Pourquoi j'ai créé The Shocked! Site Web d'ECT
Bienvenue à Shocked! ECT. Même si j'adopte parfois une approche légère de la question de la thérapie électroconvulsive (ECT), je la considère comme un problème grave, souvent entouré de désinformation.
Vous y trouverez des informations pour et contre sur le thème de l'ECT. Je vous laisse parcourir les matériaux et choisir par vous-même. J'espère que vous trouverez ces informations utiles, et si vous envisagez ECT, vous aurez fait un choix éclairé. En tant que survivant de l'ECT, je vous souhaite le meilleur et un rétablissement complet de la bête connue sous le nom de maladie mentale.
J'ai créé Shocked! ECT en 1995 après avoir eu ECT moi-même l'année précédente et avoir un très mauvais résultat. Cela a commencé simplement, une façon de partager des informations avec d'autres qui cherchaient des réponses. Il est devenu un site Web complet avec ce que j'espère être des informations complètes qui offriront un soutien et fourniront certaines des réponses à bon nombre de vos questions.
Je reçois beaucoup d'e-mails chaque jour, de la part de personnes envisageant l'ECT, de leurs proches et de personnes ayant eu l'ECT et ne comprenant pas ce qui s'est passé. On leur a fait des promesses, et ces promesses ont été rompues. Pourtant, il ne manque jamais de m'étonner lorsque je reçois un courriel plein des mensonges que l'industrie continue de dire. Je jure absolument que sur le terrain, dans la civilisation moderne, les psychiatres disent à leurs les patients que l'ECT est le remède miracle, il guérira votre maladie mentale, vos migraines et même la maladie d'Alzheimer Maladie. (Cela a même été témoigné comme un fait devant un tribunal et avalé par un juge américain, qui a ensuite ordonné une ECT forcée sur une femme dans les 80 ans.)
Je suis appelé beaucoup de choses par l'industrie ECT et ses partisans - un scientologue, un cas de noix, un fanatique anti-psychiatrie.
Je ne suis rien de ce qui précède. Je suis une femme qui était gravement déprimée (re-diagnostiquée comme trouble bipolaire lors des traitements ECT) et qui a eu un ECT en 1994. L'ECT, selon ma mère, m'a fait passer d'une dépression à une brève stupidité (le sommet euphorique qui suit généralement l'ECT), rapidement suivie d'une dépression encore pire qu'avant. Et cela m'a laissé une grave perte de mémoire, et je crois que certains dommages cognitifs.
Je m'intéresse aux gens qui disent "Mais vous êtes si éloquent maintenant, comment cela aurait-il pu être destructeur?" Ma réponse: vous ne me connaissez pas. Vous ne savez pas à quoi je ressemblais avant d'avoir eu l'ECT, et vous ne savez pas à quoi je ressemble maintenant. Ne prétendez pas que vous savez ce que je ressens, ce que je pense ou qui je suis. Quelques mots sur un site Web ne vous donnent pas une photo de moi, autre que l'image que je * choisis * de présenter en public. La plupart des gens qui me connaissent, à part ceux EXTRÊMEMENT proches de moi, n'ont même jamais su que j'étais déprimé. J'ai un visage public et un visage privé, et les deux sont très différents. Je travaille très dur pour maintenir la face publique, et j'ai travaillé dur pour récupérer d'un point très bas. Je n'ai jamais dit que j'étais mort cérébrale, simplement qu'il y avait eu des dégâts.
Il m'a fallu un an pour sortir du brouillard résultant de l'ECT. Et il a fallu six ans pour récupérer au point que je suis en mesure de bien expliquer ce qui s'est passé. J'ai passé les dernières années à lire les recherches, y compris les études que les experts d'ECT utilisent pour promouvoir le traitement. De jour en jour, je suis de plus en plus convaincu que l'ECT n'est pas un traitement efficace et qu'il ne fait guère plus que fournir un bref répit de la dépression, suivi du désespoir et du désespoir... et des dommages potentiels à la cerveau.
Ce site Web n'est pas une tentative de dissuader quiconque d'avoir ECT. Si vous avez choisi de bénéficier du traitement, je soutiens votre décision et vous souhaite bonne chance. Si vous êtes venu à la recherche d'informations, j'espère sincèrement que vous trouverez de véritables sources d'informations présentant toutes les facettes d'ECT, et pas seulement le visage public que présente l'industrie. Cependant, vous trouverez ici de nombreuses informations pro-ECT, car je pense qu'il est important de regarder cela sous tous les angles.
