Document d'information sur la thérapie électroconvulsive

February 11, 2020 13:56 | Miscellanea
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Préparé pour le département américain de la Santé et des Services sociaux, Toxicomanie et Mental Health Services Administration Center for Mental Health Services

Mars 1998
Préparé conformément au contrat CMHS n ° 0353-95-0004

RESEARCH-ABLE, INC., 501 Niblick Drive, S.E., Vienne Virginie 22180

TABLE DES MATIÈRES

OBJECTIF
INTRODUCTION
JE. HISTOIRE
II. L'ECT COMME MÉTHODE DE TRAITEMENT

Administration d'ECT
Des risques
Théories concernant le mécanisme d'action
Conditions pour lesquelles l'ECT ​​est utilisé
Importance du consentement du patient au traitement

III. ATTITUDES DES CONSOMMATEURS ET DU PUBLIC CONCERNANT L'ECT

introduction
Fondement de l'opposition à ECT
Questions concernant les personnes donnant leur consentement volontaire et éclairé
Les opposants à ECT
Promoteurs de l'ECT ​​et du consentement éclairé

IV. PERSPECTIVES JURIDIQUES ET RÉGLEMENTATION DE L'ÉTAT

V. PRIORITÉS DE RECHERCHE IDENTIFIÉES PAR LA CONFÉRENCE NIMH CONSENSUS DE DÉVELOPPEMENT DE 1985 SUR L'ECT

SOMMAIRE

ANNEXE A - Entrevues avec des représentants d'organisations

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OBJECTIF

Le Center for Mental Health Services (CMHS) publie périodiquement des rapports sur des sujets de préoccupation pour le domaine de la santé mentale et le public américain. Une partie de la responsabilité du CMHS consiste à élaborer et à diffuser de l'information sur la prestation de services aux personnes atteintes de maladie mentale et à leurs familles.

Ce rapport sur la thérapie électroconvulsive (ECT) résume les informations suivantes:

  1. l'état actuel des connaissances concernant ce traitement;
  2. opinions des consommateurs et du public;
  3. lois et règlements pertinents; et
  4. tâches de recherche prioritaires.

INTRODUCTION

L'ECT, un traitement pour une maladie mentale grave, implique la production d'une crise généralisée par l'application d'un bref stimulus électrique au cerveau. Depuis que l'ECT ​​a été utilisé pour la première fois en Italie il y a plus de 50 ans, les procédures associées à l'ECT ​​ont été améliorées. De meilleures méthodes ont été développées en ce qui concerne l'anesthésie, la fourniture de courant électrique et la préparation et le consentement des patients.

Un large accord existe au sein de la communauté médico-psychiatrique sur l'efficacité et la sécurité de l'ECT ​​pour le traitement des personnes atteintes de certaines maladies mentales. Cependant, certains de ceux à qui ECT a été administré sont très préoccupés par son utilisation abusive et abusive possible. Ils sont également préoccupés par ce qu'ils perçoivent comme une incapacité à protéger les droits des patients. Leur inquiétude peut être accrue à la fois parce que les effets secondaires du traitement (par exemple, confusion post-traitement et mémoire perte) ne sont pas rares, et parce que les scientifiques doivent encore clarifier précisément comment ECT fonctionne pour soulager les symptômes. L'ECT est utilisé principalement pour les personnes souffrant de dépression grave. (1) Le traitement est généralement dispensé dans les unités psychiatriques des hôpitaux généraux et dans les hôpitaux psychiatriques privés. Selon un rapport de 1995, (2) les taux d'utilisation d'ECT par habitant varient considérablement à travers les États-Unis, et environ 100 000 patients ont reçu une ECT entre 1988 et 1989.

JE. HISTOIRE

En 1938, Ugo Cerletti, un neuropsychiatre italien, a appliqué un choc électrique au cerveau d'une personne souffrant d'une grave maladie psychiatrique. Selon certaines informations, l'état de santé de l'homme s'est considérablement amélioré et, en 10 ans, ce traitement a été largement utilisé aux États-Unis. (3) Dans les années 40 et 50, l'ECT ​​était principalement utilisé pour les personnes atteintes de maladie mentale grave résidant dans de grands établissements psychiatriques hôpitaux). Le rapport de 1985 de la Conférence de développement consensuel de l'Institut national de la santé mentale (NIMH) sur l'ECT ​​(4) décrit ces premiers efforts:

"L'ECT a été utilisé pour une variété de troubles, fréquemment à fortes doses et pendant de longues périodes. Beaucoup de ces efforts se sont révélés inefficaces, et certains ont même été nocifs. De plus, l'utilisation de l'ECT ​​comme moyen de prise en charge des patients indisciplinés, pour lesquels aucun autre traitement n'était alors disponible, a contribué à une perception de l'ECT ​​en tant qu'instrument de contrôle du comportement des patients en établissement pour malades mentaux chroniques personnes."

En 1975, le film à succès, One Flew Over the Cuckoo's Nest, basé sur le roman de 1962 de Ken Kesey, a considérablement renforcé les craintes concernant ECT, du moins pour le public des cinéphiles. Plus récemment, lors d'audiences législatives au Texas (5), les opposants à ECT ont exprimé leurs inquiétudes quant à sa sécurité et son efficacité en témoignant des résultats des enquêtes sur Internet. (6)

Au cours des premières années, de nombreuses fractures et même un certain nombre de décès ont été associés à l'utilisation de l'ECT. (7) Cependant, au fil des ans, ECT a changé. La technologie associée à l'ECT ​​a été améliorée, éliminant pratiquement les risques précédents. (8) Des méthodes d'administration plus sûres ont été mises au point, notamment l'utilisation de médicaments, de relaxants musculaires et un approvisionnement suffisant en oxygène tout au long du traitement.

