«Nous ne pouvons pas nous permettre de traiter votre TDAH»

Une assistante de bureau de Severna Park, Maryland, emprunte parfois des pilules à son petit ami. Elle a le TDAH mais pas assurance santé, donc elle ne peut pas payer ses propres médicaments.

Un conseiller de santé à Bloomington, Illinois, qui a deux filles diagnostiquées avec le TDAH et est sur Medicaid a récemment emménagé dans un appartement moins cher afin de pouvoir épargner des fonds pour leurs psychiatres. copays.

Un consultant en immobilier commercial à Seattle, Washington, avec un petit plan de santé limité, a mis à la retraite en raison des 60 000 $ qu'elle et son mari ont dépensés à ce jour en privé école, thérapeuteset des médicaments pour leur fils.

Les coûts élevés du traitement

La gestion du TDAH, pour vous ou votre enfant, a toujours été une proposition coûteuse. Mais c'est pire que jamais de nos jours, car les compagnies d'assurance ont augmenté leurs dépenses personnelles, y compris les primes mensuelles, les franchises annuelles et les copays de visites au bureau.

Parmi les plus de 600 participants américains qui ont répondu à notre enquête sur la gestion du coût des soins pour le TDAH, menée en ligne, de nombreux se démener pour payer les thérapeutes et les médicaments pour eux-mêmes et leurs enfants, même si la plupart d'entre eux paient pour la santé Assurance. Plus de 16% des répondants ont indiqué que les coûts de gestion du TDAH dépassaient 10% du revenu de leur famille.

[Annuaire ADDitude: Trouvez des soins abordables près de chez vous]

«Prendre soin de mes enfants correctement ne devrait pas coûter plus cher que le paiement mensuel de ma maison», écrit un répondant.

Près d'un quart des participants au sondage qui avaient une assurance ont déclaré que leurs régimes avaient payé moins de soins l'an dernier qu'auparavant. Environ 8% seulement ont déclaré que leurs plans payaient 100% des coûts des médicaments et du traitement. Un peu plus de 7% ont déclaré que leurs plans ne payaient aucun de ces frais.

De nombreux Américains ont payé plus pour faire face à un éventail de problèmes de santé ces dernières années, même si l'accès global aux soins a augmenté en vertu de la Loi sur les soins abordables de 2010 (alias Obamacare). Cette loi radicale a promis des bienfaits aux Américains en général et à ceux qui souffrent de troubles mentaux en particulier. Elle exigeait des régimes d'assurance maladie vendus sur les marchés publics pour couvrir les services de santé mentale, empêchait tous les régimes de refusant la couverture pour les conditions préexistantes, et obligé tous les plans de couvrir les enfants sur les politiques de leurs parents jusqu'à l'âge 26. La loi a fourni une assurance maladie à environ 20 millions d'Américains auparavant non assurés.

Insurance Lite

Ces gains ont cependant un coût, car le secteur de l'assurance et les employeurs ont répercuté une plus grande partie des coûts des soins de santé sur les consommateurs. Dans le même temps, une pénurie de professionnels de la santé mentale comprime également les personnes diagnostiquées avec le TDAH et d'autres troubles mentaux, même lorsqu'ils ont une assurance, selon Dania Douglas, le responsable du plaidoyer de l'État à le Alliance nationale sur la maladie mentale (NAMI). Avec autant de clients potentiels et si peu de concurrence, de nombreux praticiens n'acceptent pas d'assurance. «Cela signifie que de nombreuses personnes recherchent un traitement« hors réseau », ce qui fait grimper les coûts directs», explique Douglas.

Soixante-cinq pour cent des ADDitudeLes participants au sondage, avec et sans assurance, ont déclaré que les coûts des soins avaient affecté leur capacité à traiter leur TDAH. Vingt-trois pour cent ont déclaré que cela avait grandement affecté cette capacité, limitant et parfois éliminant les options de traitement.

«Mon fils a désespérément besoin d'aide, mais nous ne pouvons pas nous le permettre», explique Shawna Clark, mère de deux enfants au foyer à Martinsville, dans l'Indiana. Le mari de Clark gagne 20 $ de l'heure en travaillant dans le département des pièces d'une entreprise de réparation de camions, ce qui place la famille au-dessus du plafond de revenu de Medicaid. Pourtant, Clark dit que la famille ne peut pas se permettre une assurance maladie complète offerte par son employeur, qui est récemment passée de 1 200 $ à 1 600 $ par mois pour une famille de quatre personnes.

