Salford rapporte les attitudes des patients ETC
2.8.4 Opinions des survivants.
Il y a eu relativement peu de travail pour établir le point de vue des survivants sur E.C.T. Cela semble clair, cependant, qu'il y a une polarisation des points de vue parmi les personnes qui ont eu E.C.T. à quel point cela a été utile pour eux.
Une étude visant à recueillir le point de vue des survivants a impliqué une série d'entretiens avec 166 personnes qui avaient E.C.T. dans les années 1970. Il convient toutefois de noter que cela a été fait par des psychiatres dans un hôpital psychiatrique. Les auteurs ont eu l'impression que ceux qui avaient des opinions bien arrêtées les exprimaient, mais qu'il était moins certain que d'autres étaient plus bouleversés par E.C.T. que ce qu'ils étaient prêts à dire. Ils ont conclu que la plupart des survivants "n'ont pas trouvé le traitement indûment dérangeant ou effrayant, ni une expérience douloureuse ou désagréable. La plupart estimaient que cela les aidait et presque aucun ne pensait que cela les avait aggravés. " Beaucoup se sont plaints, cependant, d'une perte de mémoire permanente, en particulier au moment du traitement.
Une enquête nationale menée auprès des survivants en 1995 a révélé que 13,6% ont décrit leur expérience comme "très utile", 16,5% "utile", 13,6% ont déclaré que cela n'avait fait "aucune différence", 16,5% "inutile" et 35,1% "dommageable". 60,9% des femmes et 46,4% des hommes ont décrit E.C.T. comme "dommageable ou" inutile "(163). Cela peut être lié au fait que les femmes étaient moins susceptibles de recevoir une explication du traitement et plus susceptibles d'être traitées obligatoirement.
L'enquête a également conclu que les survivants qui avaient eu E.C.T. l'ont trouvé volontairement moins dommageable et plus utile que ceux qui le recevaient obligatoirement. 62% des personnes menacées d'E.C.T. l'ont trouvé "dommageable", alors que cela était vrai pour 27,3% de ceux pour qui E.C.T. n'a pas été utilisé comme une menace. Seulement 3,6% des personnes menacées par E.C.T. a déclaré qu'il était "très utile" par rapport à 17,7% de ceux qui n'avaient pas été menacés.
Parmi les femmes qui n'y ont pas consenti, 50% ont décrit leur traitement comme «dommageable» et seulement 8,6% comme «très utile». En revanche, parmi les femmes qui ont consenti, 33,7% l'ont trouvé «dommageable» et 16,5% «très utile». Il y avait un contraste encore plus grand chez les hommes. Alors que 20% du total des personnes ayant eu E.C.T. décrit comme «très utile», ce chiffre n'était que de 2,3% pour les personnes traitées obligatoirement. 21,2% des hommes qui avaient E.C.T. l'ont volontairement qualifié de «préjudiciable», mais ce chiffre est passé à 51,2% pour les personnes traitées contre leur gré. (163)
De même, si une explication est donnée avant E.C.T. semble affecter la perception qu'ont les survivants de l'efficacité du traitement. 30,4% de ceux qui ont obtenu une explication ont décrit E.C.T. comme "très utile" par rapport à seulement 8,5% de ceux qui ne l'ont pas fait. Ceux qui obtenaient une explication étaient également moins susceptibles de décrire E.C.T. comme "dommageable": 11,6% contre 44,8% qui n'ont pas obtenu d'explication. (163)
Le diagnostic semble également affecter les opinions des survivants sur E.C.T. Dans l'enquête, la moitié des personnes diagnostiquées comme maniaques dépression, 35,2% diagnostiqués avec la schizophrénie et 24,6% diagnostiqués avec la dépression ont décrit leur expérience de l'E.C.T. comme "dommageable". (163)
Une étude majeure a révélé que 43% des survivants ont déclaré que l'E.C.T. avait été utile et 37% inutile (134). Cela contraste avec le point de vue du Royal College of Psychiatrists selon lequel "plus de 8 patients déprimés sur 10 recevant de l'E.C.T. Réagissent bien" (Royal College of Psychiatrists, 1995b: 3).
