Trouver la stabilité après un diagnostic d'autisme

le Centres pour le Contrôle et la Prévention des catastrophes et les National Health Statistics Reports ont estimé qu'un enfant né aujourd'hui aux États-Unis a une chance de un à deux pour cent de recevoir un diagnostic de troubles du spectre autistique (ASD). Étant donné que les taux pour les garçons sont quatre fois plus élevés que pour les filles, environ 1 garçon sur 30 recevra un diagnostic de TSA à l'âge de huit ans.

En tant que pédiatre et parent d'un enfant (qui est maintenant un adulte) atteint d'autisme, j'ai aidé et plaidé pour que d'autres acceptent un diagnostic d'autisme. Les étapes du deuil dont beaucoup d'entre nous ont entendu parler peuvent se produire en même temps sur un continuum - déni, colère, négociation et dépression. Certains parents vont directement à l'acceptation, si leur enfant avait un diagnostic tardif qu'ils soupçonnaient déjà. Où que vous soyez sur ce spectre de réponses, la variable la plus importante qui s'est avérée utile tous les enfants, et en particulier un enfant avec un diagnostic de TSA, est la stabilité de son environnement et famille.

Que signifie la stabilité? Les enfants diagnostiqués avec l'autisme apprécient la cohérence de la routine en ce qui concerne les membres de la famille et ayant un programme quotidien prévisible. Malheureusement, beaucoup de choses peuvent saboter le fonctionnement normal d'une famille. L'un des mnémoniques que j'ai trouvé en considérant le stress sur cette stabilité s'appelle IHELP2.

Le revenu et les finances sont importants pour les familles qui s'occupent d'un enfant du spectre. Les résultats sont améliorés lorsqu'un parent reste à la maison avec l'enfant, apprenant et pratiquant les thérapies comportementales intensives. Lorsqu'une famille a besoin de deux revenus, les soutiens de l'intervention précoce et de l'éducation spéciale deviennent importants pour assurer la prévisibilité des soins quotidiens. Groupes de soutien dans la communauté - un chapitre local du Autism Society of America ou L'autisme parle - peut aider les parents et aider dans ces premiers jours et vous faire savoir que vous n'êtes pas seul.

Logement dans un endroit stable, où l'enfant peut se sentir à l'aise avec son environnement, atténue le stress et les problèmes de transition qui peuvent saper la thérapie comportementale. Malheureusement, cela ne peut pas toujours être contrôlé en raison des délocalisations d'emploi, des déploiements ou des conflits conjugaux qui peuvent entraîner la séparation ou le divorce et l'équilibre délicat de deux ménages.

[Auto-test: mon enfant est-il sur le spectre de l'autisme?]

Un cadre éducatif, avec des services appropriés, doit être convenu par les parents et communiqué à l'école. Une école désireuse de local: /resource-center/working-with-the-school.html: «collaborer avec les parents» fournit le meilleur scénario. Lutter contre l'école pour obtenir des services cause un stress énorme à la famille. Par conséquent, la compréhension des limites de chaque côté permet un cadre plus heureux pour tous. Si le budget de l'école ne peut pas offrir un soutien individuel en classe à votre enfant, mais que l'école est disposée à former de nouveaux membres du personnel pour aider plusieurs enfants autistes et fournir un soutien supplémentaire aux compétences sociales, cela peut être une bonne faire des compromis.

Le langage et la capacité de votre enfant à communiquer directement avec vous sont essentiels. Si votre enfant ne peut pas communiquer, ses comportements peuvent se détériorer et affaiblir le lien entre le parent et l'enfant, fragmentant davantage une famille. Les parents peuvent améliorer les compétences linguistiques rudimentaires de leur enfant en utilisant un iPad avec une voix assistée par ordinateur ou un système de communication d'échange d'images qui utilise des photos et une bande de phrases standard. Mais l'objectif devrait être le flux naturel de la langue qui permet un fonctionnement social spontané.

