Dites adieu au syndrome d'Asperger

Plusieurs années après le terme «syndrome d'Asperger»A été retiré du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM), les gens utilisent encore le terme. Familièrement, il suggère les symptômes d'une forme d'autisme plus douce et plus fonctionnelle. Mais la dernière édition du manuel, connue sous le nom de DSM-5, n'utilise qu'un seul terme - trouble du spectre autistique. Pourquoi le changement?

Tout au long de 2013, les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) ont reçu l'une des trois étiquettes suivantes: ceux souffrant de déficiences plus graves ont été diagnostiqués comme atteints d'autisme. Les personnes ayant une incapacité plus légère souffriraient du syndrome d'Asperger et celles qui ne correspondaient pas non plus catégorie ont été classés comme ayant un trouble envahissant du développement, non spécifié ailleurs (PDD-NOS). De nombreux parents et médecins continuent d'utiliser ces termes.

Selon les nouvelles directives, un enfant qui a des retards sociaux, de jeu et de communication, ainsi que des schémas particuliers de un comportement (comme des intérêts atypiques, intenses ou des comportements répétitifs) sera diagnostiqué comme ayant un spectre autistique désordre. Ce diagnostic sera accompagné d'une description de la gravité: légère, modérée ou sévère. Lorsque cela est possible, les cliniciens tiennent également compte des capacités cognitives d'un enfant, car les enfants autistes sont à risque de retards de développement.

Le débat sur le changement de termes a souvent été houleux. Les parents et les prestataires préfèrent souvent le «syndrome d'Asperger». De nombreux sites Web et livres s'accrochent au terme, de sorte que les informations sur l'autisme plus léger peuvent toujours être plus faciles à trouver en recherchant ce terme. Pourtant, il est utile de comprendre comment l'utilisation de la nouvelle terminologie peut aider votre enfant.

Des soins de qualité nécessitent une compréhension claire des forces et des domaines de besoin d'une personne - ce qui n'est pas reflété avec précision dans la justification d'Asperger. Toute personne ayant des retards sociaux ou de communication qui nuisent à sa vie quotidienne a besoin d'un traitement qui l'aidera à rattraper son retard, quel que soit le nom que nous utilisons pour son état. La nouvelle pensée encourage une planification ciblée autour des capacités individuelles d'un enfant particulier.

Une théorie unifiée de l'autisme

Pourquoi l'ancien terme a-t-il été abandonné? Dans le passé, les options de diagnostic étaient les suivantes:

• AUTISME décrivait un enfant qui souffrait de retards sociaux et de communication de toute gravité, ainsi que de retards langagiers précoces, et manifestait des comportements répétitifs ou obsessionnels.
• SYNDROME D'ASPERGER décrivait un enfant avec des capacités cognitives moyennes, des troubles sociaux et de communication de toute gravité, aucun retard de langage précoce et des intérêts intenses et inhabituels.
• PDD-NOS était un fourre-tout pour les problèmes de communication sociale qui ne correspondaient à aucune des deux autres étiquettes. La PDD impliquait des symptômes plus légers, mais, en réalité, si un enfant présentait des déficiences importantes mais pas de comportements répétitifs, c'était l'étiquette appropriée à utiliser.

Si ce plan semble arbitraire et déroutant, c'est parce qu'il l'était. Les anciens termes ont souvent été mal utilisés et mal compris. Ni PDD ni Asperger ne signifiaient que quelqu'un avait une déficience plus légère que quelqu'un d'autre autiste. Les termes étaient vagues quant aux services qu'un enfant devrait recevoir et n'étaient pas utilisés de manière cohérente parmi les prestataires.

En utilisant les anciennes étiquettes, les plans d'intervention étaient souvent sapés. Peu importe qu'un enfant ait eu ou non des retards linguistiques précoces il y a plusieurs années. C’est son besoin actuel qui compte.

Le diagnostic guide les services, et les anciens termes ne fonctionnaient pas bien. Les enfants atteints d'une déficience sévère mais ne remplissant pas tous les critères de l'autisme peuvent recevoir un diagnostic de TED ou d'Asperger. Cela signifiait qu'ils pourraient recevoir moins d'heures de services, même s'ils affichaient des retards plus importants qu'un autre enfant atteint d'autisme léger et fonctionnel.

Plusieurs facteurs sont liés aux résultats pour les enfants autistes, notamment la gravité de la déficience, la présence ou l'absence de retards cognitifs et la thérapie comportementale à long terme. Les anciennes étiquettes ne définissaient pas la «gravité». Alors qu'Asperger signifiait des compétences cognitives moyennes, les enfants autistes ou PDD pouvaient également avoir une intelligence moyenne ou supérieure. Les étiquettes d'apparence plus douce signifient généralement une diminution de la quantité de thérapie comportementale que les enfants reçoivent.

Les actions, pas les étiquettes, comptent le plus

Quels que soient nos défis, les enfants atteints d'un trouble du spectre autistique ne comprennent pas intuitivement le monde social. Les enfants gravement atteints ont peu d'intérêt apparent pour les autres. Ceux qui ont une déficience légère peuvent être quelque peu motivés socialement, mais manquent de compétences pour initier ou maintenir la conversation et jouer avec leurs pairs. Ces enfants ont besoin d'un soutien prolongé pour prospérer.

Avoir un seul terme pour décrire toutes sortes d'autisme est un grand pas vers la reconnaissance des forces individuelles de chaque enfant et la concentration de l'attention sur le type de soins qui est le plus nécessaire. Changer le débat sur les étiquettes individuelles permet aux parents et aux prestataires de se concentrer sur les services dont chaque enfant a besoin.

Mis à jour le 15 septembre 2017