Survivre à la maladie mentale d'un membre de la famille

Discussion sur les besoins des enfants dont les parents ont une maladie mentale. À quoi cela ressemble-t-il et que peut-on faire pour aider les enfants, même les enfants adultes, qui ont un parent atteint d'une maladie mentale?

Tina Kotulski, auteur du livre Schizophrenia: Sauver Millie; L'histoire d'une fille de survivre à la schizophrénie de sa mère est notre invité. Elle dit que les enfants de parents handicapés psychiatriques sont trop souvent ignorés dans tous les domaines des soins de santé.

Natalie: est le modérateur de HealthyPlace.com

Les gens bleu sont membres du public

Natalie: Bonsoir. Je suis Natalie, votre modératrice pour la conférence de discussion sur la schizophrénie de ce soir. Je souhaite la bienvenue à tous sur le site Web HealthyPlace.com.

Le thème de la conférence de ce soir est «Survivre à la maladie mentale d'un membre de la famille». Notre invitée est Tina Kotulski. La mère de Tina souffre de schizophrénie. Elle est restée non diagnostiquée pendant 20 ans; ce qui a rendu la vie très difficile pour Tina.

Bonsoir, Tina, et merci d'être avec nous ce soir.

Tina Kotulski: Merci de me recevoir.

Natalie: Ce soir, nous répondons aux besoins des enfants dont les parents ont une maladie mentale. Nous allons discuter de ce que c'est et de ce qui peut être fait pour aider les enfants, et même les enfants adultes, qui ont un parent atteint d'une maladie mentale.

Votre mère souffre de schizophrénie. Elle n'a pas été diagnostiquée pendant 20 ans. Vous dites: "La maladie mentale, comme toute affection, est un fardeau non seulement pour ceux qui ont un diagnostic, mais pour la famille, amis, filles et fils, maris et femmes et professionnels de la santé. "J'aimerais que vous développiez cette.

Tina Kotulski: Le diagnostic d'une maladie mentale n'est que le début. Quelle que soit la durée pendant laquelle un membre de la famille présente des symptômes, il est difficile de trouver les traitements appropriés et les médecins qui connaissent les interactions médicamenteuses. En tant que membre de la famille, nous connaissons le statut de base de notre membre malade de la famille. Nous savons quand les choses commencent à ne pas aller bien pour eux. Pourtant, lorsque nous essayons d'intervenir et de communiquer que, soit au parent atteint d'une maladie mentale, soit à un professionnel de la santé mentale, nous ne sommes écoutés qu'en cas de crise. Notre système est conçu pour faire face à une crise, et non à des mesures préventives qui permettent d'économiser de l'argent, des difficultés, des vies et du temps pour toutes les personnes impliquées. Cela comprend le système de santé mentale, lui-même, qui dépense plus d'argent en cas de crise. Par conséquent, la maladie mentale est un fardeau pour toute la société, pas seulement pour la personne diagnostiquée.

Natalie: Votre mère souffre de schizophrénie paranoïde - probablement l'une des plus graves de toutes troubles psychiatriques. Quel âge aviez-vous quand vous avez commencé à réaliser que quelque chose n'allait pas avec votre mère et quelle année était-ce?

Tina Kotulski: Une personne apprend ce qu'elle vit et ce n'est que lorsque j'ai été retirée des soins de ma mère à l'âge de treize ans, que j'ai vraiment compris que ma mère n'allait pas bien. Vivant avec ma mère quand ma sœur et moi étions plus jeunes, on m'a laissé à cheval sur deux mondes. Un monde survit dans le monde de ma mère; psychose, paranoïa et, parfois, douce et compatissante. L'autre était le monde de ma sœur. Elle préférait éviter ma mère, alors que j'essayais de contrôler mon environnement, pour pouvoir répondre à mes besoins.

Ce n'est que lorsque j'ai suivi ma propre thérapie, après avoir été retirée des soins de ma mère, que j'ai appris que chevaucher ces deux mondes pour survivre était nuisible à mon existence même. Il n'y avait eu ni cohérence, ni structure, ni soutien. Cela a toujours changé rapidement avec l'humeur de ma mère. Mon identité était basée sur mes succès et mes échecs à essayer de prendre soin de ma mère et à la garder dans un état d'esprit sain et stimulant pour moi et ma sœur. Essentiellement, j'étais le soignant.