On pense que la plus grande catégorie de personnes recevant une ECT sont des femmes âgées et déprimées qui sont hospitalisées dans des hôpitaux psychiatriques généraux ou privés. (9) La plupart des États n'exigent pas des médecins qu'ils signalent l'utilisation de l'ECT; par conséquent, les estimations annuelles du nombre de patients recevant ce traitement sont spéculatives. Les données scientifiques existantes suggèrent une grande variation régionale dans son utilisation - plus que pour la plupart des autres procédures médicales et chirurgicales. (10)

Le nombre absolu de personnes recevant l'ECT ​​semble avoir diminué. Les plaintes du public, associées à des litiges, ont amené de nombreuses institutions publiques à devenir de plus en plus inquiet quant à son utilisation, et la réglementation étatique a permis de réduire son hôpitaux publics. De plus, la révolution de la psychopharmacologie depuis les années 1960 a contribué à réduire le nombre de patients sous ECT. Aujourd'hui, la procédure n'est le plus souvent administrée qu'après que d'autres alternatives de traitement ont été essayées et jugées infructueuses.

Bien que les patients soient préoccupés par l'ECT ​​depuis longtemps, l'importance croissante du mouvement pour les droits des consommateurs a, ces dernières années, attiré l'attention du public sur cette question. Le concept de consentement éclairé au traitement est de plus en plus compris et accepté par les patients et leurs familles. Les opposants qui plaident pour une interdiction législative totale, affirment que l'ECT ​​provoque une perte de mémoire à long terme et est fréquemment administré sans avoir été expliqué de manière adéquate. Ces arguments ont conduit de nombreux États à exiger des patients qu'ils donnent leur consentement avant que l'ECT ​​puisse être administré (voir la section IV ci-dessous).

II. L'ECT COMME MÉTHODE DE TRAITEMENT

Administration d'ECT

L'ECT implique l'utilisation de courants électriques contrôlés d'une durée d'une à deux secondes qui induisent une crise de 30 secondes. Généralement, la procédure consiste à attacher deux électrodes au cuir chevelu, une de chaque côté de la tête, bien que les médecins placent parfois les électrodes sur un seul côté de la tête. Souvent, deux ou trois traitements sont administrés chaque semaine pendant plusieurs semaines. Dans ses premières années, l'ECT ​​a été administré à des patients sans traitement préalable. Aujourd'hui, cependant, l'anesthésie, les relaxants musculaires et la surveillance électroencéphalographique (EEG) pendant et après le traitement, permettent au médecin de surveiller de près les réactions des patients. Ainsi, le mouvement involontaire d'une crise induite par l'ECT ​​consiste normalement en un léger mouvement des doigts et des orteils. (11)

Des risques

Certains patients qui ont reçu une ECT rapportent des effets secondaires à long terme du traitement. Des déficits de mémoire ont été signalés même trois ans après le traitement, bien que la plupart semblent se produire autour de la période précédant et suivant l'intervention. Tout en ne minimisant pas l'importance des effets secondaires indésirables, la plupart des membres de la communauté médicale soutiennent que la durée de ces effets secondaires est relativement brève:

"Il est.. .well a établi que l'ECT ​​produit des déficits de mémoire. Les déficits de la fonction de mémoire, qui ont été démontrés de manière objective et répétée, persistent après la fin d'un cours normal d'ECT. La gravité du déficit est liée au nombre de traitements, au type de placement des électrodes et à la nature du stimulus électrique... La capacité d'apprendre et de conserver de nouvelles informations est affectée pendant un certain temps après l'administration d'ECT; plusieurs semaines après sa fin, cependant, cette capacité revient généralement à la normale. "(12)

Théories concernant le mécanisme d'action

Alors que de nombreuses théories ont cherché à expliquer les effets thérapeutiques de l'ECT, une détermination du mécanisme d'action précis attend de plus amples recherches. (13) La communauté médicale estime généralement que quelque chose associé à la crise elle-même, plutôt qu'un facteur psychologique tel comme l'attente du patient, provoque des changements neurophysiologiques et biochimiques dans le cerveau qui expliquent la diminution ou la rémission de symptômes. Des changements permanents dans les structures cérébrales n'ont été trouvés ni dans les études animales ni dans les autopsies effectuées sur le cerveau de personnes qui avaient une ECT à un moment de leur vie. De plus, les études dans lesquelles les animaux ont été soumis à un choc électrique beaucoup plus fort et plus prolongé que ceux utilisés pendant l'ECT ​​n'ont pas détecté de changements cérébraux structurels ou biochimiques. (14)

