Bipolaire à cinq ans?! Pas ma petite fille
Je n'étais pas à l'école de mon enfant de cinq ans le jour où elle a commencé à arracher ses vêtements et à virevolter sous la pluie devant la salle de musique. Mais quand son professeur de maternelle, Mme Stapp, appelé pour me parler du dernier épisode de comportement troublant de Sadie, je n'ai pas été surpris. J'ai été témoin de nombreux incidents similaires.
Je pouvais imaginer le visage en forme de pomme de Sadie incliné vers le ciel, ses yeux sombres vitreux, inconscients de Mme. Les instructions de Stapp pour se mettre en ligne avec ses camarades de classe. Je pouvais voir sa crinière de cheveux mouchetés s'étaler derrière elle, les bras maigres étendus. Je pouvais presque l'entendre rire trop étourdi. Et j'ai imaginé les autres enfants, serrés contre le mur de la salle de musique, béants et ricanant alors qu'ils la regardaient.
Cette danse de la pluie a valu à Sadie l'honneur douteux d'être la première étudiante en neuf ans d'enseignement que Mme Stapp - une femme gentille et patiente que Sadie et moi adorions tous les deux - n'a jamais été envoyée au bureau du directeur. Quelques jours plus tard, Mme Stapp m'a pris à part au moment de la prise en charge. Elle a dit qu'elle voulait que l'équipe d'évaluation de l'école fasse une évaluation approfondie de Sadie (j'ai changé son nom pour protéger son identité), y compris une batterie de tests psychologiques. Je l'ai presque serrée dans ses bras. À ce moment-là, je me sentais aussi incontrôlable que ma fille filant sur le terrain de jeu - une mère qui ne sait pas ce qui ne va pas avec son seul enfant. Ou comment l'aider.
PTSD parent-enseignant
Je n’avais pas toujours été ouvert aux suggestions selon lesquelles ma petite fille précoce pourrait ne pas être normale. Lorsque la directrice de la première école maternelle de Sadie, Mme Acheson, m'a appelé pour discuter du comportement de ma fille, j'étais plus irrité qu'inquiet. Timide et réservé, j’ai toujours été impressionné par le manque total d’inhibition de Sadie. Depuis son enfance, elle n'a jamais hésité à approcher des enfants qu'elle ne connaissait pas au parc et à leur demander s'ils voulaient jouer. Un après-midi, j'ai regardé avec fierté alors qu'elle marchait entre les barres de singe et la balançoire dans ses bottes de cow-boy rouges, ses mains en coupe contre sa bouche.
"Qui veut aller en Afrique avec moi?", Hurla-t-elle. En quelques minutes, une demi-douzaine d'enfants impatients et quelques adultes gloussants se sont alignés derrière elle. Comme un mini Pied Piper, Sadie les a conduits à travers le sable, s'arrêtant devant une grande structure de jeu jaune et bleue qui ressemblait à un camion.
"OK - tout le monde monte à bord", ordonna-t-elle. "Et juste pour que vous le sachiez, nous nous arrêtons en Égypte pour le gaz."
Au préscolaire, ses histoires animées de vol vers Princess Land via la balançoire à pneus étaient si convaincantes, il y avait toujours une file de filles qui la suppliait. Et ses récitals de danse spontanés devant la fontaine de notre centre commercial de quartier ont arrêté les acheteurs inquiets dans leur élan et les ont fait sourire.
Madame. Acheson, cependant, m'a donné une oreille sur les traits moins attachants de ma fille: elle a lutté plus que même les garçons les plus agités pour rester assise à l'heure du cercle. Dans la salle de sieste, elle empêchait les autres enfants de se reposer avec son bavardage constant. Et même si son imagination lucide et son sens de l'humour diabolique l'ont rendue populaire auprès de ses pairs, elle était également connue pour s'en prendre à eux lorsqu'ils ne respectaient pas ses règles.
À la fin de notre réunion, Mme Acheson m'a conseillé de faire tester Sadie pour le TDAH. Mes joues brûlaient. Sérieusement? Un enfant de trois ans? Tu plaisantes.
J'ai lu et entendu plein d'histoires sur des parents qui se sont empressés d'étiqueter leurs enfants avec le TDAH ou un autre trouble simplement parce qu'ils étaient un peu difficiles à gérer ou différents. Je n'en faisais pas partie.
