Découvrir que vous avez un enfant ayant des besoins spéciaux: vous n'êtes pas seul

Suggestions pour les parents confrontés au traumatisme émotionnel de l'apprentissage de leur enfant atteint d'un handicap psychiatrique, d'apprentissage ou autre.

Si vous avez récemment appris que votre enfant a un retard de développement ou a un handicap (qui peut ou non être complètement défini), ce message peut être pour vous. Il est écrit du point de vue personnel d'un parent qui a partagé cette expérience et tout ce qui va avec.

Lorsque les parents apprennent une difficulté ou problème dans le développement de leur enfant, cette information est un coup terrible. Le jour où mon enfant a été diagnostiqué comme ayant un handicap, j'étais dévasté - et tellement confus que je ne me souviens de rien d'autre de ces premiers jours à part le chagrin. Un autre parent a décrit cet événement comme un «sac noir» tiré vers le bas au-dessus de sa tête, bloquant sa capacité à entendre, voir et penser de manière normale. Un autre parent a décrit le traumatisme comme «avoir un couteau coincé» dans son cœur. Ces descriptions semblent peut-être un peu dramatiques, mais d'après mon expérience, elles ne sont peut-être pas suffisamment décrire les nombreuses émotions qui inondent l'esprit et le cœur des parents lorsqu'ils reçoivent de mauvaises nouvelles enfant.

Beaucoup de choses peuvent être faites pour vous aider à traverser cette période de traumatisme. C'est à cela que sert cet article. Afin de parler de certaines des bonnes choses qui peuvent arriver pour atténuer la anxiété, penchons-nous d'abord sur certaines des réactions qui se produisent.

Réactions courantes à l'apprentissage d'un enfant handicapé

En apprenant que leur enfant peut avoir un handicap, la plupart des parents réagissent de manière partagée par tous les parents avant eux qui ont également été confrontés à cette déception et à cette énorme défi. L'une des premières réactions est celle du déni - "Cela ne peut pas m'arriver, à mon enfant, à notre famille." Le déni fusionne rapidement avec colère, qui peut être dirigée vers le personnel médical qui a été impliqué dans la fourniture d'informations sur le problème de l'enfant. La colère peut également colorer la communication entre mari et femme ou avec les grands-parents ou d'autres personnes importantes de la famille. Au début, il semble que la colère soit si intense qu'elle touche presque n'importe qui car elle est déclenchée par des sentiments de chagrin et de perte inexplicable que l'on ne sait pas comment expliquer ou gérer.

La peur est une autre réponse immédiate. Les gens craignent souvent l'inconnu plus qu'ils ne craignent le connu. Avoir un diagnostic complet et une certaine connaissance des perspectives d'avenir de l'enfant peut être plus facile que l'incertitude. Dans les deux cas, cependant, la peur de l’avenir est une émotion courante: «Que va-t-il arriver à cet enfant quand il aura cinq ans, quand il aura douze ans, quand il aura vingt et un ans? Qu'est-ce qui va arriver à cet enfant quand je serai parti? "Puis d'autres questions se posent:" Va-t-il jamais apprendre? Va-t-il jamais aller à l'université? Aura-t-il la capacité d'aimer, de vivre, de rire et de faire tout ce que nous avions prévu? "

D'autres inconnues inspirent également la peur. Les parents craignent que l'état de l'enfant ne soit le pire possible. Au fil des ans, j'ai parlé à tant de parents qui ont dit que leurs premières pensées étaient totalement sombres. On attend le pire. Les souvenirs reviennent des personnes handicapées que l'on a connues. Parfois, il y a de la culpabilité à l'égard de personnes légèrement engagées auparavant envers une personne handicapée. Il y a aussi la peur du rejet de la société, les craintes quant à la façon dont les frères et sœurs seront affectés, les questions de savoir si il y aura plus de frères ou de sœurs dans cette famille, et des inquiétudes quant à savoir si le mari ou la femme va aimer cela enfant. Ces craintes peuvent presque immobiliser certains parents.