Natalie: Comment était ta vie pendant cette période? Ta relation avec tes parents, ma sœur? Aviez-vous des amis? Comment ça se passait pour toi à l'école? Vous souvenez-vous de ce que vous ressentiez pour vous-même; votre image de soi?

Tina Kotulski: Solitaire, isolé, triste.

Natalie: C'est une existence très difficile! surtout pour un enfant... un adolescent. Votre père était-il à la maison à ce moment-là? Si oui, a-t-il essayé d'aider?

Tina Kotulski: Mon père a déménagé quand j'avais six mois. De temps en temps je suis allé visiter, souvent au moment de Noël et une fois pendant l'été. Mais leur environnement était restrictif et hostile à sa manière. Ma sœur a préféré rendre visite à mon père plus souvent, mais ma relation m'a dérouté. Mon père a été témoin d'abus et s'en est éloigné pour se sauver, mais il nous a laissé ma sœur et moi dans cet environnement dont il s'est échappé. Je me sentais mal à l'aise d'être avec quelqu'un qui n'essayait pas, ou du moins, ne semblait pas vouloir être avec moi, sauf pour de brèves visites une ou deux fois par an. Je me sentais hors de propos, comme si j'étais un problème ou une peine pour lui.

Natalie: Votre père a quitté la maison. Savez-vous ce qui l'a motivé à faire cela - sachant très bien que votre mère n'était pas apte à élever seule des enfants?

Tina Kotulski: Dans une interview, mon père a dit très clairement qu'il était parti pour se sauver. Il a fondé une nouvelle famille et de mon point de vue sur les choses, comment je l'ai vu et compris selon son entretien et ce J'ai vu grandir, c'est qu'il avait vraiment honte d'avoir jamais été impliqué avec une femme mentalement instable. Il ne comptait pas devoir faire face au stress supplémentaire d'avoir à s'occuper d'une femme mentalement malade, en plus d'une nouvelle fille et de rêves inachevés. L'interview de mon père, qui a été fortement éditée pour le film, Hors de l'ombre, est beaucoup plus effronté que ce que j'ai exprimé.

Natalie: Puis, à l'âge de 12 ans, votre sœur est partie vivre avec la nouvelle famille de votre père. Vous êtes donc seul à la maison avec votre mère. Vous avez été maltraité physiquement et émotionnellement par elle. Pour que les membres de notre public comprennent à quoi ressemblait cette partie de votre vie, pouvez-vous nous fournir quelques détails?

Tina Kotulski: La vie avec ma mère, Millie, n'a pas toujours été mauvaise. Il y avait des moments où j'aimais être avec elle et ma sœur. Cependant, des moments comme ça ont été difficiles parce que j'ai toujours su qu'ils finiraient et la plupart du temps ils finiraient brusquement. Mais je savourais toujours ces moments et m'accrochais à l'idée que ma mère serait un jour la mère dont j'avais toujours rêvé. Quand ma sœur est partie, cependant, Millie est devenue plus retirée et sa paranoïa est devenue très effrayante pour moi. J'ai donc passé plus de temps en faisant simplement du vélo en ville et en ayant des ennuis. Je décris ces jours de solitude dans mon livre.

Natalie: Je veux passer à aujourd'hui. En tant qu'adulte qui revient sur cette période, aimeriez-vous avoir quitté la maison comme votre sœur l'a fait?

Tina Kotulski: Je n'ai pas de réponse qui me satisferait. Parce que mon père avait profondément honte de sa relation passée avec ma mère, j'avais aussi l'impression qu'il avait honte de moi. Ce qu'il a dit à propos de ma mère, en grandissant lorsque je lui ai rendu visite, m'a donné l'impression d'entrer dans un monde moins amical que celui dans lequel je vivais avec Millie. J'ai été mis au milieu de ce qu'il ressentait pour ma mère et je voulais profondément être accepté et aimé sans condition. Je me sentais comme si je devais choisir mon camp quand je lui rendais visite et cela empira quand je devais vivre avec lui. Je ne voulais pas abandonner ma mère pour gagner l'approbation de mon père.

Natalie: Comment le fait d'avoir vécu cette période de l'enfance vous a-t-il influencé en tant qu'adulte?