Conditions pour lesquelles l'ECT ​​est utilisé

Étant donné que les médicaments psychopharmacologiques bénéfiques sont plus faciles à administrer, moins coûteux et moins controversés que l'ECT, de telles interventions sont généralement tentées avant d'utiliser l'ECT. L'ECT n'est généralement envisagée que pour les personnes souffrant de formes graves ou psychotiques de troubles affectifs (dépression ou maladie bipolaire) qui n'ont pas répondu à d'autres thérapies ou sont considérés comme à risque imminent de suicide. Étant donné qu'un antidépresseur peut ne pas devenir pleinement efficace pendant plusieurs semaines après le début du traitement, la rapidité du soulagement des symptômes associée avec ECT peut en faire le traitement de choix pour les personnes qui ne peuvent pas attendre en toute sécurité des traitements alternatifs (telles que les suicidaire). (15) L'ECT peut rendre le patient accessible aux effets efficaces des médicaments et de la psychothérapie. (16) Les cliniciens rapportent également que l'ECT ​​peut réduire la durée des épisodes de manie et de dépression majeure, (17) et s'il est utilisé rapidement, il peut aider à raccourcir les séjours à l'hôpital des personnes souffrant de dépression majeure récurrente. (18)

L'Agence pour la politique et la recherche en matière de soins de santé, dans une récente directive de pratique clinique (19), suggère que l'ECT ​​est utilisé de manière appropriée pour certains patients souffrant de troubles dépressifs graves.

"Il s'agit d'une option de première intention pour les patients souffrant de formes graves ou psychotiques de trouble dépressif majeur, dont les symptômes sont intenses, prolongés et associés présentant des symptômes neurovégétatifs et / ou une altération fonctionnelle marquée, surtout si ces patients n'ont pas répondu pleinement à plusieurs essais adéquats de des médicaments. Une thérapie par électrochocs peut également être envisagée pour les patients qui ne répondent pas à d'autres thérapies, risque imminent de suicide ou de complications, et ceux dont les conditions médicales empêchent l'utilisation de médicaments... "

"Cependant, l'ECT ​​doit être considéré avec prudence et utilisé uniquement après consultation d'un psychiatre, car l'ECT:

  • N'a pas été testé dans des formes de maladie plus bénignes.
  • Est coûteux lorsqu'il implique une hospitalisation.
  • A des effets secondaires spécifiques et importants (par exemple, une amnésie rétrograde à court terme et antérograde).
  • Comprend les risques d'anesthésie générale.
  • Porte une stigmatisation sociale importante.
  • Peut être contre-indiqué lorsque certaines autres conditions médicales sont présentes.
  • Nécessite généralement une prophylaxie avec des antidépresseurs, même si une réponse complète et aiguë à l'ECT ​​est atteinte. "

Il n'existe aucun accord général au sein de la communauté médicale concernant l'utilité de l'ECT ​​dans le traitement de la schizophrénie. Bien qu'un certain nombre d'études cliniques suggèrent que l'ECT ​​est efficace dans le traitement des personnes atteintes de schizophrénie (20), elles ne sont pas définitives.

Des recherches supplémentaires sont également nécessaires pour déterminer si l'ECT ​​renforce les effets des médicaments neuroleptiques. Les cliniciens trouvent que la plupart des patients ECT bénéficient de l'utilisation d'un médicament de soutien et / ou d'une thérapie par la parole une fois que l'ECT ​​a atténué les pires symptômes dépressifs ou autres. Des rapports scientifiques récents suggèrent que les troubles de l'humeur majeurs chez les femmes enceintes peuvent être traités en toute sécurité avec l'ECT ​​si des mesures appropriées sont prises pour réduire les risques pour la mère et l'enfant. (21,22)

Importance du consentement du patient au traitement

À la suite de la controverse en cours entourant l'ECT, la communauté médicale est devenue de plus en plus sensibles à l’importance d’obtenir un consentement volontaire éclairé des patients avant de traitement. Les lois et règlements des États, ainsi que les directives professionnelles (23), expliquent en détail la nature d'un tel consentement. Ils suggèrent ou exigent que le fournisseur de soins éduque le patient et sa famille en utilisant des documents écrits et audiovisuels ainsi que des explications verbales, avant que le patient ne signe un consentement forme. (24) Les formulaires de consentement requis ou suggérés spécifient généralement les types d'informations suivants:

  1. la nature du traitement;
  2. les avantages et les risques possibles du traitement;
  3. le nombre et la fréquence des traitements à entreprendre;
  4. recours alternatifs; et
  5. stipule que les patients conservent le droit de retirer leur consentement à tout moment au cours du processus de traitement.

Dans le cas d'une personne dont le fonctionnement cognitif et / ou le jugement peuvent être altérés par une maladie psychiatrique, être difficile d'être certain d'un consentement volontaire pleinement informé (voir la discussion des aspects juridiques dans la section IV au dessous de).

La Conférence de développement du consensus NIMH de 1985 sur l'ECT ​​(25) a commenté la question du consentement éclairé et volontaire:

"Lorsque le médecin a déterminé que les indications cliniques justifient l'administration d'ECT, la loi exige, et l'éthique médicale l'exige, que la liberté du patient d'accepter ou de refuser le traitement soit pleinement honoré. Un processus consultatif permanent devrait avoir lieu. Dans ce processus, le médecin doit expliquer clairement au patient la nature des options disponibles et le fait que le patient a le droit de choisir parmi ces options. "

III. ATTITUDES DES CONSOMMATEURS ET DU PUBLIC CONCERNANT L'ECT

introduction

Douglas G. Cameron (26) de l'Association mondiale des survivants d'électrochocs, s'adressant au Comité de santé publique de la Texas House of Les représentants lors d'une audience publique en avril 1995 pour envisager une interdiction de l'ECT, ont capturé les sentiments forts de nombreux opposants déclaration suivante:

(ECT est) "Un instrument qui a blessé et détruit la vie de centaines et de milliers de personnes depuis sa création et continue de le faire aujourd'hui."

