Quand la dissociation et la maladie chronique entrent en collision

Imaginez vivre avec dissociation et maladie chronique. La vie est suffisamment difficile lorsque vous souffrez d'un trouble dissociatif de l'identité, et cela devient encore plus difficile lorsque la maladie chronique se jette dans le mélange. Il y a de nouveaux symptômes à gérer et plus de visites chez le médecin. Des émotions surgissent dont vous ne saviez même pas qu'elles existaient. Les maladies chroniques ont changé ma vie et changé la façon dont je gère ma trouble dissociatif de l'identité (DID).

Découvrir que j'avais une maladie chronique et une dissociation

Du déni à l'acceptation au déni de mes luttes contre les maladies chroniques

Quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois avec DID, j'ai passé beaucoup de temps déni de mon diagnostic de DID. J'ai fait quelques pas vers l'acceptation, mais je n'arrêtais pas de me dire que mon diagnostic de DID était erroné et que ce n'était pas ma réalité ("Accepter et apprendre à faire face à votre diagnostic DID"). le le déni m'a vraiment empêché d'obtenir l'aide dont j'avais besoin.

Mon expérience avec les maladies chroniques n'était pas différente. Quand on m'a diagnostiqué une maladie pulmonaire appelée maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) en 2015, j'ai continué à fumer des cigarettes, car je pensais que le diagnostic ne pouvait pas être vrai. Je me suis dissocié non seulement de la douleur physique mais aussi de la douleur émotionnelle de savoir que ma vie serait radicalement différente. Il m'a fallu un certain temps pour accepter mon diagnostic.

Quand on m'a diagnostiqué un syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) - une forme de dysautonomie - en 2017, le déni est devenu mon meilleur ami. La dysautonomie est un dysfonctionnement du système nerveux autonome, qui contrôle la pression artérielle, la fréquence cardiaque, la respiration, la digestion et la plupart des fonctions de l'organisme. Plus d'un médecin m'a dit que je ne pourrais plus jamais travailler et que je ne pourrais pas vivre de façon autonome. Je ne voulais pas vivre cette vie, alors j'ai nié que j'étais malade.

Un an plus tard, quand on m'a diagnostiqué une forme terminale de dysautonomie plus sévère, je suis encore plus tombé dans le déni. J'ai un travail que je n'aurais jamais dû trouver. J'ai arrêté de prendre rendez-vous avec mes spécialistes. J'ai refusé d'utiliser des aides à la mobilité. Si je pouvais continuer à vivre comme une personne normale, cela signifierait peut-être que mon diagnostic était erroné. C'est la même chose que je me suis dit quand j'ai été diagnostiquée pour la première fois avec une TID.

La dissociation n'est pas une compétence d'adaptation qui fonctionne à long terme pour les maladies chroniques

Tout comme j'avais appris à me dissocier dans l'enfance pour me protéger des abus, je me dissociais pour faire face à la réalité de ma maladie ("Qu'est-ce que la dissociation? Définition, symptômes, causes, traitement"). La dissociation a fonctionné temporairement, mais même si je me déconnectais mentalement de ma maladie, je ne pouvais pas arrêter les effets physiques de la maladie sur mon corps.

Je m'évanouissais fréquemment, ce qui a entraîné pas mal de blessures importantes. J'avais du mal à utiliser les bons mots, assez pour que je pointe simplement les choses à la place. Pendant tout ce temps, je me disais que j'allais bien. J'ai arrêté d'aller en thérapie et de travailler avec mon système parce que je dépensais toute l'énergie que je devais pour me faire bien physiquement.

Puis, un jour le mois dernier, tout a changé. J'avais passé la matinée à nettoyer le sol de ma chambre pour la septième fois ce mois-ci. Habituellement, je m'éponge sans émotion du tout, mais cette fois, je me suis retrouvé à pleurer de manière inconsolable. Je n'essuyais pas le sol pour le garder propre; Je m'épongeais parce que ma maladie causait l'incontinence, et pour la première fois, je ressentais du chagrin à cause de cela.

Je suis allé travailler ce soir-là, j'ai obtenu un papier et un stylo et j'ai écrit (pour la première fois depuis des mois) une lettre à mon manager, révélant la vérité sur ma maladie. C'était autant une lettre pour moi que pour lui. Depuis, ce fut un tourbillon d'émotions, j'ai arrêté de me dissocier et je me suis permis de ressentir et de pleurer.

Reprendre le chemin de la vie avec une TDI et une maladie chronique

J'ai arrêté d'écrire il y a des mois car il m'est devenu difficile de trouver les bons mots. Ma maladie affecte ma capacité cognitive, et j'ai souvent des mots confus. C'est la même raison pour laquelle j'ai arrêté mes recherches pour les études supérieures parce que j'avais peur d'être étiqueté comme inintelligent ou non professionnel et j'avais trop honte de demander de l'aide. Je craignais la même critique ici, c'est pourquoi je me suis gardé d'écrire des articles ici ou sur mon blog personnel.

Bien que je ne sois pas tout à fait au point d'accepter d'utiliser des choses visibles de l'extérieur pour m'aider, comme les aides à la mobilité, j'ai été mieux à même de demander de l'aide quand j'en ai besoin. Mon manager sait exactement quoi faire quand je lui fais signe parce que je suis sur le point de m'évanouir ou d'avoir une crise. Je dis aux gens non s'ils me demandent de faire quelque chose qui, je le sais, mettrait en danger ma santé ou ma sécurité.

Je travaille pour reprendre la thérapie. Je n'ai plus pour objectif de résoudre tous mes traumatismes, car je sais que cela demande beaucoup plus de temps et d'efforts que moi. Mais je peux toujours travailler avec mon système pour m'assurer que nous fonctionnons tous du mieux que nous pouvons, même si nous commençons à perdre les capacités physiques de notre corps. Ils méritent d'être entendus et d'avoir la chance de travailler à la guérison.

Le plus dur d'accepter cette maladie est de savoir qu'après avoir vécu 29 ans de traumatismes et d'abus, nous ne vivrons pas autant d'années de liberté.

Crystalie est la fondatrice de PAFPAC, est un auteur publié et l'auteur de La vie sans mal. Elle a un BA en psychologie et aura bientôt une maîtrise en psychologie expérimentale, avec un accent sur les traumatismes. Crystalie gère la vie avec le SSPT, le TDI, la dépression majeure et un trouble de l'alimentation. Vous pouvez trouver Crystalie sur Facebook, Google+, et Twitter.