Ma vie avec le syndrome velo-cardio-facial: livre «Une vie différente»

Je viens de terminer la lecture d'un livre intéressant, de Quinn Bradlee, avec Jeff Himmelman. Quinn est un jeune homme atteint du syndrome vélo-cardio-facial (VCFS), une maladie génétique marquée par diverses combinaisons de caractéristiques du visage caractéristiques, maladie cardiaque congénitale et problèmes vasculaires, fente palatine et / ou discours anormal, et soit un trouble d'apprentissage ou psychiatrique désordre. (Ouf! Et je pensais qu'avoir un enfant avec le TDAH était difficile!) Le TDAH est, en fait, une condition de coexistence commune chez les personnes atteintes de VCFS, Quinn inclus.

Une vie différente est le compte-rendu à la première personne de Quinn sur la vie avec VCFS. Quinn propulse la perspective de la «première personne» vers de nouveaux sommets, écrivant comme s'il parlait. (Cela se traduit, pour les faibles de cœur, comme suit: il jure et mentionne - souvent - combien il aimerait "se faire baiser"!) Le résultat est rare jetez un œil aux croyances, aux sentiments et aux expériences de ce jeune homme aux capacités différentes, qui veut juste ce que le reste d'entre nous veut de la vie —

travail qu'il aime et est bon àet réciproque des relations avec un partenaire, de bons amis et un réseau social plus large. Oh, et une autre chose: malgré ses capacités différentes, il veut continuer à dépasser les attentes des autres envers lui aussi souvent et aussi souvent que possible.

Quinn souligne plusieurs points dans son livre qui m'ont frappé à la maison en tant que parent d'un enfant atteint de TDAH, de troubles du traitement sensoriel et de retards de développement. Je vous en parlerai dans mes prochains articles.

En attendant, vous voudrez peut-être consulter le site Web de Quinn, www.friendsofquinn.com, une communauté Web pour les enfants ayant des troubles d'apprentissage et leurs familles. C'est un tout nouveau site, mais qui semble assez prometteur. Je suis particulièrement intéressé à suivre le nouveau blog écrit par Sally Quinn, la maman de Quinn.

Mis à jour le 15 septembre 2017