[Ressource gratuite: Stratégies de traitement que vous n'avez pas essayées]

Un spécialiste de l'apprentissage dans une école privée, à la Nouvelle-Orléans, raconte une variante de cette histoire. Elle et ses deux enfants ont reçu un diagnostic de TDAH, mais son régime d'assurance ne couvre que 60% de la santé de sa famille dépenses, ce qui rend impossible de payer des services comme l'ergothérapie, l'orthophonie et la thérapie comportementale pour ses deux enfants. Elle estime avoir dépensé plus de 5400 $ de sa poche en médicaments et thérapeutes en 2016.

Dans son travail, dit-elle, elle parle souvent à des parents riches «qui viennent me pleurer» des coûts élevés de payer pour le traitement du TDAH, ce qui l’inquiète des pressions comparatives sur les parents ayant moins Ressources.

D'autres répondants au sondage prennent des mesures «créatives» pour obtenir des soins. L'une dit qu'elle voit un généraliste, plutôt que des spécialistes, pour réduire les coûts; un autre rend visite au thérapeute toutes les deux semaines, plutôt qu'une fois par semaine. Une maman a abandonné les services de garde après l'école pour payer les cours de son fils.

«Ça pue vraiment de ne pas prendre régulièrement de médicaments», écrit un répondant. «Je n'obtiens pas tous les avantages que je pourrais avoir avec une routine de médicaments plus cohérente.»

Une étude de 2012, publiée dans le Journal de l'American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, a estimé les coûts annuels de prise en charge du TDAH à 2 720 $ pour les enfants et à 4 120 $ pour les adultes. Notre enquête suggère que cela sous-estime les coûts. Les répondants au sondage ont déclaré qu'en moyenne, ils avaient dépensé 2125 $ de leur poche uniquement pour les rendez-vous chez le médecin et le thérapeute du TDAH pour les enfants en 2016. Pour les adultes, c'était 1 493 $. En moyenne, ils ont déclaré avoir également dépensé 935 $ pour les médicaments destinés aux enfants et 735 $ pour les adultes.

Une majorité de familles ont déclaré avoir payé pour des stratégies non médicales associées aux soins du TDAH, telles que le coaching, les écoles privées, le neurofeedback et les vitamines et suppléments en vente libre. Ces coûts ont totalisé en moyenne 3 509 $ en dépenses annuelles supplémentaires.

Soins du TDAH à votre guise

Les experts du TDAH notent que ces moyennes sous-estiment les coûts de la gestion du trouble, étant donné que les personnes atteintes de TDAH bénéficient généralement de soins de santé généraux plus élevés. les coûts, en raison de conditions coexistantes courantes telles que l'anxiété, l'autisme, la dépression, les troubles du sommeil, la toxicomanie et l'alcoolisme, et un risque accru de les accidents. (Pour en savoir plus sur les coûts encourus par les répondants au sondage, voir «Sondage dit?» Ci-dessous.)

Plusieurs participants au sondage qui n'avaient pas d'assurance maladie ou avaient des plans avec une couverture limitée ont décrit les stratégies qu'ils utilisent pour augmenter leur budget de santé. Certains disent qu'ils ne voient que des médecins prêts à se battre avec des représentants d'assurance. D'autres demandent des échantillons gratuits de médicaments à leur médecin ou utilisent des coupons du fabricant et des remises en pharmacie. Plusieurs disent avoir accepté un autre emploi ou réduit leurs activités dans d'autres domaines de leur vie pour aider à payer les frais de soins pour eux-mêmes ou leurs enfants.

«Je ferai tout pour obtenir les soins dont mes enfants ont besoin», écrit une mère. Une répondante dit qu'elle a réduit le chauffage et les nouveaux vêtements pour payer les soins de santé de son enfant.

Malheureusement, ces difficultés ne devraient pas s'améliorer de sitôt. En mars, l'administration Trump a échoué dans ses efforts pour abroger la Loi sur les soins abordables et remplacer avec un plan qui réduirait les subventions pour les familles à faible revenu et les prestations pour certains coûteux conditions. Le président Trump a promis de laisser l'ACA "exploser", attisant la crainte que les coûts continuent d'augmenter.

