre, elle a rencontré une liste d'attente qui était trois mois - une éternité pour un enfant qui est tellement anxieux à l’école qu’elle ne peut souvent pas sortir de lit.
"Il y a une énorme crise de santé mentale", a déclaré Jensen. "Et cela ne peut pas être résolu simplement en augmentant le nombre de professionnels." Selon les estimations de la US Bureau of Health Workforce, le pays aurait besoin d'un total de 13 000 pédopsychiatres pour répondre aux besoins actuels.
Mais il y a un groupe de professionnels de la santé qui pourraient intervenir, a déclaré Jensen - si on lui donnait les ressources pour le faire. "Nous avons environ 50 000 pédiatres là-bas", a-t-il déclaré. "Si nous avions chacun formé [en santé mentale] - nous parlons maintenant de chiffres sérieux."
Préparer les médecins
Si les pédiatres pouvaient être formés pour traiter les trois quarts des cas de santé mentale infantile qui sont «légers à modérés», cela libérerait les psychiatres pour s'attaquer aux cas graves. Et comme les familles se rendent de toute façon chez leurs pédiatres - parce qu’elles leur font confiance ou parce qu’elles sont les seules dispensatrices de soins - c’est un cadre idéal pour obtenir des soins complets de base.
C’est pourquoi, en 2007, Jensen a fondé L’institut REsource for Advancing Children’s Health (REACH), qui vise à former des pédiatres à gérer les «quatre cavaliers» de la santé mentale des enfants: TDAH, anxiété, dépression et agression.
«De nombreux [pédiatres] cherchent désespérément à aider les enfants, mais n’ont pas de ressources en pédopsychiatrie», a déclaré Jensen. En complétant la «mini-bourse» de REACH - une formation intensive de trois jours en santé mentale, suivie de six mois conférences téléphoniques - ils obtiennent la confiance dont ils ont besoin pour gérer eux-mêmes les cas, au lieu de les référer à l'enfant psychiatres.
Face à un patient atteint de TDAH, par exemple, «ils pourraient le faire en un clin d'œil - et ils pourraient bien le faire», a déclaré Jensen. REACH a formé environ 2 500 pédiatres au cours de la dernière décennie - et une prochaine version en ligne du programme permettra de toucher plus de pédiatres à un coût beaucoup plus faible.
Assistance en temps réel
Malgré les succès de REACH, cependant, le coût (en argent et en temps) est prohibitif pour certains. Il est important que ces pédiatres aient également accès à des ressources en santé mentale, a déclaré David Kaye, M.D., directeur de projet de CAP PC, un programme de Bureau de la santé mentale de l’État de New York Projet TEACH. CAP PC s'associe à REACH pour fournir une formation en personne gratuite aux pédiatres basés à New York. Il fournit également des consultations téléphoniques en temps réel et des références aux médecins par des pédiatres confrontés à des cas difficiles.
Si un patient présente des symptômes de type TDAH, par exemple, le médecin peut appeler sans frais le CAP PC numéro et être immédiatement connecté avec un pédopsychiatre, qui peut aider à travailler à travers le diagnostic. Si l'enfant présente des symptômes plus graves, CAP PC mettra le pédiatre en contact avec le professionnel de la santé mentale le plus proche qui est équipé pour gérer ces symptômes spécifiques. Dans certains cas, CAP PC fournira des évaluations en face à face.
«Nous verrons un enfant qui, selon nous - avec une orientation un peu plus précise -, une personne de soins primaires se sentirait capable de gérer», a déclaré Kaye. Au fur et à mesure que les médecins acquièrent des compétences, ils commencent à poser des diagnostics et à prendre des décisions de traitement de manière indépendante.
«L'éducation formelle et l'aide à la consultation téléphonique fonctionnent vraiment de manière synergique», a déclaré Kaye - et l'accès à ce dernier augmente de façon exponentielle. Jusqu'à présent, 25 États ont des programmes de consultation similaires au CAP PC de New York. Les coordonnées de chaque État sont disponibles sur nncpap.org.