4. Opinions des patients, des utilisateurs et des survivants à Salford.
4.1 Contexte.
L'équipe de projet a essayé plusieurs approches différentes pour obtenir le point de vue des survivants de l'E.C.T. dès le début du projet. Celles-ci comprenaient des communiqués de presse, des articles dans la presse et les médias locaux (y compris le secteur bénévole et publications sur la santé) et des lettres et des envois postaux aux groupes d'utilisateurs de la santé mentale et aux soignants. organisations. Cela n'a cependant donné que deux personnes, toutes deux cooptées dans l'équipe de projet.
L'équipe de projet a estimé qu'il était essentiel que tous les efforts soient faits pour obtenir le point de vue des personnes qui avaient subi une E.C.T. à Salford. Il a donc rencontré des Survivants à Salford, la seule organisation à l'échelle de la ville d'utilisateurs de services de santé mentale pour discuter des voies à suivre. À partir de cette discussion, il a été convenu d'organiser un atelier et d'inviter les survivants, les utilisateurs et les soignants à venir donner leur avis. C'était un format qui avait été utilisé avec succès par les survivants de Salford auparavant pour d'autres problèmes de santé mentale.
4.2 Planification et publicité.
L'atelier a été promu et publicisé par la presse et les médias (y compris des articles dans les journaux locaux et des interviews sur la radio locale de B.B.C.), et par la distribution de 1 500 dépliants destinés aux survivants par le biais de groupes d'utilisateurs, de soignants, d'infirmières psychiatriques communautaires, de centres de santé, de travailleurs sociaux, de travailleurs de soutien, de haltes-accueil et de bibliothèques. La liste de diffusion de Marooned?, Le magazine sur la santé mentale de Salford, et le répertoire des informations locales du Salford Council for Voluntary Service ont été utilisés pour faciliter la distribution. Les dépliants comprenaient des informations sur le déjeuner et le remboursement des frais de voyage.
4.3 Lettres et appels téléphoniques.
En plus des participants de la journée, la publicité pour l'atelier a également attiré une gamme de lettres et d'appels téléphoniques de E.C.T. survivants au Salford Community Health Council (C.H.C.). Ceux-ci comprenaient:
Un survivant qui avait suivi deux cours d'E.C.T. en 1997 pour la dépression maniaque. Ils considéraient que cela leur avait sauvé la vie, mais s'inquiétait des effets secondaires.
Un survivant qui avait suivi plusieurs cours d'E.C.T. à l'hôpital de Prestwich sur 16 ans, le premier après avoir été diagnostiqué schizophrène. Après les premiers traitements, il avait fallu deux ans pour récupérer. Plus tard, lorsque la personne a décidé de ne pas avoir d'E.C.T., Il lui a fallu huit ans pour atteindre le même niveau. "Je pense que vous récupérez plus rapidement avec E.C.T. et cela réduit le temps que vous souffrez".
Un survivant qui avait récemment eu E.C.T. à Meadowbrook, apparemment pour un mal d'oreille continu, et qui a retiré son consentement après un petit nombre de traitements. Ils ont décrit l'expérience comme «horrible» et comme «un processus rapide de bande transporteuse». "Je suis sorti de Meadowbrook pire que lorsque je suis entré. Juste une poignée d'antidépresseurs et j'espère qu'ils m'ont fait taire. Désolé, contre E.C.T. "
Un survivant qui avait eu plus de 100 E.C.T. traitements à l'hôpital de Prestwich et à Meadowbrook. Ils ont rapporté que, pour eux, trois ou quatre «accès» ont aidé et que le traitement était suivi d'un mal de tête, mais pas de perte de mémoire. Ils ont dit que E.C.T. "soulève un nuage de vous et laisse passer la lumière du soleil".