«J'ai peur d'écouter les nouvelles ces jours-ci», explique Erin O’Malley, la conseillère en santé de deux filles diagnostiquées avec le TDAH, qui vit à Bloomington, Illinois. "Il n'y a tout simplement pas assez de ressources pour les parents."

["Vais-je jamais trouver un plan de traitement qui fonctionne?"]

---

Budgétisation du TDAH

Plus de 82% des personnes interrogées ont déclaré n'avoir trouvé aucune stratégie pour couvrir les coûts des soins du TDAH. Mais près de 18% l'ont fait et, avec des experts du TDAH, ont donné quelques conseils ci-dessous.

1. Connaître le territoire
Prendre le temps de vous renseigner peut vous faire gagner du temps et de l'argent - en particulier, en vous aidant à éviter de dépenser des fonds limités pour de faux «remèdes». Il existe de nombreuses bonnes ressources en ligne gratuites, notamment la National Alliance on Mental Illness (NAMI; nami.org), Enfants et adultes souffrant de troubles du déficit de l'attention / hyperactivité (CHADD; chadd.org), comprise.org, et ADDitudeMag.com.

> «Je fais beaucoup de recherches pour essayer de compenser le manque de thérapie.» —Caiti Weiggands, Woodbridge, Virginie
> «Je lis tout ce que je peux sur Kindle Unlimited et j'essaie d'appliquer les stratégies que j'apprends. Je me tourne également vers Pinterest pour l'ergothérapie et les activités spatiales visuelles. Je regarde des webinaires hébergés par ADDitude. »

2. Ne gaspillez pas d’argent sur des procédures inutiles
Vous pourriez vous retrouver à payer 4 000 $ ou plus pour un bilan neuropsychologique qui pourrait ne pas être nécessaire, ou 2 000 $ ou plus pour une scintigraphie cérébrale «diagnostique», malgré le consensus des scientifiques traditionnels qui appellent de telles arnaque.

> "Ne vous laissez pas entraîner dans des tests médicaux ou des scintigraphies cérébrales inutiles et coûteux!", A déclaré le psychiatre Edward Hallowell, M.D., auteur de plusieurs livres à succès sur la maladie. Hallowell dit qu'un pédiatre ou un interniste qualifié devrait être en mesure de diagnostiquer le TDAH à un coût couvert par l'assurance.

3. Trouvez des économies en ligne
Plusieurs participants au sondage ont déclaré avoir été aidés par des sites tels que goodrx.com, qui offre des réductions de prix allant jusqu'à 80% sur les médicaments sur ordonnance. Parfois, les fabricants de médicaments d'origine proposent leurs propres remises. Attention toutefois: un répondant a déclaré qu'il devait cesser d'acheter un médicament de marque au Canada après avoir appris qu'il était illégal d'importer le médicament aux États-Unis.

Plusieurs personnes ont mentionné avoir recours aux programmes d'aide aux patients offerts par les fabricants de médicaments pour réduire les coûts des médicaments. Ces programmes s’adressent aux personnes qui ne peuvent se permettre les médicaments d’ordonnance dont elles ont besoin. Pour lancer le processus, envoyez une application que vous pouvez télécharger sur le site Web de la société pharmaceutique. Les organisations à but non lucratif et les États ont également des programmes d'assistance aux patients. NeedyMeds (needymeds.org), une organisation à but non lucratif, gère une base de données complète d'informations sur les programmes d'assistance aux patients. Vous pouvez rechercher en ligne des programmes d'assistance dans votre état. Ces programmes sont généralement appelés «programmes d'assistance pharmaceutique d'État» ou SPAP.

> «Je vérifie toujours les sites Web des fabricants de médicaments pour voir s'ils offrent des coupons de réduction pour les médicaments. Je n'ai pas encore trouvé de médicament qui n'offre pas de tarif réduit avec l'utilisation de leurs coupons. "
> «Avec le programme d'assistance aux patients du fabricant (Novartis), ma prescription Focalin n'est que de 5 $ / mois.»

4. Demandez à votre médecin ou à votre pharmacie des échantillons de médicaments et des remises
Parfois, il vous suffit de demander.