«Quel monstre de contrôle», mon mari, Jim, a reniflé quand je lui ai parlé de la réunion ce soir-là.
Quelques jours plus tard, j'ai emmené Sadie chez son pédiatre pour un contrôle. Le médecin était tout aussi dédaigneux quand je lui ai dit ce que Mme Avait dit Acheson.
"C'est absurde", dit-elle en riant, secouant la tête et chatouillant le ventre de Sadie. «Il est tout à fait normal que les enfants de cet âge soient impulsifs. Ils se développent et mûrissent tous à des rythmes différents. »
J'ai quitté son bureau en me sentant justifié.
Colle et chagrin de gorille
Mais au moment où nous avons déménagé de San Diego à la Bay Area lorsque Sadie avait quatre ans, je venais redouter le son de mon téléphone portable. Le plus souvent, je répondrais pour entendre un professeur exaspéré ou un conseiller de camp se plaindre des bouffonneries de Sadie. Ou en me disant que je devais venir la chercher. Maintenant. Elle a failli être expulsée de son premier camp d'été pour s'être enfermée et enfermée un campeur dans une salle de bain.
J'espérais que Sadie dépasserait ses problèmes - ou que je découvrirais le secret pour qu'elle se comporte dans la pile de livres sur la parentalité sur ma table de nuit - commençait à s'estomper. Même si elle avait des sorts quand elle semblait aller bien, tôt ou tard, je recevrais un autre appel.
Les symptômes qu'elle a commencé à manifester après notre déménagement étaient encore plus inquiétants. Plusieurs mois après avoir été dans sa nouvelle école maternelle, mon papillon social a soudainement hésité à participer au chant du matin qui commençait chaque jour. Au lieu de courir pour rejoindre ses amis comme elle le faisait auparavant, elle s'accrochait à mes jambes ou s'élançait comme un chat sauvage pour se cacher sous une table.
Parfois, elle parlait si vite que cela me rappelait comment mes vieux disques vinyles sonnaient quand je les jouais à la mauvaise vitesse, sa bouche chassant frénétiquement les mots dans son esprit, mais jamais tout à fait les rattrapant. Et puis il y avait sa préoccupation croissante pour la mort. Elle se mettrait dans une frénésie qu'un morceau de bonbon qu'elle avait trouvé sur le sol et mangé des années plus tôt allait la tuer.
"Je ne veux pas mourir!" Gémit-elle. La simple conduite par des buissons de lauriers roses ou des arbustes de sapin avec leurs baies rouges toxiques pourrait la paniquer. Après qu'un garçon à l'école lui ait dit que la Gorilla Glue était toxique, elle a refusé de mettre le pied dans un magasin où elle pourrait être vendue.
Le mot B
Lors de notre réunion pour examiner les résultats de l’évaluation de Sadie, le psychologue de l’école a déclaré que Sadie avait obtenu de bons résultats sur des parties du test liées au TDAH.
"Mais cela pourrait aussi être le symptôme d'autre chose", a-t-elle averti. «Et le TDAH n’explique pas certains de ses comportements. Vous devriez parler à son pédiatre pour obtenir une évaluation psychiatrique. »
À la maison, j'ai combattu les larmes en lisant le rapport complet. L'enseignante de Sadie a noté qu'elle passait d'une stupidité excessive d'une minute à une rage excessive la suivante. Elle était connue comme la «fille bizarre» et «la fille coquine» pour son habitude de laisser échapper des remarques aléatoires. Son professeur et le conseiller scolaire ont coché les cases «sévère» en réponse aux questions liées au risque de Sadie pour les troubles de l'humeur, l'anxiété et le comportement atypique. Mais c'est la lecture de ce que Sadie a dit d'elle-même qui m'a frappé comme un coup de poing dans les tripes: «Je me sens triste la plupart du temps.» «Personne ne m'aime.» «Je suis une mauvaise personne.
Quelques semaines plus tard, j'ai suivi le Dr Olson, un pédopsychiatre, dans son bureau. Après plusieurs séances de grillades sur le comportement de ma fille, j'étais sur le point de découvrir ce qui n'allait pas avec elle. J'ai retenu mon souffle alors qu'il prenait un dossier de manille avec le nom de Sadie sur l'onglet et l'ouvrait. La pièce avait l'impression de tourner. Sur la base des rapports de son comportement, de nos antécédents familiaux et de ce qu'il avait observé chez Sadie, le Dr Olson pensait qu'elle avait un trouble bipolaire précoce.