Malgré le soutien de Cameron et d'autres, le projet de loi visant à interdire l'ECT ​​n'a pas été adopté par le législateur du Texas.

Les commentaires contenus dans une série en deux parties dans USA Today (27) illustrent comment certains de la presse populaire voient ECT:

"Après des années de déclin, la thérapie de choc fait un retour spectaculaire et parfois mortel, pratiqué maintenant principalement sur les femmes âgées déprimées qui sont largement ignorantes des vrais dangers du choc et induites en erreur sur la réalité du choc des risques."

Une étude (28) basée sur une enquête Internet auprès de bénéficiaires d'ECT ayant choisi de répondre, cite certains qui disent:

"(ECT était) la pire chose qui me soit arrivée, et:

"Détruit ma famille."

Les citoyens de Berkeley, en Californie, lors d'un référendum local de 1982, ont voté pour "interdire" l'utilisation de l'ECT. Cependant, 40 jours plus tard, les tribunaux ont jugé le résultat du référendum inconstitutionnel.

Les opinions des opposants à ECT sont équilibrées par des personnes telles que l'animateur de talk-show Dick Cavett qui a trouvé ECT "miraculeuse" (29) et écrivaine Martha Manning qui avait l'impression d'avoir récupéré 30 points de QI une fois la dépression levé. Cependant, elle a perdu à jamais des souvenirs avant et pendant l'ECT. (30)

Bien que peu d'études sur les attitudes des patients à propos de l'ECT ​​aient été rapportées dans la littérature, une conclusion cohérente parmi elles a été la relation entre une bonne réponse à l'ECT ​​et des attitudes favorables. (31) Dans une étude contrôlée, Pettinati et ses collègues ont rapporté que six mois après les traitements ECT, la plupart des patients étudiés ont déclaré qu'ils accepteraient d'ECT à l'avenir s'ils devaient devenir déprimés encore. (32)

Fondement de l'opposition à ECT

Lorsqu'il s'agit d'évoquer des sentiments forts pour et contre une thérapie, l'ECT ​​peut être unique parmi la large gamme de traitements médicaux et psychiatriques actuels. Les impressions dramatiques et les représentations de ses horreurs sont juxtaposées au soulagement rapide et à la rémission des symptômes qu'il fournit souvent. Ces images antithétiques se combinent pour garder la controverse qui fait rage. Les façons dont ECT a été utilisé et administré dans le passé sont probablement les principaux facteurs de la poursuite du différend. Les cas de blessures graves telles que fractures et / ou décès résultant de l'administration d'ECT sont désormais extrêmement rares. (33) Cependant, la survenue de ces effets négatifs dans le passé continue de susciter l'inquiétude du public. La perte de mémoire est la plainte la plus fréquente des destinataires d'ECT. Bien que ses partisans conviennent que les patients peuvent souffrir de déficits de mémoire à court terme (en particulier pour les périodes immédiatement avant et après le traitement), il existe un désaccord substantiel sur la nature, l’ampleur et la durée de ces traitements. déficits.

Questions concernant les personnes donnant leur consentement volontaire et éclairé

Le mouvement pour les droits des patients dans les années 1970 et 1980 a sensibilisé le public et les professionnels à la protection des droits des personnes atteintes de troubles mentaux, et les préoccupations les plus émotionnellement chargées au sujet de l'ECT ​​se concentrent probablement sur des questions de consentement éclairé. (34) Les patients sont-ils pleinement informés et éduqués sur la nature de l'ECT, les risques et les avantages impliqués, et la disponibilité de traitements alternatifs moins intrusifs? Leur a-t-on dit qu'ils pouvaient retirer leur consentement à tout moment pendant le processus de traitement? Est-il clair qu'aucune contrainte ou pression inappropriée n'a été utilisée pour obtenir l'accord sur le traitement? Est-il clair que l'ECT ​​n'est pas utilisé pour punir ou contrôler les patients indisciplinés?

Des problèmes éthiques et juridiques importants peuvent survenir en ce qui concerne l'administration involontaire d'ECT. Un rapport de la Wisconsin Coalition for Advocacy (35) indique que ces problèmes restent problématiques dans au moins certains hôpitaux de l'État. La Coalition, qui est l'agence désignée de protection et de défense de l'État pour les personnes atteintes de maladie mentale, répondu aux plaintes concernant la violation des droits des patients de l'unité de psychiatrie d'un hôpital de Madison. Ils ont examiné les dossiers de traitement et mené des entretiens approfondis qui ont révélé des preuves claires de:

  1. pratiques coercitives pour obtenir le consentement des patients et non-respect du refus de traitement des patients;
  2. défaut de fournir suffisamment d'informations aux patients pour obtenir un consentement éclairé; et
  3. consentement au traitement par des patients qui n'étaient pas mentalement compétents au moment où ils ont donné leur consentement. (36)

Des organisations professionnelles telles que l'American Psychiatric Association ont proposé des lignes directrices (37) pour éduquer les patients et leurs familles sur le consentement éclairé des patients à l'ECT, et un nombre important d'États ont adopté des lois réglementant la pratique d'ECT. Pourtant, il peut rester des cas où les médecins et les établissements ne respectent ni la lettre ni l'esprit des lois, ni les directives professionnelles. Lorsque la non-conformité se produit, elle augmente la détresse du public quant à l'utilisation de l'ECT.

