Préoccupations pour nos enfants bipolaires
Directeur politique de la CABF sur l'importance de diagnostiquer correctement le trouble bipolaire chez les enfants et la controverse antidépresseurs-suicide.
Commentaires de Martha Hellander, directrice des politiques de recherche de la CABF, à l'American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, Town Meeting, Washington, DC. (Réunion annuelle 2004 de l'AACAP)
Bonjour et merci de m'avoir invité aujourd'hui. Je devrais commencer par dire que je n'ai pas de conflits d'intérêts autres que d'être maman. Je suis également directeur des politiques de recherche et cofondateur de la Child & Adolescent Bipolar Foundation, une groupe de défense des intérêts à but non lucratif de près de 25 000 familles qui élèvent des enfants diagnostiqués ou à risque de bipolaire désordre. Plus de la moitié de nos enfants ont moins de 12 ans, plus de la moitié d'entre eux ont été hospitalisés de 1 à 10 fois, et environ un tiers d'entre eux prennent des antidépresseurs avec humeur stabilisateurs. Beaucoup de nos membres ont signalé dans un sondage informel en janvier dernier, comme nous l'avons déclaré devant la FDA, que leurs enfants avaient été suicidaires depuis leur plus jeune âge, souvent avant de prendre des médicaments; d'autres n'ont été observés par leurs parents comme suicidaires que peu de temps après avoir pris des antidépresseurs, et parmi ces familles, environ la moitié rapportent que le comportement suicidaire a cessé lorsque le médicament a été supprimé.
CABF ne prend pas position sur le fait que les cas individuels soient ou non causés par des antidépresseurs. Notre position est que les troubles de l'humeur chez les enfants sont une crise de santé publique majeure, et les antidépresseurs sont une partie essentielle du traitement pour CERTAINS, mais pas tous, de ces enfants. CABF se félicite de l'attention de la FDA et des avertissements accrus, ajoutés à l'étiquetage de ces médicaments. Comme nous le disons chez CABF, ce sont des médicaments puissants et potentiellement dangereux qui sont utilisés par nécessité pour traiter des maladies puissantes et extrêmement dangereuses.
Les médecins et les parents doivent garder à l'esprit que les symptômes de dépression chez un enfant peuvent ne pas être un épisode unique, mais une manifestation d'un stade de développement d'une maladie héréditaire à vie, telle que le trouble bipolaire, dans lequel plus de temps est généralement passé déprimé que maniaque ou schizophrénie. Les parents doivent savoir que la dépression est souvent le premier signe de trouble bipolaire et aussi le plus symptôme courant observé chez les adolescents au cours des cinq années précédant la première interruption psychotique schizophrénie. Alors, comment savoir quel enfant souffrant de dépression est susceptible de bien répondre ou d'avoir une réaction indésirable à un médicament particulier? Nous ne pouvons pas en ce moment. Nous pouvons reconnaître la dépression chez même les enfants d'âge préscolaire, mais nous ne savons pas encore comment faire correspondre quels enfants avec quels traitements.
Aux parents qui demandent une réponse, et Dieu sait à quel point nous voulons des réponses, vous devez rester ferme et dire "je ne sais pas". Nous avons besoin que vous soyez honnête et dites-nous franchement que si vous concluez que nos enfants sont déprimés, vous n'avez aucun moyen de savoir s'il s'agit du type de dépression susceptible de répondre à un antidépresseur, ou à une psychothérapie, ou si le médicament peut provoquer l'enfant à devenir maniaque, ou à entrer dans un état mixte (qui est la période de risque de suicide la plus élevée chez les personnes bipolaires désordre). Et tant que nous n'aurons pas un investissement fédéral majeur dans la recherche sur ces questions, vous n'aurez pas de réponses. Pour citer le Dali Lama, «la sagesse est la capacité de tolérer l'ambiguïté». En d'autres termes, ne nous donnez pas de fausses assurances.