"Trouble bipolaire?" Coassai-je. "Êtes-vous sûr? Qu'en est-il du TDAH? "Soudain, le diagnostic antérieur ne semblait pas si mauvais.
"Je suis désolé," répondit-il doucement. "Je diagnostique seulement un pour cent des enfants que je vois avec un trouble bipolaire. Et il est très fréquent que les enfants bipolaires présentent également de nombreux symptômes du TDAH.
Reconnaissance indésirable
La maladie mentale, y compris le trouble bipolaire, est aussi profondément ancrée dans l’ADN de ma famille et de celle de Jim que les gènes des yeux bruns. Mon frère a été diagnostiqué avec un trouble bipolaire à l'âge de 19 ans. Au fil des ans, des proches atteints de trouble bipolaire des deux côtés de notre famille ont tenté de se suicider.
Et puis il y a mon père. Le bipolaire fait partie des maladies mentales avec lesquelles il est étiqueté depuis qu'il est jeune. Un musicien talentueux, pendant ses sorts, il aimait jeter des hootenannies et de la confiture et boire toute la nuit. Il était également enclin à acheter des voitures exotiques sur un coup de tête. Lorsqu'il est tombé en panne, son dernier jouet a toujours été considéré comme un morceau de merde et vendu pour une fraction de ce qu'il avait payé. Après que ma mère a divorcé, papa est entré dans une dépression suicidaire et s'est enregistré dans un hôpital psychiatrique. J'ai flashé sur le jour où je lui avais rendu visite à l'adolescence et je l'ai trouvé affalé comme une poupée de chiffon dans un chambre avec des murs de la couleur de la glace à la pistache, entourée d'un groupe de tout aussi apathique les patients. Maintenant âgé de 80 ans, ses sautes d'humeur se sont atténuées à l'aide de médicaments et de sobriété.
Il y a eu quelques cas, surtout après avoir lu un article dans Le new yorker sur le trouble bipolaire chez les enfants - la première fois que j'entendais parler d'une telle chose - que je me demandais si Sadie pouvait l'avoir. Certaines des caractéristiques que l'auteur attribue aux enfants bipolaires ressemblaient à Sadie: «les premiers à parler» «Extrêmement précoce», «comportement perturbateur». Et je savais que le trouble bipolaire a souvent une lien. Mais l'idée que Sadie pouvait vraiment l'avoir était trop terrifiante pour que j'envisage - j'ai repoussé la notion chaque fois qu'elle faisait surface. Il était tellement plus facile de côtoyer des experts en santé mentale qui doutaient de l'existence d'un trouble bipolaire pédiatrique.
Entre 1990 - l'année où certains psychiatres ont proposé pour la première fois que la maladie pourrait survenir chez les jeunes enfants - et 2000, le diagnostic des enfants bipolaires a été multiplié par 40. Les revues médicales ont commencé à publier des articles sur les enfants bipolaires. Une liste de diffusion pour les parents d'enfants bipolaires - lancée par une mère dont le fils a été diagnostiqué quand il avait 8 ans - a aidé à passer le mot. En 1999, le psychiatre Demitri Papolos et sa femme, Janice, ont écrit L'enfant bipolaire. Pour les familles qui cherchaient des réponses pour expliquer les sautes d'humeur et les souffrances débilitantes de leurs enfants, L'enfant bipolaire était une aubaine. Les critiques du livre ont accusé les parents d'enfants ayant des problèmes de comportement relativement mineurs de se précipiter pour voir sans qualification médecins pour obtenir un diagnostic bipolaire - et des médicaments pour faciliter le contrôle de leurs enfants à la maison et école.
Alors que certains experts considéraient la reconnaissance du trouble bipolaire pédiatrique comme une grande percée, d'autres ont fait valoir que, comme beaucoup de maladies mentales récemment «découvertes», ce n'était que le dernier diagnostic du jour. Ils ont affirmé que trop d'enfants prenaient trop de médicaments avec des médicaments puissants destinés aux adultes.