Oui, il y a des histoires anecdotiques selon lesquelles ECT est un remède miracle. Et ceux-ci sont trottés continuellement lorsque les partisans du traitement essaient de détourner toute information négative. Pourtant, lorsque d'anciens patients viennent au premier plan pour discuter de leurs mauvaises expériences, les partisans disent que leurs préoccupations ne sont pas valables, que les informations anecdotiques ne sont pas dignes de reconnaissance. Eh bien, les amis, vous ne pouvez pas jouer sur les deux tableaux. Je crois que si vous voulez écouter des informations anecdotiques, vous devez écouter les deux côtés, pas seulement "ECT m'a sauvé la vie" point de vue. D'un autre côté, je pense qu'il est également important d'entendre les fins heureuses. Ils sont importants. Toutes les voix d'ECT sont importantes et devraient être entendues... y compris la mienne.
J'ai été menacé et harcelé à cause de mes opinions. J'ai reçu des courriels de fanatiques contenant des virus; des photos d'animaux mutilés avec des menaces que je suis ensuite; insultes (scientologue, ainsi que des mots offensants pour les femmes); gifs disant f *** you wh ***; et des "ordres" me disant d'arrêter ce que je fais. Les gens sont désormais informés que, à partir de ce moment, tous les e-mails comme ceux-ci seront publiés publiquement. Vous verrez diverses menaces de poursuites judiciaires affichées sur le site et je publierai tous les courriels contenant des menaces légales et tout autre type de menace.
Je ne me soumettrai pas aux pouvoirs en place et je serai entendu. Je suis continuellement appelé scientologue et cela me met en colère. Je ne crois pas que mes convictions religieuses soient l'affaire de qui que ce soit d'autre que la mienne, mais pour mémoire... J'ai été élevé un bon presbytérien et si j'allais à l'église aujourd'hui, c'est l'église que je choisirais.
J'ai des objectifs concernant ECT, notamment:
1. Régulation. En l'état, ce traitement n'est pas réglementé. Les appareils ne sont testés que lorsqu'ils sont utilisés dans la pratique. Et comme nous l'avons vu avec le récent procès MECTA, les conséquences peuvent être désastreuses. De plus, il n'y a eu aucun rappel de cette machine. Combien de ces machines sont encore utilisées?
Je veux que les statistiques soient conservées dans chaque état. Actuellement, seuls quatre États - la Californie, le Massachusetts, le Colorado et le Texas - maintiennent une sorte de tenue de registres. Des groupes comme le NAMI et l'APA s'y opposent, affirmant qu'il ajoute une couche de paperasse. Connerie! Il fournit des données aux chercheurs sur le nombre de patients sous ECT, les taux de complications et les données démographiques. Nous ne connaissons même pas le nombre de patients sous ECT... les chiffres ne sont que des estimations.
Même les médecins très pro-ECT reconnaissent que le traitement ECT est gratuit pour tous. Avec une certaine réglementation, il y aurait peut-être des normes, des règles et des responsabilités au lieu de ce qui n'est plus que du hasard.
2. Consentement éclairé.Les patients ont le droit de connaître tous les risques, pas une version édulcorée que l'ECT plus doux et plus doux d'aujourd'hui est sans aucun risque. En public, les médecins dire la perte de mémoire d'ECT et les dommages cognitifs ne se produisent pas. En privé, c'est accepté comme fait, et des études sont menées pour trouver des médicaments pour atténuer cela. La vérité à l'avance, l'OMI, entraînerait de meilleurs résultats pour les patients. Ils sauraient * avant * ECT qu'ils pourraient avoir une perte de mémoire importante et permanente et seraient en mesure de faire un choix valable qu'une telle perte l'emporterait sur la dépression continue. Et il faut leur dire que ce n'est pas efficace à 100%, et que les effets ne durent pas dans la plupart des cas. Ils doivent être informés de la maintenance ECT * avant * qu'ils ne subissent une série, pas lorsque leurs traitements ont échoué.
3. La fin de l'ECT forcé. Ce n'est pas un traitement qui devrait être administré sans consentement. Assez dit.
4. Plus de recherche dans les effets durables de l'ECT. Les partisans de l'ECT affirment que les études montrant des lésions cérébrales et des effets négatifs permanents sont obsolètes. Mais ce sont les seules études qui existent. Faisons plus de recherche à ce sujet - le financement est là. Les promesses ne sont pas tenues.