Ensuite, il y a la culpabilité - la culpabilité et la préoccupation de savoir si les parents eux-mêmes ont causé le problème: "Ai-je fait quelque chose pour provoquer cela? Suis-je puni pour quelque chose qui a été fait? Ai-je pris soin de moi quand j'étais enceinte? Ma femme a-t-elle suffisamment pris soin d'elle-même lorsqu'elle était enceinte? "Pour ma part, je me souviens avoir pensé que ma fille le lit quand elle était très jeune et s'est cogné la tête, ou que peut-être un de ses frères ou sœurs l'avait laissée tomber par inadvertance et ne l'avait pas dit moi. Beaucoup d'auto-reproche et de remords peuvent provenir de la remise en cause des causes du handicap.

Les sentiments de culpabilité peuvent également se manifester dans des interprétations spirituelles et religieuses du blâme et de la punition. Quand ils pleurent, "Pourquoi moi?" ou "Pourquoi mon enfant?", de nombreux parents disent également: "Pourquoi Dieu m'a-t-il fait cela?" Combien de fois avons-nous levé les yeux au ciel et demandé: "Que ai-je jamais fait pour mériter cela? "Une jeune mère a dit:" Je me sens tellement coupable parce que toute ma vie je n'ai jamais eu de difficultés et maintenant Dieu a décidé de me donner des difficultés. "

La confusion marque également cette période traumatisante. Du fait de ne pas bien comprendre ce qui se passe et ce qui se passera, la confusion se révèle dans l'insomnie, l'incapacité de prendre des décisions et la surcharge mentale. Au milieu d'un tel traumatisme, l'information peut sembler tronquée et déformée. Vous entendez de nouveaux mots que vous n'avez jamais entendus auparavant, des termes qui décrivent quelque chose que vous ne pouvez pas comprendre. Vous voulez savoir de quoi il s'agit, mais il semble que vous ne puissiez pas comprendre toutes les informations que vous recevez. Souvent, les parents ne sont tout simplement pas sur la même longueur d'onde que la personne qui essaie de communiquer avec eux au sujet du handicap de leur enfant.

L'impuissance à changer ce qui se passe est très difficile à accepter. Vous ne pouvez pas changer le fait que votre enfant a un handicap, mais les parents veulent se sentir compétents et capables de gérer leurs propres situations de vie. Il est extrêmement difficile d'être forcé de se fier aux jugements, opinions et recommandations des autres. Le problème est aggravé par le fait que ces autres sont souvent des étrangers avec lesquels aucun lien de confiance n'a encore été établi.

La déception qu'un enfant ne soit pas parfait constitue une menace pour l'ego des parents et un défi pour leur système de valeurs. Cette secousse aux attentes précédentes peut créer une réticence à accepter son enfant comme une personne précieuse et en développement.

Le rejet est une autre réaction que vivent les parents. Le rejet peut être dirigé vers l'enfant ou vers le personnel médical ou vers d'autres membres de la famille. L'une des formes de rejet les plus graves, et pas si rare, est un «souhait de mort» pour l'enfant - un sentiment que de nombreux parents signalent à leurs points les plus profonds de dépression.

Pendant cette période où tant de sentiments différents peuvent inonder l'esprit et le cœur, il n'y a aucun moyen de mesurer l'intensité avec laquelle un parent peut ressentir cette constellation d'émotions. Tous les parents ne passent pas par ces étapes, mais il est important que les parents s'identifient à tous les sentiments potentiellement gênants qui peuvent survenir afin qu'ils sachent qu'ils ne sont pas seuls. Il existe de nombreuses actions constructives que vous pouvez entreprendre immédiatement et il existe de nombreuses sources d'aide, de communication et de réconfort.

Où trouver du soutien lorsque vous apprenez que votre enfant a des besoins spéciaux

Cherchez l'aide d'un autre parent

Il y avait un parent qui m'a aidé. Vingt-deux heures après le diagnostic de mon propre enfant, il a déclaré que je n’avais jamais oublié: "Vous ne le réalisez peut-être pas aujourd’hui, mais il peut arriver un moment de votre vie où vous constater qu'avoir une fille handicapée est une bénédiction. "Je me souviens avoir été intrigué par ces mots, qui étaient néanmoins un cadeau inestimable qui a allumé moi. Ce parent a parlé d'espoir pour l'avenir. Il m'a assuré qu'il y aurait des programmes, qu'il y aurait des progrès et qu'il y aurait de l'aide de toutes sortes et de nombreuses sources. Et il était le père d'un garçon avec un retard mental.