Bien sûr, de nombreux parents n'aimeront pas cette ambiguïté. Ils veulent que vous les rassuriez que ce n'est probablement rien de grave, que vous êtes sûr que l'enfant vont en sortir, et ils regarderont en arrière dans quelques années et riront de leur inquiétude maintenant. Veuillez ne pas enrober les implications de la dépression chez un enfant. Vous devez livrer la mauvaise nouvelle, sans fard, et exposer le pire des cas, ainsi que le meilleur scénario de cas, et admettez aux parents que vous ne savez pas si tel ou tel traitement aidera le enfant. Il est essentiel que les parents entendent parler de vous et des groupes de défense comme CABF, que le suicide est un résultat possible de la dépression elle-même chez les enfants. Ce fait n'est pas largement connu, et tant qu'il ne l'est pas, le public continuera de supposer que les suicides qui surviennent pendant qu'un patient prend des antidépresseurs ont été causés par le médicament. Les grands essais cliniques n'étaient pas conçus pour dire, dans des cas individuels, ce qui s'était passé. Les statistiques des grands groupes n'identifient pas les vies perdues ou les vies sauvées au niveau individuel.
Dépistez l'enfant pour la manie. Utilisez l'échelle de notation Young Mania - Version Parent sur notre site Web; un groupe dirigé par Mani Pavuluri présente une échelle de notation de la manie infantile lors de cette conférence samedi après-midi. Le CABF encouragera les parents à faire ce dépistage à la maison, vous pourrez donc trouver des parents plus éduqués qu'auparavant. C'est bon. Les parents ignorants des symptômes de la manie n'appelleront pas les comportements maniaques à votre attention à moins que vous ne le demandiez; nous avons tendance à être fiers de nos jeunes enfants qui tardent à écrire de la poésie, à jouer ou à faire des projets artistiques et à admirer leur bravoure et la nature aventureuse en grimpant au sommet du plus grand arbre ou en descendant sans crainte la tête la première encore. Nous ne mentionnerons probablement pas que nos enfants dorment rarement la nuit, ou n'arrêtent pas de parler du matin au soir, sauf si vous nous le demandez.
Prenez une histoire de famille. Vous découvrirez peut-être que la famille de cet enfant, des deux côtés, compte de nombreuses personnes atteintes de maladie bipolaire ou de schizophrénie. Expliquez aux parents pourquoi il pourrait être judicieux de commencer un enfant déprimé avec certaines tendances maniaques et un antécédents familiaux de trouble bipolaire sur l'un des stabilisateurs de l'humeur connus pour réduire le risque de suicide, tels que lithium, avant de mettre l'enfant sous antidépresseur.
Surveillance. Il s'agit de la dernière intervention pour prévenir le suicide des enfants sous antidépresseurs qui a pris le pays par la tempête - il est appelé «surveillance». Existe-t-il des preuves de son efficacité, de son efficacité consiste? Dans quel environnement? Le concept de surveillance est-il susceptible d'induire un faux sentiment de sécurité?
J'ai demandé à plusieurs parents dont les enfants se sont suicidés quel type de "surveillance" aurait pu les sauver. On m'a parlé de l'adolescent sortant de l'hôpital dont les parents ont supplié le médecin et la compagnie d'assurance de le garder pendant le week-end. Il a commencé à prendre des médicaments, a été libéré de leurs objections et le médecin lui a dit de simplement "rentrer chez lui et passer un week-end discret" et se présenter à l'hôpital de jour lundi. Ils ont survécu vendredi soir, samedi et samedi soir, l'un ou l'autre toujours à ses côtés, dormant même avec lui la nuit. Dimanche, le père a dû faire une course et la mère devait aller aux toilettes. Pendant quelques instants, le garçon a volé les clés de la voiture et la voiture, a désactivé le téléphone de la famille et est parti pour mettre fin à ses jours. Est-ce à dire que pendant le suivi, les parents ne doivent pas quitter la maison pour acheter de la nourriture ou aller aux toilettes? Et combien d'adultes doivent être présents; Quelles options existe-t-il pour les parents seuls ou avec d'autres jeunes enfants à charge ou pour les parents qui travaillent?
