Quillivant et QuilliChew pénurie perturbe le traitement du TDAH

MISE À JOUR
21 février 2018: le porte-parole de Pfizer Thomas Biegi a déclaré que la pénurie de QuilliChew ER «a été résolu et le produit est maintenant disponible. »Quillivant XR, cependant, connaît toujours un approvisionnement pénurie. "Pfizer travaille avec diligence pour rétablir l'approvisionnement", a-t-il dit, "mais la durée de la pénurie est inconnue pour le moment".

29 janvier 2018

Deux médicaments contre le TDAH populaires, Quillivant XR et QuilliChew ER, sont actuellement en pénurie aux États-Unis en raison d'un problème de fabrication identifié pour la première fois en novembre - et ADDitude les lecteurs signalent en conséquence un traitement interrompu.

Certains patients prendraient des doses inférieures à celles qui leur ont été prescrites afin d'allonger leur approvisionnement en Quillivant XR ou QuilliChew ER. D'autres travaillent avec leurs médecins pour trouver des médicaments alternatifs, un processus difficile d'essais et d'erreurs que de perturber la vie familiale et universitaire. D'autres encore font tout ce qui précède - et plus encore - pour aider leurs enfants à gérer ce changement de traitement.

"Quand j'ai essayé de refaire l'ordonnance de ma fille au cours de la dernière semaine de décembre, j'ai dû appeler cinq pharmacies pour en trouver une qui avait un flacon en stock, qui était une dose légèrement inférieure à celle actuellement prescrite », a déclaré Lillian, une mère de famille qui a choisi de ne pas révéler son nom de famille pour des raisons de confidentialité, en réponse à un Message Facebook ADDitude le 19 janvier. "Mais il n'y aura pas de recharges disponibles après la fin de ce mois, donc je prévois d'appeler mon pédiatre lundi pour voir quels médicaments nous pouvons changer. Je suis très inquiète parce que Quillivant a changé la donne pour ma fille, qui y travaille depuis deux ans. Elle échouera à coup sûr si elle ne peut pas obtenir un remplaçant approprié! "

Pfizer, qui produit les deux médicaments, a envoyé un Communication sur la pénurie de médicaments aux professionnels de la santé le 8 novembre 2017. Le fabricant de médicaments a indiqué qu'en raison d'un «problème de fabrication» non divulgué, son approvisionnement en Quillivant XR, une forme liquide de méthylphénidate, serait court plus tard ce mois-là. La pénurie de QuilliChew, une version à croquer du même médicament, devrait commencer en décembre. Les deux médicaments sont approuvés pour les patients de plus de 6 ans et sont le plus souvent utilisés par les enfants atteints de TDAH, en particulier ceux qui ont du mal à avaler des pilules.

Arrivé le 26 janvier pour une déclaration, un porte-parole de Pfizer, Thomas Biegi, a déclaré: «Nous avons un plan d'action solide en place et travaillent avec le fabricant et la FDA pour résoudre le problème; cependant, la durée de la pénurie d'approvisionnement est inconnue pour le moment. »

Certains ADDitude les lecteurs ont émis l'hypothèse que la pénurie était due à la dévastation de l'ouragan Maria à Porto Rico, où Pfizer possède plusieurs usines de production. Cependant, Biegi a déclaré que les dommages causés par la tempête n'ont pas contribué à cette pénurie de médicaments.

Les patients reçoivent peu de préavis

"Nous avons eu du mal à trouver [Quillivant] ce mois-ci", a déclaré Amanda Miller dans un commentaire Facebook la semaine dernière. «Je n'ai jamais entendu parler de [la pénurie] avant d'appeler les pharmacies à la recherche des médicaments.»

Beaucoup ADDitude les lecteurs ont fait écho à la surprise et à la consternation de Miller. Ils ont dit qu’ils n’étaient pas au courant de la pénurie de médicaments jusqu’au moment de renouveler leur prescription de l'enfant en décembre ou janvier - malgré l'avertissement de Pfizer d'une pénurie potentielle au début Novembre.

«J'ai été assez paniquée lorsque j'ai découvert la semaine dernière qu'aucune des pharmacies de notre région n'en avait [Quillivant]», a déclaré Teresa Devroe Brown, une mère de famille, le 19 janvier. «Après plusieurs conversations avec le pharmacien et notre médecin, nous avons décidé d'essayer des gélules à libération prolongée [à la place].»

Brown a dit que son fils ne pouvait pas avaler de pilules - une partie de l'attrait de Quillivant et QuilliChew pour de nombreux parents - et, bien que le nouveau médicament semble fonctionner correctement, elle reste frustrée par Pfizer pour le manque de consommateur la communication.

"Sachant que le médicament est utilisé par des enfants atteints de TDAH, le fabricant aurait dû donner beaucoup plus d'avis à ce sujet", a-t-elle déclaré. "Ce n'est pas juste pour les enfants ou les familles."

Les fabricants de médicaments sont légalement tenus d'informer la FDA de toute pénurie de médicaments à venir, ce que Pfizer a fait. La FDA, quant à elle, maintient un base de données de tous les médicaments actuellement en pénurie aux États-Unis sur son site Web. La FDA ne peut cependant pas obliger une entreprise pharmaceutique à augmenter la production d'un médicament pour combler une pénurie - et le poids de la responsabilité incombe aux médecins, aux pharmaciens et aux consommateurs individuels de suivre les pénuries et de réagir aux médicaments perturbations.