Les opposants à ECT

Alors que certains opposants à l'ECT ​​demandent une interdiction totale de son utilisation, d'autres se concentrent sur des situations qui peuvent impliquer un consentement non pleinement informé et entièrement volontaire.

David Oaks, rédacteur en chef de Dendron News pour la Support Coalition International, souligne l’importance du consentement éclairé: «Notre position sur TEC en tant que l'option de traitement est pro-choix - si le patient le veut, c'est sa décision, mais ils doivent comprendre qu'il n'y a aucune preuve d'efficacité durable. " (38)

Peter Breggin, psychiatre en pratique privée, s'oppose fermement à l'utilisation de l'ECT. Il caractérise les effets de l'ECT ​​comme des «lésions cérébrales». (39)

Leonard R. Frank, un écrivain souvent cité par les opposants à ECT, a reçu un traitement combiné à l'insuline et au électrochoc au début de 1962. Il charge, "... L'ECT tel qu'il est couramment utilisé aujourd'hui est au moins aussi nocif /... [[;; globalement comme avant les changements dans la technologie d'administration de l'ECT. "(40)

Linda Andre, directrice du Consumer Rights Advocacy Group, le Comité pour la vérité en psychiatrie, déclare que tous les ECT impliquent un traitement involontaire. Son organisation, dont les 500 membres ont fait l'expérience de l'ECT, affirme que tous les patients recevant l'ECT ​​sont soumis à une forme quelconque de coercition. Ils soutiennent que l'ECT ​​provoque un traumatisme crânien permanent (lésions cérébrales). Récemment, Andre a déclaré: "Le choc forcé est la violation la plus profonde de l'esprit humain imaginable. Le recours à la force est une deuxième blessure superposée aux dommages du choc lui-même. "(41)

La National Association for Rights Protection and Advocacy est une organisation à but non lucratif composée de administrateurs de programmes d'invalidité, parajuristes, professionnels, avocats non professionnels et consommateurs de santé mentale prestations de service. Son directeur, Bill Johnson, pense que la plupart des membres de l'organisation sont opposés à l'utilisation de l'ECT ​​et des traitements involontaires. Il a déclaré: "Nos membres sont contre les lois sur les traitements forcés. Les gens devraient faire leurs propres choix, ils ont le droit de choisir. Nous essayons de responsabiliser les personnes qui ont été étiquetées. "(42)

Promoteurs de l'ECT ​​et du consentement éclairé

Bien qu'aucune organisation ne se soit consacrée exclusivement au maintien de l'ECT ​​comme choix thérapeutique, des représentants des organisations identifiées ci-dessous ont exprimé leur soutien à la position selon laquelle ECT reste un option.

La National Depressive and Manic-Depressive Association (NDMDA), une organisation de personnes ayant souffert de troubles dépressifs ou la maladie maniaco-dépressive et leurs familles et amis, "soutient fortement l'utilisation appropriée de la thérapie électroconvulsive." (43)

L'Alliance nationale pour les malades mentaux (NAMI), une organisation populaire composée de familles et d'amis de les personnes atteintes de maladie mentale et les personnes se remettant d'une maladie mentale, n'approuve aucun traitement prestations de service. Cependant, il reconnaît l'efficacité de l'ECT ​​et de médicaments tels que la clozopine et le prozac et s'oppose aux mesures visant à limiter la disponibilité de traitements efficaces reconnus fournis par des professionnels dûment formés et agréés les pratiquants. (44)

La National Mental Health Association, une organisation à but non lucratif de citoyens préoccupés par la promotion de la santé mentale et la prévention, le traitement et les soins des la maladie mentale, prend en charge l'utilisation de l'ECT ​​dans des situations mettant la vie en danger (suicide) et pour le traitement de troubles affectifs graves qui ne répondent pas à d'autres traitements. (45)

L'Association nationale des systèmes de protection et de plaidoyer (NAPAS), l'organisation membre de la protection de l'État et organismes de défense des droits, a le pouvoir fédéral et des fonds pour enquêter sur les mauvais traitements et la négligence maladies. Bien que le NAPAS n'ait pas adopté de position officielle sur l'ECT, il soutient fortement l'importance d'un consentement complet et éclairé des patients. (46)

IV. PERSPECTIVES JURIDIQUES ET RÉGLEMENTATION DE L'ÉTAT

Quarante-trois États ont promulgué une législation qui régit d'une certaine manière l'utilisation de l'ECT. (47) La plupart des lois de l'État concernent directement l'administration d'ECT; d'autres réglementent le traitement psychiatrique en général sans référence spécifique à l'ECT. L'approche la plus courante, adoptée dans 20 États, requiert soit le consentement éclairé du patient avant l'administration d'ECT, ou en l'absence de consentement éclairé, la décision judiciaire du patient incompétence. Il existe des variations substantielles entre les exigences d'un État à l'autre.