Je ne veux certainement pas croire que les personnes mêmes que nous confions à notre santé nous nuiraient délibérément. Mais au cours des dernières années d'intenses recherches, en discutant avec des milliers de patients en ECT, je crois que nous, le public et les consommateurs, ne sont pas informés de toute la vérité. Que ce soit à partir d'une tentative paternaliste erronée de faire ce qui est «mieux» pour les malades mentaux, qui ne savent pas mieux, ou si c'est financier, Je ne peux pas dire avec certitude. Je soupçonne que c'est une combinaison des deux.
Je pense que les médecins de première ligne, pour la plupart, sont sincères dans leur conviction qu'ils nous aident. Et certainement dans certains cas, les patients ont crédité ECT d'avoir sauvé leur vie. Leurs opinions sont tout aussi importantes que celles qui disent que ECT a ruiné les leurs.
Très souvent, les gens accusent que je ne suis qu'un fanatique anti-psychiatrie, quelqu'un pour refuser aux personnes dans le besoin des traitements vitaux. Je ne suis ni anti-psychiatrie, (je vois toujours un psychiatre toutes les deux semaines), ni ne suis interdit d'interdire la thérapie par électrochocs. Je veux que ce soit réglementé, et je veux que ma fin de spectre, quelqu'un qui a été blessé par ECT, soit reconnue.
J'ai eu l'ECT en juillet 1994 et c'est mon expérience. Je suis l'un des nombreux.
Honnêtement, je ne me souviens pas de la plupart de ce que je vais vous dire. Il est basé sur des histoires de famille et d'amis et sur des écrits de mon journal.
Je souffrais d'une grave dépression et mon psychiatre, comme tant d'autres, a estimé que les médicaments antidépresseurs ne fonctionnaient pas. Il faisait pression pour ECT depuis des mois, mais j'ai résisté. Il m'a dit que l'ECT "nouveau et amélioré" ne ressemblait en rien à l'ECT du passé. Ils ont maintenant utilisé unilatéralement au lieu de bilatéral, et beaucoup moins de pouvoir. Il a engagé ma famille dans le combat et ils se sont joints à lui pour encourager ce traitement.
Enfin, selon mon journal, mon psychiatre m'a donné un ultimatum. Avoir l'ECT ou se perdre. Ce n'était pas de la force, mais c'était certainement de la coercition. Mes sentiments étaient si clairs, comme en témoigne mon journal:
J'ai l'impression que je vais mourir. La noirceur m'entoure et il n'y a pas d'issue. Aujourd'hui, j'ai demandé au Dr E si je pouvais essayer quelques médicaments dont j'avais entendu parler par le Dr Goldberg, mais il m'a crié dessus. Il a dit qu'il s'en fichait de la façon dont ils l'ont fait à Columbia. C'est ainsi que nous procédons ici. Et il m'a dit que je devais avoir ECT, ou il voulait que je sois son patient. Je n'ai plus le choix. Aucun autre médecin ne me prendra. Je suis un si mauvais patient. Difficile à traiter. Personne ne veut ça. Ils veulent un patient qui prendra joyeusement son Prozac et ira mieux. J'échoue, même à la dépression. Donc je suppose que j'aurai le putain d'ECT. Plus rien à essayer. Ça m'inquiète, mais au moins ça va marcher, et se débarrasser de ce nuage noir qui m'avale tout entier. Électrocutons cette partie de moi, condamnons-le à mort et laissons mon ancien moi ressurgir. Le Dr E gagne finalement cette manche.
Et donc on m'a donné une série de traitements ECT bilatéraux. Apparemment, ils parlent bien de ce qui est unilatéral, mais en réalité, ce n'est pas beaucoup utilisé. Dans mes relations avec tant de patients en ECT, je n'ai rencontré qu'une seule personne qui a eu un unilatéral. Et cela n'a pas du tout aidé sa dépression.
Franchement, je ne me souviens de rien. J'étais à l'hôpital pendant tout ce temps. Chaque jour, selon les témoignages des autres, j'avais mal à la tête.
Pendant un jour, j'ai refusé de parler anglais, ma langue maternelle. Je ne parlais que le russe, et ils pensent que j'étais en train de parler au médecin, en raison de l'intensité de ma voix et de mon langage corporel.
J'ai essayé de fixer ma mère avec un homme (patient) dont le pantalon tombait. Puis je lui ai donné une paire de mes pantalons de survêtement. Ma mère n'était pas amusée, même si le reste de ma famille pense que c'est hilarant.
Ma tante m'a apporté des torchons et des napperons avec des chatons dessus. Je pensais qu'ils étaient mignons et je l'ai remerciée. C'est maintenant une blague, bien que ce soit plus tragique que drôle, OMI. Chaque jour, je voyais les articles et je disais: "Oh, ils ne sont pas si mignons. D'où viennent-ils? "Ma mère ou ma tante me disait que ma tante les avait amenés. C'était un événement quotidien qui s'est poursuivi pendant des semaines après mon retour à la maison. Pendant des semaines, je demandais: "Oh, ils ne sont pas si mignons. D'où venaient-ils? "Quand je les ai vus sur la table.