Assis dans le bureau du Dr Olson, tout ce que je pensais savoir sur le trouble bipolaire infantile s'est désintégré dans le poids écrasant du moment. J'ai essayé d'écouter ce qu'il disait - quelque chose au sujet de commencer Sadie sur un régime de Depakote dès que possible pour stabiliser ses humeurs. J'ai attiré l'attention quand il a détourné avec désinvolture une liste d'effets secondaires qu'elle pouvait ressentir: prise de poids, nausées, lenteur et - oh, oui - dans de rares cas, des lésions hépatiques graves ou une pancréatite.
Aussi horrible que ces effets secondaires paraissent, je m'inquiétais des autres effets qu'il n'a pas mentionnés - et si les médicaments effaçaient la créativité de Sadie?
J'ai pensé à toutes les fois où elle était entrée chez nous après l'école et je me suis dirigée directement vers ses fournitures artistiques, débordant de plans pour un projet.
"Je vais faire un livre, maman!" Annonça-t-elle, debout au comptoir de la cuisine parce qu'elle était trop excitée pour s'asseoir, bavardant joyeusement alors qu'elle remplissait rapidement page après page une histoire illustrée de deux petites filles qui vivaient à l'intérieur fleurs.
Est-ce que Cowie, l'étouffante qu'elle a donné vie à un brogue écossais distinctif, arrêterait de parler? "Hé - saviez-vous que le lait pour le latte de la mère de Sadie venait de mes mamelles?" Une fois, Cowie a plaisanté devant un barista stressé de Starbucks alors que Sadie tenait l'étouffant sur le comptoir à café. Le barista sourit et visiblement détendu.
Ne pas rejoindre
"Pensez-vous qu'elle a vraiment un trouble bipolaire?" J'ai demandé à Jim ce soir-là après l'avoir informé de mon rendez-vous avec le Dr Olson.
"Je ne sais pas", a-t-il dit. "Vous pouvez voir son esprit zoomer quelques fois. Mais lui donner des médicaments me fait peur. »
Plus tard, incapable de dormir, je suis allé à la cuisine et j'ai allumé mon ordinateur. Je me suis forcé à taper l'adresse d'un site Web pour les familles d'enfants atteints de trouble bipolaire pédiatrique dont le Dr Olson m'a parlé. J'ai cliqué sur un forum où les parents ont discuté de leurs enfants bipolaires et des médicaments qu'ils ont pris. Je me sentais mal à l'aise en lisant les effets secondaires des médicaments: l'enfant de 9 ans qui a pris 20 livres en trois mois, le jardinier dont la colère s'est transformée en rages meurtrières. Certains messages provenaient de mères qui avaient eu la chance de trouver un médicament efficace. Mais beaucoup avaient essayé drogue après drogue sans succès.
Je détestais les acronymes mignons qu'ils utilisaient: BP DD (Bipolar Darling Daughter) ou DS (Darling Son). Encore plus troublant était la façon dont ils ont signé leurs messages: leurs noms en ligne suivis des médicaments utilisés par leurs enfants et des doses qu'ils prenaient. Il n’y avait aucune signature avec un seul médicament. La plupart d'entre eux comprenaient une liste de trois, quatre ou plus de médicaments.
J'étais loin d'être prêt à rejoindre leur club. Je voulais conserver la conviction que ni Sadie ni moi ne pouvions être membres.
Une semaine plus tard, Jim et moi sommes retournés au bureau du Dr Olson. "Vous savez, vous pouvez remplacer à peu près n'importe quelle partie du corps ces jours-ci", a déclaré Jim, fixant le médecin. "Mais quand votre foie est parti, c'est tout - game over."
Le Dr Olson hocha la tête. Il a compris nos préoccupations mais a insisté sur le fait que ces effets secondaires graves étaient très rares et pouvaient être évités grâce à une surveillance attentive.
«Et la thérapie seule?» Ai-je demandé.
"Eh bien, c'est toujours une option", a-t-il répondu. "Mais la recherche montre que lorsque vous n'intervenez pas tôt avec des médicaments chez un patient bipolaire, le cerveau subit ce que nous appelons" l'allumage ".»