Le débat se poursuit sur la nécessité de protéger les droits des patients et l'utilisation de traitements efficaces, quoique invasifs, tels que l'ECT. (48) L'argument est avancé qu'une réglementation trop protectrice peut entraîner un retard substantiel du traitement urgent. La plupart des États réglementent l'administration d'ECT et exigent une décision judiciaire d'incompétence avant que l'administration involontaire d'ECT puisse commencer. (49)

La question du consentement éclairé a été au centre des litiges, des lois et des règlements au cours des dernières années. Trois questions clés ont été soulevées:

  1. La personne a-t-elle la capacité de former un jugement raisonnable? (Par exemple, dans quelle mesure la capacité d'une personne à donner son consentement éclairé à un traitement par ECT est-elle compromise, voire éliminée, par la condition pour laquelle l'ECT ​​est recommandée?);
  2. Le consentement a-t-il été obtenu dans des circonstances sans contrainte ni menace? (Par exemple, le patient a-t-il consenti librement ou s'est-il senti menacé de poursuites judiciaires ou d'isolement? Dans quelles circonstances «l'opinion» du médecin influence-t-elle indûment le consentement volontaire éclairé du patient?); et
  3. Des informations suffisantes sur le risque et la disponibilité de thérapies moins invasives ont-elles été fournies au patient dans le cadre du processus d'éducation et de consentement? (Cette dernière question est particulièrement complexe et implique, entre autres, l'incertitude concernant la nature et la durée précises des pertes de mémoire à court et à long terme associées à l'ECT).

Comme pour tous les traitements médicaux, l'administration de l'ECT ​​est régie par les lois et règlements de l'État. Certains États autorisent le «consentement de substitution» d'un conjoint, d'un tuteur ou d'un mandataire en vertu d'une procuration. D'autres États adoptent une approche plus restrictive exigeant que seul le patient puisse donner son consentement au traitement. (50)

Les tribunaux ont généralement jugé qu'un patient qui avait été involontairement engagé ne manquait pas, en soi, de capacité à donner un consentement éclairé. Ce n'est que dans les conditions les plus extrêmes que les tribunaux ont statué que le droit de refuser un traitement est compromis par une condition dépressive. De manière générale, les tribunaux n'autorisent pas un "jugement de substitution" ni par le tribunal ni par un tuteur. (51)

V. PRIORITÉS DE RECHERCHE IDENTIFIÉES PAR LA CONFÉRENCE NIMH CONSENSUS DE 1985

La Conférence de développement du consensus de l'Institut national de santé mentale sur la thérapie électroconvulsive, convoquée en juin 1985, a identifié cinq tâches de recherche prioritaires: (52)

  1. Lancement d'une enquête nationale pour rassembler les faits de base sur la manière et l'étendue de l'utilisation de l'ECT, ainsi que des études sur les attitudes des patients et les réponses à l'ECT;
  2. Identification des mécanismes biologiques sous-jacents aux effets thérapeutiques de l'ECT ​​et des déficits de mémoire pouvant être associés au traitement;
  3. Meilleure délimitation des effets à long terme de l'ECT ​​sur l'évolution des maladies affectives et des fonctions cognitives, y compris la clarification de la durée de l'efficacité thérapeutique de l'ECT;
  4. Détermination précise du mode de placement des électrodes (unilatérale vs bilatérale) et les paramètres de stimulation (forme et intensité) qui maximisent l'efficacité et minimisent les troubles cognitifs;
  5. Identification des sous-groupes ou types de patients pour lesquels l'ECT ​​est particulièrement bénéfique ou toxique.

Bien que de nombreuses études sur l'ECT ​​aient été entreprises depuis la Conférence de développement de consensus de 1985 sur l'ECT, les problèmes concernant les lésions cérébrales et la perte de mémoire n'ont pas encore été entièrement explorés ou compris. Les groupes de consommateurs continuent d'exprimer un fort désir de mener des enquêtes plus larges sur l'expérience des patients avec l'ECT, car les quelques études publiées à ce jour se sont appuyées sur des échantillons de petite taille et / ou auto-sélectionnés.

SOMMAIRE

Ce rapport décrit la situation actuelle concernant l'ECT ​​et a tenté de saisir le large éventail d'opinions et de points de vue sur son utilisation.

ANNEXE A

ENTREVUES AVEC DES REPRÉSENTANTS D'ORGANISATIONS

Afin de présenter un large éventail d'opinions sur ECT, des représentants de cinq organisations de citoyens / consommateurs particulièrement intéressées par ECT ont été interrogés. Les personnes interrogées devaient toutes répondre aux questions suivantes:

  • Quelle est la position de votre organisation sur l'utilisation d'ECT?
  • Que pensez-vous de l'administration involontaire d'ECT?
  • Quelle est votre position sur l'efficacité d'ECT?
  • Que pensez-vous de l'ECT ​​comme option de traitement?
  • De manière générale, comment votre organisation est-elle impliquée dans ECT depuis 1985?
  • Pouvez-vous me raconter certaines des expériences de vos membres?
  • Du point de vue du consommateur, quels sont selon vous les avantages et les risques globaux de l'ECT?
  • Selon vous, quels sont les principaux enjeux de ce rapport?
  • Concrètement, que faire en termes de recherches futures?
  • Quels traitements alternatifs recommanderiez-vous?
  • À votre avis, que faut-il considérer en termes de formation du personnel de santé impliqué dans l'ECT? Pour le consommateur? Pour la famille du consommateur?

Réponse des organisations

Soutenez Coalition International (David Oaks).