Le pire de tout, c'est que j'ai apparemment donné mon numéro de téléphone à plusieurs patients. L'un était un trafiquant de drogue, et il m'a appelé plusieurs fois, disant que je lui avais donné mon numéro à l'hôpital, essayant de mettre en place des transactions de drogue... que je voulais acheter du crack. Je n'ai jamais utilisé de crack de ma vie. J'avoue que je me livre occasionnellement à un ou deux pots, mais je n'essaierais certainement pas de l'acheter à quelqu'un que je ne connaissais pas.
Je recevais des appels d'hommes, disant que j'avais consenti à sortir avec eux, et j'en ai reçu un d'un gars qui m'a dit que je lui avais dit qu'il pouvait emménager avec moi. Je n'ai aucune idée de qui étaient ces personnes, sauf que je leur avais donné mon numéro à l'hôpital. (Mon numéro n'a pas été répertorié.) D'après les conversations, je ne pense pas avoir rencontré aucun d'entre eux à l'extérieur de l'hôpital. J'espère bien que non.
Ces appels ont continué jusqu'au jour où j'ai déménagé dans une nouvelle ville. Depuis, j'ai entendu plusieurs patients ECT qui ont fait des choses similaires.
Le printemps avant ECT, j'avais fait (apparemment) quelques voyages à New York pour voir mon petit-ami d'alors. Lui et moi sommes toujours amis et parlons parfois au téléphone. Je n'ai absolument aucun souvenir de ces voyages, bien que d'après les sourires sur mon visage sur les photos, j'ai apparemment passé un merveilleux moment. La seule preuve que j'ai de ces voyages, ce sont des talons de billet d'avion, des photos et des conversations avec le monsieur. Lui et moi avons parlé plusieurs fois, et je dois faire semblant, prétendant que je me souviens de ce dont il parle. (Il ne savait pas que j'avais de l'ECT ... il était - très intelligemment - contre.)
Récemment, je lui ai parlé et il m'a demandé quelque chose que j'avais apparemment acheté lors d'un de mes voyages à New York. Pour l'instant, je suis confus à ce sujet. Je ne trouve pas l'article et je n'ai aucun souvenir de l'avoir. J'ai encore des boîtes chez ma tante, alors peut-être qu'elles sont là. Mais c'est tellement gênant de savoir que je n'ai aucun souvenir de l'avoir jamais acheté ou possédé.
J'ai perdu environ deux ans de ma vie à cause d'une perte de mémoire... env. un an et demi avant l'ECT, et environ 8 mois après. C'est juste parti. L'industrie ECT dit que je me trompe. Certains disent que je suis scientologue, comme si ma croyance religieuse me faisait mal comprendre ce qui m'est arrivé. Je suis offensé par cela, et je suis offensé de devoir continuellement proclamer publiquement quelles sont mes croyances religieuses.
La perte de mémoire est déchirante car je devrais avoir de merveilleux souvenirs de mes voyages à New York. Et je suis sûr qu'il y a beaucoup d'autres bons moments là-dedans. Mais je ne m'en souviens pas.
Ce qui me fait le plus mal, c'est le mépris que je reçois de l'industrie ECT, des médecins qui en vivent, du NAMI et de l'APA. Ils rejettent simplement mes plaintes, car ils nient la perte de mémoire de tant d'autres. C'est déjà assez grave d'avoir la perte, mais à ce moment-là, on me dit que je mens, ou que j'exagère trop ou que je me méprends - c'est horrible. Ils disent simplement que cela ne s'est pas produit.
Ou que je suis scientologue.
Mais c'est arrivé. Je le vis tous les jours. Et je suis presbytérien.
(J'ai supprimé une autre histoire concernant mon ECT à la demande des personnes concernées.)
Permettez-moi encore une fois d'être très clair. Je suis pro-choix sur toutes choses, et cela s'étend à ECT. Je soutiens absolument le droit de quiconque choisit ECT... ou choisit autre chose.
Si on m'avait dit honnêtement que je pourrais perdre une partie de ma mémoire et que je pourrais souffrir de dommages cognitifs permanents, je ne serais pas en colère comme je le suis aujourd'hui. Cela n'aurait pas été aussi dévastateur pour moi. J'aurais pris une décision plus éclairée.
Juli Lawrence
Survivant ECT
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