Il a expliqué comment les premiers épisodes de la maladie ressemblaient aux restes de bois et de papier nécessaires pour allumer un feu. Une fois que le feu est allumé, vous n'avez pas besoin d'un déclencheur pour déclencher de futurs épisodes bipolaires. Et ils ont tendance à être plus intenses et à se produire plus fréquemment au fil du temps.
Alors que nous nous levions pour partir, le Dr Olson m'a remis une ordonnance. "C'est pour les analyses sanguines de base dont Sadie a besoin avant de pouvoir démarrer le Depakote", a-t-il déclaré. "Si c'est ce que vous décidez."
Enfants médicamentés
Un après-midi alors que Sadie était à l'école, j'ai regardé «The Medicated Child», un Frontline documentaire sur l'énorme augmentation du nombre d'enfants diagnostiqués avec un trouble bipolaire et l'augmentation correspondante du traitement avec des médicaments psychiatriques puissants destinés aux adultes. Le film mettait en vedette le Dr Kiki Chang, un chercheur de premier plan en trouble bipolaire pédiatrique à l'Université de Stanford, qui croit que le trouble bipolaire a toujours existé chez les enfants. Il a fait écho à ce que le Dr Olson nous a dit au sujet de l'allumage et de l'urgence de contrôler les symptômes tôt, avant que le trouble ne s'établisse fermement.
Mais je ne pouvais me concentrer que sur les enfants - un petit garçon qui faisait rage comme un animal sauvage pris au piège, ou un adolescent dont le visage tremblait de façon incontrôlable à cause de l'assortiment de médicaments qu'il avait pris depuis qu'il était Sadie âge. J'avais l'impression de regarder mon avenir se dérouler.
Jetant un coup d'œil à l'horloge de la cuisine, j'ai réalisé qu'il était temps d'aller chercher Sadie à l'école. J'ai attrapé mon sac à main sur le comptoir et j'ai cherché mes clés. En les tirant, j'ai remarqué qu'un coin de l'ordonnance du Dr Olson dépassait de mon portefeuille. J'ai creusé le carré de papier bleu froissé, l'ai froissé en boule et l'ai jeté dans la poubelle sous l'évier. Je savais que je ne l'utiliserais pas. Nous ne retournerions pas chez le Dr Olson.
Un pas en avant…
Kirsten avait l'air chaleureuse et attentionnée au téléphone. Je l'aimais encore plus quand nous nous sommes rencontrés dans son bureau confortable dans une victorienne rénovée à San Francisco. Sadie aimait son nouveau psychologue pour enfants. Lors du premier rendez-vous, le visage de ma fille s'est éclairé lorsque Kirsten a montré ses armoires et ses tiroirs remplis de jouets et de fournitures d'art.
Deux fois par semaine, j'ai attaché Sadie dans son siège d'auto et j'ai zippé à travers le Golden Gate Bridge jusqu'au bureau de Kirsten. Avec un été de sessions à son actif, Sadie a commencé la première année sur une quille plus uniforme.
La plupart des matins, elle a enfilé sa cape rose Super Sadie et a sauté devant moi dans sa classe.
"Pourquoi portez-vous cette chose?" Lui a demandé un petit garçon renfrogné un jour.
"Je suis Super Sadie!", A-t-elle annoncé, ignorant les twitters des autres enfants.
Je m'étais presque endormie en pensant que la thérapie fonctionnait quand j'ai reçu un e-mail de son professeur. Encore une fois, c'était la même histoire: Sadie avait du mal à se concentrer, aucun problème à perturber les cours. Elle continua de rouler des yeux dans sa tête, gloussant sans raison et tirant ses cheveux.
Pour les parents d'enfants ayant des problèmes de santé mentale, l'école est souvent leur premier test de réalité. Soudain, votre enfant est évalué du point de vue du monde extérieur à votre famille immédiate. Soudain, le comportement que vous vous êtes rassuré est dans le domaine de la normalité ne semble plus si normal. Au début, j'avais résisté à voir ce que les enseignants voyaient dans le comportement de ma fille. Maintenant que ses symptômes étaient devenus plus évidents, je ne ressentais que de la gratitude.