"Nos statuts déclarent que nous sommes contre la coercition. Beaucoup de nos membres sont totalement opposés à l'utilisation d'ECT. Nous sommes une coalition de 45 groupes dans six pays opposés au consentement éclairé frauduleux... Nous pensons qu'il y a un taux élevé d'électrochocs forcés. Le traitement est tellement intrusif. Non signifie non. Nous sommes pro-choix, mais insistons sur un choix éclairé. "

«Les médecins devraient offrir des options durables et habilitantes telles que des groupes de pairs, en mettant l'accent sur les besoins réels des personnes - logement, communauté et emploi Notre position sur l'ECT ​​est que si le patient le veut, c'est sa décision, mais ils doivent comprendre qu'il n'y a aucune preuve de efficacité... (Le traitement) n'est pas prouvé, non soutenu et non réglementé par le gouvernement. "

"La Coalition de soutien a été fondée en 1990... L'ECT forcé peut impliquer moins de cinq pour cent de tous les cas, mais c'est le test décisif pour voir si le gouvernement fédéral est sensible à l'autonomisation des consommateurs. Aucune organisation de consommateurs / survivants n'approuve l'ECT ​​forcé. "

"Nos membres ont tendance à être des gens avec des expériences négatives. Ils ont connu une perte de mémoire dévastatrice, poignante et persistante... De nombreux membres ont personnellement connu de grands problèmes... Nos membres ont perdu le souvenir des mariages, de la naissance des enfants, de la possibilité de jouer des instruments de musique, ils ne se souviennent pas des vidéos, des vacances. "

«J'ai rencontré des personnes qui estiment avoir bénéficié du traitement. Elles peuvent subir un soulèvement temporaire pendant quatre semaines. Ce n'est pas vraiment une reprise. "

"L'ECT forcé est la question clé. Il y a eu plus de commentaires à ce sujet que sur toute autre question. Il détruit la confiance et la sécurité; c'est une violation, une violation profonde du cœur de l'être. Nous sommes déçus que le CMHS (Centre des services de santé mentale) ait été lent à reconnaître et à traiter cette préoccupation... Un autre problème important est le consentement éclairé frauduleux. Il y en a beaucoup plus que ne le prétend l'American Psychiatric Association (APA). Les décès sont également beaucoup plus fréquents que les États de l'APA. "

"Les consommateurs et leurs familles doivent connaître toute la gamme des dangers. On ne dit pas aux gens que les problèmes de mémoire peuvent durer jusqu'à trois ans... Les consommateurs devraient avoir un avocat sur place lorsqu'ils prennent des décisions concernant le traitement.. .Ils doivent avoir une éducation sur d'autres alternatives et le droit de refuser. "

Association nationale pour les droits et le plaidoyer (NARPA) (Bill Johnson)

NARPA est une organisation à but non lucratif composée d'administrateurs de programmes de handicap mental, de parajuristes, de professionnels, de défenseurs non professionnels et de survivants de l'ECT.

"Nous sommes opposés au traitement involontaire pour des raisons morales et éthiques et sommes la seule organisation professionnelle qui prend cette position... Nous nous opposons à la résurgence de l'administration involontaire... La profession psychiatrique minimise généralement les risques et exagère les succès de l'ECT. "

"Si l'ECT ​​se fait contre la volonté (du patient), c'est totalement immoral. La procédure est beaucoup plus sûre qu'elle ne l'était, mais elle reste néanmoins violemment intrusive. "

Le répondant a déclaré que le NARPA compte un grand nombre d'activistes anti-choc parmi ses membres et que la plupart remettraient sérieusement en question l'efficacité des traitements de choc. Il considère que les questions suivantes sont importantes: 1) Une étude indépendante de l'ECT, de son efficacité et de ses échecs; 2) Veiller à ce que les consommateurs soient pleinement informés de ses avantages et inconvénients lorsqu'ils font des choix de traitement; et 3) obtenir des informations sur les bénéfices que les hôpitaux et les médecins font d'ECT.

Association nationale dépressive et maniaco-dépressive (NDMDA) (Donna DePaul-Kelly)

Le NDMDA est composé de personnes qui ont souffert d'une maladie dépressive [unipolaire] ou maniaco-dépressive [bipolaire] et de leurs familles et amis. Voici des extraits d'une déclaration de la NDMDA sur l'ECT:

"La thérapie électroconvulsive est un traitement sûr et efficace pour certains patients souffrant d'une maladie psychiatrique grave. La NDMDA soutient fermement le droit d'un individu à recevoir tout traitement sûr et efficace pour les maladies psychiatriques, y compris la thérapie électroconvulsive, et s'oppose donc fermement à toute loi ou réglementation qui interfère avec l'accès des patients à une thérapie électroconvulsive (ECT) administrée avec compétence. "

"L'accès à l'ECT, ainsi que tous les soins médicaux, doivent être soumis à un consentement éclairé complet et continu. Le consentement doit être obtenu par un effort sincère, sans contrainte explicite ou implicite de la part du médecin ou de l'établissement. Le droit du patient de retirer son consentement à tout moment au cours du traitement doit être protégé. Si le patient est incapable de consentir au traitement, les procédures légales locales appropriées doivent être invoquées. "

La répondante a indiqué qu'elle avait entendu de nombreux consommateurs dire que l'ECT ​​fonctionne lorsque d'autres traitements ne fonctionnent pas et:

"L'ECT peut vous amener à un endroit où d'autres traitements commenceront alors à fonctionner. Les consommateurs m'ont dit que la mémoire perdue de l'ECT ​​n'est pas autant que la mémoire perdue quand ils étaient gravement déprimés - parfois ils ont perdu des semaines de leur mémoire [à la dépression]. La plupart des personnes que nous entendons ont eu une bonne expérience avec ECT. "

Le répondant a identifié le consentement éclairé et surmonter la réputation négative d'ECT comme étant les deux problèmes clés.