> "Des échantillons Intuniv suffisants pour la prescription complète ont été fournis par notre psychiatre pour une année complète."
> «Lorsque nous commençons un nouveau médicament, je demande au médecin autant d'échantillons que possible pour moi et mon fils. De cette façon, si le médicament ne fonctionne pas bien pour moi, je ne fais pas trop d'argent. " —Marjorie Sostak, Groton, Connecticut

5. Utilisez un médicament générique
De nombreux répondants ont reconnu que les génériques sont beaucoup moins chers que les médicaments d'origine. Plusieurs répondants ont déclaré qu'ils devaient essayer quelques génériques avant d'en trouver un qui fonctionnait aussi bien pour eux que le nom de la marque (et beaucoup étaient insatisfaits du générique, mais l'ont quand même pris en raison du coût inférieur). Certains ont noté que leur assurance ne couvrirait les médicaments de marque qu'après avoir essayé des génériques.

> «Nous aurions plus de cohérence dans les médicaments de mon fils si nous choisissions des médicaments de marque, mais c'est beaucoup plus cher.»
> "Après avoir essayé le Ritalin générique, qui n'a pas fonctionné, nous avons constaté que Evekeo a bien fonctionné. Notre assurance a une participation de 60 $ et plus pour les médicaments non génériques, j'ai donc demandé la carte de réduction du fabricant de médicaments, ce qui a réduit le coût de près de moitié chaque mois. Les médicaments génériques coûtent 15 $ ou moins par mois avec mon assurance. »

6. Faites le tour de l'assurance
La plupart des plans, mais pas tous, couvrent désormais la santé mentale. Si vous travaillez pour une entreprise avec un plan qui ne fonctionne pas, il peut être judicieux d'acheter une couverture supplémentaire.

Il est également utile de se renseigner sur la loi sur la parité en matière de santé mentale et sur l’équité en matière de toxicomanie adoptée par le Congrès en 2008. Elle nécessite des plans de santé qui offrent une couverture de santé mentale pour la fournir aux mêmes conditions que les autres prestations. Si vous pensez que votre plan de santé ne couvre pas votre santé mentale comme l'exige la loi, vous pouvez en savoir plus en visitant le portail paritaire de la Maison Blanche: hhs.gov/about/agencies/advisory-committee/parity.

> «Nous réévaluerons bientôt notre plan de santé dans l'espoir qu'un autre plan contribuera à réduire le fardeau financier. Mais nous prévoyons de payer un peu plus en primes. »
> "Je l'ai changé du plan de santé de son père pour Medicaid." —Courtney Culkin, New York, New York
> «Nous avons travaillé avec le bureau local du comté pour les personnes ayant une déficience intellectuelle pour demander Medicaid comme assurance secondaire pour mon fils. Nous sommes ravis parce que nous pourrions recommencer l'ergothérapie avec cette aide pour couvrir les copaiements et les franchises, et cela couvrirait également le coût de la visite avec le naturopathe. »

7. Ouvrez un compte de dépenses flexible (FSA)
Votre employeur peut offrir cet avantage, qui vous permet d'estimer et de mettre de côté une certaine somme d'argent pour payer les frais de santé remboursables pour l'année. Le montant est déduit de votre chèque de paie avant les taxes, il devrait donc réduire votre obligation fiscale. Veillez toutefois à ne pas surestimer le montant que vous allez dépenser pour les soins de santé, car la plupart des ASF ont une clause «utilisez-le ou perdez-le». Cela signifie que les fonds expirent à la fin de l'année civile ou de la période définie.

> «Les comptes de dépenses flexibles et les thérapeutes en visite toutes les deux semaines nous aident à économiser de l'argent.»

8. Faites le tour d'un médecin collaborateur
Assurez-vous que votre médecin est prêt à travailler avec votre budget, y compris pour les réclamations d'assurance. Certains médecins sont prêts à consulter par e-mail pour certaines questions, plutôt que d'insister sur un rendez-vous. Les hôpitaux d'enseignement sont de bonnes ressources; beaucoup offrent des plans de paiement à échelle mobile. Gardez également un œil sur les essais cliniques.

> «Nous avons participé à deux projets de recherche gratuits dans des universités locales - un pour la communication entre frères et sœurs et un pour le Qigong.»