Un survivant qui a estimé avoir eu au moins 150 E.C.T. traitements. Ils ont signalé une perte de mémoire à court terme, en particulier pendant les 6 à 7 premiers jours après le traitement, mais que cela s'améliore avec le temps. Ils ont écrit que "je pense que c'est un petit obstacle, par rapport à ne pas avoir ma raison... S'ils interdisaient E.C.T. Je serais terrifiée pour le reste de ma vie. "
Un fils dont la mère avait eu cinq ou six E.C.T. une dizaine d'années auparavant, alors qu'elle avait 80 ans pour la dépression post-grippale, puis à nouveau après deux et quatre ans. Il a dit qu'après chaque cure, elle avait "raison comme la pluie". Sa mère était maintenant en bonne santé, très dynamique pour son âge et avec une bonne mémoire.
Un survivant qui avait E.C.T. neuf ans avant après une dépression nerveuse. Cela n'avait consisté qu'en un seul traitement, son mari ayant cessé de suivre un autre traitement, car elle avait eu une crise de forme pendant le deuxième. Elle avait maintenant une épilepsie permanente, même s'il n'y avait pas d'antécédents familiaux à ce sujet. Elle croyait que l'épilepsie était causée par l'E.C.T.
Un survivant qui avait eu sept cours E.C.T. traitements. Elle se plaignait d'avoir des rêves vifs et alarmants depuis E.C.T., une mauvaise mémoire, des difficultés de réflexion et des problèmes de sommeil et de cuisine.
4.4 L'E.C.T. Atelier.
L'atelier a eu lieu le mercredi 22 octobre 1997 à la salle de banquet du Buile Hill Park à Salford. Il s'agit d'un lieu central souvent utilisé pour les réunions des survivants en santé mentale, qui est bien loin des hôpitaux et des établissements de santé mentale.
Un déjeuner complet a été fourni lors de l'atelier. Frais de voyage remboursés à tous ceux qui souhaitaient réclamer. Le financement de l'événement a été partagé entre les services de santé mentale de Salford N.H.S. Trust, Salford C.H.C. et survivants à Salford. Stands d'information sur Salford C.H.C. et E.C.T. Des anonymes ont également été exposés tout au long de la journée.
L'atelier a attiré 33 participants. Il était coprésidé par Ken Stokes, vice-président du Conseil de santé communautaire de Salford et membre de l'équipe de projet, et par Pat Garrett, président des survivants de Salford. La séance du matin était réservée aux utilisateurs, aux survivants, aux proches et aux soignants. Il s'agissait de leur permettre d'exprimer librement et sans crainte ni pression de le faire en présence de professionnels de la santé.
4.4.1 Le E.C.T. Atelier - Session du matin.
Ken et Pat ont souhaité la bienvenue à tous, ont expliqué le rôle des deux organisations et le but de la événement, et a souligné la nécessité pour chacun d'écouter les points de vue des autres et de respecter confidentialité.
Chris Dabbs, directeur général de Salford C.H.C., a ensuite fait un bref exposé sur les buts et objectifs du projet et les problèmes qui avaient été mis en évidence à ce jour. Il était suivi de Pat Butterfield et Andrew Bithell d'E.C.T. Anonymous, un groupe national de soutien et de pression pour tous les E.C.T. les survivants et leurs aides. Ils ont donné leur propre avis sur E.C.T. et son utilisation au Royaume-Uni. Le public a ensuite posé une série de questions sur E.C.T. et le projet.
Quatre groupes de discussion ont ensuite été formés. La facilitation et la prise de notes ont été assurées par un membre et des officiers du C.H.C., des membres de Survivors in Salford et des membres d'E.C.T. Anonyme. Chaque groupe a reçu une "feuille d'invite" - une liste des problèmes soulevés par le travail de l'équipe de projet à ce jour - pour aider et éclairer leurs discussions.
Il a été demandé à chaque groupe d'identifier trois problèmes qu'ils souhaitaient mettre en évidence auprès des représentants des services de santé mentale de Salford N.H.S. Faites confiance pendant la session de l'après-midi. C'étaient:
Changer la loi pour donner à tous les patients le droit de choisir ou de refuser E.C.T.
Tous les patients devraient avoir accès à un avocat lorsqu'ils se voient offrir E.C.T. et pendant un cours d'E.C.T.