Avoir hâte de
Peu importe le nombre de pédiatres praticiens formés, cependant, cela ne suffira pas à résoudre la crise, car environ 2 000 pédiatres obtiennent leur diplôme de médecine chaque année. De nombreux experts conviennent que des changements doivent être apportés au programme d'études de la faculté de médecine afin que les nouveaux diplômés aient la formation nécessaire pour travailler avec les patients dans leur pratique.
"Les programmes de formation doivent changer pour refléter ce qui se passe dans la pratique d'un pédiatre", a déclaré Jensen. «Si chacun de nos médecins en résidence pédiatrique proposait le même type de formation que nous faisons pour les médecins en exercice, le pays changerait radicalement au cours des 10 prochaines années.»
Changer le programme de l'école de médecine est une «lutte alimentaire compliquée», a déclaré Kaye. "Chaque [spécialité] est... en disant:" Nous avons besoin de plus de cela. "" Mais alors que la communauté médicale commence à reconnaître l’importance de la santé mentale, at-il dit, les programmes pédiatriques prennent des mesures pour mettre en œuvre un nouveau se soucier. Hôpital Rainbow Babies and Children à Cleveland, Ohio, par exemple, a introduit une piste de santé mentale pour les résidents en pédiatrie - leur permettant d'intégrer la santé mentale dans leur pratique immédiatement.
Une grande partie de ce travail, cependant, se passe «sous la surface», a déclaré Gabriel - et il est difficile pour les parents de voir à long terme lorsque leur enfant est en difficulté maintenant. Berger, par exemple, n'a jamais reçu de diagnostic d'un pédiatre ou d'un autre professionnel de la santé. En désespoir de cause, elle a inscrit Nadia à une étude de recherche au Université de Floride du Sud (USF). Elle a attendu plus d'un an, mais les résultats - qui ont permis de diagnostiquer le TDAH, l'anxiété et la dyslexie - en valaient la peine, a déclaré Berger. «Une fois que j'ai eu un morceau de papier qui disait:« Ce sont ses problèmes », Nadia a pu obtenir le soutien et le traitement dont elle avait tant besoin.
Nadia a encore du mal et "c'était frustrant que cela ait pris autant d'années", a déclaré Berger. La partie la plus décourageante était la réticence de quiconque à intensifier ses efforts. "On m'a dit que ce n'était pas mon travail."
Mais cela pourrait l'être, a déclaré Kaye - et devrait l'être. «Alors que nous intégrons la santé physique et mentale», a-t-il dit, «nous brisons certains cloisonnements. L'asthme n'était auparavant pris en charge que par des spécialistes en pneumologie - maintenant, il fait partie des soins primaires du pain et du beurre. »
La santé mentale de base, a-t-il dit, «devrait également être des soins primaires de type pain et beurre». Lorsque nous atteindrons ce point, "nous ferons des percées à une échelle beaucoup plus grande."
Que peuvent faire les parents?
Alors, que pouvez-vous faire si votre enfant éprouve des difficultés et que vous ne trouvez pas d'aide? Voici ce que les soignants et les experts suggèrent à toute personne qui estime que son pédiatre n'est pas à la hauteur - ou que des soins adéquats sont hors de portée:
1. Regardez vers d'autres parents. "Vous devez trouver un médecin qui se soucie vraiment de vous", a déclaré Peter Jensen, M.D. "Si vous ne pensez pas que votre médecin [le fait], vous doivent continuer à chercher - et la meilleure source est d'autres familles. "Jensen écrit à chaque parent une" prescription "pour assister à deux CHADD (chadd.org) des réunions - elles permettent de demander aux autres parents quels médecins «obtiennent» réellement le TDAH.