9. Appuyez-vous sur votre école publique
En vertu de la loi fédérale, les écoles doivent offrir un accès égal à l'éducation à tous les élèves. Cela signifie qu'ils sont obligés d'offrir des ressources spéciales aux enfants ayant de graves difficultés d'apprentissage grâce à un plan IEP ou 504, bien que les parents doivent souvent se battre et consacrer beaucoup de temps et d'efforts pour prends en un.

10. Rejoignez des groupes de soutien
C'est beaucoup moins cher que les sessions privées, et vous vous faites plus d'amis.

11. Commencez à bouger et continuez à bouger
L'exercice aérobie, comme la natation, la course à pied et le vélo, peut être gratuit et bien documenté pour vous aider à rester plus concentré. De nombreuses études ont montré que les enfants qui participent à un programme régulier d'activité physique ont montré une amélioration importante des performances cognitives et des fonctions cérébrales.

---

Sondage dit?

Lorsque ADDitude cherche le scoop sur un sujet touchant les personnes diagnostiquées avec le TDAH, nous nous adressons aux vrais experts - nos lecteurs. Nous voulions savoir si vous obtenez les soins dont vous avez besoin pour gérer les symptômes, combien cela coûte, s'ils sont abordables et, si vous ne pouvez pas vous permettre les soins, les solutions de contournement que vous avez trouvées pour gérer le trouble. La rédaction de ADDitude a développé une enquête en ligne complète sur les coûts du TDAH. Voici quelques résultats clés:

Qui a besoin d'une couverture

> 65% avaient des dépenses pour un enfant (ou des enfants) souffrant de TDAH
> 49,6% avaient des dépenses pour un adulte

Type de plan d'assurance

> 56,5% avaient une assurance dans le cadre d'un grand régime d'employeur
> 16% avaient un régime pour petits employeurs
> 4,2% avaient un plan de santé acheté via un marché de la santé de l'État
> 5,7% étaient sur Medicaid
> 1,1% n'avaient pas d'assurance

Étendue de la couverture d'assurance

> 33% ont estimé que leur plan couvrait 50% ou moins de leurs coûts pour le diagnostic, le traitement et les médicaments pour le TDAH. Environ 8% ont déclaré ne couvrir aucun de ces coûts
> 16% ont déclaré que les médicaments qu'ils prennent ne sont pas couverts par leur assurance maladie
> Plus de 50% ont déclaré avoir été limités par l'assurance pour prendre les médicaments qu'ils voulaient
> En moyenne, les répondants ont déclaré qu'ils devaient payer 2 199 $ pour leur franchise avant que leur régime de santé ne couvre leurs dépenses.

Frais remboursables

> En moyenne, les répondants avec un enfant (ou des enfants) atteints de TDAH ont estimé les menues dépenses suivantes:
> 2 684 $ - Évaluations et diagnostics de TDAH (ponctuels)
> 2 125 $ - Rendez-vous continus pour le traitement (annuel)
> 935 $ - Médicaments contre le TDAH (annuel)
> En moyenne, les répondants qui avaient des dépenses pour eux-mêmes ou pour un autre adulte atteint du TDAH ont estimé les menues dépenses suivantes:
> 1 689 $ - Évaluations et diagnostics du TDAH (ponctuels)
> 1 493 $ - Rendez-vous continus pour le traitement (annuel)
> 735 $ - Médicaments contre le TDAH (annuel)
> En moyenne, les répondants ont estimé à 3 509 $ en dépenses annuelles pour les coûts «non médicaux» associés aux soins du TDAH, comme les vitamines ou les suppléments; gadgets ou applications; école privée ou tuteurs; groupes de compétences sociales; ou coaching TDAH

Comment le coût affecte les options de traitement

> 42% ont déclaré que le coût des soins affectait dans une certaine mesure les options de traitement de leur ménage
> 23% ont déclaré que le coût affectait considérablement les options de traitement de leur ménage, mais seulement 18% de tous les répondants avaient trouvé des stratégies ou des solutions de contournement pour aider leurs ménages à couvrir les coûts des soins du TDAH
> 84% ont déclaré que leur ménage vivait avec un ou plusieurs diagnostics (tels que l'anxiété, la dépression ou des troubles d'apprentissage) en plus du TDAH

Mis à jour le 23 août 2018