Ma première recommandation est d'essayer de trouver un autre parent d'un enfant handicapé, de préférence celui qui a choisi d'être un parent aidant et de demander son aide. Aux États-Unis et dans le monde entier, il existe des programmes d'aide aux parents. le Centre national d'information pour les enfants et les jeunes handicapés a des listes de groupes de parents qui vous contacteront et vous aideront.

Parlez avec votre partenaire, votre famille et d'autres personnes importantes

Au fil des ans, j'ai découvert que de nombreux parents ne communiquent pas leurs sentiments concernant les problèmes de leurs enfants. Un des époux s'inquiète souvent de ne pas être une source de force pour l'autre conjoint. Plus les couples peuvent communiquer à des moments difficiles comme ceux-ci, plus leur force collective est grande. Comprenez que vous abordez chacun votre rôle de parent différemment. La façon dont vous vous sentirez et répondrez à ce nouveau défi peut ne pas être la même. Essayez de vous expliquer mutuellement ce que vous ressentez; essayez de comprendre quand vous ne voyez pas les choses de la même façon.

S'il y a d'autres enfants, parlez aussi avec eux. Soyez conscient de leurs besoins. Si vous n'êtes pas émotionnellement capable de parler avec vos enfants ou de répondre à leurs besoins émotionnels à ce temps, identifiez les autres membres de votre structure familiale qui peuvent établir un lien de communication spécial avec eux. Parlez avec des personnes importantes dans votre vie - votre meilleur ami, vos propres parents. Pour beaucoup de gens, la tentation de se fermer émotionnellement est grande à ce stade, mais il peut être si bénéfique d'avoir des amis et des parents fiables qui peuvent aider à porter le fardeau émotionnel.

Comptez sur des sources positives dans votre vie

Votre ministre, prêtre ou rabbin peut être une source positive de force et de sagesse. Un autre peut être un bon ami ou un bon conseiller. Allez à ceux qui ont été une force auparavant dans votre vie. Trouvez les nouvelles sources dont vous avez besoin maintenant.

Un très bon conseiller m'a donné une fois une recette pour vivre une crise: "Chaque matin, quand vous vous levez, reconnaissez votre impuissance face à la situation actuelle, remettez ce problème à Dieu, comme vous Le comprenez, et commencez votre journée."

Chaque fois que vos sentiments sont douloureux, vous devez tendre la main et contacter quelqu'un. Appelez ou écrivez ou montez dans votre voiture et contactez une personne réelle qui vous parlera et partagera cette douleur. La douleur partagée n'est pas aussi difficile à supporter que la douleur isolée. Parfois, des conseils professionnels sont justifiés; si vous pensez que cela pourrait vous aider, n'hésitez pas à demander cette assistance.

Comment surmonter les sentiments difficiles après avoir découvert que votre enfant a des besoins spéciaux

Prenez un jour à la fois

Les craintes de l'avenir peuvent en immobiliser un. Vivre avec la réalité du jour qui est à portée de main est rendu plus facile à gérer si nous jetons le «et si» et «ce qui est alors» de l'avenir. Même si cela ne semble pas possible, de bonnes choses continueront de se produire chaque jour. S'inquiéter de l'avenir ne fera qu'épuiser vos ressources limitées. Vous en avez assez pour vous concentrer; passer à travers chaque jour, une étape à la fois.

Apprenez la terminologie

Lorsque vous êtes initié à une nouvelle terminologie, vous ne devriez pas hésiter à demander ce que cela signifie. Chaque fois que quelqu'un utilise un mot que vous ne comprenez pas, arrêtez la conversation pendant une minute et demandez à la personne d'expliquer le mot.

Rechercher des informations

Certains parents recherchent pratiquement des «tonnes» d'informations; d'autres ne sont pas aussi persistants. L'important est que vous demandiez des informations précises. N'ayez pas peur de poser des questions, car poser des questions sera votre première étape pour commencer à mieux comprendre votre enfant.