Association nationale des systèmes de protection et de défense (NAPAS) (Curt Decker)

NAPAS est une organisation qui a des membres dans chaque État et territoire qui ont le pouvoir fédéral et des ressources pour représenter et enquêter sur les abus et la négligence liés à la maladie mentale.

NAPAS n'a pas de position officielle sur l'utilisation de l'ECT. Cependant, l'organisation se méfie de l'administration d'ECT et soutient:

"... consentement plein et éclairé. Nous sommes très préoccupés par l'administration involontaire et pensons qu'il s'agit d'une violation des droits des personnes. Nous ne sommes pas des médecins. Nous avons entendu des consommateurs affirmer une perte de mémoire et nous avons travaillé avec des groupes de consommateurs qui ont tenté d'interdire l'ECT. Mais nous n'avons pas de position là-dessus... J'ai entendu des gens qui ont eu une ECT et qui ont subi une grave perte de mémoire. Ils sont très en colère et amers. Dans une perspective plus large, il joue sur la question des traitements forcés... L'ECT est vraiment un point éclair pour de nombreux consommateurs... L'un des principaux problèmes consiste à s'éloigner du traitement involontaire et forcé. Les consommateurs doivent être en mesure d'examiner différentes options de traitement afin d'être plus à l'aise avec l'ECT ​​... Il devrait y avoir la possibilité de choisir une «directive anticipée» qui est un accord qu'une personne conclut à l'avance lorsqu'elle est plus lucide et plus stable. Cela faciliterait la tâche des familles et des soignants, car le consommateur prend en fait la décision ils acceptent certains traitements avant de se retrouver dans un épisode où ils ne peuvent plus décision."

Le répondant a indiqué que des recherches étaient nécessaires sur les effets à long terme, positifs et négatifs:

"Certaines personnes semblent répondre uniquement à ECT. Tout traitement moins intimidant ou indigne serait souhaitable... ECT est un point éclair pour les consommateurs. Les professionnels de la santé veulent utiliser ce qui est facilement disponible et emprunter la voie la plus facile, en particulier dans les situations difficiles. Ils doivent être plus sensibles aux questions de droits et de choix... Ils doivent avoir une meilleure empathie avec les sentiments des familles à cet égard... Du point de vue de la recherche, il est important de savoir comment l'ECT ​​est utilisé, à quelle fréquence et pourquoi, et de s'assurer qu'il ne fait pas l'objet d'abus. "

Alliance nationale pour les malades mentaux (NAMI (Ron Honberg)

NAMI est une organisation populaire composée de familles et d'amis de personnes atteintes de maladies mentales et de personnes en convalescence. Des extraits d'une déclaration NAMI concernant ECT sont les suivants:

"NAMI n'approuve aucun traitement ou service particulier. Tout en n'approuvant aucune forme particulière de traitement comme question de politique, le NAMI estime que l'accès aux les personnes souffrant de maladies mentales reconnues efficaces par la FDA et / ou le NIMH ne doivent pas être refusée. Le NAMI s'oppose donc aux mesures qui visent ou limitent réellement la disponibilité et les droits des personnes atteintes de maladie mentale à recevoir Clozaril (Clozopine), Fluoxetine (Prozac) et / ou une thérapie par électrochocs (ECT) d'une formation appropriée et d'une licence les pratiquants. Ces traitements sont distingués par le NAMI en raison des efforts continus de divers individus et organisations pour limiter les droits des personnes atteintes de maladies mentales à les recevoir. "

"Conformément aux preuves scientifiques, nous pensons que l'ECT ​​est un traitement efficace, parfois salvateur. J'en connais beaucoup qui estiment que ECT leur a sauvé la vie. Cela ne veut pas dire qu'il n'a pas été utilisé de manière inappropriée, en particulier dans les années 40 et 50. Mais le traitement devrait être accessible aux personnes qui ne répondent pas aux autres traitements. Nous sommes opposés aux efforts visant à interdire l'ECT. Ce serait une injustice grave et inappropriée pour ceux qui en ont vraiment besoin... L'administration involontaire se produit rarement. Compte tenu de l'histoire controversée et de la nature dramatique du traitement, la plupart de ceux qui l'utilisent sont extrêmement prudents... Les personnes qui en ont le plus besoin peuvent ne pas être en mesure d'accepter le fait qu'elles en ont besoin. L'administration involontaire devrait être le tout dernier recours. Il devrait toujours y avoir un substitut agissant pour le patient. Toutes les mesures devraient être prises pour minimiser toute considération d'ECT involontaire. "

"Nous sommes convaincus qu'il devrait faire partie des options de traitement. Nous sommes conscients des effets secondaires et des pertes de mémoire à court terme. Nous ne les minimisons pas et ne minimisons pas le fait qu'il s'agit d'un traitement puissant et dramatique. Dans l’ensemble, cependant, les avantages et les inconvénients montrent des éléments positifs. Il peut entraîner une perte de mémoire à court terme et peut être permanent en ce qui concerne les événements entourant le traitement réel. Cependant, rien ne prouve que la grave perte de mémoire soit permanente. "

"La majorité de nos membres estiment qu'il est important de ne pas en faire un enjeu politique. En ce qui concerne les traitements alternatifs, des traitements moins invasifs devraient être essayés pour les dépressions majeures. L'ECT ne doit être utilisé que lorsque les personnes ne répondent pas aux traitements traditionnels. Les personnes doivent être pleinement informées des risques et des avantages du traitement. Les membres importants de la famille exerçant des fonctions de soins devraient être pleinement informés des avantages et des inconvénients potentiels. "

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