Les composantes parentales et psychosociales sont les plus importantes pour donner de la stabilité à un enfant autiste. Bien que mon fils ait été diagnostiqué avec un autisme régressif vers l'âge de trois ans, je savais qu'il était autiste à 15 mois. Il a maintenant 20 ans et occupe un emploi rémunéré 20 heures par semaine. Ce résultat n'est pas arrivé par accident ou par chance, mais par une insistance et une persévérance douces, mélangées à un amour dur, par tous les membres de notre famille, y compris nos deux filles.

Parents heureux, enfants heureux

La force et la résilience du lien parental donnent le ton du succès. Saviez-vous que le taux de divorce des parents d'enfants autistes est supérieur de 20% à la moyenne nationale? Les parents doivent donc être conscients du stress qui peut saper la stabilité familiale. La principale raison du stress est la répartition inégale des responsabilités entre les parents: l'un des parents devient le seul agent thérapeutique de l'enfant autiste et l'autre parent l'évite.

[Autisme et TDAH: le guide complet des défis sociaux]

De nombreux parents développent une approche «cloisonnée», dans laquelle l'un est le gardien et l'autre est le soutien de famille / la personne qui s'occupe de tout le reste. Très tôt, ma femme, qui est la gardienne, m'a poussée dans ce rôle pour m'aider à comprendre ses défis quotidiens de rester à la maison avec notre fils. Quand je n'étais pas de garde le week-end, elle planifiait des sorties pour elle et nos filles. Mon travail consistait à divertir mon fils. J'ai gémi que j'avais besoin d'une pause ce week-end, mais j'avais en fait peur à l'idée d'essayer de pratiquer ce que je prêchais au travail avec d'autres parents.

Les premiers week-ends que j'ai passés avec mon fils, je me suis rendu dans ses endroits préférés - le parc, le magasin, McDonald's. Ma femme m'a grondé en disant que j'allais rendre notre fils obèse en mangeant tant de Chicken McNuggets et de frites. Je l'ai donc diverti avec du sport. Nous avons joué au basket-ball, au baseball, au football, au soccer, au golf et au tennis, fait du vélo et de la natation - un sport différent chaque week-end. J'ai découvert qu'il préférait les deux derniers. Les jeux avec des règles ne volaient pas bien avec lui, et la liberté de rouler et de nager me procurait un plaisir sensoriel aussi.

Au lieu d'être stressé de prendre soin de mon fils, j'avais maintenant un moyen de me connecter et de compatir avec ma femme après nos escapades du week-end. J'ai expliqué ce qui s'était bien passé (en comptant les chiffres sur la piste du lycée) et ce qui ne s'était pas bien passé (en montant le stade) escaliers), comment j'ai géré les effondrements avec des roues de charrette, et les nouvelles réalisations dont j'avais été témoin chez notre fils (lancer et attraper un Frisbee).

Notre capacité à partager le fardeau et la joie de prendre soin d'un enfant autiste a fourni une relation plus amoureuse les uns avec les autres et avec toute notre famille. Mon fils a commencé à mieux dormir parce qu'il était fatigué de faire de l'exercice. Nous avons constaté qu'il aimait utiliser des bouchons d'oreille au coucher car ils bloquaient les bruits gênants. L'inquiétude que nous avons ressentie lorsque nous sommes sortis en famille s'est évanouie.

La recherche a montré que lorsque les parents d'un enfant autiste remplissent une échelle de l'indice de stress parental (PSI), ils obtiennent un score supérieur ou comparable à celui des parents d'un enfant sous traitement contre le cancer. Contrairement à certains patients cancéreux, un enfant autiste entre rarement en rémission. Par conséquent, les stratégies d'adaptation contribuent grandement à maintenir la stabilité et la cohésion des familles.

[Vous avez l'autisme? La thérapie que chaque parent devrait connaître]

Mis à jour le 1er février 2019