Tina Kotulski: Cela a fait de moi un défenseur non seulement pour moi-même, ma famille et les autres qui grandissent dans l'ombre de la maladie mentale, mais cela m'a fait croire que les bonnes choses peuvent provenir de mauvaises expériences. Je ne laisse pas mon passé dicter mon avenir, mais je laisse mes expériences passées me guider dans la mission de Extraordinary Voices Press. Les enfants de parents handicapés psychiatriques sont trop souvent ignorés dans tous les domaines des soins de santé. Extraordinary Voices Press travaille à changer cela afin que des politiques puissent être adoptées pour protéger les enfants et la famille.

Natalie: Vous êtes marié depuis 19 ans. Vous avez 3 enfants. Je sais que vous êtes très impliqué dans les groupes de santé mentale des consommateurs. Dans une autre interview que vous avez faite, vous avez dit: "Les psychologues et les psychiatres qui traitent souvent les enfants qui ont été gravement maltraités physiquement et mentalement publier des études disant que beaucoup d’entre nous seraient incapables d’avoir des enfants, de ne pas répéter ces abus et d’avoir une relation fructueuse avec un époux. C'était mon rêve de dissiper ce mythe. "Pensez-vous que ce soit un mythe en général ou pour vous en particulier?

Tina Kotulski: Je crois que c'est un mythe qui mine la capacité des personnes à surmonter des situations où les chances ne sont pas en leur faveur. Lorsqu'un professionnel de la santé voit un parent diabétique au bureau, ce professionnel de la santé passera très probablement nutrition et les facteurs génétiques auxquels leurs enfants sont prédisposés et conseiller les parents sur les moyens d'éviter le diabète dans leur les enfants. Une bonne nutrition, un exercice adéquat, etc.

Lorsqu'un parent atteint d'une maladie mentale entre dans le bureau de la santé mentale ou même dans un cabinet médical, quel conseil est donné aux membres de la famille élargie sur la prévention? Aucun! Au lieu de cela, les comportements qui sapent notre capacité à surmonter notre disposition génétique prédéterminée ne sont même pas mentionnés. On nous remet plus d'ordonnances et l'implication complémentaire de la famille n'est même jamais envisagée. C'est plutôt la gestion de crise qui entre en jeu. Et lorsque le système examine la gestion des crises et le traitement d'une maladie plutôt que la prévention, les familles perdront toujours, en particulier les enfants. J'aimerais que tous les patients diabétiques soient ignorés jusqu'à ce que leur taux de sucre soit dans la plage 800. Ou que diriez-vous de chaque patient souffrant d'une maladie cardiaque ignoré jusqu'à ce qu'il soit en arrêt cardiaque.

Lorsque les gens ont un diagnostic médical, il y a au moins une certaine prévention. Pas grand-chose, mais au moins, ce n'est pas considéré comme impossible, ni comme une faute professionnelle. Si vous conseillez vos patients sur une bonne nutrition et de l'exercice et que vous avez un diagnostic médical, cela est considéré comme faisant partie de leur plan de traitement. Lorsqu'une personne atteinte d'une maladie mentale est diagnostiquée, la nutrition et l'exercice physique ne sont même jamais considérés comme faisant partie du plan de traitement. Pourquoi pas? Et qu'en est-il en cas de crise? Quelles mesures préventives sont mises en place lorsqu'un parent doit être hospitalisé? C'est l'enfant qui se mélange.

Natalie: Une grande partie de votre histoire remonte à plus de 25 ans. La maladie mentale était encore plus stigmatisée qu'aujourd'hui et permettez-moi de dire en disant qu'il y a encore beaucoup de stigmatisation et de honte attachées à la maladie mentale aujourd'hui encore. Votre famille a-t-elle beaucoup nié ce qui se passait avec votre maman?

Tina Kotulski: Oui.

Natalie: Aviez-vous honte d'elle et de votre situation? Comment as-tu géré ça?