Une autre maman m'a dit que sa fille était entrée dans l'armoire à pharmacie de la salle de bain familiale et avait pris toute l'aspirine et le Tylenol qu'elle pouvait trouver. Le médecin traitant son enfant ne lui avait pas dit de «prouver le suicide» de la maison, ne lui avait en fait pas dit du tout qu'un enfant déprimé pouvait tenter de se suicider. Si elle l'avait su, m'a-t-elle dit, elle aurait enfermé l'armoire à pharmacie. La maison doit-elle être "à l'épreuve du suicide?" Je me demande si cela est même possible, sauf si on met grille au-dessus des fenêtres, enlève les tringles et les ceintures du placard et verrouille les portes avec les serrures à pêne dormant du à l'intérieur.
D'autres parents m'ont raconté comment, à un moment où leur dos était tourné, leurs enfants déprimés ont pris des couteaux de cuisine et ont coupé leur poignets, ou se leva au milieu de la nuit quand les parents dormaient, errant dans la maison pour trouver des objets avec lesquels se blesser se. Pendant la surveillance, les parents doivent-ils rester éveillés 24h / 24? Peut-être que «surveiller», pour être adéquat, signifie une surveillance constante, littéralement 24 heures sur 24, dans un environnement sûr (donc l'enfant ne peut pas s'enfuir et se diriger vers la voie ferrée pour se jeter devant un train, comme l'a fait un garçon), et dans lequel les placards, tiroirs, ustensiles, poignées de porte, en effet, tout objet, substance ou occasion de se faire du mal ou de se suicider a été supprimé. Je ne connais aucun de ces endroits, à l'exception d'une unité hospitalière fermée ou d'un centre de traitement résidentiel verrouillé. Quelles sont les implications de cela, lorsque les compagnies d'assurance refusent de couvrir les traitements hospitaliers ou résidentiels pour les maladies dites "mentales" au-delà de quelques jours, et même là-bas, les hôpitaux utilisent souvent l'observation continue individuelle ou vérifient les patients toutes les 15 minutes, 24 heures sur 24 recrutement. Il y a donc un énorme besoin de conseils aux parents sur ce que signifie exactement le «suivi» pour eux, et nous nous demandons s'il est vraiment possible pour la plupart des familles de le faire à la maison.
Je tiens à remercier chacun de vous d'avoir consacré votre carrière à l'étude et à la guérison d'un type de souffrance particulièrement douloureux enduré par trop d'enfants. Alors que les temps changent et que nous en apprenons davantage sur le cerveau et comment il est façonné à la fois par les gènes et l'environnement, nous nous tournons vers vous d'identifier la maladie qui attaque leur cerveau et détruit leur volonté de vivre et parfois mettre fin à leur vies. Nous comptons sur vous pour fournir un traitement de guérison et des conseils pour nous aider à les ramener sur une voie normale de développement. Il semble ironique qu'à une époque où vos services soient si demandés, avec vos carnets de rendez-vous remplis pendant des mois dans le futur, que vous êtes souvent dépeint dans les médias comme négligemment désireux de droguer l'Amérique les enfants. Ce n'est tout simplement pas vrai. Ne vous découragez pas. Nous, parents dont la vie des enfants a été sauvée par la médecine moderne et une psychothérapie appropriée et judicieusement administrée, reconnaissant à vous, ainsi qu'à vos collègues qui effectuent la recherche, et à ceux qui développent et produisent des médicaments et autres traitements.
Nous devons nous unir et insister pour que le gouvernement fédéral investisse davantage et investisse dans la recherche sur ces questions importantes.
Je vous remercie.
Martha Hellander
Directeur des politiques de recherche du CABF
21 octobre 2004
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