Le professeur de Sadie et moi avons convenu que Sadie devrait commencer à voir régulièrement le conseiller scolaire. Pourtant, le comportement de Sadie a continué de se détériorer. Elle s'est plainte qu'elle n'avait pas d'amis et qu'elle ne voulait plus aller à l'école parce qu'elle était «trop stupide». Elle a parlé de vouloir se faire du mal à d'autres enfants ou à elle-même. Quand une fille l'a accidentellement poussée à P.E. un jour, elle s'est envolée et a menacé de «la gifler au visage et de la tuer».
Kirsten était également devenue une cible du venin de Sadie. Chaque fois que nous traversions le pont pour voir le thérapeute qu'elle adorait autrefois, c'était une bataille. Elle a frappé le dossier de mon siège et a menacé de sauter de la voiture alors que je luttais pour nous empêcher de rouler dans la circulation venant en sens inverse. "Je déteste ce stupide docteur," cria-t-elle, "je vais la tuer!"
Au bureau de Kirsten, il nous a fallu tous les deux pour lutter contre Sadie à l'intérieur, en donnant des coups de pied et en hurlant.
Votre montagne attend
Une nuit, alors que nous nous blottissions sous sa lecture de couette parsemée de marguerites, Oh les endroits où vous irez!, La lèvre inférieure de Sadie a commencé à trembler d'une manière qui devenait trop familière.
"Je ne veux plus être sur cette planète, maman", s'étouffa-t-elle entre deux sanglots. "Je pense que je serais plus heureux au paradis."
J'ai laissé le livre tomber sur le sol et je l'ai tirée contre moi, enfouissant mon visage dans ses cheveux. J'ai essayé de la calmer mais peu importe ce que je disais, ou à quel point je tenais fermement, j'avais l'impression que ma petite fille s'éloignait.
Quand elle s'est finalement endormie, je me suis glissée dans ma chambre et suis montée dans mon lit. Mon esprit a rebondi entre mes craintes pour Sadie aux mères sur le forum bipolaire pédiatrique. Avec une pointe de honte, je me suis souvenu de la rapidité avec laquelle je les avais jugés. J'ai finalement compris ce que c'était que d'être à leur place. Comme eux, j'étais si désespérée de soulager la douleur de mon enfant, j'étais prête à tout essayer.
Une nouvelle danse
Quelques jours plus tard, environ huit mois après le début de la thérapie de Sadie, Jim et moi avons rencontré Kirsten. Pas fan de médicamenter les jeunes enfants, elle a expliqué qu'il y en avait - comme Sadie - qui étaient face à des pensées si intenses et effrayantes, ils avaient besoin de médicaments pour se stabiliser suffisamment thérapie. Au dos d'une carte de visite, elle a griffonné le nom d'un psychiatre connu pour son approche attentive du traitement des enfants. «Il a vraiment aidé à changer les choses pour un petit garçon avec qui je travaille qui me rappelle Sadie», a-t-elle déclaré. En préparant le dîner ce soir-là, j'ai parlé à Sadie du nouveau médecin qui pourrait lui donner des médicaments pour l'aider à se sentir mieux. Elle sauta de sa chaise à la table de la cuisine où elle colorait et sautilla dans la pièce.
"Est-ce que ça va réparer mon cerveau et m'empêcher d'être mauvais?", A-t-elle demandé, aussi excitée que si j'avais annoncé que nous allions à Disneyland.
Je l'ai prise dans mes bras, des images me tourbillonnant dans l'esprit. Les secousses et les tics du garçon dans le Frontline documentaire. Sadie avalant un arc-en-ciel de pilules chaque matin, son esprit excentrique tapissé de médicaments, ses yeux ternes et vacants. Dieu, qu'est-ce que je fais? J'ai entendu son rire ricocher dans notre maison comme d'habitude. J'ai vu les longs après-midi et week-ends solitaires que je me suis précipités pour remplir des projets soudainement remplis des dates de jeu et des invitations de fête d'anniversaire dont elle avait envie. Je me laissais même imaginer qu'elle traversait un campus universitaire ensoleillé avec un groupe d'amis.
Sadie m'a regardé en attendant une réponse. Alors que nous tournoyions dans la cuisine ensemble dans une danse maladroite, j'aurais souhaité pouvoir lui dire ce qu'elle voulait entendre. Mais je ne pouvais dire que ce que je savais. Je ne savais rien de sûr. Le seul moyen que nous ayons jamais découvert était de faire un essai.
Mis à jour le 1er février 2018
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