Apprendre à formuler des questions est un art qui vous facilitera la vie à l'avenir. Une bonne méthode consiste à noter vos questions avant d'entrer dans les rendez-vous ou les réunions, et à écrire d'autres questions telles que vous les pensez pendant la réunion. Obtenez des copies écrites de tous les documents des médecins, des enseignants et des thérapeutes concernant votre enfant. C'est une bonne idée d'acheter un cahier à trois anneaux dans lequel enregistrer toutes les informations qui vous sont données. À l'avenir, les informations que vous aurez enregistrées et enregistrées seront nombreuses. conservez-le dans un endroit sûr. Encore une fois, n'oubliez pas de toujours demander des copies des évaluations, des rapports de diagnostic et des rapports d'étape. Si vous n'êtes pas une personne naturellement organisée, procurez-vous simplement une boîte et jetez tous les documents en elle. Ensuite, lorsque vous en aurez vraiment besoin, il sera là.

Ne soyez pas intimidé

De nombreux parents se sentent insuffisants en présence de personnes des professions médicales ou éducatives en raison de leurs titres de compétences et, parfois, en raison de leur professionnalisme. Ne soyez pas intimidé par les antécédents éducatifs de ces personnes et d'autres personnes qui pourraient être impliquées dans le traitement ou l'aide à votre enfant. Vous n'avez pas à vous excuser de vouloir savoir ce qui se passe. Ne vous inquiétez pas du fait que vous dérangez ou posez trop de questions. N'oubliez pas qu'il s'agit de votre enfant et que la situation a un effet profond sur votre vie et sur l'avenir de votre enfant. Par conséquent, il est important que vous en appreniez le plus possible sur votre situation.

N'ayez pas peur de montrer de l'émotion

Tant de parents, en particulier les papas, répriment leurs émotions parce qu'ils croient que c'est un signe de faiblesse pour faire savoir aux gens ce qu'ils ressentent. Les pères les plus forts d'enfants handicapés que je connais n'ont pas peur de montrer leurs émotions. Ils comprennent que révéler des sentiments ne diminue pas sa force.
Apprenez à gérer les sentiments naturels d'amertume et de colère

Les sentiments d'amertume et de colère sont inévitables lorsque vous réalisez que vous devez revoir les espoirs et les rêves que vous aviez à l'origine pour votre enfant. Il est très utile de reconnaître votre colère et d'apprendre à la laisser partir. Vous aurez peut-être besoin d'une aide extérieure pour ce faire. Cela peut ne pas vous plaire, mais la vie s'améliorera et le jour viendra où vous vous sentirez à nouveau positif. En reconnaissant et en travaillant sur vos sentiments négatifs, vous serez mieux équipé pour relever de nouveaux défis, et l'amertume et la colère ne draineront plus vos énergies et votre initiative.

Maintenir une perspective positive

Une attitude positive sera l'un de vos outils véritablement précieux pour faire face aux problèmes. Il y a, vraiment, toujours un côté positif à tout ce qui se passe. Par exemple, quand on a constaté que mon enfant était handicapé, une autre chose m'a été signalée était qu'elle était un enfant en très bonne santé. Elle l'est toujours. Le fait qu'elle n'ait eu aucune déficience physique a été une grande bénédiction au fil des ans; elle a été l'enfant en meilleure santé que j'ai jamais élevée. Se concentrer sur les points positifs diminue les points négatifs et facilite la vie.

Restez en contact avec la réalité

Rester en contact avec la réalité, c'est accepter la vie telle qu'elle est. Rester en contact avec la réalité, c'est aussi reconnaître qu'il y a des choses que nous pouvons changer et d'autres que nous ne pouvons pas changer. La tâche pour nous tous est d'apprendre quelles choses nous pouvons changer, puis de nous y mettre.

N'oubliez pas que le temps est de votre côté

Le temps guérit de nombreuses blessures. Cela ne signifie pas que vivre et élever un enfant qui a des problèmes sera facile, mais il est juste de dire qu'avec le temps, beaucoup peut être fait pour atténuer le problème. Par conséquent, le temps aide!