Certains lecteurs rapportent avoir appris la pénurie de médicaments de leurs pharmaciens. «J'ai entendu de ma pharmacie que le médicament était en rupture de stock depuis trois mois maintenant», a déclaré ADDitude lecteur Cyndi Pressman, dont le fils prend le médicament pour le TDAH. "Il ne semble pas que le problème sera résolu de sitôt."

D'autres ont déclaré que leurs pharmaciens ne leur avaient donné aucun avertissement.

"Nous avons découvert quand nous sommes allés renouveler l'ordonnance de mon fils la semaine dernière", a déclaré Jaime, qui a choisi de ne pas révéler son nom de famille pour des raisons de confidentialité. «Je suis très frustré, d'autant plus que nous n'avons pas été prévenus. Il n'a plus de médicaments depuis. Son médecin va lui faire essayer un autre médicament dans l'intervalle. »

Certains parents voyagent pour trouver des médicaments

Michelle Kirby a dit qu'elle avait parcouru 100 miles de sa maison pour trouver Quillivant pour son enfant parce que c'est «la seule chose qui a fonctionné pour ma fille; d'autres options ont toutes fait d'elle une épave émotionnelle. »

D'autres ont fait de même. «J'ai dû voyager pour notre plus récente recharge - et je voyagerais n'importe où!», A déclaré le parent Leann Collins. «Mon fils est tellement bien placé avec ce médicament. Nous avons environ 15 jours avant la recharge, et nous nous demandons ce que serait un substitut équivalent. »

Voyager n'est cependant pas toujours une solution simple. «Nous avons découvert le premier jour des vacances de Noël que notre pharmacie habituelle n'avait pas pu recevoir de commandes [de Quillivant] depuis quelques semaines», se souvient Carlie. "Ce n'était qu'en stock hors de l'Etat - mais ils ne pouvaient pas transférer la prescription hors de l'Etat. J'avais énormément de mal à travailler avec n'importe quelle autre pharmacie - qui insisterait pour l'avoir, [mais] quand nous sommes arrivés, ils ont dit qu'elle était expirée… ou que ce n'était pas le bon montant. »

Les tracas - en particulier pendant la période des fêtes - étaient difficiles à gérer, a-t-elle déclaré. "Faire face à cela dans une tempête de neige, suivie d'une tempête de verglas, et le week-end avant Noël tout dans ce mélange - j'étais stressé."

Patients forcés d'essayer des alternatives sous-optimales

"Nous restons déterminés à rétablir l'approvisionnement le plus rapidement possible et regrettons tout inconvénient que cela pourrait causer aux patients et aux médecins", a déclaré Biegi, porte-parole de Pfizer. "Les patients devraient parler avec leur médecin pour déterminer les alternatives de traitement appropriées."

Mais plusieurs ADDitude les lecteurs disent qu'ils n'ont commencé à prendre ou à administrer Quillivant ou QuilliChew qu'après un long processus d'essais et d'erreurs - et ils s'inquiéter de réapparaître les symptômes du TDAH si le médicament est interrompu brusquement ou s'ils sont obligés d'essayer une alternative des médicaments.

«Mon fils est sur Quillivant XR depuis près de deux ans, a expliqué Brittany Olson. «Après des années à essayer de trouver les bons médicaments, nous l'avons fait. J'ai récupéré mon bébé. "

Mais Olson a commencé à rencontrer des problèmes pour trouver Quillivant en novembre et a finalement été informé de la pénurie en janvier. "Mon fils est maintenant sur Metadate CD", a-t-elle déclaré. "Ça ne marche pas - ce n'est pas mon enfant, et ça me fait peur. Je veux juste crier. »Malheureusement, les réactions négatives passées à certains médicaments rendent son médecin hésitant à essayer une autre option, a-t-elle ajouté.

"Il a toujours été un étudiant A", a-t-elle déclaré. Mais «maintenant, il a du mal ce mois-ci à cause de ce problème. Je suis juste un bordel. "

Certains parents rapportent voir des effets secondaires désagréables lorsque leurs enfants essaient de nouveaux médicaments.

"J'ai été informée de la pénurie lundi" et a reçu une ordonnance de remplacement, a déclaré Melissa Teem. «[Mardi], ma fille a pris son nouveau médicament - elle est rentrée à la maison avec une boîte à lunch pleine et s'est plainte de maux de tête. Aujourd'hui, la même chose - elle avait deux bouchées à manger, et j'ai dû la prendre tôt car sa tête lui faisait si mal. Ça craint. C'est un tout petit enfant, et son manque d'appétit avec Quillivant était quelque chose que nous avions déjà dû gérer. Ce nouveau médicament l'a rendu un million de fois pire. »

Faire durer les petites quantités

Malgré l’incertitude de Pfizer quant à la durée de cette pénurie, certains parents se contentent de leurs approvisionnements actuels, dans l’espoir d’attendre le problème.

"Je lui donne un jour de congé [de médicaments] chaque week-end, alors j'essaie de l'étirer", a déclaré le parent Amy Cowan Krantz. «La pharmacie m'en a parlé en novembre. J'ai pu le recharger - mais je crains maintenant qu'ils ne l'aient pas pour février. "

«Nous avons réduit la dose de médicaments de notre fils pour nous assurer que nous pouvons arriver jusqu'en février», a déclaré Wendy S., qui a choisi de ne pas divulguer son nom de famille pour des raisons de confidentialité. «C'est tellement frustrant [que] la pharmacie et le cabinet de notre médecin n'aient informé aucun des parents.»

ADDitude continuera de surveiller cette pénurie de médicaments et de signaler les mises à jour de Pfizer à leur arrivée.

Mis à jour le 21 février 2018