2. Cherchez d'autres professionnels. Les psychologues, les infirmières praticiennes et les LCSW peuvent diagnostiquer le TDAH et superviser le traitement - seuls ou en partenariat avec un psychiatre ou un pédiatre. Les thérapeutes ne peuvent pas prescrire de médicaments, mais ils peuvent être formés pour effectuer d'autres interventions, comme la thérapie comportementale. L'institut REACH, explique Jensen, a formé jusqu'à présent environ 1 000 personnes.
3. Trouvez des soins partout où vous le pouvez. «Le soutien en santé mentale se présente sous de nombreuses formes», a déclaré la pédopsychiatre Mary Gabriel, M.D. «Il peut provenir du mentorat; cela peut passer par des éclaireuses. Regardez dans votre communauté et voyez ce qui se passe. »
Simplifier les directives sur le TDAH
le Académie américaine de pédiatrie (AAP) a publié des lignes directrices en 2011 qui décrivent les meilleures pratiques pour diagnostiquer et traiter le TDAH chez l'enfant. Mais des études ont montré que les pédiatres ne les suivent pas - souvent parce qu'ils manquent de confiance ou sentent que le temps ne le leur permet pas.
«Pour la plupart des médecins, il est difficile de faire ce que les directives du PAA suggèrent de faire régulièrement», a déclaré Jeff Epstein, Ph. D., directeur du Center for ADHD at Hôpital pour enfants de Cincinnati. «Les médecins de premier recours n’ont tout simplement pas le temps de faire tout ce qui est nécessaire. En particulier, la collecte des échelles de notation peut être un processus fastidieux. »
Epstein a étudié un échantillon de pédiatres basés dans l'Ohio et a constaté qu'une simple évaluation de 50% échelles lors du diagnostic - et moins de 10% ont collecté des échelles de suivi pour évaluer les effets de traitement.
Pour inverser cette tendance, l'équipe d'Epstein a conçu un logiciel Web qui rationalise ce processus pour les médecins occupés. Les enseignants reçoivent - et remplissent - des échelles de notation en ligne; le programme les note automatiquement et envoie les résultats aux médecins.
"Cela leur a permis de faire les choses que le PAA exigeait", a déclaré Epstein. "Mais sans ces outils, il est difficile de le faire - et c'est pourquoi nous ne voyons pas de taux très élevés de ce comportement."
Réduire la pénurie
Même si les pédiatres pouvaient être formés pour traiter les cas de routine, les experts disent que le manque de vrais professionnels de la santé mentale - en particulier dans les zones rurales - est préoccupant. Une solution semble donc évidente: former davantage de pédopsychiatres et les envoyer là où ils sont nécessaires.
Mary Gabriel, M.D., a exercé la profession de pédiatre pendant neuf ans. Mais elle s'est rendu compte que sa formation ne l'avait pas préparée à faire face aux problèmes de santé mentale auxquels elle était régulièrement confrontée. Tout ce qui allait au-delà des «problèmes très fondamentaux, comme le TDAH ou la simple dépression», a-t-elle dit, semblait au-dessus de ses compétences.
Elle est retournée à l'école pour se spécialiser en psychiatrie, mais a vu que le processus de sept ans était onéreux pour les pédiatres comme elle qui ont découvert leur passion pour la santé mentale plus tard dans leur carrière. Au lieu de cela, elle s'est inscrite - et sert maintenant en tant que directrice de la formation pour - le programme de portail post-pédiatrique (PPPP) à Hôpital Case Western Reserve à Cleveland, Ohio, qui vise à former des pédiatres à devenir pédopsychiatres en trois ans.
Le PPPP forme des pédiatres en psychiatrie de l'enfant et de l'adulte. «La plupart des [diplômés] se tournent vers la pédopsychiatrie», a expliqué Gabriel. «Certains pratiquent à la fois la pédiatrie et la psychiatrie.» Un récent diplômé a commencé à pratiquer dans le Nebraska rural - devenant le seul pédopsychiatre desservant une vaste région de l'État.
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Mis à jour le 26 juillet 2019
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