Trouvez des programmes pour votre enfant

Même pour ceux qui vivent dans des régions isolées du pays, une assistance est disponible pour vous aider à résoudre les problèmes que vous rencontrez. Les fiches de ressources d'État du NICHCY répertorient les personnes de contact qui peuvent vous aider à commencer à obtenir les informations et l'assistance dont vous avez besoin. Tout en trouvant des programmes pour votre enfant handicapé, gardez à l'esprit que des programmes sont également disponibles pour le reste de votre famille.

Prenez soin de vous

En période de stress, chaque personne réagit à sa manière. Quelques recommandations universelles peuvent vous aider: reposez-vous suffisamment; mangez du mieux que vous pouvez; prenez du temps pour vous; tendre la main aux autres pour obtenir un soutien émotionnel.

Évitez la pitié

L'apitoiement sur soi, l'expérience de la pitié d'autrui ou la pitié pour votre enfant sont en fait invalidants. La pitié n'est pas ce dont nous avons besoin. L'empathie, qui est la capacité de se sentir avec une autre personne, est l'attitude à encourager.

Décidez comment traiter avec les autres

Pendant cette période, vous pourriez être attristé ou en colère par la façon dont les gens réagissent à vous ou à votre enfant. De nombreuses personnes réagissent à de graves problèmes en raison d'un manque de compréhension, simplement de ne pas savoir quoi dire, ou de la peur de l'inconnu. Comprenez que de nombreuses personnes ne savent pas comment se comporter lorsqu'elles voient un enfant avec des différences et qu'elles peuvent réagir de manière inappropriée. Réfléchissez et décidez comment vous voulez traiter les regards ou les questions. Essayez de ne pas utiliser trop d'énergie en vous préoccupant des personnes qui ne sont pas en mesure de répondre de la manière que vous préférez.

Gardez les routines quotidiennes aussi normales que possible

Ma mère m'a dit un jour: "Quand un problème survient et que vous ne savez pas quoi faire, vous faites tout ce que vous allaient faire de toute façon. "La pratique de cette habitude semble produire une certaine normalité et cohérence lorsque la vie devient trépidant.

N'oubliez pas que c'est votre enfant

Cette personne est avant tout votre enfant. Certes, le développement de votre enfant peut être différent de celui des autres enfants, mais cela ne rend pas votre enfant moins précieux, moins humain, moins important ou moins nécessitant votre amour et votre rôle parental. Aimez et profitez de votre enfant. L'enfant vient en premier; le handicap vient en deuxième position. Si vous pouvez vous détendre et prendre les mesures positives qui viennent d'être décrites, vous ferez du mieux que vous pourrez, votre enfant en bénéficiera et vous pouvez envisager l'avenir avec espoir.

Reconnaissez que vous n'êtes pas seul

Le sentiment d'isolement au moment du diagnostic est presque universel chez les parents. Dans cet article, il existe de nombreuses recommandations pour vous aider à gérer les sentiments de séparation et d'isolement. Il est utile de savoir que ces sentiments ont été ressentis par de très nombreuses personnes, que la compréhension et l'aide constructive sont disponibles pour vous et votre enfant, et que vous n'êtes pas seul.

A propos de l'auteur

Patricia Smith apporte beaucoup d'expérience personnelle et professionnelle au mouvement national des parents et des personnes handicapées. Elle est actuellement directrice générale du National Parent Network on Disabilities. Elle a été adjointe par intérim et secrétaire adjointe adjointe au Bureau de l'éducation spéciale et des services de réadaptation du département américain de l'Éducation. Elle a également été directrice adjointe du NICHCY, où elle a écrit et publié pour la première fois You Are Not Alone. Elle a voyagé dans presque tous les coins des États-Unis, ainsi qu'à l'étranger, pour partager son espoir et son expérience avec les familles qui ont un membre handicapé.

Mme Smith a sept enfants adultes, dont le plus jeune a plusieurs handicaps. Elle a également un petit-fils adopté de sept ans qui est atteint du syndrome de Down.

Source: Kid Source en ligne