Toutes les alternatives, en particulier les traitements parlants, doivent être proposées avant E.C.T. est considéré.
Meilleure surveillance à long terme des patients après E.C.T. et la recherche à long terme sur son efficacité et ses effets secondaires.
Préoccupations concernant E.C.T. en particulier aux personnes âgées et aux femmes - y a-t-il eu discrimination?
Les professionnels de la santé doivent écouter davantage les patients et les survivants, individuellement ou en groupe.
De meilleures informations pour les patients et leurs proches sur E.C.T., avec le plus de temps possible pour l'étudier avant de faire un décision sur l'opportunité d'avoir E.C.T. Ces informations devraient inclure les points de vue des psychiatres et des survivants, donnant des points de vue à la fois opposant à E.C.T.
Plus grande distinction entre les maladies physiques et mentales - certaines personnes ont déclaré avoir reçu E.C.T. pour des conditions physiques et non mentales.
Utiliser uniquement l'équipement le plus récent et le plus à jour pour E.C.T., celui-ci étant testé et entretenu régulièrement et régulièrement.
Un déjeuner végétarien a été servi. Pendant l'intervalle du déjeuner, la poésie des survivants a été interprétée par Survivors 'Poetry Manchester.
4.4.2 Le E.C.T. Atelier - Session de l'après-midi.
Dr Steve Colgan et Mme Avril Harding des services de santé mentale de Salford N.H.S. La confiance est arrivée au début de la session de l'après-midi. Chris Dabbs du C.H.C. a ensuite présenté les principales questions mises en évidence par les groupes de discussion.
La séance de questions et réponses a suscité les réponses suivantes du Dr Colgan et de Mme Harding:
La plupart des patients qui reçoivent E.C.T. sans leur consentement ne sont en fait pas en mesure de donner ou de refuser leur consentement.
Il existe une tension entre la recherche d'un droit absolu de refuser E.C.T. et les situations où le jugement du patient est altéré et qui sont suicidaires.
Le débat sur le droit de refuser E.C.T. nécessite une discussion morale et éthique plus large des points de vue concurrents.
De nombreux patients de Meadowbrook n'étaient pas au courant du service indépendant de défense des intérêts fourni par le Salford Mental Health Services Citizen's Advice Bureau. Ce service n'est pas accessible aux patients du service aux personnes âgées.
Le principal risque général avec E.C.T. est celle associée à une anesthésie générale répétée.
E.C.T. est plus couramment utilisé chez les personnes âgées car elles ont tendance à bien répondre à E.C.T. et trouver des drogues plus nocives que les jeunes.
Il est nécessaire d'écouter davantage et de prendre davantage en compte les opinions des patients.
Les patients et les soignants devraient avoir autant d'informations qu'ils le souhaitent sur E.C.T. Le Trust était en train de développer une nouvelle brochure sur E.C.T.
Le taux de concordance très élevé entre les opinions des médecins responsables (R.M.O.) et des médecins nommés par deuxième opinion (S.O.A.D.) était dû au fait qu'ils étaient formés selon les mêmes normes.
Le Trust reconnaît qu'il y a encore des problèmes. Il veut continuer à discuter du service local avec les survivants et les soignants afin d'aider à apporter des améliorations.
Le Trust commandait actuellement de nouveaux E.C.T. équipement pour le nouveau E.C.T. Suite à Meadowbrook. Ancienne E.C.T. étaient toujours utilisés, mais n'étaient pas considérés comme dangereux et étaient entretenus régulièrement et n'étaient pas tombés en panne depuis la nouvelle E.C.T. La suite était ouverte.
Le délai accordé pour décider de donner ou de refuser son consentement varie selon les circonstances, mais il est aussi sûr et possible.
Il est reconnu qu'un effet secondaire de E.C.T. peut être une perte de mémoire (au moins à court terme). La perte de mémoire à long terme est rare et difficile à déterminer.
Comparé à d'autres traitements alternatifs, E.C.T. est mieux étudié.
E.C.T. la pratique s'est améliorée au fil du temps, notamment en ce qui concerne les machines, les anesthésiques, l'intimité et la dignité.
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