Préoccupations des soignants d'Alzheimer
Il n'est pas rare que les soignants d'Alzheimer éprouvent des sentiments de culpabilité, de dépression et de se sentir pris au piège. Voici quelques suggestions utiles pour gérer ces sentiments.
Vous pouvez vous inquiéter d'avoir pu causer la maladie d'Alzheimer de la personne. Les médecins et autres professionnels pourront vous rassurer sur le fait que la maladie d'Alzheimer n'a pas été causée par quoi que ce soit que vous ayez dit ou fait.
Vous pouvez également penser que c'est de votre faute si la personne se comporte de certaines manières - comme marcher constamment ou sembler très agitée ou en détresse. Vous devez accepter que ces types de comportement sont associés à la maladie d'Alzheimer. Faites de votre mieux pour fournir une routine calme et détendue pour aider la personne à se sentir plus en sécurité. Mais acceptez qu'il est impossible d'anticiper le comportement d'une autre personne tout le temps.
Accepter l'aide
De nombreux soignants estiment qu'ils devraient pouvoir se débrouiller sans aide. Vous pouvez craindre que la personne atteinte d'Alzheimer soit en détresse si vous n'êtes pas là tout le temps.
Prendre soin d'une personne atteinte d'Alzheimer 24 heures par jour pendant 365 jours par an est épuisant. Accepter de l'aide signifie que vous aurez plus d'énergie et que vous pourrez continuer à vous occuper plus longtemps. Même si la personne atteinte d'Alzheimer est au départ contrariée par la participation d'autres personnes, elle finira par s'habituer à l'idée et l'acceptera.
Les soins de relève, comme on l'appelle, se présentent sous la forme d'aide à domicile, en garderie et en répit résidentiel. Il est habituel pour le soignant de constater que la première expérience de séparation le rend coupable et qu'il est incapable de se détendre. Mais ne vous découragez pas. Vous vous habituerez tous les deux à la séparation et vous ressentirez progressivement les avantages du répit, quelle qu'en soit la forme.
Du temps pour toi
Au début, vous pouvez vous sentir très coupable d'avoir du temps pour vous. Vous pouvez vous sentir déloyal si vous appréciez des choses que la personne ne peut plus partager. Mais il est important pour vous d'avoir une vie en dehors des soins. Vous devez recharger vos batteries; vous comptez aussi.
Demandes contradictoires
Vous pouvez avoir l'impression d'être dans une situation de «non-gain» si vous prenez soin d'une personne atteinte d'Alzheimer et d'une famille. Vous pouvez aussi avoir du travail. Vous vous sentez coupable si vous n'apportez pas un soutien total à la personne atteinte d'Alzheimer et vous vous sentez coupable si vous n'accordez pas l'attention voulue à votre famille ou à votre travail. N'essayez pas de répondre à toutes les demandes. Vous devez déterminer quelles sont vos priorités absolues et comment les atteindre. Découvrez ensuite les autres formes de support disponibles.
Se sentir piégé
Il y a des circonstances où les gens se sentent particulièrement piégés. Peut-être que leur partenaire a développé la maladie d'Alzheimer alors qu'ils s'apprêtaient à se séparer. Peut-être que l'aidant naturel veut poursuivre une carrière à temps plein plutôt que de se consacrer aux soins. Il est souvent utile de discuter de ces types de dilemmes avec une personne en dehors de la situation, comme un ami, une infirmière communautaire ou un conseiller. Ils devraient être en mesure de vous aider à prendre une décision qui vous convient.
Soins résidentiels
Lorsque le moment est venu pour la personne de déménager en établissement de soins, il est très courant que les soignants se sentent coupables. Vous pouvez sentir que vous avez laissé tomber la personne. Vous pensez peut-être que vous auriez dû vous débrouiller plus longtemps. Vous leur avez peut-être promis plus tôt que vous vous en occuperiez toujours à la maison. Maintenant, vous avez été forcé de rompre cette promesse. Il est important d'en discuter avec quelqu'un qui comprend et qui peut vous aider à accepter votre décision. N'oubliez pas que des promesses ont probablement été faites quand aucun de vous n'a prévu la possibilité de la maladie d'Alzheimer et toutes les tensions et stress qu'elle entraînerait. Ces sentiments peuvent persister longtemps et c'est une bonne idée de trouver un groupe de soutien pour les soignants où vous pouvez parler à d'autres personnes qui ont partagé la même expérience.
Après la mort de la personne
Au début, vous pouvez vous sentir soulagé que la personne soit décédée. Vous pourriez alors avoir honte d'avoir ressenti cela. Le soulagement est une réaction normale. Vous avez probablement déjà fait beaucoup de deuil - comme vous avez remarqué chaque petite détérioration de la personne au cours de sa vie.
L'expérience de prendre soin d'une personne atteinte d'Alzheimer est une histoire de nombreuses petites pertes. Chaque fois qu'une perte survient, vous devez faire un ajustement à votre vie commune et continuer. Pour survivre au processus de soins, vous devez prendre soin de vous.
La culpabilité peut être une émotion très destructrice qui consommera l'énergie dont vous avez besoin pour d'autres choses. Il est important de comprendre les raisons pour lesquelles vous vous sentez ainsi. Vous pourrez alors prendre des décisions claires sur ce qui est bon pour vous et la personne atteinte d'Alzheimer. Essayez de trouver quelqu'un - un bon ami ou un professionnel - pour parler de vos sentiments.
Sources:
Guide des aidants naturels
Institut national sur le vieillissement Caregiver Guide