Tina Kotulski: Je n'avais pas honte de ma mère. J'avais honte de qui j'étais à ce moment de ma vie. Mon estime de soi était fondée sur le fait de prendre soin de ma mère. Si ma mère était heureuse, je me sentais bien dans ma peau. Si ma mère n'allait pas bien, alors je pensais que j'étais responsable de l'état de ma mère. Donc, pour survivre dans ce type de situation, mes besoins sont venus en dernier. J'ai fait ce que je devais faire pour survivre et j'ai supprimé mes besoins d'amour et de subsistance en faisant de mon mieux pour rester en vie. Mes besoins de base sont venus en premier et j'étais ravi et j'ai pris comme une éponge quand on m'a donné chaleur et tendresse; l'amour.

Natalie: Je pense que c'est un point très important que vous soulevez et j'espère que les parents dans le public ce soir se souviendront que les enfants se sentent très lourd fardeau et responsabilité d'essayer de «rendre leurs parents heureux». Comme vous l'avez dit, votre bonheur même était lié à cette.

Quelle a été l'expérience de votre maman avec le système de santé mentale? Obtenait-elle le traitement dont elle avait besoin? Cela s'est-il amélioré au fil des ans? Comment va-t-elle aujourd'hui?

Tina Kotulski: Ma mère ne s'est pas impliquée dans le système de santé mentale avant mon départ. Non, elle n'obtenait pas le traitement dont elle avait besoin parce qu'il était tellement incohérent d'un comté à l'autre. Aujourd'hui, c'est une autre histoire. Elle est impliquée dans le système de santé mentale, mais sur une base très limitée. Et pour l'instant, elle se porte très bien.

Natalie: Comment voyez-vous votre mère aujourd'hui?

Tina Kotulski: C'est une merveilleuse grand-mère. Elle est autosuffisante à condition qu'elle se trouve dans un environnement dans lequel elle peut s'épanouir. Elle ne peut pas vivre seule, mais elle a son propre espace dans notre maison. Nous prenons un jour à la fois.

Natalie: Il y a beaucoup de gens dans l'auditoire ce soir qui font face à des situations similaires lorsqu'ils traitent avec un membre de leur famille qui a une maladie mentale. Quelles suggestions avez-vous concernant la prise en charge d'un membre de la famille? Et qu'en est-il de prendre soin de vous?

Tina Kotulski: Prenez toujours soin de vous en premier. Le stress peut entraîner une mauvaise santé. Alors, prenez du temps pour vous et essayez de profiter des petites choses.

Natalie: Et enfin, vos suggestions quand il y a un enfant à la maison? Y a-t-il des considérations particulières à prendre en compte?

Tina Kotulski: Gardez tous les médicaments hors de portée des enfants. Et rappelez-vous que les enfants sont parfois placés dans des situations vulnérables en raison de la maladie mentale d'un parent. Par conséquent, il est extrêmement important de répondre aux besoins des enfants, même en dehors du parent atteint d'une maladie mentale.

Natalie: Tina, voici la première question du public:

akamkin: Je suis une jeune femme qui a été diagnostiquée bipolaire à l'âge de 24 ans. J'ai toujours eu du mal à l'idée d'avoir des enfants et de transmettre mes mauvais gènes. Si vous aviez vous-même bipolaire, auriez-vous vos propres enfants après ce que vous avez vécu?

Tina Kotulski: Je crois que je me vendrais à découvert si je cédais à l'idée que je transmettrais la maladie à mes enfants. Le diabète, les maladies cardiaques ou d'autres conditions médicales n'empêchent pas les autres d'avoir des enfants. Avoir un enfant, quelle que soit votre condition, est la meilleure partie de vous. Vous seul pouvez retirer cela de vous-même.

Robin45: Pensez-vous que ce livre serait bon pour un parent qui s'occupe d'un enfant adulte atteint d'un trouble schizo-affectif, en d'autres termes, un visa?

Tina Kotulski: Absolument. Sauver Millie consiste à apporter des changements au sein de notre système. J'utilise mon histoire pour lancer des changements que nous devons tous voir... et sommes prêts à voir se produire.

ladydairhean: Je crois que ma mère souffre de schizophrénie sévère. Le problème que j'ai, c'est que je ne peux pas dire dans quelle mesure son comportement est causé par la maladie et dans quelle mesure il s'agit d'un acte d'attention, car elle est assez intelligente pour savoir ce qu'elle fait.

Tina Kotulski: L'une des capacités de ma mère en tant que jeune mère (je sais mieux maintenant) était qu'elle pouvait être très manipulatrice. Elle jouerait le femme battue. "Whoa c'est moi." Enfant, je suis tombé dans ce piège et cela s'est retourné contre moi. Maintenant en tant qu'adulte, j'ai des limites qu'elle doit respecter afin de rester dans notre maison. Je ne la laisserai pas parler de cette façon devant moi ou mes enfants. Vous devez vous fixer des limites.

kitkat: Vous avez mentionné que les besoins des enfants sont souvent ignorés. Cela affecte parfois l'estime de soi à l'âge adulte. Quelles précautions vous ou d'autres personnes qui interagissez avec ces enfants ou enfants adultes devez-vous prendre quand ils parlent de leur vie?

Tina Kotulski: Je ne suis pas un fournisseur de santé mentale. Ce que je suis, c'est un enfant adulte dont un parent a une maladie mentale. Et lorsque je forme des professionnels de la santé mentale ou que je prends la parole, je dis toujours "faisons valider nos sentiments". Nous avons le droit de ressentir toutes les émotions auxquelles vous pouvez penser. Non seulement beaucoup d'entre nous ne réalisent pas que nous avons perdu notre enfance avant d'être adultes, mais nous manquons de la confiance essentielle pour croire que nous sommes spéciaux pour les autres. Nos expériences communes nous rendent spéciaux. Nous avons besoin de notre propre voix. C'est pourquoi j'ai lancé Extraordinary Voices Press.

lindabe: Avez-vous eu l'expérience de thérapeutes vous disant que vous êtes codépendant parce que vous êtes tellement impliqué dans la survie de votre mère? Si oui, qu'en pensez-vous? J'ai vécu cette expérience et je ne pensais pas que le thérapeute savait ce que c'était.

Tina Kotulski: Oui, des professionnels de la santé mentale m'ont dit cela et agissent comme si je ne savais pas ce qui est dans le meilleur intérêt de ma mère. En fait, récemment, cela s'est produit. J'ai dit que ma mère avait des enzymes hépatiques élevées. On m'a dit que non, elle avait la grippe. Effectivement, les enzymes hépatiques de ma mère étaient de l'ordre de 800. C'est toxique. Elle va mieux maintenant.

dwm: Ayant grandi avec une mère qui avait une maladie mentale non diagnostiquée, j'ai vraiment aimé votre livre, Tina. Ma mère a maintenant un diagnostic mais ne reçoit toujours pas de traitement (franchement, je pense qu'elle ne le fera jamais). Pour ceux d'entre nous qui prennent soin d'un parent mentalement malade et qui ne peuvent, pour quelque raison que ce soit, suivre le chemin du mental système de santé, avez-vous personnellement trouvé de l'aide pour votre mère en utilisant des méthodes alternatives (alternatives / complémentaires santé)? Si oui, quel a été l'itinéraire le plus efficace?

Tina Kotulski: Parce que ma mère vit avec moi, je peux contrôler la quantité de sucre qu'elle consomme. Elle aime le sucre et cela conduit à des problèmes de santé qui conduisent à plus de médicaments. De plus, elle suit un plan de traitement dont le Dr Abram Hoffer a parlé dans ses nombreux livres, un en particulier, Guérir la schizophrénie par la nutrition naturelle. Il a des années de recherche pour soutenir son traitement. Je vous suggère de lire une partie de son travail. C'est phénoménal. De plus, ma mère prend une faible dose d'antipsychotique, mais rien de semblable à ce qu'elle était avant de s'installer avec nous il y a deux ans.

Natalie: Notre temps est écoulé ce soir. Merci, Tina, d'être notre invitée, d'avoir partagé votre histoire personnelle, d'avoir fourni d'excellentes informations et d'avoir répondu aux questions du public. Nous vous remercions d'être ici.

Tina Kotulski: Merci à tous d'avoir écouté et posé de si merveilleuses questions.

Natalie: Merci à tous d'être venus. J'espère que vous avez trouvé le chat intéressant et utile.

Bonne nuit tout le monde.

Avertissement: Nous ne recommandons ni n'approuvons aucune des suggestions de notre invité. En fait, nous vous encourageons fortement à discuter de vos thérapies, remèdes ou suggestions avec votre médecin AVANT de les mettre en œuvre ou d'apporter des modifications à votre traitement.